有 自信 而且 很 明確 知道 自己 的 方向 在 哪裡 人 在 這裡 妳 會 感覺到 妳 自己 的 存在 因為 妳 不 需要 去 裝扮 一 個 角色 妳 不 需要 在 一 個 大 環境 裡面 去 做 某 一 個 小 螺絲釘 其實 妳 就 是 在 自己 的 小 環境 裡 做 最 大 的 那 個 主體 其實 __UNDEF__ 妳 是 在 這裡 看到 自己 花蓮 土黏人 是 一定 的 啦 但是 它 的 人情味 更 濃 所以 花蓮 對 我 來 講 是 另外 一 個 母親 我 要 睡覺 以前 或者 是 說 我 起床 我 一定 站 在 那 個 地方 我 現在 看出去 的 地方 就 是 我 覺得 也許 很 稀鬆 平常 但是 對 我 來 講 這 個 就 是 我 的 每 天 的 開始 跟 每 天 結束 的 地方 好 久 沒 洗 照片 了 當 電腦 中 的 檔案 逐一 轉印 到 相紙 才 發現 這 趟 旅程 真的 走 了 好 久 起點 是 春天 找 阿寶 終點 則 是 我 覺得 該 劃下 句點 的 這 一 刻 從 2005年 到 2008年 經過 懷疑 __UNDEF__ 掙扎 __UNDEF__ 轉換 離開 又 回來 重拾 之前 做 過 的 差事 還是 覺得 一點 都 不 好玩 不過 現在 有 了 勇氣 __UNDEF__ 可以 玩 大 一點 __UNDEF__ 玩瘋 一點 或許 夢想 沒有 變大 但 我 會 為了 自己 的 堅持 聲音 變大 一點 因為 __UNDEF__ 可以 知道 的 是 這 段 歷程 勢必 全然 不同 2006年 9月 謝璧卉 在 結束 了 《 找 阿寶 玩 創意 》 的 插畫 工作 之後 毅然 決定 到 英國 愛丁堡 藝術 學院 攻讀 插畫 研究所 對 一 個 完全 沒有 受 過 專業 繪畫 訓練 的 人 來 說 這 是 生命 中 一 個 重大 的 抉擇 因為 所有 的 難題 勢必 會 從 四面八方 蜂湧 而 至 今年 3月 老師 口 中 那 個 畫 的 不 是 很 好 的 謝璧卉 終於 完成 了 學業 回到 了 台灣 她 之所以 能夠 破繭而出 動力 正 是 從 「 夢想 的 島嶼 」 蛻變 而 來 的 就 在 半 個 月 前 璧卉 再度 畫 了 一 張 花蓮島 的 地圖 地圖 上 多 了 許多 的 動物 璧卉 說 這 片 土地 是 日 夢 中 的 牧場 時間 的 巨流 讓 他們 的 生命 在 此 交會 而 「 花蓮島 」 更 是 他們 生命 旅程 中 最 重要 的 一 個 註腳 十七 歲 __UNDEF__ 正 是 活力 洋溢 對 未來 充滿 夢想 的 年紀 可是 對 十二 歲 就 罹患 血癌 數 度 徘徊 在 生死 邊緣 的 小齊 而 言 青春 歲月 留下 最多 的 是 在 手術房 裡 和 病痛 奮戰 的 記憶 夢想 似乎 太 遙遠 虛弱 的 他 總 覺得 力不從心 血癌 醫學 上 的 名稱 是 「 白血病 」 過去 得 了 白血病 等於 是 被 宣判 了 死刑 而 「 骨髓 移植 手術 」 的 出現 讓 白血病 不再 是 無 藥 可 醫 的 絕症 不過 要 做 骨髓 移植 得 先 找到 和 病患 相符 的 白血球 基因 一般而言 __UNDEF__ 要 在 非 親屬 間 找到 適合 的 捐髓 者 機率 大約 是 十萬分之一 這麼 微小 的 機率 卻 掌握 著 每 一 個 重生 的 契機 骨髓 移植 是 個 龐大 的 工程 這 場 生 與 死 的 拔河 不 只 是 病患 一 個 人 孤軍 奮戰 整 個 家庭 和 社會 都 必須 協力 參與 今晚 我們 就 從 小齊 的 故事 開始 說起 看 他 和 家人 如何 用 愛 與 毅力 共同 面對 生命 的 難關 你 知道 自己 被 救回來 