媽媽 然後 就 是 這 一路 如果 沒有 他們 在 旁邊 幫忙 扶持 的話 我 可能 瘋掉 了 走路 會 用 倒退 的 __UNDEF__ 真的 因為 他們 在 旁邊 可能 會 幫 你 分憂 然後 幫 你 孩子 幫忙 看 一下 我 才 有 時間 去 賺錢 真的 要 很 感謝 他們 無論 是 哥哥 在 工作 上 的 相互 照應 或是 有 爸爸 媽媽 幫忙 照料 孩子 的 生活 家人 的 支持 讓 媽媽 肩 上 的 重擔 減輕 了 許多 對 她 和 兩 個 孩子 而言 這 個 家 永遠 是 最 溫暖 的 港灣 這 一 天 早上 十點半 媽媽 帶 著 彤恩 __UNDEF__ 瑜恩 出現 在 台中 榮總 的 小兒 遺傳科 門診 這 是 每 個 月 一 次 的 固定 回診 主要 是 追蹤 兩 個 孩子 的 腎臟 代謝 問題 台灣 的 罕見 疾病 國健局 裡面 的 資料 只有 我們 兩 位 通報 的 只有 彤恩 跟 她 妹妹 我 兩 個 都 報 了 裡面 我 看 就 是 兩 位 看 這 種 病人 都 天天 要 讀書 徐 醫師 說 這 種 罕見 疾病 會 影響 身體 好幾 個 部位 的 發育 除了 骨骼 目前 所 知道 的 還 有 腎臟 和 眼睛 而 彤恩 算是 症狀 較為 嚴重 的 因為 才 八 歲 的 她 就 已經 有 腎臟 方面 的 病變 我們 看 這 個 數字 三百 以上 就算 大量 蛋白 正常 的 小朋友 他們 的 尿 裡面 是 不會 有 不會 有 蛋白 就 是 應該 是 小於 三十 甚至 一 個 五 六 這 種 單 __UNDEF__ 個位數 她 現在 是 曾經 到 兩千多 已經 到 叫做 腎病 症候群 的 那 種 範圍 了 腎病 症候群 當然 就 是 對 腎臟 那 個 就 是 要 趕快 控制 好 不然 的話 腎臟 會 蠻 快 的 退化 正常人 的 尿液 中 不會 有 蛋白 但是 彤恩 卻 因為 腎臟 無法 正常 代謝 因此 尿液 中 的 蛋白 含量 曾經 高達 兩千多 這 已經 是 很 嚴重 的 腎臟病 除了 吃 藥 控制 之外 還 要 注意 飲食 降低 蛋白質 的 攝取量 牛奶 她 還是 需要 適當 的 量 適量 的 量 對 __UNDEF__ 一 天 大概 一 杯 250 cc 我 大概 一 天 有 500 __UNDEF__ 500 有點 太多 了 是 喔 __UNDEF__ 我 以為 一直 是 在 500 範圍 之內 就 可以 她 其實 很 喜歡 喝 奶 我 就 把 它 控制 在 500 以內 如果 牛奶 喝 多 了 她 就 沒有 吃到 其他 東西 其他 的 蛋白質 就 比較 少 蛋白質類 就 要 變成 再 縮掉 就 對了 對 __UNDEF__ 就 會 影響 牛奶 __UNDEF__ 雞蛋 __UNDEF__ 肉 和 豆類 中 都 含有 豐富 蛋白質 彤恩 必須 要 控制 各 種 蛋白質 的 攝取量 以免 加重 腎臟 的 負擔 偏偏 她 最 喜歡 喝 牛奶 吃飯 就 好 __UNDEF__ 牛奶 不要 喝 好不 好 你 早上 有 喝 牛奶 嗎 我 不要 你 不可以 喝 太多 等一下 不可以 這樣子 你 要 喝 媽媽 倒 一點 給 你 喝 就 好好 不 好 為 了 多 喝 一 口 她 最愛 的 牛奶 彤恩 常常 在 廚房 跟 媽媽 進行 拉鋸戰 我 要 很多 不行 全部 都 給 我 不行 你 早上 有 吃 晚上 等一下 又 要 吃 喜歡 喝 牛奶 嗎 嗯 媽媽 通常 不 讓 你 喝 牛奶 的 時候 你 怎麼辦 就 說 你 今天 喝 太多 了 那 怎麼辦 你 會 再 偷偷 喝 嗎 __UNDEF__ 還是 就 不 喝 你 會 怎麼樣 都 不 喝 __UNDEF__ 媽媽 不要 泡 給 我 我 