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坐 一 個 小時 車子 來 這邊 每 週 一 次 的 游泳課 孩子 們 都 玩 得 很 開心 不過 讓 張老師 印象 最 深刻 的 是 三 年 前 當 學校 第一 次 上完 游泳課 之後 那時 就讀 四年級 的 佳勳 不 小心 受寒 感冒 了 有 一陣子 其實 她 爸爸 不 想 讓 她 來 上 游泳課 因為 __UNDEF__ 游泳課 完 之後 她 可能 起來 的 時候 身體 沒有 做好 保養 的 動作 回去 感冒 了 那 一 感冒 就 會 很 嚴重 然後 就 那 一陣子 真的 還 住院 過 好幾 次 游 三 天 的 時候 就 感冒 了 然後 就 進 醫院 住院 啊 後來 呢 老師 拜託 爸爸 讓 我 游 的 佳勳 不過 一 個 小 感冒 就 讓 爸爸 和 老師 們 都 緊張 的 不得了 因為 佳勳 罹患 一 種 罕見 的 疾病 只要 一 感冒 發燒 就 會 嚴重 到 必須 住院 治療 你 那 一 年 多 都 沒 發作 了 對 啊 好 __UNDEF__ 你 現在 有沒有 不 舒服 沒有 走路 __UNDEF__ 運動 還 會 喘 嗎 不會 那 不錯 呢 其實 這 個 病 好好 控制 的話 其實 控制 的 有時候 會 改善 所以 我 很 注意 她 的 嘴唇 我 一 看到 她 嘴唇 變 顏色 的話 我 就 知道 了 我 來 看看 你 的 這 個 蠻 好 的 之前 有時候 還 會 有點 貧血 嘛 對 ...
對 啊 這 是 很 罕見 叫做 叫做 肺部 鐵質 沉著症 沉積症 就 是 她 的 鐵質 沉積 到 肺部 她 肺部 一直 出血 出血 時候 也 就 肺 那 個 鐵 就 沉積 到 肺部 然後 所以 她 是 以前 常常 很 喘 就 是 發作 的 時候 就 很 嚴重 肺 會 出血 這樣 有的 時候 還 住院 加護 病房 住 好幾 次 __UNDEF__ 還 被 插管 然後 身體 也 很 特別 她 就是說 那 個 鐵質 都 沉積到 肺部 肺出血 所以 身體 的 鐵質 反而 不 夠 所以 有時候 會 有 一點 貧血 是 因為 沒有 辦法 代謝掉 對 都 在 肺部 這樣子 對 __UNDEF__ 因為 它 代謝 的 一些 問題 它 那 個 鐵質 就 沉積 到 肺部 這 是 有 多 罕見 啊 __UNDEF__ 醫生 大概 我 剛才 我們 台灣 是 沒有 做 正式 的 統計 在 國外 的話 大概 一百萬 個 一 個 台灣 我 知道 情況 像 我 有 連 她 三 個 嘛 然後 之前 在 台北 的 醫院 也 很 少 見 台北 也 知道 有 幾 個 這樣 所以 全 台灣 大概 差不多 十 個 個案 巫醫師 說 __UNDEF__ 像 佳勳 這 類 的 病患 若 沒有 好好 照顧 導致 肺部 常常 出血 長久 下來 就 會 連帶 地 影響到 心臟 的 功能 而 最 要 注意 的 就 是 在 飲食 上面 必須 嚴格 控制 就 是 她 這 個 病 是 因為 體質 一些 代謝 異常 還 有 一些 免疫 功能 不 太 正常 失調 的 一些 問題 這 個 免疫 功能 失調 的話 有 些 小朋友 就 同時 會 合併 對 奶製品 的 過敏 的 一 個 情況 對 奶製品 過敏 的話 就 不要 吃 啊 免得 會 加重 他 的 一些 病情 的 加重 為了 佳勳 的 健康 著想 學校 的 老師 和 同學 們 不僅 在 用餐 時 會 主動 提醒 佳勳 什麼 東西 不能 吃 就 連 慶生會 啊 也 不忘 幫 她 準備 一 個 特製 的 蛋糕 醫生 有 交代 她 不能 吃 含 巧克力 啊 或者 是 牛奶 奶類 __UNDEF__ 咖啡 的 一些 食物 所以 我們 學校 就 會 避開 這些 會 讓 她 不 舒服 的 食物 然後 我們 會 額外 準備 佳勳 她 可以 吃 的 東西 因為 我們 要 幫 她 的 健康 把 關 因為 這 孩子 只要 一 發病 的話 就 要 送 大 醫院 到 台中 的 中國 醫藥 學院 去 所以 在 健康 上 我們 能夠 做 的 我們 想 得到 的 我們 就是 盡力 醫生 說 你 的 病 幾乎 都 是 好 了 嘛 對 不 對 你 那 時候 聽到 有 什麼 感覺 很 開心 我 就 想說 應該 可以 吃 巧克力 吧 你 多久 沒有 吃到 巧克力 了 嗯 __UNDEF__ 一 個 月 多 吧 那 還 有 偷吃 啊 表示 又 有 偷吃 啊 要 燉補給 ...
