的 情況 隨著 病程 進展 患者 將 會 逐漸 的 沒有 辦法 行走 無法 自行 盥洗 __UNDEF__ 如廁 說話 不 清晰 最後 慢慢 進展到 呼吸 衰竭 的 狀態 今天 的 講 者 罹患 的 就 是 脊髓性 肌肉 萎縮症 醫生 曾經 斷言 他 最多 只 能夠 活到 18 歲 不過 現在 他 已經 23 歲 了 而且 臺大 法律系 的 高材生 為了 延緩 他 的 身體 逐漸 僵硬 的 情形 從小 他 的 母親 就 嚴格 督促 他 依靠 自己 的 力量 站好 __UNDEF__ 走 好 即使 跌倒 了 也 要 自己 想 辦法 重新 站起來 他 憑著 自己 的 力量 一一 解決 他 所 遇到 的 人生 難題 但是 他 的 理想 並 不 停留 在 自己 身 上 現在 的 他 四處 演講 推廣 社會 企業 的 概念 因為 他 相信 只要 有 足夠 的 創意 就 可以 達到 營利 與 社會 公益 的 平衡 與 雙贏 讓 我們 歡迎 __UNDEF__ 胡庭碩 HI 各 位 觀眾 朋友 以及 臺 下 的 觀眾 大家 好 我 叫做 庭碩 剛剛 主持人 有 介紹 過 我 是 脊髓性 肌肉 萎縮症 的 患者 剛剛 就 像 主持人 介紹 的 我 的 疾病 它 非常 的 特別 它 不 是 一 個 有 一 個 醫生 曾經 說 過 他 說 如果 這 輩子 要 他 抽籤 幸運 的 選 一 個 罕見 疾病 他 絕對 不要 選 跟 神經元 相關 的 因為 我 的 疾病 是 這樣子 從小 它 不 太 明顯 只 知道 說 你 走路 會 搖搖晃晃 的 隨著 年紀 越來越 大 到 十八 到 二十 歲 的 時候 會 有 一 個 嚴重 的 發病 它 都 會 隨著 年紀 的 一天天 的 增長 可能 你 的 肌肉 會 一 根 一 根 的 衰減 它 會 從 離 身體 最 遠 的 末端 開始 先 是 腳 所以 再 來 我 最近 近期 是 手 不過 醫生 有 說 如果 我 再 胖 下去 的話 會 從 肚子 開始 萎縮 會 變 肚子 離 身體 最 遠 對 __UNDEF__ 然後 大概 可是 現在 困擾 我 最 大 的 問題 其實 不 是 我 的 病 醫生 有 說 其實 是 我 的 肥胖 問題 因為 會 造成 三 高 跟 大家 分享 一下 就 是 其實 我 小時候 的 這 一 個 疾病 它 沒有 其實 小時候 那 種 病 沒有 特別 的 真的 覺得 我 因為 這 個 病 跟 其他 人 有 什麼 不 一樣 小時候 的 狀況 是 這樣子 因為 我 走路 就 會 一 晃 一晃 的 就 有點 像 企鵝 所以 同學 就 會 跑過來 問 我 說 胡庭碩 你 走路 怎麼 這麼 像 企鵝 我 就 說 那 我 天生 的 他們 接著 下 一 句 就 問 就 說 因為 小孩子 的 問句 沒有 很多 他們 接下去 就 問 說 要不要 玩 紅綠燈 然後 我 說 好 __UNDEF__ 可以 很 好玩 的 是 它 的 概念 是 就算 就 很 好玩 雖然 我們 大家 一起 玩 紅綠燈 可是 就 有 一 個 我 永遠 都 會 是 最後 一 個 被 抓 的 就 是 它 那 個 概念 那 感覺 就 很 像 是 對 小孩子 而 言 你 的 病 很 特別 它 就 直接 問 你 問完 你 之後 你 跟 一般人 沒 什麼 不 一樣 我們 玩 一樣 的 遊戲 只是 就 很 像是 近視 的 小孩子 就 是 要 戴 眼鏡 帶完 眼鏡 之後 就 跟 大家 一樣 這 個 是 這 是 我 從小到大 的 一 個 所以 我 國小 的 時候 沒有 覺得 我 有 什麼 特別 的 只是 覺得 我 很 