叫 痛 這樣 一直 持續 這樣 然後 我 陪 著 他 __UNDEF__ 我 就 心 裡 就 會 就 是 會 很 心疼 然後 我 在 那 個 時候 同時 我 也 就 會 想到 說 我 不 是 他 親生 的 媽媽 那 如果說 他 的 親生 媽媽 聽到 這樣 她 會不會 像 我 一樣 會不會 蝴蝶 好棒 鴨子 好 __UNDEF__ 找找 看 哪 一 個 跟 它 很 相近 一 待 便 是 七 個 年頭 邱 小弟 從 一 個 易 碎 的 娃娃 長成 了 一 個 人 見 人 愛 的 孩子 從 自我 的 生活 照顧 到 讀書 寫字 已經 不 太 需要 操心 專業 的 教養 機構 填補 著 居家 照顧 的 不足 邱 小弟 就 是 個 很 好 的 例子 然而 __UNDEF__ 這些 孩子 成長 的 背後 卻 是 無數 富有 愛心 的 人 努力 付出 的 成果 __UNDEF__ 您 知道 嗎 在 台灣 領有 身心 障礙 手冊 的 已經 突破 了 一百萬 人 了 這 個 數字 比 去年 同 期 增加 了 百分之四 呈現 歷年 成長 的 趨勢 對於 照顧 身心 障礙 孩子 的 父母 來 說 是 一 種 嚴厲 的 考驗 就 曾經 傳出 母親 因為 身心 俱 疲 疏於 照顧 孩子 而 餓死 孩子 的 悲劇 突顯 了 身心 障礙 家庭 的 生計 與 情緒 問題 養護 機構 的 成立 就 是 要 紓解 這些 家庭 的 壓力 只是 僧多粥少 花蓮 全 縣 有 將近 有 三萬 名 身心 障礙 人口 但是 僅有 五 家 相關 的 照護 機構 最多 也 只 能夠 收容 四百 位 身心 障礙 者 社福 資源 遠遠 不如 西部 城市 這 也 不免 讓 我們 也 擔心 起 花蓮 的 身心 障礙 朋友 他們 的 處境 了 清晨 四點 汗溼 的 背影 與 平底 的 球鞋 已 出現 在 寂靜 的 跑道 上 陪伴 著 小治 喘息 與 步伐 的 只有 幾 聲 雞鳴狗吠 我 已經 跑步 兩 個 月 了 而且 在 經過 很 恐怖 的 膝蓋 關節 疼痛 之後 我 幾乎 幾乎 沒有 辦法 再 跑下去 了 沒有 錯 __UNDEF__ 我 很 喜歡 跑步 而且 我 也 真的 很 希望 能夠 替 畢士大 做 些 事 但是 在 這 個 過程 裡面 我 希望 大家 能夠 被 感動 不 是 因為 看到 我 而是 看到 這 個 空間 裡面 這些 真實 的 生命 這些 真實 的 故事 她 叫做 阿ㄅㄧㄤ 本名 予 安 是 個 重障 的 孩子 父親 在 她 出生 不到 一 歲 時 就 過世 了 媽媽 利亞 含辛茹苦 才 終於 將 自己 跟 哥哥 撫養 長大 坐月子 的 時候 發現 真的 就 是 她 每 一 次 哭 是 發黑 的 因為 我們 不 知道 那 是 抽筋 我們 沒有 經驗 我們 還是 就 附近 小兒科 診所 這樣 大概 他 是 覺得 應該 是 腸胃 的 問題 可是 後來回去 吃 了 藥 __UNDEF__ 還是 沒有 改善 而且 是 越來越 嚴重 好像 十幾 天 十五 天 我 就 想 不行 一定 要 到 大 醫院 那 個 醫生 他 就 說 這 個 這 個 一定 要 住院 啊 他 說 這 個 不 是 腸胃 也 不 是 早產 的 問題 他 說 這 個 他 懷疑 是 腦部 的 問題 每 一 次 去 看 予 安 她 就 睡 在 那 個 好像 保溫箱 那 個 東西 然後 每 一 次 看 的 時候 其實 都 會 流 眼淚 對 __UNDEF__ 就 覺得 看 那 個 妹妹 很 可憐 啊 那麼 辛苦 小小 的 身體 就 要 忍受 忍受 這樣 的 那 個 ( 治療 ) 利亞 曾經 在 宜蘭 跟 新竹 定居 過 為了 阿ㄅㄧㄤ 的 病情 