燉補 就 給 佳勳 吃 為什麼 啊 她 吃 了 算 說 她 現在 身體 比較 虛 我 比較 常 燉 給 她 吃 她 就 心臟 比較 不會 感冒 比較 不會 感冒 比較 不會 發作 起來 是 __UNDEF__ 她 是 感冒 發作 就 會 ...
感冒 發作 就 會 邊 哮喘 你 知道 嗎 喘 到 脈搏 都 跳 很 快 對 __UNDEF__ 都 很 嚇人 佳勳 的 身體 曾經 虛弱 到 從 學校 到 家 裡 大約 十 分鐘 的 路程 都 走 不 完 不過 在 學校 師長 們 的 嚴格 把關 以及 阿嬤 三不五時 的 補品 攻勢 之下 現在 的 她 啊 __UNDEF__ 不僅 敲鑼打鼓 站上 一 整 天 都 沒 問題 游泳 __UNDEF__ 好像 也 都 游 不 累 似的 那 段 常 跑 醫院 的 日子 到 現在 爸爸 回想 起來 還是 心有餘悸 爸爸 送過去 一 個 半 小時 這樣 路途 不會 你 不會 很 擔心 嗎 我 當然 很 怕 因為 一 個 半 小時 的 路程 我 很 怕 小孩 不 知道 又 變 怎樣 也 很 怕 她 住 加護 病房 因為 她 一 住 加護 病房 我 就 真的 沒辦法 賺錢 對 啊 __UNDEF__ 也 沒 人 幫 我 照顧 小孩 對 啊 __UNDEF__ 所以 那 時候 工作 都 放掉 可以 說 整 年 光 忙 小孩 就 耗掉 半 年 了 佳勳 很 小 的 時候 父母親 就 已經 離異 了 一 家 五 口 主要 靠 著 爸爸 幫 農家 修理 搬運車 維生 那 個 __UNDEF__ 那 不用 啦 那 個 我 等一下 用 清潔劑 幫 你 沖 一 沖 就 好 了 阿伯 我 跟 你 說 油灌 太多 這裡 會 卡 灰塵 __UNDEF__ 髒 的 東西 反而 這裡 變 比較 不 好轉 所以 沖 一 沖 就 好 了 以前 算說 國中 畢業 就 開始 開始 在 學 了 有 在學 啦 想 說 學到 了 你 如果 要 放棄 去 外面 上班 不一定 也 不一定 有 比較 好 幾百 塊 而已 賺 個 工錢 爸爸 你 修 搬運車 這些 有 固定 嗎 __UNDEF__ 沒有 沒有 固定 __UNDEF__ 沒辦法 固定 啦 對 啊 __UNDEF__ 有 的 一 台 車 我們 幫 他 修好 有時 用 一 次 就 沒用 了 就 放 著 一 整 年 像 採 梅子 還是 說 要 做 什麼 山 上 工作 有 沒有 才 有用到 有的 一年到頭 才 用 一 次 對 吧 他 就 放到 壞 壞 再 幫 他 修理 這樣 而已 對 啊 __UNDEF__ 所以 這樣 很 糟糕 這 就 是 大部分 都 農民 都 老人家 在 開 的 你 要 跟 他 拿 很多 錢 我們 不好意思 說不定 他 比 我們 還 辛苦 對 啊 ...
這 個 只 有 一 速 __UNDEF__ 二 速 對 啦 ...
這 跑 比較 快 這 用 二 速 的 三 速 的 就 不行 這樣 補 就 可以 了 在 台北 __UNDEF__ 爸爸 曾經 有 過 一 個 待遇 不錯 的 工作 機會 不過 想到 家 裡 還 有 三 個 孩子 阿嬤 的 年紀 也 大 了 才 不得不 打消 這 個 北上 賺錢 的 念頭 懂事 的 佳勳 很 清楚 家 裡 的 狀況 所以 她 除了 會 主動 幫忙 阿嬤 分擔 家事 之外 弟弟 慶宇 不會 的 功課 大部分 也 都 是 她 在 教 你 喜不喜歡 姊姊 教 你 功課 喜歡 為什麼 喜歡 因為 姊姊 比較 不會 兇 哥哥 比較 兇 是 喔 ...
