傷 其他 都 是 自己 死掉 的 你 為什麼 想 做 獨角仙 標本 我 也 不 知道 就 死掉 了 __UNDEF__ 丟掉 可惜 啊 沒有 蒐集 十七 歲 的 小齊 暑假 過後 就 是 高一 新生 了 書桌 上 壓 著 他 用 分數 排序 的 志願表 這 張 表 也 潛藏 了 自己 對 未來 的 夢想 可能 會 在 家 裡 工作 也 有 可能 我 也 很 喜歡 看 美食 節目 所以 我 會 想要 自己 看 可不可以 當 廚師 這樣 你 會 煮飯 會 多 會 我 阿公 都 吃 我 煮 的 飯 很 難 想像 這 個 說話 始終 帶 著 笑容 的 大 男孩 曾經 幾度 徘徊 生死 邊緣 住院 時 為 了 讓 自己 有 胃口 他 用 美食 節目 來 提味 想 當 個 廚師 這 個 夢想 幫助 小齊 撐 過 住院 時 的 痛苦 沒有 __UNDEF__ 他們 這樣 化療 做下去 一些 味覺 什麼 都 變 了 我們 說 那 你 就 看 美食 節目 看 了 看 了 有 啦 __UNDEF__ 吃 一些 啦 可是 吃 的 時候 也 是 很 辛苦 我們 要 也 沒 地方 去 買 那些 他 想要 吃 的 東西 就 是 一般 便當 那 樣子 吃 啊 然後 他 會 問 我 說 媽媽 你 會不會 做 這 個 我 說 媽媽 不 是 萬能 的 說來 心酸 這 個 十七 歲 少年 的 夢想 非常 實際 起因 只是 為了 救 自己 讓 自己 能 吞 得 下 東西 好 有 體力 對抗 病魔 十二 歲 那 年 小齊 罹患 了 白血病 住院 當時 __UNDEF__ 他 是 38 公斤 五 年 過去 了 十七 歲 的 他 現在 是 36 公斤 然而 這 個 數字 卻 是 幾 次 體重 回升 後 才 有 的 成果 他 化療 的 時候 瘦 到 最 瘦 是 24 公斤 哪裡 28 （ 公斤 ） 有 啦 __UNDEF__ 有 一 次 瘦 到 第一 次 的 時候 是 瘦 到 24 公斤 真的 是 瘦 到 皮包骨 了 當 媽媽 回憶起 這 段 往事 時 坐 在 一 旁 的 小齊 臉 上 掛 著 無奈 的 笑容 因為 罹患 白血病 讓 他 失去 的 不 只 有 體重 和 胃口 還 有 應該 是 青春 洋溢 的 校園 生活 你 看看 吧 __UNDEF__ 你們 那 一 班 我們 那 一 班 這 校長 __UNDEF__ 很 好笑 可是 校長 很 和藹可親 他 比較 不會 罵人 大部分 時間 都 在 住院 國中 畢業 紀念冊 裡 的 團體 照 難得 看到 小齊 的 身影 同學 給 的 畢業 祝福 都 是 希望 他 「 身體 健康 」 其實 我 生病 的 時候 遇 過 很多 次 難關 一 開始 去 醫院 的 時候 啊 就 剛 輸血 就 差點 掛掉 因為 急性 排斥 整 個 臉 都 不 是 臉 他 常常 跟 我 講 一 句 話 他 說 爸爸 我 如果 不行 的話 就 算 了 那 時候 媽媽 的 眼淚 就 掉出來 媽媽 就 不肯 媽媽 就 說 如果 你 不行 的話 你 自己 也 要 想盡 辦法 因為 家 裡 還 有 弟弟 妹妹 還 有 爺爺 在 等 你 所以 你 自己 要 很 堅強 在 台灣 癌症 始終 位居 國人 十 大 死因 之 首 而 俗稱為 「 血癌 」 的 白血病 更 被 視為 絕症 中 的 絕症 經常 排行 在 癌症 死因 的 前 十 名 傳統 化療 所 產生 的 副作用 讓 小齊 的 身體 無法 承受 狀況 並 不 穩定 聽到 醫師 跟 我 講 說 他 肺部 感染 已經 感染到 30% 沾黏 30% 那 時候 我們 兩 個 就 已經 有 心 裡 上 有 一 個 疙瘩 在 了 我們 就 想說 如果 這 個 小朋友 真的 要 走 的話 我們 要 讓 他 走 