的 時候 的 心情 救回來 的 心情 啊 天 不要 我 死 __UNDEF__ 我 幹嘛 死 就 是 撿到 的 嗎 命 有 那麼 好撿 就 好 了 生命 有限 喔 我 覺得 它 都 無限 好像 要 做 什麼 都 做 不 到 的 感覺 那 是 被 獨角仙 打死 的 因為 它 有 傷 其他 都 是 自己 死掉 的 你 為什麼 想 做 獨角仙 標本 我 也 不 知道 就 死掉 了 __UNDEF__ 丟掉 可惜 啊 沒有 蒐集 十七 歲 的 小齊 暑假 過後 就 是 高一 新生 了 書桌 上 壓 著 他 用 分數 排序 的 志願表 這 張 表 也 潛藏 了 自己 對 未來 的 夢想 可能 會 在 家 裡 工作 也 有 可能 我 也 很 喜歡 看 美食 節目 所以 我 會 想要 自己 看 可不可以 當 廚師 這樣 你 會 煮飯 會 多 會 我 阿公 都 吃 我 煮 的 飯 很 難 想像 這 個 說話 始終 帶 著 笑容 的 大 男孩 曾經 幾度 徘徊 生死 邊緣 住院 時 為 了 讓 自己 有 胃口 他 用 美食 節目 來 提味 想 當 個 廚師 這 個 夢想 幫助 小齊 撐 過 住院 時 的 痛苦 沒有 __UNDEF__ 他們 這樣 化療 做下去 一些 味覺 什麼 都 變 了 我們 說 那 你 就 看 美食 節目 看 了 看 了 有 啦 __UNDEF__ 吃 一些 啦 可是 吃 的 時候 也 是 很 辛苦 我們 要 也 沒 地方 去 買 那些 他 想要 吃 的 東西 就 是 一般 便當 那 樣子 吃 啊 然後 他 會 問 我 說 媽媽 你 會不會 做 這 個 我 說 媽媽 不 是 萬能 的 說來 心酸 這 個 十七 歲 少年 的 夢想 非常 實際 起因 只是 為了 救 自己 讓 自己 能 吞 得 下 東西 好 有 體力 對抗 病魔 十二 歲 那 年 小齊 罹患 了 白血病 住院 當時 __UNDEF__ 他 是 38 公斤 五 年 過去 了 十七 歲 的 他 現在 是 36 公斤 然而 這 個 數字 卻 是 幾 次 體重 回升 後 才 有 的 成果 他 化療 的 時候 瘦 到 最 瘦 是 24 公斤 哪裡 28 （ 公斤 ） 有 啦 __UNDEF__ 有 一 次 瘦 到 第一 次 的 時候 是 瘦 到 24 公斤 真的 是 瘦 到 皮包骨 了 當 媽媽 回憶起 這 段 往事 時 坐 在 一 旁 的 小齊 臉 上 掛 著 無奈 的 笑容 因為 罹患 白血病 讓 他 失去 的 不 只 有 體重 和 胃口 還 有 應該 是 青春 洋溢 的 校園 生活 你 看看 吧 __UNDEF__ 你們 那 一 班 我們 那 一 班 這 校長 __UNDEF__ 很 好笑 可是 校長 很 和藹可親 他 比較 不會 罵人 大部分 時間 都 在 住院 國中 畢業 紀念冊 裡 的 團體 照 難得 看到 小齊 的 身影 同學 給 的 畢業 祝福 都 是 希望 他 「 身體 健康 」 其實 我 生病 的 時候 遇 過 很多 次 難關 一 開始 去 醫院 的 時候 啊 就 剛 輸血 就 差點 掛掉 因為 急性 排斥 整 個 臉 都 不 是 臉 他 常常 跟 我 講 一 句 話 他 說 爸爸 我 如果 不行 的話 就 算 了 那 時候 媽媽 的 眼淚 就 掉出來 媽媽 就 不肯 媽媽 就 說 如果 你 不行 的話 你 自己 也 要 想盡 辦法 因為 家 裡 還 有 弟弟 妹妹 還 有 爺爺 在 等 你 所以 你 自己 要 很 堅強 在 台灣 癌症 始終 位居 國人 十 大 死因 之 首 而 俗稱為 「 血癌 」 的 白血病 更 被 視為 絕症 中 的 絕症 經常 排行 在 癌症 死因 的 前 十 名 傳統 化療 所 產生 的 副作用 讓 