爽 因為 玩 鬼 抓 人 都 不會 被 抓 可是 到 了 國中 之後 對 __UNDEF__ 這 是 我國 中 的 時候 千萬 要 認出來 因為 我 媽 都 認 不 太 出來 對 __UNDEF__ 我 國 中 的 時候 我 有 印象 比較 深 的 是 我 真的 第一 次 意識到 我 因為 我 的 疾病 跟 不 一樣 跟 別人 不 一樣 是 國中 的 時候 那 個 時候 的 我 我 記得 是 第一 堂 第一 次 剛 到 教室 裡面 上課 的 時候 因為 大家 坐 著 都 很 正常 我 記得 第一 堂 體育課 因為 我 以前 上 我們 以前 上 體育 我們 現在 上 體育課 都 是 這樣子 上 體育課 前 要 先 跑 兩 圈 操場 跑完 之後 再 去 跳操 然後 跳完 操 之後 再 開始 看 那 一 節 課 是 打 躲避球 還是 籃球 還是 什麼 之類 的 國小 是 這樣子 我 可能 我 一樣 跟 大家 跑 操場 只是 因為 我 跑 得 比較 慢 所以 跑完 兩 圈 操場 之後 就 我 回去 的 時候 別人 操 已經 做完 開始 打球 可是 對 我 來說 就 正常 我 還是 用 我 自己 的 速度 用 我 自己 的 步調 我 可能 用 跑 的 用 走 的 我 就 是 做完 兩 圈 操場 回來 可是 國中 那 時候 印象 很 深刻 就是 我 那 次 在 跑 操場 然後 一樣 我 就 維持 我 自己 的 速度 當 我 一 圈 跑完 之後 因為 別人 跑 比較 快 所以 其他 人 會 跑到 第二 圈 的 時候 當 我 在 跑 第一 圈 還 沒 跑完 別人 追 過 我 的 時候 我 突然 聽到 就 我 自己 在 跑 我 突然 聽到 後面 一 陣 爆笑 就 大家 笑 的 就 大家 笑 的 就 很 開心 因為 可能 看到 我 跑步 還是 幹嘛 大家 就 笑 得 東倒西歪 我 會 覺得 那 個 當下 那 個 當下 其實 我 就 就 覺得 那 是 我 第一 次 深深地 感覺到 我 跟 別人 不 一樣 我 跑 著 跑 著 我 停下來 其實 我 不 太 知道 可能 是 國中 那 個 時候 大家 開始 有 那 個 分別心 出現 或者 是 國中 的 其實 我 會 想 另外 一 個 問題 是 我 想要 問 就 是 觀眾 朋友 就 是 大家 想 其實 國小 有 沒 有 人 笑 過 我 跑步 可能 應該 有 吧 應該 也 是 有 跑步 笑 過 可是 只是 國中 之後 你 開始 更 在乎 跟 別人 的 關係 也就是說 可能 這些 事情 本來 都 在 發生 只是 當 你 把 它 把 你 的 心 把 它 納為 一 件 重要 的 事情 之後 你 才 意識到 所以 我 現在 回 過 頭 來 看 可是 那 個 時候 我 沒 想 那麼多 我 只是 覺得 我 不 想要 這樣 所以 我 停 了 下來 我 跑 著 跑 著 我 就 停下來 我 就 不 跑 了 我 走路 __UNDEF__ 我 走去 找 體育 老師 跟 老師 說 __UNDEF__ 我 再 也 不要 我 可以 不要 跑 操場 嗎 老師 當然 說 好 可是 從 那 個 時候 開始 就 是 我 跟 一般 世界 的 斷裂 可是 我 到 我 升上 高一 之後 我 發現 非常 不 一樣 同學 們 開始 非常 的 你 可以 怎麼 講 非常 的 尊重 你 可能 我們 大家 到 高中 之後 我們 被 教導 了 要 尊重 別人 不要 挖 別人 的 隱私 不要 探求 別人 所以 大家 很 好 我 覺得 這 是 很 特別 的 事情 在 整 個 高中 三 年 就 下來 我 遇到 這麼多 同學 社團 