她 四處 在 各 大 醫院 之間 奔走 也 讓 自己 沒有 辦法 安心 上班 工作 做為 單親 媽媽 家庭 經濟 因此 更顯 惡化 越 是 鄉下 地方 越 是 人口 稀少 的 地方 對於 身心 障礙 者 的 包容 程度 越 大 所以 我 有 不少 朋友 帶 著 他們 身心 障礙 的 小朋友 移居 花蓮 求 的 就 是 一 個 比較 開放 的 空間 開放 的 社會 態度 後來 我們 最後 就 選擇 來 花蓮 就 開始 在 門諾 治療 某 方面 的 檢查 就 轉到 慈濟 做 後來 就 接觸 那 個 郭煌 中醫師 然後 就 這樣 妹妹 就 開始 接受 早療 然後 就 開始 選擇 來 花蓮 那 開始 我們 在 這裡 的 旅程 四處 求醫 奔波 利亞 最後 選擇 在 花蓮 落腳 除了 希望 給 阿ㄅㄧㄤ 一 個 良好 的 照顧 環境 自己 也 能夠 挪出 時間 工作 貼補 家用 要 去 哪裡 回家 要 走路 走路 要不要 去 看 海 要不要 去 地球 玩 要 要 喔 好 __UNDEF__ 走 阿ㄅㄧㄤ 在 教養院 裡 已經 十多 年 了 如今 的 她 是 個 大 孩子 有 了 媽媽 陪 在 身邊 阿ㄅㄧㄤ 比 其他 孩子 更多 了 一 份 幸福 火車 呢 因為 有時候 有 那 個 載運 砂石 的 有 沒有 有時候 火車 會 經過 然後 她 就 會 以為 是 那 個 要 去 新竹 啊 去 澳花 的 火車 去 羅東 的 火車 就 很 高興 對 啊 小治 與 利亞 兩 個 因為 不同 原因 來到 後山 的 人 都 在 花蓮 落地生根 也 因為 這 一 群 孩子 在 教養院 裡 相知 相 惜 就 是 以前 我 畫 予 安 偷偷 畫予 安睡覺 那 是 夏天 然後 睡 不 真的 睡 不 著 後來 我 就 很 無聊 我 就 隨手 拿 了 筆 就 畫 阿ㄅㄧㄤ 隨手 拿 了 所以 畫 得 不 好 這 一 天 __UNDEF__ 小治 陪 著 利亞 跟 阿ㄅㄧㄤ 回家 這 對 母女 用 她們 的 畫作 溝通 著 彼此 之間 的 感情 這 個 是 火車 她 說 去 新竹 坐 火車 這樣 去 新竹 去 看 誰 開始 了 __UNDEF__ 外婆 大 舅舅 然後 就 開始 學 我 哥哥 他們 叫 比方說 我 大哥 那 時候 有 唱歌 給 她 聽 她 就 開始 唱 反正 那 個 時候 她 我們 去 新竹 的 所有 的 記憶 都 在 這裡 都 是 異鄉 的 過客 但 利亞 母女 與 小治 醫生 的 心 都 因為 愛 而 落定 在 花蓮 2007年 9月 小治 已 能 跑完 50 圈 的 操場 她 決定 參加 了 9.6 公里 的 平地 馬拉松 熱身賽 好像 考 聯考 那 種 出門 的 感覺 她 下定 目標 要 在 一 個 鐘頭 內 __UNDEF__ 跑完 全 程 我 平常 這 個 時候 跑 就 會 看 著 太陽 從 暗暗 的 一直 升起來 升到 整 個 操場 都 照亮 一 開始 是 暗 全部 是 晚上 然後 我 就 會 看到 操場 慢慢 亮 艷陽 高照 但 小治 步伐 沒有 停歇 抵達 終點 後 她 用 一 杯 水 澆熄 了 所有 的 疲勞 高興 哦 __UNDEF__ 跑完 了 9.6 公里 與 42.195 公里 並 不 等同於 1 小時 與 4 小時 的 關係 馬拉松 越 到 後面 才 越 是 挑戰 都 已經 比 我 自己 想 的 好了 我 本來 想 說 要 1 個 小時 內 跑完 的 結果 做到 了 妳 已經 達成 目標 了 因為 我 平常 練習 的 時候 沒有 我 沒有 在 一 個 小時 之內 跑完 過 有時候 我 常 說 我 是 那 個 異鄉 的 旅客 畢竟 我 是 從 外地 來 