啦 __UNDEF__ 或者 是 耳朵 聽 不 見 __UNDEF__ 或者 是 暗啞 __UNDEF__ 都 會 要 比 它 更 嚴重 一點 __UNDEF__ 因為 那 就 是 要命 的 那 在 這 種 的 煎熬 的話 __UNDEF__ 除了 __UNDEF__ 除了 經濟 壓力 以外 __UNDEF__ 我 想 最 大 的 __UNDEF__ 最 大 的 最 大 的 問題 __UNDEF__ 應該 是 親情 的 煎熬 就 捨不得 __UNDEF__ 就 疼 這 個 孩子 __UNDEF__ 就是 捨不得 他 __UNDEF__ 那 看 著 他 這樣 病 真的 是 __UNDEF__ 其實 是 不能 接受 的 __UNDEF__ 那 老實說 __UNDEF__ 在 這 個 一路 走來 今天 因為 是 到 大 愛 來 __UNDEF__ 因為 我 是 一 個 虔誠 的 佛教徒 __UNDEF__ 所以 __UNDEF__ 佛法 給 我 很多 很多 的 幫忙 __UNDEF__ 他 讓 我 知道 自己 的 處境 然後 知道 讓 我 應該 要 怎麼 做 __UNDEF__ 比如說 __UNDEF__ 剛 開始 的 時候 __UNDEF__ 我 就 對 五蘊 皆 空 __UNDEF__ 這 一 句 話 就 會 有 非常 非常 多 的 __UNDEF__ 感受 跟 認同 __UNDEF__ 然後 對 行深 跟 行淺 比如說 __UNDEF__ 行深 就 是 要 __UNDEF__ 就 是 我們 要 渡 大家 __UNDEF__ 然後 行淺 是 比較 小眾 的 __UNDEF__ 就 是 比較 渡 自己 的 __UNDEF__ 那 我們 就 知道 說 __UNDEF__ 我 就 會 有 很多 的 體悟 說 __UNDEF__ 我 可以 __UNDEF__ 我 要 幫助 自己 的 時候 __UNDEF__ 還是 應該 要 先 幫助 別人 __UNDEF__ 如果 我們 的 價值觀 不 轉換 的話 __UNDEF__ 其實 是 做不了 事 的 __UNDEF__ 也 沒有 辦法 接受 __UNDEF__ 很 大 的 挑戰 __UNDEF__ 所以 說 __UNDEF__ 一路 走來 __UNDEF__ 佛法 是 給 我 很 大 的 支持 __UNDEF__ 還 有 很多 的 力量 __UNDEF__ 還 有 就 是 在 每 一 個 抉擇 的 路口 __UNDEF__ 十字路口 的 時候 __UNDEF__ 都 可以 給 我 一 個 很 明確 的 指引 __UNDEF__ 就是說 __UNDEF__ 妳 該 怎麼 做 __UNDEF__ 妳 該 丟掉 什麼 __UNDEF__ 然後 應該 選擇 什麼 __UNDEF__ 這 個 都 非常 的 讓 我 覺得 很 開心 __UNDEF__ 那 比如說 __UNDEF__ 做 基金會 好了 __UNDEF__ 那 個 時候 我 去 讀到 那 個 __UNDEF__ 就 是 華嚴經 裡面 __UNDEF__ 文殊 釋利 菩薩 一百四十一 大 願 __UNDEF__ 祂 的 就 是 出家 的 願力 __UNDEF__ 就是 若 見 空缽 當 願 眾生 其 心 清淨 空無 煩惱 __UNDEF__ 若 見 滿缽 當 願 眾生 具足 成滿 一切 善 法 他 的 意思 就是說 __UNDEF__ 你 不管 你 的 人生 是 富足 與否 __UNDEF__ 那 你 都 應該 要 心 裡 很 清靜 __UNDEF__ 不要 煩惱 __UNDEF__ 如果 是 很 富足 __UNDEF__ 還是 要 記得 修行 __UNDEF__ 這 個 都 是 __UNDEF__ 這 個 都 是 一 個 非常 非常 __UNDEF__ 重要 的 一 個 指引 __UNDEF__ 比如說 他 就 讓 我 覺得 說 OK 那麼 我們 現在 是 anyway 都 在 托缽 這 個 人 的 身體 就 像 一 個 缽 一樣 __UNDEF__ 那 不管 你 是 在 採訪 我 __UNDEF__ 還是 我 受 訪 __UNDEF__ 我們 大家 都 在 謀生 __UNDEF__ 謀生 就 是 托缽 __UNDEF__ 那 不管 這 個 缽好 還是 不 好 __UNDEF__ 總有一天 會 到 生命 的 盡頭 __UNDEF__ 要 到 佛 的 天家 去 __UNDEF__ 那麼 所以 說 __UNDEF__ 