為 了 搶救 小齊 的 生命 醫生 決定 進行 骨髓 移植 骨髓 移植 就 是 用 健康 人體 骨髓 內 的 造 血 幹細胞 替換掉 病人 體 內 已經 癌化 的 白血球 不過 __UNDEF__ 非 親屬 間 要 找到 適合 的 骨髓 捐贈 者 機率 是 十萬分之一 而且 __UNDEF__ 有 將近 40% 的 白血病 患者 會 在 骨髓 移植 後 因為 排斥 和 感染 等 原因 而 死亡 所以 __UNDEF__ 骨髓 移植 成功 後 才 是 漫長 考驗 的 開始 就 像 玉芬 這 個 罹患 血癌 的 年輕 女孩 剛剛 接受 骨髓 移植 後 正在 無菌室 中 休養 觀察 哦 __UNDEF__ 好了 好 了 玉芬 妳 好 勇敢 喔 有 沒有 快點 好起來 下 星期一 就 可以 出 無菌室 了 無菌室 的 厚重 玻璃 阻隔不了 母親 的 掛念 玉芬 的 母親 試圖 從 百葉窗 的 縫隙 中 捕捉 女兒 的 身影 十九 歲 __UNDEF__ 正值 花樣年華 可是 玉芬 卻 在 此時 得 了 白血病 那 時候 驗到 以後 我 和 我 女兒 都 是 抱 著 哭 的 大家 都 說 已經 沒 希望 了 大家 都 跟 我 說 這 個 白血病 血癌 沒 藥 可 醫 的 可是 我 不會 放棄 不然 那時 擔心 找 不 到 骨髓 我們 這裡 醫療團 幫 我們 配對 很 快 就 配對到 了 差不多 等 多久 等 沒 多久 吧 等 一 兩 個 月 而已 為了 搶救 女兒 玉芬 的 媽媽 做 了 長期 抗戰 的 準備 家 住 外縣市 的 她 在 醫院 附近 租 了 房子 每 天 幫 女兒 準備 三 餐 讓 她 有 體力 對抗 病魔 要 做菜 啊 對 __UNDEF__ 要 做菜 復原 狀況 看起來 不錯 胃口 不錯 她 胃口 蠻 好 的 都 吃 得 下 你 看 了 很 開心 對 要 送 飯 過去 喔 對 __UNDEF__ 要 送 飯 過去 很 燙 __UNDEF__ 要 小心 接受 骨髓 移植 手術 後 的 玉芬 為 了 避免 感染 必須 待在 無菌室 裡 觀察 這 個 煎熬 的 時刻 母親 就 坐 在 外頭 陪伴 著 她 要 當 女兒 最 堅強 的 精神 支柱 媽媽 每 天 都 守 在 寶貝 女兒 旁邊 對 啊 __UNDEF__ 每 天 都 來 這邊 看 會不會 越 看 越 想 她 不過 如果 看 她 每 天 笑笑 的 看 了 我 的 心情 就 很 好 1950 之前 罹患 白血病 的 患者 很少 人 能夠 存活 1958年 之後 愛德華•湯瑪斯 博士 完成 了 世界 首 例 的 骨髓 移植 手術 讓 白血病 不再 是 無 藥 可 醫 的 絕症 至今 他 已 挽救 超過 兩萬 人 的 生命 1992年 在 美國 攻讀 博士 學位 的 台灣 留學生 溫文玲 發現 自己 罹患 了 白血病 醫生 建議 她 進行 骨髓 移植 不過 她 無法 在 以 白人 為主 的 美國 社會 中 找到 合適 的 捐髓 者 當時 也 沒有 專 為 華人 成立 的 骨髓庫 於是 她 決定 回到 台灣 為 自己 也 為 其他 白血病 患者 尋求 出路 她 說 __UNDEF__ 我 要 回 台灣 來 救 我們 台灣 同胞 我們 台灣 同胞 現在 還 限 三等 親 不能 骨髓 移植 我 要 回來 台灣 奔跑 這 個 骨髓庫 的 事情 她 說 我 第一 個 就 找 師父 找 慈濟 師父 她 說 慈濟 師父 的 影響力 很 大 溫文玲 到 花蓮 拜見 證嚴 法師 希望 慈濟 能 成立 華人 第一 個 骨髓庫 證嚴 上人 聆聽 各 方 的 意見 後 經過 十 個 月 的 評估 和 思索 於是 在 1992年 十月 呼籲 全球 慈濟人 投入 骨髓庫 的 成立 