停下 腳步 來 了 休息 一下 就 很 感謝 爸爸 努力 賺錢 然後 很 辛苦 的 為 我們 這 個 家庭 在 賣命 努力 的 在 工作 這樣子 才 使得 我 有 一些 很 好 的 資源 可以 讓 我 繼續 堅持 著 拍片 這樣子 沒有 關係 __UNDEF__ 謝謝 謝謝 你 開 著 自己 的 「 法拉利 」 雪 真 最 愛 自己 一 個 人 到處 趴趴 走 我們 高雄市 的 捷運 已經 通 了 從 那 一 年 的 時候 她 就 說 她 要 出去 了 我 說 那 你 怎麼 出去 呢 你 一 個 人 怎麼 軟趴趴 的 你 要 怎樣 出去 啊 她 說 我 不行 __UNDEF__ 我 不能 在 家 裡 一 個 人 在 家 裡 坐以待斃 那 時候 不會 害怕 我 不 知道 那 什麼 力量 就 是 我 總 有 一 個 就 覺得 我 生命 之中 有 一 種 力量 一直 在 使喚 我 一直 就 是 要 往 前 去 做 那 一 件 事情 進入 空大 大傳系 雪 真的 人生 有 了 大躍進 她 學 攝影 __UNDEF__ 拍 紀錄片 開啟 了 新 的 人生 以前 的 雪 真 害羞 地 連 一 句 「 謝謝 」 都 不 敢 講 現在 她 可以 面對 人群 侃侃而談 和 大家 分享 自己 的 生命 故事 小時候 就 是 很 害羞 只要 看到 人 來 我 家 的 時候 我 連 跟 他 說 一 句 你 好 或者 是 謝謝 都 不 敢 就 好 緊張 __UNDEF__ 好 緊張 可是 沒想到 就 是 修完 大傳系 在 裡面 讀 了 一 兩 學期 之後 我 愈來愈 喜歡 說話 這樣子 我 連 那 個 就 是 有時候 出去 旁邊 的 阿公 阿嬤 碰到 都 會 寒暄 然後 跟 他們 聊 個 幾 句 這樣子 我 知道 我 說 我 先 過 __UNDEF__ 你 下 一 個 再 過 你 現在 敢 不 敢 走 這 段 路 敢 啊 有 走過 比 這 一 段 路 還 要 多 車 的 真的 對 啊 後面 有 車 嗎 沒有 慢 一點 啦 太 快 了 再 重來 一 次 __UNDEF__ 等一下 雪 真 在 紀錄片 裡 要 放上 哥哥 永 頂 努力 開 樂透 彩店 的 故事 父母 會 老 所以 早晚 一 天 我 也 是 要 能夠 自己 獨立 起來 所以 還是 想 辦法 自食其力 以後 才 有 辦法 生活 下去 啊 當時 是 永頂 哥哥 想要 自己 做 我 是 一直 反對 說 你 要 做 是 可以 但是 我 是 怕 我 說 我 沒有 辦法 去 幫忙 到 他 因為 我 要 照顧 兩 個 人 要 跑來跑去 所以 我 那 時候 我 是 反對 而且 又 類似 像 賭博性 那 我 就 很 反對 雖然 身體 不 方便 雪 真 和 哥哥 卻 有 著 相同 的 固執 那 就 是 堅持 自己 的 夢想 因為 剛剛 有 一 台 車 擋 在 這邊 所以 擋住 我 要 拍 的 鏡頭 然後 兩 個 人 永頂 沒有 上學 讀書 他 會 的 知識 文字 全 靠 自學 而 來 剛才 這 台 車 擋住 然後 叫 我 哥 重 走 一 次 要 重 走 一 次 對 永 頂跟 雪 真 他們 兩 個 雖然 是 肌肉 萎縮 的 不 方便 手腳 的 不 方便 但是 他們 的 頭腦 跟 他們 的 意志力 都 是 很 強 很 想要 獨立 自己 我 都 說好 __UNDEF__ 你們 就 去 看 你 要 做 什麼 __UNDEF__ 我 就 旁邊 協觀 只要 你 沒有 做錯 事 或是 你 只要 你 沒有 去 做 反正 不 正確 的 你 的 哪裡 的 快要 跌倒 了 我 都 趕快 把 你 抓回來 就 對了 雪 真的 獨立 影響 了 許多 人 她 邀約 所有 病友 一起 走出去 享受 旅遊 的 樂趣 靠 著 許多 志工 朋友 的 協助 他們 到 合歡山 賞 雪 到 武陵 農場 看 鮭魚 還 到 九份 逛 老街 不管 我 會 有 幾 個 明天 或 有 幾 個 太陽 可是 至少 我 今天 一直 努力 明天 還可以 看 得 到 太陽 很 幸運 一樣 在一起 努力 這樣子 它 其實 是 一 個 蘊量 過程 那 我們 就 是 可能 一 開始 就 是 先 比較 可能 說服 她 就是說 可能 這 個 東西 是 你 的 屬於 你 自己 的 東西 準備好 __UNDEF__ 就 這 個 __UNDEF__ 這 個 你 都 不用 動 雪 真的 紀錄片 團隊 有 兩 個 重要 幫手 一 位 是 副導 林芳富 一 位 是 攝影師 馮基信 他們 兩 個 都 是 雪 真的 空大 同學 就 是 我們 這 一 段 應該 是 要 放 在 後面 那 一 段 的 雪 真 她 其實 是 一 個 很 有 主見 的 一 個 人 然後 她 也 很 有 自己 的 想法 然後 只是 說 只是 .
