就是說 隨著 酵素 治療 就 打 酵素 在 身 上 來 補充 他 缺乏 的 酵素 但 這 酵素 國外 的 原廠 非常 貴 他 一 個 病人 治療 一 年 要 一千萬 這 個 是 不管 對 家庭 也 不可能 負擔 對 政府 的 健保 也 是 一 個 很 大 的 不可能 的 負擔 所以 我們 後來 就 是 就 是 感謝 我們 臺北 榮總 的 林芳郁 院長 他 說 竟然 有 這麼 重要 的 疾病 在 臺灣 是 很 重要 的 問題 我們 應該 成立 一 個 罕見 疾病 的 研究 治療 中心 我們 來 研發 一下 臺灣 能不能 自己 來 應付 這 個 疾病 現在 也 很 感謝 就是說 我們 所以 成立 的 這 個 研究 中心 現在 中央 研究院 的 翁 院長 也 跟 我們 合作 說來 因為 翁 院長 是 全 世界 的 醣蛋白 的 製造 專家 他 對於 這 種 酵素 的 治療 其實 是 很 有 他 的 比較 更 好 的 技術 更 好 的 層面 所以 他 也 願意 加入 我們 的 團隊 來 產生 這 個 新 的 酵素 我們 也 希望 說 我們 臺灣 可以 在 這 方面 能夠 來 治療 我們 的 病人 也 同時 能 提供 更 好 的 酵素 給 全 世界 的 人 來 用 所以 說 最後 我們 大概 就 講 說 這樣 罕見 的 疾病 病人 其實 他 不 是 像 我們 想像 中 的 這麼 少見 也 不 像 我們 想像 中 離 我們 這麼 遠 他 其實 就 在 我們 身邊 其實 就 像 我們 剛剛 講 的 每 個 人 在座 的 不管 任何 人 或者 是 我 我們 身 上 都 至少 帶有 10 個 10 個 以上 的 基因 突變 所以 並 不 是 我們 的 基因 不 是 完美 的 存在 基因 突變 就 是 一 種 大自然 法則 就 是 讓 我們 人類 有 機會 可以 進化 但是 這 個 基因 突變 就 是 讓 很多 人 揹負 著 說 他 可能 會 產生 一些 先天 的 遺傳代謝 疾病 在 這 種 情況 下 在 你 身邊 任何 人 都 可能 會 碰到 罕見 疾病 的 小孩子 所以 我們 不要 說 忽視 它 然後 都 不 去 關注 它 或 甚至 有 很多 人 說 罕見 疾病 病人 不要 治療 就 讓 他 走 了 其實 有 很多 甚至 有 醫師 都 會 有 這樣子 的 觀感 就 是 這樣子 的 認為 其實 我 覺得 說 其實 罕見 疾病 病人 他 不單 是 他 在 任何 人 身 上 都 有 可能 發生 而且 因為 他 有 這些 疾病 讓 我們 整 個 醫療 會 對 所有 人體 的 構造 人體 的 整 個 運作 的 方式 會 更加 的 了 解 所以 說 在 對 一 類 病人 我 覺得 說 我們 不應該 說 就 隨便 說 放棄 我們 雖然 治療 很 困難 但是 我們 還是 應該 投注 心力 去 去 關懷 他們 去 照顧 這 一 類 小孩子 最後 我 跟 大家 講 這樣 病人 雖然 是 很少 雖然 很 困難 我們 不能 放棄 他 我 這邊 做 個 總結 我 是 牛道明 因為 有 愛罕病 不 孤單 謝謝 大家 非常 謝謝 牛道明 這麼多 年 下來 許多 罕病寶寶 在 牛醫師 的 治療 下 平安 長大 步入 社會 工作 也 有的 戀愛 結婚 生下 健康 的 寶寶 這 是 他 最 感到 欣慰 的 事 也許 我們 大多數 的 人 都 很 幸運 沒有 發生 罕病 但 我們 不能 忽略 身邊 有 一些 人 一些 家庭 正 為 罕病 所 苦 他們 正在 努力 的 學習 接受 跟 放下 而 我們 所 能夠 做 的 就 是 關懷 來自 社會 的 暖流 是 