求 她 __UNDEF__ 一直 求 她 因為 我 腎臟 不 好 要 好 一點 才 可以 喝 很多 我 覺得 有時候 很 對不起 她們 兩 個 會 覺得 說 怎麼 把 她們 生 得 這麼 不 健康 就 是 可能 一輩子 都 要 吃 藥 跑 醫院 這樣 就 自責 就 對了 媽媽 有點 自責 盡量 說 能 為 她們 做 的 就 做 我 不能 選擇 命運 但是 我 要 學會 堅強 因為 我 要 為 我 兩 個 孩子 堅強 我 是 她們 的 依靠 從 開始 的 徬徨 無助 到 現在 的 堅定 無懼 這 一路 走來 媽媽 說 自己 是 不得不 堅強 她 一心 只 期待 兩 個 寶貝 女兒 能 一 天 一 天 平平安安 的 長大 好棒 看 她 叫 你 看 給 她 拍手 謝謝 惠顧 不 客氣 我 希望 有 很多 紅包 給 媽媽 賺錢 你 為什麼 希望 說 很多 紅包 給 媽媽 賺錢 媽媽 很 辛苦 啊 給 媽媽 賺錢 養 我們 媽媽 每 天 幫 妹妹 買 奶粉 我 才 要 大 紅包 給 媽媽 恭喜 你 的 玉米 賣光光 恭喜 你 呀 謝謝 你 喔 有 這 個 女兒 有時候 就 不會 覺得 那麼 累 她 讓 我 又 愛 又 恨 她 有時候 會 很 調皮 有時候 又 生氣 的 時候 都 會 講 一些 很 甜 的話 我 整 個 都 茫掉 了 原諒 她 了 聽到 女兒 貼心 的 話語 這 一路 的 辛苦 都 已經 忘記 這 份 窩心 也 讓 媽媽 能夠 堅持 離開 溫暖 的 被窩 在 寒風 中 忍耐 工作 只 因為 她 希望 下午 和 晚上 的 時間 能夠 好好 陪伴 孩子 一 個 禮拜 有 休 一 天 對 那 天 你 通常 都 會 把 她 打扮 得 美美 的 因為 早上 起來 我 會 幫 她 綁 個 頭髮 幫 她 穿 個 衣服 幫 她 整理 一下 不然 平常 因為 阿公 在 幫 我 接送 阿公 大 男人 不會 用 頭髮 但是 阿公 也 會 幫 她 梳 一下 但是 就 不會 綁 星期一 我 在 家 我 就是 時間 到 了 也 是 跟 她 起來 時間 到 跟 她 起來 有 沒有 然後 就 幫 她 綁 個 頭髮 無論 是 綁 頭髮 __UNDEF__ 看 功課 或是 畫畫 媽媽 盡量 讓 自己 在 孩子 的 成長 過程 中 不要 缺席 因為 缺少 父親 的 她們 更 需要 母愛 的 陪伴 社會 上 的 一些 溫暖 一些 叔叔 阿姨 他們 對 我們 彤恩 瑜恩 很 照顧 我 也 很 感謝 他們 真的 我 未來 如果 有 時間 有 能力 的話 我 真的 想要 回饋給 大家 這樣子 受到 很多 人 的 祝福 我們 會 越來越 好 謝謝 大家 因為 家人 朋友 的 支持 與 鼓勵 因為 社會 各界 的 關懷 與 溫暖 因為 這些 點點滴滴 的 愛 與 祝福 我們 看見 了 在 罕見 疾病 的 絕地 中 美麗 的 花朵 正在 綻放 寫 一下 快 一點 我 要 趕快 做 標本 了 啦 不可以 看書 你們 寫錯 是 最好 鍬形蟲 是 一 個 火 鍬 __UNDEF__ 那 叫 ㄑㄧㄠ 這 個 是 畢業 學長 做 的 牠 一定 很 痛 我們 過 兩三 天 我們 也 來 也 來 做 這 個 我們 今天 做 這 個 老師 那 很 難 耶 把 它 完成 不會 很 難 __UNDEF__ 很 簡單 這 位 是 虎尾 國中 的 生物 老師 林永欽 對 他 來說 教 學生 認識 各 種 昆蟲 是 再 簡單 不過 的 事情 但是 對 林永欽 自己 來 說 在 浩大 的 昆蟲 世界 中 他 卻 只 獨鍾 一 種 就 是 甲蟲 這 裡面 有 蟲蟲 你 知不知道 要不要 看 好 __UNDEF__ 看 爸爸 找 喔 你 要 說 蟲蟲 快 出來 蟲蟲 快 出來 林永欽 