的 __UNDEF__ 班 上 的 總共 只 有 兩 個 人 問 過 我 的 腳 怎麼 了 可是 他 不 問 我 的 同時 就 造成 另外 一 個 狀況 是 大家 就 很 自然而然 就 你 上課 的 時候 還是 跟 大家 都 玩 在一起 可是 一 下課 之後 就 是 去 合作社 買 便當 去 上 音樂課 __UNDEF__ 去 上 家政課 就 是 要 離開 教室 去 另外 一 個 教室 的 我 都 是 自己 一 個 人 就 大家 因為 會 尊重 你 所以 很 自然而然 甚至 好像 好像 就 把 你 有點 隔離 了 因為 不 去 接觸 你 所以 我 倒 覺得 我 就 再 重新 思考 我 高中 的 時候 其實 這些 事 困擾 我 非常 久 就 是 我 一直 覺得 是 不 是 我 人際 上 出 了 什麼 狀況 我 後來 回想 起來 那 是 因為 因為 我 走路 速度 跟 不上 別人 所以 所有 在 我 身邊 的 人 他們 都 是 刻意 慢下來 陪 我 所以 我 小時候 一直 在 在 潛意識 裡面 就 在 做 一 件 事情 我 可能 想要 讓 自己 變 得 很 好玩 很 努力 讓 別人 願意 靠近 我 尤其 印象 最 深刻 的 是 高一 的 時候 高一 下 學期 那 時候 上 音樂課 那 天 下 著 小小 雨 大家 都 回去 __UNDEF__ 我 收 東西 我 想說 我 刻意 收 比較 慢 我 下去 的 時候 我 以前 很 擔心 一 件 事情 我 很 怕 我 自己 一 個 人 走 在 路 上 被 別人 看到 就 我 不 知道 就 是 你 知道 國高中生 才 會 有 這 個 感覺 就 是 會 覺得 想要 趕快 走 趕快 就 是 不要 被 別人 看到 結果 那 時候 在 走 的 過程 中 就 下 樓梯 的 時候 一 不 小心 因為 我 走 得 很 急 因為 旁邊 沒有 家人 我 不 想要 被 別人 知道 我 一 個 人 走 我 走 的 時候 一 不 小心 就 滑倒 我 一 滑倒 的 時候 我 就 頭 這樣 嗑 那 時候 我 記得 我 一直 不斷 地 哭 我 哭 得 非常 大聲 我 哭 得 聲嘶力竭 可是 回想 起來 的 時候 其實 那 時候 完全 不 痛 可是 為什麼 會 哭 我 回來 的 時候 我 其實 那 時候 很 難過 的 是 我 覺得 我 覺得 我 自己 好 沒有用 我 覺得 我 如果 我 如果 更 有趣 一點 如果 我 再 更 努力 一點 我 是 不 是 就 我 不 是 真的 需要 朋友 陪 我 而是 如果 有 一 個 人 在 我 旁邊 跟 我 一起 走 我 就 不會 那麼 急 著 要 離開 我 就 可以 慢慢 用 我 的 速度 走 可是 我 沒有 辦法 辦到 這 件 事情 所以 我 那 時候 難過 我 在 哭 的 是 這 件 事情 可是 那 時候 就 覺得 整 個 高 一 高二 高中 三 年 來 我 不管 我 覺得 我 再 做 多少 努力 都 沒有 辦法 打破 那 個 牆壁 那 感覺 像 是 什麼 我 好像 就 是 我 跟 他 之間 就是 有 個 玻璃牆 大家 尊重 你 大家 有 禮貌 可是 大家 自然而然 的 把 你 當成 是 不同 的 人 你 覺得 你 回想 起來 好像 你 再 怎麼 努力 就是 一直 在 擦拭 那 面 玻璃牆 你 擦 的 越 亮 可是 你 還是 隔 著 那 面 牆 所以 我 事 後 回來 看 我 開始 現在 可能 在 推廣 社會 企業 或是 在 做 一些 可能 會 在 一些 社會 議題 的 參考 其實 那 個 時候 我 注意到 一 件 事情 就 是 很多 時候