要 以 有 那 個 包容 的 心 對待 他 那 時候 比較 小 現在 對待 他 不 一樣 他 因為 他 聽到 了 __UNDEF__ 懂 了 不 知道 的 壞 習慣 也 都 要 教 他 我 也 都 以 正常 的 小孩子 這樣 教 不會 說 __UNDEF__ 現在 不會 以為 說 他 現在 是 有 缺陷 的 小孩 我 就 一直 算 太 溺愛 他 這樣 我 也 不會 這 個 先 不要 吃 了 聽 得 見 的 孩子 常 把 母親 的 話 當 耳邊風 可是 對 松桓 而 言 聽 不 見 媽媽 的 聲音 卻 讓 他 很 傷心 父母 也 擔心 松桓 會 成為 聾啞 的 孩子 但是 松桓 戴上 一般 的 助聽器 卻 依舊 聽 不 到 聲音 唯一 的 辦法 就 是 開刀 植入 人工 電子 耳 家 裡 的 經濟 全 靠 爸爸 賣 水果 維生 生活 並 不 寬裕 然而 人工 電子 耳 的 開刀 得 花上 近 百萬 元 對 他們 來說 無疑 是 個 天文數字 父母 只好 四處 奔波 籌錢 我 那 時候 真的 打擊 也 蠻 大 的 我 說 三 個 小孩 都 很 蠻 正常 的 怎麼 會 生出 一 個 兩 個 都 兩 隻 耳朵 都 聽 不 到 的 對 啊 __UNDEF__ 那時 也 很 著急 盡量 說 可以 越 快 越 好 我 聽 醫師 的 建議 是 說 越 早 開刀 越 好 檢查 __UNDEF__ 一 層 一 層 的 檢查 確實 是 啊 吳 醫師 是 說 要 開刀 要 開刀 這 個 方面 我 也 是 要 他 有 說 __UNDEF__ 我 有 問 他 嘛 這 個 開刀 是 費用 大概 電子 耳 大概 要 多少 錢 他 說 __UNDEF__ 少 說 也 一百 塊 一百萬 左右 這樣 我 也 想說 還是 要 醫 我 那時 身 上 真的 也 沒有 什麼 錢 我 想說 賣 房子 也 要 賣 這樣 賣掉 也 要 給 他 醫 就 對了 幸好 里長 知道 後 幫忙 申請 低收入戶 以及 殘障 補助 松桓 終於 在 右 耳 植入 了 人工 電子 耳 兩 歲 時 __UNDEF__ 他 終於 聽到 了 聲音 一 __UNDEF__ 二 三 每 天 早上 媽媽 要 幫 松桓 裝上 人工 電子 耳 他 就 先 把 那 個 開刀 __UNDEF__ 把 那 個 就 用掉 把 它 剪掉 把 它 骨 磨到 機器 放 得下 的 範圍 再 把 剩下 的 肉 補進去 再 縫回去 我 是 看 那 個 影片 他 甚至 年紀 小 看 我 在 用 他 都 很 好奇 想要 自己 動手 後來 我 都 讓 他 自己 練習 後來 他 都 會 了 天亮 了 可是 沒有 佩戴 電子耳 的 松桓 聽 不 見 媽媽 的 呼喊 還 沉睡 在 自己 的 夢鄉 松桓 __UNDEF__ 起來 了 __UNDEF__ 起來 給 松桓 按 __UNDEF__ 二十五 二十五 然而 聽到 聲音 只 是 開始 兩 歲 的 松桓 現在 就 像 剛 出生 的 嬰兒 所有 的 牙牙學語 一切 要 從頭 學 起 但是 錯過 了 學習 說話 的 黃金 時間 學 說話 變 得 困難 必須 要 靠 一連串 有 計畫性 的 學習 才 能 追上 這 也 是 他 與 世界 溝通 的 橋樑 好 __UNDEF__ 給 松桓 關門 不要 ...