支持 所有 罕病 者 跟 家庭 面對 未來 的 力量 今天 非常 感謝 你 的 收看 人文 講堂 我們 下 回 見 各 位 朋友 大家 好 歡迎 來到 人文 講堂 2007年 有 一 群 平均 年齡 超過 80 歲 的 機車 騎士 秉持 著 跟 年輕人 一樣 的 熱血 馳騁 公路 環 臺 一 周 跟 年輕人 不同 的 是 原本 平凡 不過 的 環臺 旅行 對 這 群 白髮蒼蒼 一 身 老毛病 的 騎士 來 說 是 戰勝 自己 的 不可能 任務 而 當初 鼓勵 老人 們 勇敢 走出來 的 推手 就 是 今天 的 講 者 林依瑩 林依瑩 來自 一 個 三 代 同堂 家庭 當 他 眼看著 自己 慈祥 的 阿媽 漸漸 地 年邁 漸漸 地 步履 闌珊 他 發現 其實 在 老人 的 心 中 還是 有 一些 微小 的 夢想 渴望 實現 究竟 他 是 如何 在 健康 跟 安全 的 雙重 考量 之下 激勵 老人 重拾 生命 的 熱情 勇敢 的 說出 那些 原本 就 要 被 放棄 的 不老 夢想 呢 讓 我們 一起 歡迎 林依瑩 大家 好 我 是 依瑩 我 的 論文 就 是 寫 老人 我 的 服務 也 一直 做 老人 到 現在 17 年 在 做 老人 的 過程 裡面 其實 我 一直 因為 我 住 在 鄉下 我 就 住 彰化縣 福興鄉 其實 鄉下 老人 很 獨立 自主 都 很 常常 都 很 忙碌 做 很多 事 可是 我 一直 覺得 好像 整 個 社會 對 老人 的 看待 想法 好像 就 是 四 個 字 就 是 長期 照顧 但是 我 覺得 老人 應該 很 有 生命力 我們 應該 鼓勵 他們 走出來 所以 在 從 我們 政府 到 很多 在 做 老人 服務 其實 我們 就 會 常常 提供 他們 居家 服務 老人 送 餐 __UNDEF__ 房屋 修繕 這 個 也 是 我們 現在 目前 做 得 非常 多 的 一 個 服務 但是 在 這 過程 其實 我 更 看見 一 件 事情 就 是 很多 大家 都 很 怕 老 老 了 以後 就 覺得 很 就 是 覺得 很 鬱卒 都 很 怕 麻煩 別人 所以 有 個 研究 調查 它 就 發現 問 大家 你 老 了 最 怕 什麼 其實 大家 回答 是 怕 被 人家 歧視 因為 好像 老 了 就 沒有用 可是 問 這些 年輕人 說 你 現在 對 老人 的 看法 是 什麼 結果 他們 都 歧視 老人 所以 我們 就 會 發現 說 好像 老 了 就 是 沒有 用 都 是 負擔 都 是 照顧 很 普遍 的 存在 我們 這 個 社會 所以 在 2007年 我 就 剛好 去 日本 去 大陸 看到 類似 的 活動 就 想說 我 是 不 是 有 機會 來 鼓勵 老人 走出來 因為 環島 在 臺灣 一直 非常 盛行 好像 沒有 人 為 老人 辦 這 個 活動 我 想要 帶 老人 走出來 環島 讓 大家 看見 老人 不 是 沒有 用 所以 也 在 這 個 活動 的 過程 裡面 拍攝 一 部 紀錄片 我 給 大家 看 一下 這 個 短片 這 個 活動 除了 去 讓 大家 看到 老人 不 是 沒有 用 更 重要 事實 上 它 幫助 很多 老人 其實 活化 了 他 的 身心 像 你們 看到 這 一 位 就 是 87 歲 的 張 爺爺 他 原本 是 一 個 老 菸槍 他 來 參加 這 個 活動 的 時候 其實 他 就 想說 他 也 不能 邊 騎車 邊 抽菸 就 是 休息 的 時候 又 是 團體活動 他 就 也 不好意思 抽菸 那 個 晚上 回去 有 室友 他 也 不好意思 所以 他 就 把 它 忍下來 結果 忍 了 一 天 以後 他 