對 她 怎麼 了 剛剛 今天 早上 我 幫 她 洗澡 的 時候 她 說 她 在 發燒 我 有 吃 退燒藥 剛剛 量 幾度 38.3 度 他們 肌萎 的 就 是 最 怕 就 是 沒有 動 你 沒有 去 動 他 他們 就 萎縮 很 快 可是 也 不能 動 太多 動 太多 也 會 萎縮 也 不能 把 他們 的 力氣 全部 都 用掉 熱呼呼 其實 早 就 會 預料 他們 的 退化 但是 不會 說 整 個 心情 都 把 它 綁住 在 那 個 退化 那邊 在 那邊 擔心 你 在 那邊 擔心 也 是 會 退化 不如 就 給 他們 看 要 做 什麼 的 就 給 他們 的 快樂 儘量 給 他們 __UNDEF__ 協助 他們 每 天 早上 媽媽 都 會 幫 雪 真 按摩 __UNDEF__ 拍 背 舒展 肌肉 和 肺部 這 一 做 就 是 一 個 小時 而 這樣 已經 持續 了 十 年 媽媽 按 那麼 久 你 覺得 媽媽 的 按摩 技術 有沒有 進步 我 都 會 覺得 很 痛 真的 你 會 覺得 痛 喔 上 次 那 個 我 拍 紀錄 的 時候 我 媽 好像 很 緊張 然後 就 從 我 的 肋骨 按下去 然後 就 骨頭 跑掉 很 痛 吸 __UNDEF__ 真的 有 痰 喔 會不會 不 舒服 一 開始 會 有點 喘 __UNDEF__ 對 這 種 機器 就 是 要 對 他們 來 講 是 維持 一 個 生命 的 機器 如果 他們 沒有 這 種 機器 醫療 的話 早 就 掛 了 哥哥 也 是 一樣 雖然 他們 很 不 願意 的 讓 我們 成為 這 種 罕見 疾病 讓 我們 的 身體 沒辦法 自理 可是 他們 盡 全力 的 在 照顧 我們 我 媽媽 很 辛苦 有時候 看到 媽媽 自己 都 生病 了 自己 都 手骨 折 了 然後 還要 來 照顧 我們 就 真的 很 感謝 她 雖然 身體 一 天 比 一 天 虛弱 雪 真 還是 很 堅持 就算 發燒 也 要 去 空大 上課 上課 的 時候 手 舉 不 起來 然後 老師 每 次 都 說 舉手 我 舉手 好像 都 舉 不 起來 然後 我 就 這樣 舉手 然後 有 問題 的話 就 轉過來 發問 這 車 你們 自己 訂做 的 嗎 是 啊 __UNDEF__ 老闆 再 加裝 的 啊 媽媽 開車 開 得 怎麼樣 不錯 有沒有 比 那 個 公車 司機 好多 好 很多 頭 比較 不會 掉 可是 偶爾 還是 會 掉 我們 要 煞車 都 要 慢慢 地 踩下去 如果 踩 得 太 急 她 會 跌倒 她 會 跟 你 敬禮 啊 你 看到 那 個 學生 很 有 禮貌 在 跟 你 敬禮 其實 不 是 是 他 的 頭 掉下去 了 今天 是 什麼 課程 中文 寫作 對 沒有 __UNDEF__ 不可能 啊 有 … 1501 __UNDEF__ 一樓 以前 小時候 就 是 很 自卑 因為 小時候 都 一直 一 個 人 沒有 輪椅 喔 一 個 人 坐 在 家 裡 然後 看 著 外面 外面 的 世界 還 有 看到 就 是 小朋友 啊 他們 尤其 在 下午 五點 的 時候 就 會 看 著 一 群 小朋友 穿著 制服 然後 下課 這樣子 回家 我 就 在 想說 我 要 什麼 時候 才 可以 站起來 才 可以 跟 他們 一樣 去 讀書 雪 真 十二 歲 時 才 開始 聘請 老師 在 家 教育 十六 歲 她 到 新興 國中 讀書 這 是 她 第一 次 和 一般 的 學生 一樣 到 學校 上課 那 你 要 怎樣 做 筆記 呢 筆記簿 然後 老師 寫 在 黑板 的 就 用 照相機 它 那 個 骨架 再 給 它 拉長 一點 可是 上學 去 對 雪真 來 說 卻 有 個 很 