龐大 的 開發案 他 其實 捍衛 了 一 個 很 簡單 的 事情 但是 這 一 個 是 他 所謂 的 城市 最 核心 的 價值 叫做 街道 生活 就 是 當 我們 走過 東園街 你 還可以 體驗到 那 一 家 老米店 這 一 家 罐頭塔 這 一 家 可能 是 賣 一 個 紅豆餅 那麼 它 給 你 的 一 種 所謂 的 人文 的 況味 我 常常 喜歡 挪用 這 個 理論 叫做 街道 芭蕾 因為 有時候 我們 自己 走 在 街道 上 如果 你 可以 去 想像 你 是 個 編舞 者 你 的 每 一 個 步伐 跨出去 都 很 像 在 街道 跳舞 可是 突然 有 一 天 你 發現 這 個 角落 的 空間 不見了 你 突然 有 一點點 不知所措 所以 這 種 街道 芭蕾 是 嚴格 講起來 是 街道 生活 很 重要 的 一 環 可是 它 同時 還 有 另外 一 個 意義 就 是 社區 的 經濟 這 個 經濟 不 是 我們 要 去 拚 經濟 那 種 經濟 的 那 種 規模 而是 像 一 個 非常 小型 的 店 如何 跟 大家 可以 共存 共生 那麼 這 一 家 小型 的 店 也 可以 讓 你 都 不 需要 開車 就 可以 在 街道 生活 對 我們 來 講 這 是 一 種 最 永續 的 生活 方式 當 我們 後來 有 一 個 機會 在 原來 的 東園 市場 旁邊 找到 了 一 廢棄 的 一 個 小 空間 這 個 地方 慢慢 地 就 因為 它 堆積 雜物 就 變成 了 一 個 小 倉庫 我們 學生 就 很 大膽 地 去 敲門 說 這 個 地方 有沒有 可能 給 它 一 個 新 的 角色 一 問 之下 它 是 對面 這 個 羅 阿姨 他 的 廚房 所以 我們 就 開始 想要 用 一 個 很 簡單 的 計畫 叫做 方方屋 的 計畫 開始 跟 社區 一起 來 實驗 一 件 事情 譬如說 我們 要 修 方方屋 的 時候 我 所有 的 木材 __UNDEF__ 我們 用 的 油漆 我們 要 的 玻璃 __UNDEF__ 鐵件 都 在 這 個 方圓 三五百 公尺 之內 我們 找到 當地 的 人 來 幫 我們 一起 協力 搭出 了 一 個 棚架 跟 方方屋 的 整 個 修繕 的 過程 那麼 我 也 看到 這些 巧人 __UNDEF__ 這些 達 人 都 在 這 個 社區 經濟 裡面 扮演 了 很 重要 的 角色 我們 就 請 他們 到 我們 現場 在 這 張 大 地圖 上面 放下 自己 的 所在 位置 所以 你們 現在 看到 右邊 那 個 小孩子 一舉 起手 來 跟 這些 大 姊姊 大 哥哥 們 一起 活動 的 時候 後來 他 就 把 他 自己 的 形象 擺在 他 自己 所在 的 這 個 地圖 的 點 上 這 個 小小 的 方方屋 的 實驗 其實 是 我們 希望 能夠 從 社區 居民 的 角度 開始 來 重新 建立 一 種 非常 簡單 的 生活 的 自信 跟 基本 對於 地方 的 認同 在 這 個 過程 當中 一直 覺得 如果 我們 可以 讓 更多 的 故事 經過 一 個 人類學式 的 一 踏 查 也許 我們 可以 讓 不管 是 在 地 的 外來 的 有 更 好 的 方式 來 認識 加蚋仔 我們 嘗試 著 做 一 個 加 蚋仔 的 地方誌 但是 我們 就 讓 它 用 一 種 報紙 的 方式 每 一 期 介紹 一 個 非常 簡單 的 主題 從 第一 期 開始 說不定 等一下 各位 也 可以 拿到 我們 剛剛 出爐 的 第二 期 就 是 從 東園 市場 的 一 個 家庭 一 個 菜販 然後 慢慢 讓 大家 體驗到 這 一 條 街 上 非常 豐富 的 故事 我們 也 拍 我們 