想說 再 忍 一下 好了 活動 幾 天 就 結束 這樣 結果 忍 了 二 天 以後 他 突然 想 一 想 忍不 抽菸 好像 也 沒有 關係 結果 你 知道 嗎 三 天 以後 他 就 戒菸 了 他 的 家人 非常 的 驚訝 說 到底 爺爺 發生 什麼 事 怎麼 我們 勸 他 勸 了 一 輩子 以後 他 竟然 就 這樣 來 參加 了 就 戒 了 菸 我們 也 從不 老 騎士 這樣 的 一些 推動 我們 看到 讓 老人 走出來 一 個 生命 觀念 的 轉變 之後 後續 他 其實 就 很 活躍 我們 就 沿續 這樣 的 不 老 騎士 我們 就 開始 又 推動 非常 多 的 不 老 夢想 像 這 次 不 老 棒球 現在 阿公 阿媽 可以 來 打棒球 好像 以前 我 也 拿 過 所以 好 喜歡 我 想 把 它 帶回去 練習 雙鳳 阿媽 他 是 我們 這 一 支 球隊 裡面 第二 高齡 他 今年 已經 84 歲 了 因為 他 告訴 我 說 事實 上 他 年輕 的 時候 打球 這 件 事情 對 他 來 講 這 是 不 可能 的 我 不但 年輕 三十 歲 我 年輕 年輕 七十 歲 我 回到 十四 歲 我們 不要 把 我們 當成 是 老人 他們 就 不 是 老人 其實 他們 跟 我們 一樣 都 有 很多 夢想 老人家 也 有 夢想 年輕人 也 有 夢想 我們 只是 舉手之勞 幫 他們 完成 這 個 夢想 真的 只是 舉手之勞 可是 可以 幫助到 這麼多 人 那麼 開心 我們 真的 很 開心 你 也 會 發現 夢想 其實 離 你 不遠 謝謝 現在 我們 的 棒球 是 強強 滾 全 國 有 四 支 不 老 棒球隊 我們 都 很 正式 有 球衣球 徽 有 隊名 我們 有 為 阿公 阿媽 他們 設計 一 個 適合 他們 的 比賽 規則 所以 我們 現在 這 個 棒球 是 不 打 九 局 我們 打 五 局 壘包 拉近 不准 滑壘 就 是 有 一些 設計 是 適合 長輩 的 所以 我們 也 都 非常 歡迎 全 國 各 地 組隊 一起 來 參加 這 個 不 老 棒球 聯盟 讓 很多 老人 其實 可以 有 更 活躍 的 一些 推動 舉 一 個 我們 方 爺爺 的 例子 因為 我們 方 爺爺 他 其實 他 也 85 歲 了 他 其實 是 開 心臟 手術 有 裝 了 四 隻 支架 這 是 他 在 家 裡 剛好 看到 那 個 里長 拿 了 那 個 宣傳單 來 他 就 在 招 老人 棒球 的 球員 他 就 想 他 很 愛 看 職棒 所以 他 就 想要 去 報名 可是 你 知道 嗎 他 要 去 報名 的 時候 他們 全 家 反對 因為 他 才 剛 心臟 手術 開完 支架 那 這樣 適合 嗎 我們 里長 就 勸 他 的 家人 說 給 他 試試 看 會 留意 他 的 安全 本來 家人 是 反對 的 其實 後來 兒子 是 買 了 球套 讓 孫子 來 陪 他 練 結果 沒想到 幾 個 禮拜 以後 他 兒子 也 帶 了 球套 一起 來 練 所以 他 因為 現在 的 人 很 忙碌 其實 他 又 動 了 手術 又 都 待在 家 裡 他 沒有 想到 這 個 棒球 的 參與 之後 他們 全 家 大家 的 互動 更 熱絡 所以 他 現在 非常 非常 的 幸福 剛剛 講 的 不 老 騎士 不 老 棒球 我們 還 有 不 老 戰士 阿公 最愛 說 就是說 當兵 所以 我們 就 是 讓 阿公 真的 去 就 是 軍 中 當兵 所以 他們 可以 收到 派令 就 拿 著 派令 去 軍 中 報到 唱 軍歌 __UNDEF__ 呼 口號 __UNDEF__ 上 戰鑑 折 棉被 豆 干