在 南港村 有 很多 家長 就 像 佳勳 的 爸爸 一樣 整 天 忙 於 生計 沒有 太多 時間 好好 陪伴 孩子 幸好 南港 國小 的 李 老師 看到 了 村子 裡 有 太多 功能 不彰 的 家庭 於是 兩 年 前 便 開始 為 這些 孩子 申請 夜間 課輔班 我 的 學校 很 小 全 校 只 有 三十三 個 人 學校 裡 像 我 一樣 家境 困苦 的 孩子 有 二十一 人 這 件 事情 是 非常 有 意義 的 因為 __UNDEF__ 當 我 去 街 上 看到 孩子 四處 遊蕩 無所事事 的 時候 我 心 裡 就 在 想 這麼 好 的 學習 的 時間 這些 孩子 都 浪費 掉 了 而 所以 我 想盡 辦法 一 開始 是 我 主動 的 去 爭取 民間 的 團體 像 小秀 才 學堂 然後 我 去 讓 學校 弱勢 的 孩子 晚上 可以 集中 在 這裡 大家 像 大 家庭 一樣 一起 成長 那 是 一 開始 ㄐ一ㄝˇ 不 是 ㄐ一ㄢˇ ㄐ一ㄝˇ ㄐ 一ㄝ˙ ㄐ一ㄢˇ ㄐ 一ㄢ˙ 不 是 ㄐ一ㄢˇ ㄐ 一ㄢ˙ ㄐ一ㄝˇ ㄐ 一ㄝ˙ 唸 一 遍 ㄐ一ㄝˇ ㄐ 一ㄝ˙ ㄐ一ㄝˇ 你 這 錯 了 再一次 ㄐ一ㄝˇ ㄐ 一ㄝ˙ ㄐ一ㄝˇ ㄐ 一ㄝ˙ 你 唸 __UNDEF__ 你 拼 的 是 ㄐ一ㄢˇ ㄐ 一ㄢ˙ 前年 的 小秀才 學堂 一 開辦 就 很 成功 放學 後 再 也 看 不 到 南港 國小 的 學生 在 村 裡 閒晃 不過 去年 李 老師 卻 改向 教育部 申請 夜光 天使 的 課輔 計劃 她 說 會 這麼 做 最 主要 的 考量 就 是 為 了 解決 孩子 們 的 晚餐 問題 教育部 的 夜光 天使 它 有 編 晚餐 的 預算 就是說 每 個 孩子 他 晚上 的 錢 是 編 在 那 個 計畫 裡面 因為 這裡 的 孩子 很多 晚上 家長 在 外面 忙 很多 孩子 晚餐 時間 沒有 飯 可以 吃 所以 有 了 夜光 天使 之後 他們 就 不會 再 餓肚子 了 以前 我 看到 有些 孩子 他 晚上 是 吃 麵包 果腹 的 我 覺得 說 有 了 夜光 天使 之後 那 這 個 最 基本 的 生理 的 需求 就 能夠 滿足 他們 學校 等於 從 早上 帶到 晚上 了 這樣 對 __UNDEF__ 基本 上 這 一 群 弱勢 的 孩子 都 是 從 早上 七點 二十分 左右 進 校門 然後 我們 照顧到 八點 多 才 讓 他們 回去 那 家長 不能 補足 的 缺口 我們 教育 我們 學校 單位 來 幫 他 補足 劉憲駿 來 一下 你 自己 檢查 到 了 明天 早上 你 休息 的 時候 就 請 你 標 個 標點符號 你 去 檢查 一下 不然 這樣 這麼 長 都 沒有 連 一 個 標點符號 都 沒有 給 我 那 老師 要 怎麼 唸 沒辦法 唸 啊 __UNDEF__ 拿去 改 目前 南投縣 共 有 二十一 個 據點 開辦 夜光 天使 課程 國姓鄉 則 只有 南港 國小 開班 一 週 四 天 的 夜間 課輔 李 老師 設計 的 課程 內容 相當 豐富 用完 晚餐 後 緊接著 就 是 課業 輔導 她 一定 要 一一 確認 孩子 們 功課 都 寫完 了 然後 才 進行 大家 最 期待 的 才藝 教學 其中 李 老師 親自 上 的 繪本 製作 可是 相當 受到 孩子 們 的 歡迎 呢 佩鈺 你 這 張 圖 要 表達 的 是 什麼 是 夜光 天使 老師 叫 我們 做 繪本 李 老師 是 不 是 嗯
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