的 太太 也 是 同 一 所 學校 的 老師 只要 一 說起 先生 為 蟲 癡狂 的 程度 就 只 能 搖頭嘆氣 牠 有 兩 對 沒有 陪 小孩 呀 沒有 陪 小孩 然後 還 花 蠻 多 錢 的 所以 蠻 浪費 時間 跟 精力 的 __UNDEF__ 對 有沒有 問 媽媽 說 哪 一 隻 比較 漂亮 哪 一 隻 比較 漂亮 就 希望 說 不要 花 太多 錢 適可而止 就 好 了 對 __UNDEF__ 畢竟 只 是 一 個 興趣 而已 原來 __UNDEF__ 林永欽 喜歡 繁殖 各式各樣 的 甲蟲 當 甲蟲 死亡 之後 還 會 把 牠們 做成 標本 林永欽 三 層 樓 高 的 住家 到處 都 能夠 見到 甲蟲 他 熱愛 甲蟲 的 程度 在 旁人 看來 簡直 就 是 瘋狂 行為 現在 看到 這 個 廁所 我 之前 都 堆放 一些 幼蟲 也 都 堆放 在 這裡 因為 有時候 在 廁所 裡面 養 幼蟲 的 話 牠 比較 陰暗 潮濕 然後 夏天 的 話 比較 不會 悶 不會 悶熱 到 尤其 在 台北 那 一 種 有時候 是 個 盆地 然後 夏天 可能 有 高達 30幾 度 的話 那 悶 到 會 有時候 幼蟲 比較 容易 死掉 所以 廁所 也 蠻 可以 拿來 養 幼蟲 用 的 這 個 廁所 應該 就 只是 給 蟲 住 囉 對 … 現在 各位 看到 這 間 小 房間 我 曾經 養蟲 養到 四 個 籃子 藍色 籃子 堆 得 蠻 高 的 因為 這 間 剛好 有 一 台 冷氣 然後 就 趁 我 老婆 不 在 的 時候 冷氣 給 它 27 度 一直 給 它 吹下來 都 不 用 錢 喔 還 整 天 開 難怪 那 時候 暑假 價錢 非常 電費 非常 高 之前 養蟲 的 時候 比較 特別 就 是 微波爐 有 一 隻 蟲 已經 被 蛆 蛀掉 了 然後 很 臭 … 我 就 想說 該 用 什麼 東西 來 烤 一樣 趁 我 老婆 不 在 的 時候 把 牠 拿去 樓下 微波爐 給 牠 烤 一下 我 那 時候 烤 30 秒鐘 就 開始 冒煙 那 時候 也 是 嚇到 趕快 把 它 給 關 起來 然後 那 個 微波爐 整 個 味道 都 很 重 那 趕快 把 它 給 清一清 … 不然 到時候 老婆 回來 的 時候 覺得 怎麼 微波爐 拿來 烤蟲 她 以後 可能 就 不 敢 烤 其他 有的 沒有 的 東西 走火入魔 __UNDEF__ 很 誇張 不愧 是 勇伯 你 的 手 過來 來 __UNDEF__ 過來 … 站起來 … 來 __UNDEF__ 過來 看 他 的 手 像 我 這 一 個 關節 我 這 一 個 關節 要 把 它 給 釘起來 看 這邊 … 我 這 關節 要 把 它 給 釘起來 我 會 拿 兩 根 針 拿 兩 根 針 這 個 地方 把 它 給 壓下去 老是 被 太太 抱怨 的 林永欽 為了 還給 家人 應 有 的 生活 空間 他 想到 了 一 個 解決 方法 那 時候 想說 我 教 國中 生物 我 覺得 可以 拿出來 分享給 學生 所以 那 時候 想說 我 可以 拿來 學校 找 一 個 地方 然後 成立 一 個 類似 甲蟲 小屋 那 個 時候 開始 有 甲蟲 小屋 這 個 想法 就 這樣 虎尾 國中 的 甲蟲 小屋 誕生 了 林永欽 開始 研究 一 個 專業 的 甲蟲館 該 如何 配置 那 時候 有 去 參觀 一些 比如說 嘉義 大學 的 昆蟲館 然後 一些 昆蟲店 然後 去 想說 要 怎麼樣 去 擺放 我 這些 設施 比如說 我 冰箱 該 怎麼 擺 然後 比如說 標本箱 然後 乾燥 整 個 過程 整 個 甲蟲 小屋 的 規劃 開始 慢慢 去 學 那些 前輩 們 的 經驗 這些 蟲 主要 生活 在 山 上 那 有時候 夏天 的 時候