 
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話 說回來 就是說 就 是 她 行動 不便 啦 不然 其實 她 很多 事情 她 的 執行力 其實 蠻 強 的 這 部 公益 廣告 的 宣傳片 是 雪真 團隊 的 構思 影片 中 出現 的 每 一 位 演員 都 是 肌萎症 或是 罕見 疾病 的 病友 我 和 薰薰 她 是 跟 我 一樣 在 罕見 疾病 合唱團 那邊 練唱 聽說 剛 進去 的 時候 她 不 太 會 開口 唱歌 然後 從 我 去 跟 她 接觸 然後 幫 她 拍攝 完畢 之後 有 聽 她 媽媽 說 我們 薰薰 怎麼 突然 活潑 起來 了 然後 突然 外向 起來 了 然後 笑容 也 變 得 越來越 多 了 因為 她 的 關係 讓 我 接觸到 更多 不同 的 罕見 疾病 的 朋友 那 我 也 覺得 說 她 讓 我 視野 變 得 更 開闊 就 是 我 只要 一 有空 我 就 會 去 拿 著 我 的 小 DV 去 側拍 雖然 說 技術 還不是 很 好 啦 可是 我 是 覺得 說 至少 還可以 保留 些 什麼 東西 影像 畫面 下來 因為 你 前面 的 部分 我 就 用 他 的 很 好 然後 到 這邊 的 時候 我 覺得 這樣子 我 滿 喜歡 剛好 也 是 這 個 光 對 耶 跟 著 輪子 就 對了 我 想要 把 這 個 病症 給 宣傳 出去 讓 大家 可以 更 了 解 更 知道 我們 這 種 疾病 會 帶來 給 我們 哪 一些 的 困擾 或是 哪 一些 的 不便 對 __UNDEF__ 那 如果 你們 周 遭 朋友 看到 我們 的 時候 你 就 知道 要 如何 來 幫助 我們 這樣子 來 __UNDEF__ 歡迎 … 哈囉 __UNDEF__ 老師 可以 嗎 我 試試 看 好 大駕 光臨 來 … 過來 … 好 __UNDEF__ 你 今天 要 辦 住院 有沒有 好 一點 有 是 先 這樣 白血球 太 高 了 那 準備 住 哪 個 醫院 呢 高醫 住 高醫 是 不 是 對 老師 我 可以 霸道 一點 嗎 我 坐 這裡 對 啊 __UNDEF__ 你 本來 就 要 坐 這裡 啊 王藝逢 是 雪 真的 空大 指導 老師 他 曾經 受 高雄市 社會局 的 委託 幫 雪 真 拍攝 過 一 部 紀錄片 透過 鏡頭 他 看到 雪 真 小小 身軀 裡 那 個 巨大 的 精神 從 外在 來 說 雪 真 是 一 個 非常 漂亮 的 一 個 女孩 可是 內在 我們 卻 看到 一 個 病魔 好像 在 抓 她 的 那 個 抓 她 的 肢體 抓 她 的 那 個 健康 的 靈魂 看 的 時候 真的 有 很多 的 不捨 可是 又 看到 她 這麼 願意 去 為 她 的 生命 甚至 為 生命 以外 她 覺得 別的 病友 的 那 個 關照 她 要 去 付出 那 我們 就 覺得 說 有時候 覺得 說 這 個 精神 反而 是 我 從 她 那邊 能夠 學到 更多 學 攝影 對 她 來 說 她 其實 只 剩下 那 個 錄 錄 那 個 按鍵 而已 她 去 觀察 每 一 個 東西 的 那 個 小小 的 美感 或者 是 她 去 拍照 或者 她 去 錄影 的 