所謂 拍 是 我們 用 影像 的 方式 來 說 故事 我們 把 剛剛 各位 看到 的 李 先生 跟 它 豆芽巷 的 故事 還 有 阿媽 的 故事 變成 了 有趣 的 影像 敘事 我 為什麼 要 特別 提 這 件 事情 因為 有時候 我們 在 看 文史 的 記錄 的 時候 我們 其實 搞 不 清楚 這 一 段 歷史 是 誰 寫 的 只有 那 一些 有名 的 人 有 聲望 的 人 好像 才 特意 被 書寫到 歷史 裡面 去 這些 尋常 百姓 的 生活 很多 時候 當 它 不 被 書寫 它 就 好像 不 是 我們 歷史 或者 是 集體 記憶 的 一 環 那麼 有 一些 開發 來 的 時候 其實 這些 地方 它 往往 是 很 脆弱 的 其實 這些 規劃 者 應該 是 居民 的 夥伴 我們 也 希望 社區 們 在 附近 找到 的 鄰里 關係 是 可以 大家 一起 形成 一 個 回到 家 之後 有 一 種 家庭 的 那 一 種 溫度 這 種 溫度 是 讓 我們 可以 在 城市 裡面 找到 我們 的 根 而且 看到 我們 的 願景 這 個 就 是 我們 所謂 的 社區 的 共利 規劃 這 種 共利 的 規劃 並 不 是 為了 某 一 個 財團 不 是 為了 某 一 個 都 更 的 建商 而是 大家 為了 自己 更 美好 更 舒適 的 未來 更 直接 一點 就 是 我們 的 都市 裡面 都 有 各 種 紋路 跟 肌理 像 一 個 木板 你 會 看到 裡面 非常 多 的 細節 老實說 我們 這 個 城市 充滿 故事 充滿 剛剛 提到 人 是 最 美麗 的 風景 的 可能性 我們 如果 能夠 重視 這 一些 非常 小 的 細節 的話 其實 我們 的 都市 經驗 都市 生活 會 變 得 非常 的 豐富 我 是 康旻杰 我 在 人文 講堂 __UNDEF__ 謝謝 大家 謝謝 康旻杰 他 所 講 的 不 只 是 加蚋仔 的 歷史 也 是 你我 的 城市 故事 我們 可以 學習 用 今天 觀看 加蚋仔 的 角度 跟 方法 也 觀察 我們 所 處 的 城鄉 當 每 一 個 您 所 經過 的 街角 風景 都 不再 是 理所當然 的 時候 我們 又 如何 能夠 對 地景 保育 置身事外 呢 學習 閱讀 也許 就 從 您 所 居住 的 街道 風景 開始 吧 非常 感謝 您 的 收看 人文 講堂 __UNDEF__ 我們 下 回 見 各 位 朋友 大家 好 歡迎 來到 人文 講堂 基因 是 你我 身體 裡面 極微 小 的 生命 密碼 總數 大約 兩萬 到 兩萬五千多 個 基因 在 人體 裡 複雜 而 獨立 的 運作 著 而 罹患 罕見 疾病 的 病友 們 就是 那 不及 人體 千萬分之一 大小 的 基因 出 了 差錯 來自 遺傳 的 差錯 打亂 了 他們 跟 家人 的 生活 以及 人生 所謂 罕見 疾病 指 的 就 是 非常 少見 的 疾病 它 的 發生率 極 低 但是 種類 卻 非常 多 所以 綜合 起來 罕病 病友 的 人數 並 不 算 少 然而 比起 常見 的 疾病 高血壓 __UNDEF__ 糖尿病 跟 心臟病 等 的 患者 數量 罕病 病友 的 人數 卻 似乎 是 弱勢 中 的 弱勢 醫學界 投入 的 關注 跟 研究 也 相對 稀少 今天 我們 的 講 者 牛道明 醫師 成立 了 臺灣 第一 個 罕見 疾病 研究 中心 選擇 跟 身處 在 生命 絕地 的 罕病 病友 們 站 在一起 生命 的 喜樂 跟 哀愁 總 能夠 激勵 人心 向 前 看 __UNDEF__ 向 前 走 讓 我們 一起 歡迎 牛道明 罕見 疾病 其實 它 的 發生率 大概 在 定義 上 都 是 