揮動 的 狀況 反而 愈來愈 嚴重 。 幾 年 來 ， 都 是 由 鶼鰈情深 的 父親 陪伴 照料 ， 這 一 次 父親 因 事 必須 外出 ， 囑咐 梨花 陪 媽媽 就診 。 年輕 的 梨花 ， 對 母親 的 久病 既 無奈 也 不耐 ， 大聲 質問 醫生 ： 「 情況 毫無 改善 ， 到底 手術 出 了 什麼 差錯 ？ 」 「 手術 成功 得 很 ， 」 醫生 也 沒好氣 回道 ： 「 我 懷疑 你們 得 的 是 什麼 舞蹈症 ， 會 遺傳 … … 。 」 背 著 剛 滿月 的 女兒 ， 梨花 當場 愣住 ， 隨後 又 驚 又 氣 ， 原來 母親 幾 年 來 都 是 誤診 ， 卻 耗費 體力 錢財 ， 錯 吃 無效 藥 ！ 原來 可能 是 遺傳 疾病 ， 而 醫生 你 為什麼 不 早早 說明 ， 新 的 一 代 卻 都 已經 生下 ！ 梨花 在 疑懼 中 ， 幫 母親 、 阿姨 轉 榮總 醫院 檢查 ， 確定 了 是 顯性 遺傳 疾病 「 亨丁頓 舞蹈症 」 ， 大都 在 中年 發病 ， 隨著 腦部 持續 退化 ， 會 造成 無法 控制 的 運動 ， 逐漸 喪失 智能 ， 人格 及 精神 異常 等 ， 一 代 發病 的 年歲 早 過 一 代 。 父母 其中 一 人 帶有 此 項 缺陷 基因 ， 每 一 個 孩子 就 有 五○％ 的 遺傳 機率 。 如果 梨花 沒有 遺傳到 ， 女兒 也 不會 遺傳到 ， 如果 她 有 ， 女兒 就 五○％ 會 有 。 十七 年 來 ， 梨花 心 上 的 擔子 始終 沒有 放下 ， 她 沒有 再 生 第二 個 孩子 ， 她 不能 釋懷 ， 自己 的 結婚 、 生子 ， 是 被 醫生 所 耽誤 ， 她 又 怎能 再 去 耽誤 別人 ？ 今天 ， 乖巧 的 女兒 已經 亭亭玉立 ， 也 是 梨花 所 最 鍾愛 ， 正 因 如此 ， 梨花 的 擔子 愈來愈 沈 ， 「 女兒 會 走上 我 和 媽媽 的 路子 嗎 ？ 」 這 條 路子 ， 較之 其他 疾病 更 是 坎坷 頑強 。 美國 的 遺傳 疾病 基金會 （ Hereditary Disease Foundation ） 創辦人 魏斯樂 （ Milton Wexler ） ， 也 有 兩 個 女兒 不 知 是否 遺傳到 媽媽 的 亨丁頓 舞蹈症 基因 ， 為了 驅去 心 上 永遠 的 幽靈 ， 他們 一 家 投入 尋找 此 項 致病 基因 的 浩大 解 謎 工作 。 一九八三年 ， 分子 遺傳學 終於 判定 ， 問題 出 在 第四 對 染色體 上 。 在 《 基因 聖戰 》 （ GENOME ） 一 書 中 ， 魏斯樂 曾 如此 形容 亨丁頓 舞蹈症 ： 這 是 地球 上 最 可怕 的 疾病 ， 因為 患者 在 心智 上 注定 會 像 阿茲海默氏 症 患者 般 ， 最後 完全 癡呆 ； 生理 上 則 會 日漸 失控 ， 猶如 肌肉 萎縮 症 患者 ； 而 身體 狀況 更 會 衰弱 得 有如 癌症 末期 。 知道 家 有 遺傳 疾病 以後 ， 生命 猶如 一 盤 暗 棋 ， 是 黑子 或 白子 ， 要 到 N 年 之後 ， 老天 才 會 掀開 底牌 ， 開牌 之前 ， 只 能 在 黑 與 白 的 混 色系 中 ， 灰灰 的 過日子 。 那 是 一 種 怎樣 的 心情 ？ 《 基因 聖戰 》 所 提及 的 一 位 美國 女性 凱倫 ， 直到 二十八 歲 ， 都 不 知 自己 是否 遺傳 到 已 逝 母親 的 舞蹈症 ， 她 在 接受 《 約翰霍普金斯 》 雜誌 的 採訪 時 ， 形容 多 年 來 的 不 確定 ， 帶給 她 的 心理 創傷 ： 「 那 是 一 種 坐以待斃 的 感覺 ， 它 從 你 的 內在 緩緩 殺死 你 」 。 這樣 的 心情 ， 梨花 過 了 十二 年 。 地雷 終究 引爆 了 。 剛 開始 只是 右腿 大 腳趾 抽動 ， 和 媽媽 一樣 啊 ， 梨花 心懷 忐忑 ， 央求 榮總 神經 內科 主任 宋秉文 醫師 做 基因 檢查 ， 宋 醫師 則 要求 必須 聯合 社工師 、 心理 醫師 三 方 一起 會談 ， 評估 梨花 的 心理 穩定度 ， 再 決定 是否 做 檢驗 。 一 個 檢驗 ， 判定 一生 。 行醫 多 年 ， 宋 醫師 非常 慎重 ， 他 看過 許多 患者 熬受 不住 長時間 的 ， 殷切 要求 做 ， 得知 結果 後 又 懊悔 不止 ， 甚至 無法 面對 而 自殺 ， 所以 他 極力 提倡 醫院 應 配備 良好 的 遺傳 諮詢 ， 審慎 告知 患者 未來 病程 、 預 後 及 治療 方法 ， 更 重要 的 是 ， 協助 患者 度過 心理 危機 。 怎樣 告知 事實 ， 是 醫療 倫理 上 的 一 大 學問 。 不顧一切 誠實 以 告 ， 雖然 保有 不 說謊 的 道義 ， 卻 可能 陷 病人 於 傷害 、 痛苦 之中 ，