 
不行 這樣 等一下 兩 個 都 跌倒 關掉 電燈 自己 走 __UNDEF__ 今天 是 媽媽 抱 你 好 自己 穿 嗎 還是 松桓 自己 穿 還是 媽媽 媽媽 穿 我們 在 生活 中 聽起來 平凡無奇 的 一 句 話 都 是 松桓 慢慢 理解 發聲 的 結果 也 是 媽媽 一 字 一 句 教導 的 成績 騎上 腳踏車 媽媽 每 週 會 固定 帶 松桓 到 醫院 做 發聲 復健 三 年 下來 這 其中 累積 的 不 只 是 醫藥費 的 負擔 也 是 媽媽 帶 著 松桓 學習 語言 的 辛酸 小蔚 老師 原來 松桓 聽 不 見 聲音 是 因為 罹患 了 瓦登伯格氏症 的 關係 耶 嗯 __UNDEF__ 對 啊 我 還 在 想 松桓 弟弟 的 藍 眼珠 跟 外國人 很 像 呢 沒想到 原來 藍 眼珠 也 是 一 種 疾病 是 啊 __UNDEF__ 不過 說起來 瓦登伯格氏症 它 是 一 種 遺傳 疾病 除了 說 這 個 藍色 的 眼珠 是 一 種 特徵 之外 他們 也 有 可能 會 有 聽力 障礙 或者 是 在 前額 這邊 有 一 戳 白 頭髮 甚至 有的 人 可能 還 會 有 巨大 結腸症 或是 在 心臟 __UNDEF__ 骨骼 方面 的 病變 啊 __UNDEF__ 原來 會 發生 這麼多 的 問題 不過 小蔚 老師 剛才 影片 裡 有 說 松桓 弟弟 是 極 重度 的 聽力 障礙 那 個 極 重度 到底 有 多 嚴重 啊 對 喔 __UNDEF__ 這 個 極 重度 有 多 嚴重 我 想 一下 喔 __UNDEF__ 我 知道 我 可以 舉 個 例子 了 嗯 __UNDEF__ 你們 有沒有 去 機場 看過 飛機 起降 有 啊 … 我 爸爸 以前 帶 我 去 松山機場 看 飛機 因為 我們 都 很 喜歡 看 飛機 嘛 然後 我們 都 會 站 在 飛機會 經過 的 路線 底下 然後 每當 飛機 這樣 經過 我們 頭頂 時 我 就 會 大喊 喔 原來 你 也 有 去 我 也 是 耶 可是 飛機 經過 的 時候 因為 那 個 聲音 實在 是 太 大聲 了 所以 我 都 會 用 手 把 耳朵 摀起來 你們 這樣 就 很 能夠 了解 囉 像 松桓 弟弟 他 這樣子 極 重度 的 聽力 障礙 的 話 就 是 要 到 像 飛機 起降 那麼 大 的 聲音 他 才 聽 得 到 啊 __UNDEF__ 要 那麼 大聲 喔 是 啊 … 幸好 他 裝上 人工 電子 耳 終於 可以 聽到 聲音 了 對 啊 不過 你 看 現在 松桓 弟弟 好像 在 學習 上 啊 在 聽力 上 有 了 很 大 的 進步 但是 他 也 是 做 了 很多 很多 的 努力 尤其 是 最 感恩 的 人 就 是 他 的 媽咪 喔 現在 也 請 觀眾 朋友 們 和 我們 一起 來 看看 松桓 的 學習 之 路 每 個 星期三 松桓 和 媽媽 總會 從 花蓮 坐 兩 個 多 小時 的 火車 到 宜蘭 再 走 四十 分鐘 的 路程 到 雅文 聽語 文教 基金會 上 語言課 這 一 段 路 媽媽 和 松桓 走 了 三 年 即使 颱風天 也 沒有 請假 為 的 就 是 希望 松桓 能 早日 像 一般 孩子 正常 溝通 媽媽 好 __UNDEF__ 來 __UNDEF__ 我們 先 老師 好 好 松桓 午安 老師 午安 很 有 禮貌 很 好 __UNDEF__ 慢慢 推 對 __UNDEF__ 不要 急 來 松桓 開 電燈 等一下 我們 先 把 玩具車 歸位 好不 好 好 松桓 我們 今天 要 玩 一 個 玩具 喔 語言 中心 的 老師 從 聽 能 __UNDEF__ 說話 __UNDEF__ 語言 認知 溝通 等 訓練 開始 教導 松桓 喔 __UNDEF__ 好 厲害 __UNDEF__ 它 是 茄子 你 要 很 認真 注意 聽 喔 好 __UNDEF__ 媽媽 我 去 後面 喔 __UNDEF__ 好 老師 特意 離開 松桓 的 視線 從 低頻 到 高頻 測試 練習 聽覺 記憶 沒有 音 了 很 好 __UNDEF__ 沒有 聲音 好 __UNDEF__ 所以 媽媽 在 家 裡頭 啊 他 可以 再 聽 更 長 的 距離 就 對了 很 好 __UNDEF__ 因為 人工 電子 耳 的 它 的 能夠 偵測 的 就是說 聽到 的 接收 的 聲音 啊 其實 不 只 是 兩 公尺 一般 我們 常常 就 是 說話 的 距離 不 只 是 兩 公尺 有時候 遠 一點三四五 公尺 都 還 其實 都 可以 做 簡易 的 交談 所以 這 個 也 是 幫助 他 就 是 如果 在 遠 距離 的 時候 他 也 可以 仔細 去 聽到 一些 訊息 的 部分 好 她們 設計 了 許多 遊戲 幫助 松桓 學習 他 有沒有 戴 帽子 沒有 猜猜 我 是 誰 的 遊戲 則 是 讓 松桓 練習 聽覺 描述 好 __UNDEF__ 他 的 臉頰 有 紅紅 的 所以 他 要不要 刪掉 要 他 的 臉頰 有 沒 有 紅紅 的 沒有 要不要 刪掉 要 好 __UNDEF__ 他 的 臉頰 有 沒 有 紅紅 的 有 那 要不要 刪掉 不要 對 他 的 臉頰 沒有 要 怎麼樣 要 刪掉 ...