那 個 畫面 以 拍片 來 說 她 想要 去 抓 有 意義 的 畫面 以 攝影 拍照 來 說 她 覺得 她 要 去 抓住 那 個 她 想要 抓住 的 美感 她 想要 做 的 事情 就是 希望 能夠 去 讓 更多 人 在 生命 上 有 更 大 的 成長 所以 我們 這些 背後 的 人 旁邊 的 人 當然 就 是 會義不容辭 會 覺得 這 是 對 的 事情 我們 要 一直 做下去 直到 她 真的 能夠 在 她 想要 做 的 事情 上 發揮 影響力 為止 拍完 之後 會 覺得 生命 只有 真的 那麼 短暫 我 一直 覺得 可能 是 因為 我 有 這 一 個 我 有 一 個 任務 在 我 要 完成 我 的 紀錄片 完成 我 的 自傳 所以 我 一直 撐 著 鏡頭 可以 給 我 力量 可以 給 我 希望 可以 讓 我 看到 夢想 這樣子 我 是 汪雪 真 今年 二十六 歲 我 是 一 位 脊髓型 肌肉 萎縮症 的 病患 在 之後 我 的 講話 可能 會 越來越 慢 我 希望 就是說 當 我 沒有 聲音 的 時候 我 還可以 透過 我 的 紀錄片 去 傳達 我 的 生命 故事 關燈 一 小時 愛護 地球 久久久 這 一 天 晚上 八點半 全 世界 都 熄燈 了 臺灣 也 有 近 萬 名 的 慈濟 大專 青年 熱情 響應 光 是 北區 大專 慈青 就 同時 舉辦 了 十一 場 活動 呼籲 大家 關掉 電燈 走出 戶外 關燈 一 小時 校園 閃亮 亮 起來 五 四 三 二 一 Turn off the light 晚上 八點半 一 到 南韓 首爾 市政廳 準時 關燈 用 蠟燭 在 地 上 排成 地球 一 小時 字樣 為 的 就 是 要 響應 地球 關燈 一 小時 活動 世界 自然 基金會 為 了 提倡 節能 和 永續 發展 的 訴求 發起 地球 關燈 一 小時 今年 共 有 一百五十 個 國家 七千 個 城市 加入 許多 國際 指標 建築 都 加入 關燈 行列 從 雪梨 歌劇院 北京 鳥巢 體育館 到 香港 維多利亞 港口 我 覺得 很 好 提醒 大家 不必 用 那麼多 電 我們 實際 上 用 太多 了 再 到 歐洲 英國 西敏寺 法國 艾菲爾 鐵塔 俄國 克林姆宮 都 用 行動 一起 提倡 節能 以及 永續 發展 的 概念 從 2007年 澳洲 雪梨 的 關燈 活動 開始 年年 都 有 越來越 多 的 國家 和 民眾 參與 透過 這樣 象徵性 的 活動 除了 傳遞 電 帶來 的 便利 同時 也 讓 大眾 反省 生活 中 對 資源 的 浪費 伸手 give me five 按讚 triple life 七 年 來 熄燈日 活動 擴及到 全 世界 今年 臺灣 也 有 近 萬 名 的 慈濟 大專 青年 熱情 響應 大家 好 我 是 北護 的 慈青 凱婷 323 除了 關燈 我們 還可以 攜帶 環保杯 將 行動力 化成 地球 的 生命力 讓 我們 一起 愛 地球 大家 好 我 是 北護 慈青 瑜萱 323 熄燈日 我們 除了 可以 一起 熄燈 我們 還可以 少 用 一 個 塑膠袋 美好 地球 留給 下 一 代 大家 好 我 是 北護 慈青 佳霖 323 除了 一起 熄燈 還可以 素食 八分