大 的 障礙 需要 克服 因為 我 沒辦法 自理 我 的 疾病 就 完全 軟趴 趴 像 個 麻糬 一樣 就 沒有 辦法 就 是 沒辦法 自己 上廁所 然後 也 沒有 其他 人 可以 來 幫忙 所以 媽媽 就 必須 到 學校 去 用給 我 上廁所 因為 他們 肌肉 萎縮 的 脊椎 你 坐 了 整 天 會 對 他們 來 講 會 很 吃力 就 架設 那 個 板 好 __UNDEF__ 架設好 了 中午 我 就 過去 用給 她 上廁所 然後 給 她 休息 一下 是 這樣 然後 就 男女廁 就 全部 都 洗 過 洗 了 三 年 熬過來 陪 雪 真 上課 完 媽媽 晚上 要 趕回家 準備 一 家 十 人 份 的 晚餐 所以 一般 一般 她 跟 我們 一起 吃飯 菜 都 會 很 爛 跟 我們 一般 的 人 不 一樣 他們 的 下顎 跟 前顎 沒有 辦法 一樣 平 所以 他們 咬 東西 沒辦法 自己 咬 所以 都 是 要 幫 她 剪細 一點 讓 她 可以 吞嚥 比較 好 一點 吞嚥 雪 真 有 兩 個 哥哥 大哥 汪永頂 在 六 歲 時 也 和 雪 真 一樣 發現 患有 肌肉 萎縮症 雪 真的 爸爸 媽媽 到處 求神 拜佛 只 希望 孩子 能夠 站起來 上天 給 我 很 不 公平 他 給 我 一 個 肌肉 萎縮 的 結果 在 歡喜 再 降臨 的 一 個 女孩子 也 是 結果 她 還是 肌肉 萎縮 所以 說 我們 在 說 的 心情 當然 是 很 鬱卒 怨天跟怨 地 所以 後來 慢慢 覺得 說 你 要 怨 誰 呢 只有 自己 去 承受 雞肉 要 嗎 一 塊 還 有 剩下 就 給 交給 爸爸 對 哥哥 的 就 給 小曼 然後 那 個 破 布子 我 是 這 個 家 的 經濟 來源 我 要 讓 我 的 孩子 過 得 快樂 經濟 一定 要 把 它 搞好 我們 真的 會 老 我 今年 六十二 汪 媽媽 差 我 四 歲 所以 她 有時 會 抱不動 啊 有時候 會 覺得 爸爸 到達 這 個 年齡 了 應該 要 停下 腳步 來 了 休息 一下 就 很 感謝 爸爸 努力 賺錢 然後 很 辛苦 的 為 我們 這 個 家庭 在 賣命 努力 的 在 工作 這樣子 才 使得 我 有 一些 很 好 的 資源 可以 讓 我 繼續 堅持 著 拍片 這樣子 沒有 關係 __UNDEF__ 謝謝 謝謝 你 開 著 自己 的 「 法拉利 」 雪 真 最 愛 自己 一 個 人 到處 趴趴 走 我們 高雄市 的 捷運 已經 通 了 從 那 一 年 的 時候 她 就 說 她 要 出去 了 我 說 那 你 怎麼 出去 呢 你 一 個 人 怎麼 軟趴趴 的 你 要 怎樣 出去 啊 她 說 我 不行 __UNDEF__ 我 不能 在 家 裡 一 個 人 在 家 裡 坐以待斃 那 時候 不會 害怕 我 不 知道 那 什麼 力量 就 是 我 總 有 一 個 就 覺得 我 生命 之中 有 一 種 力量 一直 在 使喚 我 一直 就 是 要 往 前 去 做 那 一 件 事情 進入 空大 大傳系 雪 真的 人生 有 了 大躍進 她 學 攝影 __UNDEF__ 拍 紀錄片 開啟 了 新 的 人生 以前 的 雪 真 害羞 地 連 一 句 「 謝謝 」 都 不 敢 講 現在 她 可以 面對 人群 侃侃而談 和 大家 分享 自己 的 生命 故事 小時候 就 是 很 害羞 只要 看到 人 來 我 家 的 時候 我 連 跟 他 說 一 句 你 好 或者 是 謝謝 都 不 敢 就 好 緊張 __UNDEF__ 好 緊張 可是 沒想到 就 是 修完 大傳系 在 裡面 讀 了 一 兩 學期 之後 我 愈來愈 喜歡 說話 這樣子 我 連 