 
好 __UNDEF__ 我們 看看 有沒有 找到 正確 答案 有 沒有 一樣 有 有 __UNDEF__ 找到 同樣 的 先生 了 相同 的 先生 那 當然 人工 電子耳 植入 之後 對 孩子 的 幫助 就 比較 明顯 他 開始 會 去 察覺 聲音 不同 的 聲音 然後 或者 是 聲源 然後 從 近距離 一直 到 遠 距離 他 都 可以 察覺 得 到 甚至 在 一般 的 語言 的 發展 可能 從 兩 個 字 __UNDEF__ 五 個 字 到 十 個 字 的 語言 發展 然後 慢慢 的 呈現出來 這樣子 至少 說 他 會 表達 說 他 自己 的 想法 或者 是 說 他 看到 了 什麼 事情 什麼 事物 他 都 會 很 具體 的 跟 媽媽 說 對 __UNDEF__ 然後 大概 語言 的 程度 目前 來 說 的話 大概 他 表達 十 個 字 其實 應該 十 個 字 到 十五 個 字 應該 也 沒 問題 嘛 他 沒辦法 說 像 一 次 就 完成 對 要 慢慢 講 對 要 慢慢 說 媽媽 在 遊戲 時 也 要 學習 老師 的 教學 因為 媽媽 必須 配合 語言 中心 的 教學 進度 回家 繼續 讓 松桓 練習 一 刻 也 不能 放鬆 因為 知道 松桓 錯過 了 黃金 時期 媽媽 把握住 身邊 每 個 能 教導 松桓 的 機會 從 哪裡 銀行 即使 路途 遙遠 即使 身心 疲憊 她 都 不 曾 想 過 要 放棄 還 有 東澳 再 來 東澳 __UNDEF__ 再 來 南澳 南澳 就 過來 是 花蓮 新城 才 是 花蓮 它 有 到 蘇澳 嗎 有 啊 李 媽媽 你 這樣 每 週 帶 他 來 應該 很 累 吧 真的 很 累 不過 也 是 為 了 他 以後 正常 的 跟 正常人 一樣 付出 是 應該 的 現在 算 很 好 了 雖然 他 是 比較 調皮 沒 錯 不過 算 很 好 能夠 溝通 真的 差 好多 了 雖然 醫院 和 語言 中心 的 治療 很 重要 但是 媽媽 每 天 不 間斷 的 協助 練習 才 是 松桓 進步 最 大 的 原因 對 好棒 喔 不過 各 種 教材 都 要 花錢 節儉 的 媽媽 經常 自己 DIY 利用 舊 衣服 或是 資源 回收 做成 教學 道具 神秘袋 利用 小孩子 不 要 的 衣服 不行 啦 裡面 裝 什麼 裝 玩具 啊 __UNDEF__ 我 要 當 小 老師 好 啦 __UNDEF__ 換 松桓 當 小 老師 為什麼 要 叫做 神秘袋 就是 不要 給 他 看到 先 給 他 用 耳朵 聽 我們 家 裡 教材 又 不 像 老師 那麼 齊全 他們 教材 很 齊全 又 很 會 有 那 個 誘 … 有 那 個 誘 那 個 小孩子 有 那 個 心 會 想說 去 專心 去 學習 因為 他 好奇 你 常常 玩 他 就 膩 了 他 就 不 玩 那 時候 我 都 找到 那 個 到 那 個 人家 回收 資源 那邊 找 其實 我 真的 沒有