小齊 的 身體 無法 承受 狀況 並 不 穩定 聽到 醫師 跟 我 講 說 他 肺部 感染 已經 感染到 30% 沾黏 30% 那 時候 我們 兩 個 就 已經 有 心 裡 上 有 一 個 疙瘩 在 了 我們 就 想說 如果 這 個 小朋友 真的 要 走 的話 我們 要 讓 他 走 為 了 搶救 小齊 的 生命 醫生 決定 進行 骨髓 移植 骨髓 移植 就 是 用 健康 人體 骨髓 內 的 造 血 幹細胞 替換掉 病人 體 內 已經 癌化 的 白血球 不過 __UNDEF__ 非 親屬 間 要 找到 適合 的 骨髓 捐贈 者 機率 是 十萬分之一 而且 __UNDEF__ 有 將近 40% 的 白血病 患者 會 在 骨髓 移植 後 因為 排斥 和 感染 等 原因 而 死亡 所以 __UNDEF__ 骨髓 移植 成功 後 才 是 漫長 考驗 的 開始 就 像 玉芬 這 個 罹患 血癌 的 年輕 女孩 剛剛 接受 骨髓 移植 後 正在 無菌室 中 休養 觀察 哦 __UNDEF__ 好了 好 了 玉芬 妳 好 勇敢 喔 有 沒有 快點 好起來 下 星期一 就 可以 出 無菌室 了 無菌室 的 厚重 玻璃 阻隔不了 母親 的 掛念 玉芬 的 母親 試圖 從 百葉窗 的 縫隙 中 捕捉 女兒 的 身影 十九 歲 __UNDEF__ 正值 花樣年華 可是 玉芬 卻 在 此時 得 了 白血病 那 時候 驗到 以後 我 和 我 女兒 都 是 抱 著 哭 的 大家 都 說 已經 沒 希望 了 大家 都 跟 我 說 這 個 白血病 血癌 沒 藥 可 醫 的 可是 我 不會 放棄 不然 那時 擔心 找 不 到 骨髓 我們 這裡 醫療團 幫 我們 配對 很 快 就 配對到 了 差不多 等 多久 等 沒 多久 吧 等 一 兩 個 月 而已 為了 搶救 女兒 玉芬 的 媽媽 做 了 長期 抗戰 的 準備 家 住 外縣市 的 她 在 醫院 附近 租 了 房子 每 天 幫 女兒 準備 三 餐 讓 她 有 體力 對抗 病魔 要 做菜 啊 對 __UNDEF__ 要 做菜 復原 狀況 看起來 不錯 胃口 不錯 她 胃口 蠻 好 的 都 吃 得 下 你 看 了 很 開心 對 要 送 飯 過去 喔 對 __UNDEF__ 要 送 飯 過去 很 燙 __UNDEF__ 要 小心 接受 骨髓 移植 手術 後 的 玉芬 為 了 避免 感染 必須 待在 無菌室 裡 觀察 這 個 煎熬 的 時刻 母親 就 坐 在 外頭 陪伴 著 她 要 當 女兒 最 堅強 的 精神 支柱 媽媽 每 天 都 守 在 寶貝 女兒 旁邊 對 啊 __UNDEF__ 每 天 都 來 這邊 看 會不會 越 看 越 想 她 不過 如果 看 她 每 天 笑笑 的 看 了 我 的 心情 就 很 好 1950 之前 罹患 白血病 的 患者 很少 人 能夠 存活 1958年 之後 愛德華•湯瑪斯 博士 完成 了 世界 首 例 的 骨髓 移植 手術 讓 白血病 不再 是 無 藥 可 醫 的 絕症 至今 他 已 挽救 超過 兩萬 人 的 生命 1992年 在 美國 攻讀 博士 學位 的 台灣 留學生 溫文玲 發現 自己 罹患 了 白血病 醫生 建議 她 進行 骨髓 移植 不過 她 無法 在 以 白人 為主 的 美國 社會 中 找到 合適 的 捐髓 者 當時 也 沒有 專 為 華人 成立 的 骨髓庫 於是 她 決定 回到 台灣 為 自己 也 為 其他 白血病 患者 尋求 出路 她 說 __UNDEF__ 我 要 回 台灣 來 救 我們 台灣 同胞 我們 台灣 同胞 現在 還 限 三等 親 不能 骨髓 移植 我 要 回來 台灣 奔跑 這 個 骨髓庫 的 事情 她 說 我 第一 個 就 找 師父