很 正常 很 活潑 很 可愛 很 漂亮 互動 上面 一 開始 也 不 覺得 有 什麼 問題 後來 發現 不 對 好像 聽 不 太 到 爸爸 媽媽 的 聲音 必須 要 面對 她 的 時候 注意力 似乎 才 會 轉到 那 個 地方 來 所以 她 就 警覺性 很 高 所以 趕快 帶 她 去 給 醫院 的 檢查 發現 這 個 是 聽力 方面 有 問題 所以 她 就 在 書 裡面 特別 提到 這 個 字 叫做 聽損 我們 一般 講 聽障 聽障 有點 覺得 是 殘障 的 意思 所以 把 它 改名成 聽損 它 是 有點 損害 可是 這 個 損害 只要 在 黃金 時間 大家 的 一 個 用心 照顧 之下 小朋友 是 可以 走出 那樣 的 可能 變成 障礙 的 原先 的 一 個 障礙 而 走出 另外 一 個 寬廣 的 空間 她 知道 這 個 病 以後 就 想 辦法 怎麼樣 去 尋求 好 的 一 個 醫療 讓 她 這 個 小朋友 有 一 個 將來 成長 不 一樣 的 空間 所以 後來 她 就 知道 這 個 病 原先 產生 的 一 個 問題 就 是 因為 在 這 個 顱骨 裡面 我們 知道 我們 的 耳朵 在 這 個 地方 這 裡面 有 所謂 的 顱骨 顱骨 這 裡面 顳骨 這 裡面 有 我們 的 耳朵 的 聽 小骨 在 那 個 地方 是 在 中耳 這 個 地方 然後 進入 到 內耳 這 個 地方 去 以後 有 所謂 的 耳蝸 在 這 個 地方 耳蝸 再 把 這樣 的 一 個 聽覺 傳導到 這 個 地方 以後 從 神經 的 一 個 脈動 傳到 大腦 裡面 去 所以 如果 耳蝸 這 個 地方 發生 問題 的話 很多 先天性 的 一 個 問題 一 大部分 的 理由 是 因為 耳蝸 這裡 有 問題 如果 有 沒 有 辦法 用 一些 辦法 來 取代 這 個 發育 不 完全 的 一 個 耳蝸 來 達到 治療 的 一 個 效果 的 時候 她 那 時候 知道 說 現在 有 所謂 的 人工 電子 耳 的 這 個 事情 所以 她 就 遠 赴 重洋 跨過 千山萬水 到 澳洲 那 個 地方 給 一 個 人工 電子 耳 的 一 個 先驅 幫 她 做 治療 那 一 開始 也 覺得 這 個 是 不 是 有 希望 不 太 有 把握 不過 他們 在 信仰 的 一 個 支撐 之下 希望 能夠 突破 重重 的 難關 所以 這 一 位 醫師 後來 就 跟 她 植入 人工 電子 耳 這 個 是 我們 台灣 現在 的 一 個 個案 那麼 一樣 的 一 個 狀況 就 是 把 這樣 的 一 個 電極 那麼 經過 這 個 剛剛 提到 顳骨 這 個 地方 把 它 鑽到 耳蝸 這 個 位置 以後 把 這樣 的 一 個 管線 放到 那 裡面 去 那 這樣 的 一 個 結果 就 會 使得 這 外面 聽到 的 一 個 聲音 經過 這樣 的 一 個 麥克風 進來 以後 直接 刺激 到 耳蝸 這 裡面 來 的 時候 它 就 能夠 把 這 個 聲音 雖然 耳朵 構造 是 有 問題 但是 還是 可以 聽出 聲音 出來 所以 經過 這麼 辛苦 的 一 個 治療 以後 突然間 十 個 月 以後 聽到 她 會 講話 所以 那 個 媽媽 的 一 個 心 非常 非常 開心 怎麼樣 的 痛苦 怎麼樣 的 辛苦 都 有 了 代價 而且 這 個 不止 是 開刀 而已 最 重要 就 必須 要 整 個 家庭 還 有 這 個 教導 的 一 個 老師 所謂 聽覺 的 一 個 口語 的 一 個 訓練 讓 這 個 小朋友 常常 反覆 再三 的 一 個 統合性 的 不止 是 只是 聽到 還 