花蓮 然後 沒有 家人 新竹 尖石鄉 是 利亞 的 娘家 這 是 個 原住民 部落 也 是 阿ㄅㄧㄤ 從小 長大 的 地方 每 次 暑假 回到 外公 外婆 家長 住 是 阿ㄅㄧㄤ 最 高興 的 時刻 雖然 無法 用 言語 清楚 表達 但是 她 總會 透過 歡欣鼓舞 的 動作 來 呈現 心 裡 的 依戀 與 感動 在 這裡 很 自由 __UNDEF__ 她 很 自由 我 覺得 可能 也 很 舒服 我們 那 天 到 的 時候 予 安坐 在 這裡 就 一直 說 什麼 喜歡 梅花 … 她 就 一直 說 喜歡 梅花 她 現在 很 滿足 很 快樂 貓咪 我 要 睡覺 與 家人 團聚 吃 著 家鄉 口味 的 菜餚 或許 是 每 一 位 離鄉背井 的 人 最 大 的 幸福 或許 阿ㄅㄧㄤ 的 心 裡 最 美味 的 __UNDEF__ 就是 這 一 口 菜 這 個 你 眼前 看到 的 沒有 一 個 是 買 的 都 是 自己 種 或者 都 是 山 上 的 而且 沒有 農藥 的 我們 從小 生長 在 這邊 如果 不 是 因為 現實 問題 我 也 是 很 希望 都 留在 山 上 總是 回到 自己 家 裡 會 感覺 不 一樣 我 覺得 因為 畢竟 我們 都 是 在 異地 的 然後 我 一直 覺得 我 一直 感覺 我 可能 應該 不會 在 花蓮 落腳 我 是 一直 感覺 說 有 一 天 應該 還 會 回到 山 上 只是 也 會 害怕 因為 我們 已經 中年 了 嘛 中年 的話 你 想到 那 個 現實 的 部分 也 會 有點 害怕 說 假設 我 換 一 個 環境 我 是 不 是 還 能 那麼 順利 而且 帶 著 予 安 拍手 __UNDEF__ 來 1 2 3 來 予 安 是 我們 家 的 寶 只要 予 安一 回家 那 整 個 氣氛 就 不 一樣 我 覺得 這些 孩子 永遠 都 像 天使 一樣 可能 你 不 看 那 個 照顧 上 的 辛苦 我 覺得 這樣 的 孩子 其實 她 給 我們 的 快樂 是 很多 的 原住民 習慣 透過 歌聲 抒發 情感 利亞 也 常常 用 音樂 刺激 著 阿ㄅㄧㄤ 因為 手足舞蹈 對 重障 的 孩子 們 來 說 是 種 很 好 的 學習 與 活動 讓 阿ㄅㄧㄤ 能夠 沉浸 在 音符 裡 活 在 一 個 充滿 愛 的 環境 中 利亞 與 阿ㄅㄧㄤ 是 一 對 平凡 的 母女 但是 做為 身心 障礙 的 媽媽 利亞 勇敢 走過 艱辛 也 給 了 女兒 滿滿 的 幸福 來到 花蓮 阿ㄅㄧㄤ 找到 了 可以 依靠 的 地方 利亞 也 找到 了 自己 的 方向 進來 畢士大 工作 的 時候 然後 慢慢 去 了 解 有 很多 是 家庭 有 變故 啊 不然 就 是 已經 沒有 父母 的 孩子 那 時候 整 個 心情 又 不 一樣 了 所以 我 記得 整整 哭 了 三 天 進入 教養院 工作 除了 讓 她 從 一 位 受 照顧 的 「 媽媽 」 變成 了 一 位 照顧 人 的 「 媽媽 」 或許 正 因為 這 股 毅力 也 讓 利亞 的 生命 出現 了 不同 的 色彩 這 是 小朋友 做 復健 的 地方 這 是 利亞 生平 第一 次 的 壁畫 也 是 最 大 的 一 幅 作品 放 在 復健室 的 大 牆 上 彷彿 讓 這 個 充滿 淚水 與 艱辛 的 地方 綻放出 重生 的 希望 可能 我 是 大自然 長大 的 孩子 我 說 我 很 喜歡 樹 嘛 所以 樹 本來 就 一直 在 我 一定 要 畫 一 棵 樹 只是 我 沒有 想到 是 蘋果樹 其實 我 本來 樹 上 是 想 說 畫 個 盪鞦韆 然後 感覺 好 像 小朋友 在 那邊 很 快樂 的 在 那邊 盪鞦韆 我 想 不要 好了 想