凡是 要 成為 佛 的 弟子 要 行 菩薩道 我們 就 要 有 那 份 頭目 髓 腦 悉 施於 人 的 大 愛 意思 就是說 頭眼 骨髓 你 都 有 辦法 肯 捨出去 才 是 真正 在 行 菩薩道 從 這 天 開始 全 世界 的 慈濟人 全力 動員 在 各 地 從事 勸 髓 的 工作 慈濟 骨髓庫 成立 至今 15 年 累積 了 31萬 筆 的 資料 是 全 世界 最 大 的 華人 骨髓 資料庫 之 一 而 配對 成功 捐出 的 骨髓 不只 限於 台灣 還 遍及 全 世界 到 現在 目前 為止 是 有 1673 例 我們 平均 理論 上 每 個 月 大概 有 25 -30 例 的 幹細胞 捐贈 也就是說 幾乎 是 每 天 都 有 一 例 的 個案 在 捐贈 幹細胞 有 三分之一 是 捐贈到 中國 大陸 有 三分之一 在 台灣 的 一些 移植 醫院 另外 三分之一 就 是 其它 比如說 歐洲 __UNDEF__ 北美洲 甚至 南非 也 有 我們 的 移植 醫院 然後 亞洲 __UNDEF__ 東南亞 等等 所以 加起來 包括 台灣 有 27 個 國家 這 張 獨角仙 是 小齊 畫 的 單色 的 鉛筆 素描 無法 顯示 真實 世界 裡 的 獨角仙 會 隨著 環境 改變 外殼 顏色 的 特性 就 像 小齊 獨處 時 偶而 會 顯得 憂傷 但是 一面對 人 就 會 帶 著 微笑 堅強 又 敏感 的 他 早已 習慣 用 笑容 來 安慰 身邊 的 人 只要 是 超過 醫生 所 預期 的 之後 就 開始 憂鬱 就 進 醫院 就 不 講話 沮喪 是 難免 的 但是 日子 還是 要 過 啊 快樂 過 一 天 跟 痛苦 過 一 天 你 要 哪 一 個 算起來 是 很 堅強 的 小孩 啦 人家 開刀 的 小朋友 一般 都 是 要 打 止痛藥 這 個 小朋友 他 比如說 醫生 要 打 要 打 五 次 的 止痛藥 他 只 打 兩 次 他 忍耐 到 受不了 了 他 就 會 跟 我們 講 說 我 受不了 我們 就 會 要求 醫生 說 幫忙 再 幫 他 打 一 次 止痛針 都 這麼 晚 去 巡 對 啊 __UNDEF__ 晚上 時間 都 差不多 在 這 個 時候 出去 看 一 看 走 一 走 那 樣子 冬天 比較 辛苦 冬天 有 可能 要 在 那裡 過夜 這邊 現在 開始 巡 嗎 現在 要 下去 你 的 香菸 張 先生 我們 現在 要 去 現在 要 去 趕 雁鴨 要 設置 用 鞭炮 用 大 香 放 在 那 個 大 油桶 裡面 讓 它 有 回音 把 雁鴨 趕走 怕 它 被 露水 沾到 所以 放到 桶子 裡 小齊 的 父母 在 花東 縱谷 上 的 關山鎮 務農 以 有機 栽培 的 方式 種植 稻米 有機 栽種 很 費 心力 心情 如同 看護 孩子 們 長大 而 家 中 有 個 生病 的 孩子 夫妻倆 更 是 日以繼夜 不 敢 鬆懈 用盡 生命 去 照顧 他 當時 看到 是 心 裡 蠻 沒有 希望 的 我 說 有 百分之零點一 我 還是 要 拉 得 回來 我 還是 要 拉 罹患 血癌 病患 和 家屬 都 很 辛苦 但是 能夠 順利 完成 骨髓 移植 都 算是 非常 幸運 的 因為 還 有 很多 病人 等 不 到 適合 的 捐贈 者 而 失去 生命 而 要 搶救 垂危 的 血癌 患者 希望 就 在 每 一 筆 登錄 的 骨髓 資料 中 每 一 筆 骨髓 資料 的 登錄 都 是 捐 髓 者 的 大 愛 也 是 白血病 患者 能夠 得救 的 關鍵 不過 __UNDEF__ 籌設 骨髓 資料庫 需要 龐大 的 資源 其他 的 國家 都 是 由 政府 贊助 而 成立 的 只有 台灣 慈濟 的 骨髓庫 是 由 民間 發起 慈濟 志工 不僅 捐款 協助 骨髓庫