那 個 就 是 有時候 出去 旁邊 的 阿公 阿嬤 碰到 都 會 寒暄 然後 跟 他們 聊 個 幾 句 這樣子 我 知道 我 說 我 先 過 __UNDEF__ 你 下 一 個 再 過 你 現在 敢 不 敢 走 這 段 路 敢 啊 有 走過 比 這 一 段 路 還 要 多 車 的 真的 對 啊 後面 有 車 嗎 沒有 慢 一點 啦 太 快 了 再 重來 一 次 __UNDEF__ 等一下 雪 真 在 紀錄片 裡 要 放上 哥哥 永 頂 努力 開 樂透 彩店 的 故事 父母 會 老 所以 早晚 一 天 我 也 是 要 能夠 自己 獨立 起來 所以 還是 想 辦法 自食其力 以後 才 有 辦法 生活 下去 啊 當時 是 永頂 哥哥 想要 自己 做 我 是 一直 反對 說 你 要 做 是 可以 但是 我 是 怕 我 說 我 沒有 辦法 去 幫忙 到 他 因為 我 要 照顧 兩 個 人 要 跑來跑去 所以 我 那 時候 我 是 反對 而且 又 類似 像 賭博性 那 我 就 很 反對 雖然 身體 不 方便 雪 真 和 哥哥 卻 有 著 相同 的 固執 那 就 是 堅持 自己 的 夢想 因為 剛剛 有 一 台 車 擋 在 這邊 所以 擋住 我 要 拍 的 鏡頭 然後 兩 個 人 永頂 沒有 上學 讀書 他 會 的 知識 文字 全 靠 自學 而 來 剛才 這 台 車 擋住 然後 叫 我 哥 重 走 一 次 要 重 走 一 次 對 永 頂跟 雪 真 他們 兩 個 雖然 是 肌肉 萎縮 的 不 方便 手腳 的 不 方便 但是 他們 的 頭腦 跟 他們 的 意志力 都 是 很 強 很 想要 獨立 自己 我 都 說好 __UNDEF__ 你們 就 去 看 你 要 做 什麼 __UNDEF__ 我 就 旁邊 協觀 只要 你 沒有 做錯 事 或是 你 只要 你 沒有 去 做 反正 不 正確 的 你 的 哪裡 的 快要 跌倒 了 我 都 趕快 把 你 抓回來 就 對了 雪 真的 獨立 影響 了 許多 人 她 邀約 所有 病友 一起 走出去 享受 旅遊 的 樂趣 靠 著 許多 志工 朋友 的 協助 他們 到 合歡山 賞 雪 到 武陵 農場 看 鮭魚 還 到 九份 逛 老街 不管 我 會 有 幾 個 明天 或 有 幾 個 太陽 可是 至少 我 今天 一直 努力 明天 還可以 看 得 到 太陽 很 幸運 一樣 在一起 努力 這樣子 它 其實 是 一 個 蘊量 過程 那 我們 就 是 可能 一 開始 就 是 先 比較 可能 說服 她 就是說 可能 這 個 東西 是 你 的 屬於 你 自己 的 東西 準備好 __UNDEF__ 就 這 個 __UNDEF__ 這 個 你 都 不用 動 雪 真的 紀錄片 團隊 有 兩 個 重要 幫手 一 位 是 副導 林芳富 一 位 是 攝影師 馮基信 他們 兩 個 都 是 雪 真的 空大 同學 就 是 我們 這 一 段 應該 是 要 放 在 後面 那 一 段 的 雪 真 她 其實 是 一 個 很 有 主見 的 一 個 人 然後 她 也 很 有 自己 的 想法 然後 只是 說 只是 .
 
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話 說回來 就是說 就 是 她 行動 不便 啦 不然 其實 她 很多 事情 她 的 執行力 其實 蠻 強 的 這 部 公益 廣告 的 宣傳片 是 雪真 團隊 的 構思 影片 中 出現 的 每 一 位 演員 都 是 肌萎症 或是 罕見 疾病 的 病友 我 和 薰薰 她 是 跟 我 一樣 在 罕見 疾病 合唱團 那邊 練唱 聽說 剛 進去 的 時候 她 不 太