萬分之一 以下 就是說 所以 說 一般人 會 認為 說 這 個 病 很少 跟 我 離 的 可能 很 遠 但是 我 這邊 特別 要 強調 一 點 就是說 其實 罕病 跟 大家 離 的 並 不 遠 為什麼 就是說 其實 大家 可以 看到 有 很多 漂漂亮亮 小孩子 後來 證實 是 罕病 然後 有 很多 很 意外 的 家庭 我 現在 舉 例子 說 為什麼 這 個 罕病 離 大家 不遠 其實 說 我們 每 個 人 在 坐 的 每 一 個 人 其實 每 個 人 身 上 都 帶有 至少 10 個 以上 的 基因 突變 但是 因為 這 個 是 一 個 隱性 的 遺傳 所以 說 我們 帶 著 這 個 基因 突變 我們 從 外表 上 或 說 是 從 身體 上 不會 有 任何 的 問題 但 問題 是 說 你 可以 想像 是 說 我 身 上 帶有 10 個 基因 突變 我 的 另外 一半 他 的 身 上 也 應該 帶有 10 個 基因 突變 當 我們 夫妻 兩 個 如果說 帶有 相同 的 基因 突變 碰 在一起 的 時候 你 就 有 可能 生出 罕病 來 的 小孩子 來 所以 這 個 機率 是 並 不 是 大家 想像 中 就是說 這 個 罕病 不會 發生 在 你 身 上 我們 這 一 類 的 疾病 大部份 都 是 所謂 隱性 的 遺傳 這 在 隱性 遺傳 裡面 就是說 其實 父母 都 沒有 病 但 小孩子 裡面 大概 會 有 四分之一 的 小孩子 會 得 病 其實 四分之三 的 不會 得 病 所以 就 變成 說 帶有 就 是 拿到 媽媽 父母 二 個 基因 缺陷 的 小孩子 他 的 機率 是 四分之一 所以 說 這樣 的 小孩 才 會 生病 所以 就 會 變成 一 個 家庭 裡面 他 看到 說 我 為什麼 前面 小孩 都 沒 問題 為什麼 這 個 小孩 會 出 問題 其實 這 都 是 一 個 機率 問題 就是說 而且 也 不要 去 歧視 有 帶有 基因 突變 的 人 因為 說 罕見 疾病 他們 帶有 基因 突變 但是 問題 是 你 要 想 他們 只是 恰巧 父母 的 各 一 個 基因 突變 送給 他 所以 他 才 發病 但是 我們 在座 我們 每 個 人 身 上 都 有 至少 10 個 以上 的 基因 突變 這 是 絕對 不會 變 的 法則 就 為什麼 我們 人 身 上 帶有 基因 突變 因為 帶有 基因 突變 這 個 其實 上帝 給 大家 的 一 個 禮物 為什麼 說 這 個 人類 會 進化 就 說 從 物種 會 進化 我們 從 猴子 演化成 人類 什麼 這 都 是 靠 基因 突變 慢慢 慢慢 讓 我們 人類 在 從 突變 中 然後 慢慢 獲得 了 進化 但是 這 個 突變 由 往 好 的 方向 走 當然 有 可能 往 差 的 方向 走 就是說 在 這 個 進化 過程 中 可能 就是 當 你 碰到 比較 差 的 基因 的 時候 就 可能 會 發病 但是 如果 想 說 這些 我們 可以 把 它 想成 這些 罕病 的 小孩 是 為了 人類 進化 才 會 跑出來 的 一些 產物 所以 說 我們 還是 需要 去 關心 他們 再 來 的話 就是說 有 很多 人 會 問 我 說 牛 伯伯 你 為什麼 要 走 罕見 疾病 其實 這 應該 就是說 從 我 很 年輕 的 時候 我 記得 當 住院 醫師 第一 年 的 時候 我 就 碰到 一 個 這樣 的 案例 就 是 像 這 個 小朋友 他 身 上 長滿 了 這 種 我們 所謂 的 黃色 脂肪瘤 他 到 我們 醫院 來 做 檢查 那 個 時候 因為 我 那 時候 還 是 一 個 年輕 醫師 我 完全 不 知道 這 什麼 東西 我