要 講話 跟 她 提醒 這 個 到底 是 什麼 東西 來 彌補 這 個 聽覺 上 的 一些 缺損 所以 這樣子 雖然 她 成長 的 過程 慢 了 一點 不過 後來 以後 跟 正常 的 小朋友 是 一模一樣 的 所以 她 非常 非常 開心 到 這裡 的 故事 已經 滿 感人 一 個 堅強 偉大 的 母親 但是 不止 她 發覺到 台灣 原來 有 這麼多 的 孩子 也 是 有 這樣 的 狀況 其中 有 一 個 母親 就 跟 她 講 她 是 住在 高雄 她 因為 知道 他 這樣 的 一 個 狀況 以後 知道 小朋友 有 一 個 未來 的 希望 所以 不遠千里 到 台北 這 個 地方 來 參加 這 個 訓練 聽覺 口語 的 教育 希望 這 個 小朋友 能不能 長大 能夠 變 得 比較 正常 但是 從 高雄 到 台北 一 次 要 十 個 小時 的 車程 所以 她 就 跟 喬安娜 講 說 有沒有 可能 在 高雄 那 個 地方 讓 他們 有 機會 也 能 學習到 這樣 的 東西 她 就 想到 是 不 是 能 把 這 一 份 的 愛 更加 散播出來 於是 就 成立 了 雅文 文教 基金會 讓 更多 的 人 能夠 受到 這樣 的 一 個 影響 而 這 個 很多 的 母親 們 她們 就 會 分享 他們 成長 的 辛苦 抱 著 這 個 小朋友 有時候 家人 不要 說 是 其他 的 朋友 連 家人 都 不 太 能夠 同理心 有 其他 親人 來 的 時候 甚至於 叫 她 抱到 外面 去 不要 讓 有 所謂 聽障 的 這樣 的 形象 讓 其他 的 一 個 朋友 了 解到 可是 這 個 媽媽 就 跟 他 講 說 我 兒子 不 是 啞巴 他 只是 聽 不 到 聽 不 到 我們 有 沒有 辦法 讓 他 聽 得 到 現在 的 科技 透過 助聽器 透過 人工 電子 耳 再 加上 好 的 一 個 聽覺 口語 的 一 個 訓練 以後 他 可以 跟 正常 的 小朋友 一樣 的 所以 她 帶來 了 這樣 的 一 個 希望 不止 在 台北 成立 高雄 宜蘭 都 成立 分會 他們 的 一 個 目標 希望 台灣 將來 沒有 聽損兒 這樣 的 一 個 偉大 的 一 個 宏願 令 人 非常 佩服 那 後來 這 個 就 非常 用心 的 推廣 也 結合 了 很多 的 一 個 力量 來 成立 這樣 的 一 個 幫忙 的 機構 結果 她 自己 也 生病 了 乳癌 乳癌 結果 她 治療 的 過程 滿 辛苦 的 那 寫 一 封 信 給 她 的 女兒 她 最 放心不下 是 她 女兒 她 就 提醒 她們 信仰 __UNDEF__ 愛 以及 要 學習 著 去 問 自己 的 心 的 重要 在 這樣 的 信件 中 給 她 的 一 個 小孩 可是 經過 不到 兩 年 的 時間 她 往生 了 腦幹 裡面 有 轉移 出血 所以 得年 四十七 歲 非常 年輕 可是 在 她 喪禮 上 有 許多 她 曾經 幫助 過 的 人 都 走到 她 的 追思 禮拜 那 個 地方 來 甚至於 陪 著 她 到 墓園 去 走 最後 的 一 段 路 忌諱 兩情相悅 那樣 的 一 個 鶼鰈情深 即將 走入 人生 的 另外 一 個 旅程 像 這樣 的 一 個 場景 很多 的 一 個 畫作 裡面 也 有所 謳歌 歌曲 裡面 跟 愛情 有 關係 的 歌曲 更 是 可能 佔 的 比例 是 非常 非常 大 的 有 一 首 歌 這 個 英文 的 老 歌 叫做 告訴 蘿拉 我 愛 她 這 一 首 英文 的 老 歌 年紀 可能 有 一點點 的 人 不一定 很 大 有 一點點 的 人 也許 或者 是 年輕人 聽 過 這樣子 歌 的 一定 會 留下 深刻 的 印象 Laura 蘿拉 這 是 他 一 個 女朋友 這 個 男 主角 叫做 Tommy 湯米 那麼 湯米 跟 蘿拉 即將 要 結婚 所以 他 就 去 湯米 就 是 努力 的 工作 要 希望 給 蘿拉 譬如說 花 美麗 的 花朵 __UNDEF__ 禮物 各 方面 生活 必需品 以外 更 重要 是 要 給 她 什麼 一 個 結婚 戒指 所以 他 在 張羅 可能 狀況 經濟 狀況 並 不 是 那麼樣 的 好 所以 在 張羅 這 個 結婚 戒指 有點 困難 可是 這 時候 他 看到 一 個 招牌 廣告 招牌 這 個 廣告 是 為 了 什麼 是 為 了 賽車 這 個 賽車 那 個 獎品 獎金 是 一千 塊 美金 所以 他 看到 這 個 招牌 的 時候 他 就 說 好 那 我 去 參加 這 個 賽車 比賽 看 能不能 贏得 這 個 獎金 那 希望 用 這 個 獎金 來 買 這 個 結婚 戒指 給 蘿拉 於是 他 就 打 個 電話 給 蘿拉 這 個 蘿拉 沒有 在 線上 她 媽媽 接 的 於是 他 就 跟 她 媽媽 講 說 我 可能 會 晚 一點 回去 但是 你 告訴 蘿拉 說 我 愛 她 Tell Laura I love her 這樣 跟 這 個 媽媽 講 叫 她 轉述 結果 是 不 是 就 這樣子 後來 買到 結婚 戒指 不 是 後來 發生 意外 這 個 賽車 這 個 車子 結果 就 翻倒 了 突然間 就 是 起火 了 那 大家 去 搶救 就 把 這 個 Tommy 把 他 從 那 個 變形 的 賽車 裡面 把 他 拉出來 的 時候 他 已經 奄奄一息 了 那 時候 他 告訴 來 搶救 他 的 人 講 說 告訴 蘿拉 我 愛 她 我 永遠 的 愛 她 這 個 歌曲 或者 是 陳述 的 這些 情形 事實 上 是 滿 悲傷 的 這 個 狀況 但是 那 一 份 的 一 個 愛情 也 透過 這樣 歌曲 讓 很多 人 可以 了 解 那 個 愛 是 那麼樣 的 一 個 深 但是 也 讓 我們 了 解 其實 有 沒有 結婚 戒指 沒有 關係 戒指 不 是 重要 買 一 個 簡單 的 也 可以 但是 不要 用 這樣子 生命 的 這 個 情形 來 開玩笑 所以 這 一 首 歌曲 流傳 非常 非常 的 廣 告訴 蘿拉 我 愛 她 當然 也 有 另外 一 個 人 會 告訴 蘿拉 說 他 愛 她 我們 看 是 誰 好了 這 是 美國 總統 布希 布希 顯然 也 會 告訴 蘿拉 說 我 愛 她 但是 他 沒有 去 參加 那 個 賽車 的 一 個 比賽 這 個 蘿拉 我 相信 大家 也 留下 深刻 印象 因為 那 種 非常 平易近人 然後 也 喜歡 跟 這 個 社會 比較 弱勢 的 一 個 族群 她 去 參與 去 幫忙 都 留下 這麼多 的 一 個 身影 不止 是 在 美國 在 亞洲 也 是 這樣子 蘿拉 在 幾 個 月 前 生病 了 她 生 什麼 病 她 發現 她 大腿 右側 右腿 的 地方 有 一 個 皮膚 的 一 個 地方 有點 潰瘍 的 這 個 情形 潰瘍 請 大家 特別 注意 潰瘍 這 個 情形 她 警覺性 也 很 高 所以 趕快 看病 以後 發現 這 是 一 個 皮膚癌 它 是 一 種 特別 的 叫做 鱗狀 表皮 細胞癌 鱗狀 表皮 細胞癌 這 個 我們 待會 跟 大家 來 談 這 個 皮膚癌 其實 也 有 滿多 種 的 這 是 其中 第二 種 比較 常見 的 於是 她 就 趕快 接受 了 一 個 手術 那 開完 以後 因為 發現 的 時間