那 個 時候 都 要 放下 __UNDEF__ 你 這 個 身體 都 要 放下 __UNDEF__ 所以 我 就 覺得 說 __UNDEF__ 有 很多 的 體認 __UNDEF__ 對 我 來 講 是 非常 非常 大 的 __UNDEF__ 因為 自己 的 孩子 這樣 的 __UNDEF__ 深刻 的 體認 __UNDEF__ 跟 對 佛法 的 認識 __UNDEF__ 所以 創辦 了 罕見 疾病 基金會 __UNDEF__ 我們 有 一 段 影片 __UNDEF__ 我們 也 跟 大家 一起 來 看 __UNDEF__ 1999年 __UNDEF__ 罕見 疾病 基金會 成立 __UNDEF__ 替 罕病 病患 爭取 重大 傷病卡 __UNDEF__ 促使 台灣 __UNDEF__ 成立 世界 第五 部 罕病法 __UNDEF__ 其後 __UNDEF__ 除了 為 罕病 病患 __UNDEF__ 與 國際 治療 接軌 __UNDEF__ 給予 經濟 補助 __UNDEF__ 亦 針對 罕病 病患 在 飲食 __UNDEF__ 生活 __UNDEF__ 篩檢 等 資訊 空白 __UNDEF__ 出版 多 種 刊物 __UNDEF__ 提供 專業 資源 與 協助 __UNDEF__ 如今 __UNDEF__ 罕病 基金會 看顧 212 種 罕病 __UNDEF__ 補助 6千多 位 患者 __UNDEF__ 罕病 這 條 黑暗 的 醫療史 __UNDEF__ 終於 初 見 曙光 __UNDEF__ 讓 他 畫 __UNDEF__ 聽 他 的 意見 就 好 __UNDEF__ 對 __UNDEF__ 要 以 他 為主 __UNDEF__ 成立 罕見 疾病 基金會 __UNDEF__ 可以 想見 的 __UNDEF__ 它 是 一 個 很 辛苦 很 辛苦 的 __UNDEF__ 一 個 過程 __UNDEF__ 我們 來 談談 這 個 過程 好 不 好 __UNDEF__ 就 是 包含 去 勸募 __UNDEF__ 包含 錢 進來 __UNDEF__ 人家 會 覺得 妳 在 做 什麼 __UNDEF__ 其實 老實說 我 就 是 在 想 __UNDEF__ 那 個 時候 其實 最 大 的 一 個 期待 __UNDEF__ 是 希望 要 能夠 立法 __UNDEF__ 就 想要 立法 的 這 個 過程 裡面 比如說 __UNDEF__ 孩子 的 藥 給付 __UNDEF__ 然後 想要 立法 的 這 個 過程 裡面 __UNDEF__ 就 碰觸到 困難 __UNDEF__ 就是說 __UNDEF__ 他們 覺得 我們 是 小眾 __UNDEF__ 很 小 的 __UNDEF__ 但是 我 看到 美國人 __UNDEF__ 他們 就 是 為 很少 的 人 立 了 法 __UNDEF__ 那 所以 我 很 羨慕 那 所以 我 就 在 想說 要 立法 __UNDEF__ 那 立法 的話 __UNDEF__ 你 直接 要求 政府 __UNDEF__ 就 有 官員 跟 我 說 __UNDEF__ 因為 我們 不 是 壓力 團體 __UNDEF__ 所以 就 沒有 希望 __UNDEF__ 我 就 說 __UNDEF__ 那 這樣子 的話 __UNDEF__ 有錢 的 人 買 得 到 藥 __UNDEF__ 那麼 有 辦法 __UNDEF__ 有 路 可走 的 人 他 可以 出國 __UNDEF__ 或者 他 可以 自己 想 辦法 進口 藥 __UNDEF__ 那麼 這樣子 __UNDEF__ 沒有 錢 __UNDEF__ 沒有 辦法 __UNDEF__ 沒有 路 可 走 的 人 __UNDEF__ 那 怎麼辦 __UNDEF__ 那 我 心 裡 就 氣憤 __UNDEF__ 那 我 就 知道 這樣 是 沒辦法 的 __UNDEF__ 所以 我 就 在 想說 __UNDEF__ 那 怎麼樣 去 匯集 這樣子 的 力量 __UNDEF__ 就是說 __UNDEF__ 那 我 就 想到 __UNDEF__ 就 是 開 個 丐幫 吧 __UNDEF__ 其實 就 是 開 了 基金會 __UNDEF__ 那 做 一 個 基金會 的話 那 一 個 人 是 孤掌 難 鳴 的 __UNDEF__ 所以 我 就 找 了 曾敏傑 教授 __UNDEF__ 還有 就 是 找 了 很多 其他 的 家長 什麼 的 在 這 個 過程 裡面 __UNDEF__ 說 實在話 __UNDEF__ 太 幸運 了 __UNDEF__ 光 是 那 個 時候 我 __UNDEF__ 就 沒 錢 嘛 __UNDEF__ 那 就 在 第一 次 我 記得 是 __UNDEF__ 我們 創會 的 那 個 董事長 __UNDEF__ 我 請來 了 董事長 __UNDEF__ 他 就 帶 我們 去 演講 __UNDEF__ 那 我 帶 了 醫生 去 演講 __UNDEF__ 那 醫生 就 把 三千 塊 演講費 __UNDEF__ 就 給 了 我 然後 我 當場 就 說 了 困境 然後 他 就 給 了 我 __UNDEF__ 那 我 自己 在 董氏 基金會 __UNDEF__ 寫 稿子 的 __UNDEF__ 三千六百五十 塊 的 稿費 那 我 就 拿 了 這 __UNDEF__ 六千六百五十 塊 的 錢 __UNDEF__ 就 找 了 一 天 黃道吉日 __UNDEF__ 就 是 地藏 菩薩 的 生日 __UNDEF__ 然後 我 就 去 開戶 __UNDEF__ 那 個 部門 的 黃 經理 __UNDEF__ 他 就 跟 我 說 __UNDEF__ 妳 知不知道 __UNDEF__ 要 一千萬 __UNDEF__ 因為 他 看到 我 拿 __UNDEF__ 六千六百五十 塊 錢 __UNDEF__ 實在 太 阿Q 了 __UNDEF__ 所以 他 就 跟 我 說 __UNDEF__ 妳 知不知道 要 一千萬 __UNDEF__ 我 說 知道 的 啊 __UNDEF__ 我 說 但是 錢 會 進來 的 __UNDEF__ 這 個 第一 筆 錢 __UNDEF__ 是 妳 講 的 六千 塊 __UNDEF__ 六千 塊 __UNDEF__ 然後 那 一 天 __UNDEF__ 就 是 那 個 黃 經理 __UNDEF__ 他 就 拉開 抽屜 __UNDEF__ 然後 做 了 一 個 很 可愛 的 動作 __UNDEF__ 就 寫 支票 給 我 __UNDEF__ 然後 他 說 __UNDEF__ 我 是 一 個 受 薪 階級 __UNDEF__ 我 沒有 多少 可以 幫助 你 __UNDEF__ 就 寫 了 一 張 十萬 塊 的 支票 給 我 我 一 看 __UNDEF__ 我 在 想 他 寫錯 了 __UNDEF__ 我 應該 expect 一萬 塊 __UNDEF__ 結果 他 給 了 我 十萬 塊 __UNDEF__ 真是 把 我 樂歪 了 __UNDEF__ 真的 __UNDEF__ 我 就 是 __UNDEF__ 講句 台語 說 __UNDEF__ 開心 了 一下 __UNDEF__ 很 高興 這樣子 __UNDEF__ 然後 他 就 __UNDEF__ 然後 接著 他 又 很 難過 __UNDEF__ 因為 他 知道 我 要 一千萬 __UNDEF__ 但是 我 只 有 六百 __UNDEF__ 六千六百五十 塊 __UNDEF__ 所以 他 就 問 我 說 __UNDEF__ 妳 有沒有 空 留下來 吃飯 __UNDEF__ 我 心想 說 __UNDEF__ 吃飯 就 吃飯 他 就 說 __UNDEF__ 今天 不 知道 是 不 是 好 日子 __UNDEF__ 我 說 是 __UNDEF__ 地藏 菩薩 生日 __UNDEF__ 他 就 找 了 另外 他 的 一 個 朋友 __UNDEF__ 姓 陳 __UNDEF__ 叫 陳遠平 他 後來 就 變成 我們 的 董事 __UNDEF__ 他 也 是 一 個 虔誠 的 佛教徒 __UNDEF__ 他 也 是 慈濟 的 會員 __UNDEF__ 他 捐 了 二十萬 __UNDEF__ 我 倒 帶 一 遍 __UNDEF__ 二十 分鐘 就 捐 二十萬 __UNDEF__ 所以 那 天 賺到 一 頓 飯 __UNDEF__ 然後 三十萬 __UNDEF__ 是 __UNDEF__ 那 回來 開戶 的 時候 __UNDEF__ 部門 的 小姐 們 __UNDEF__ 給 了 我 一萬一千 塊 __UNDEF__ 當天 我 就 捐 到 三十一萬一千 了 到 今天 妳 __UNDEF__ 已經 成立 了 這 個 基金會 __UNDEF__ 也 引起 了 社會 很 廣大 的 迴響 __UNDEF__ 響應 __UNDEF__ 妳 接下來 還 想 做 什麼 __UNDEF__ 之後 的話 __UNDEF__ 我們 在 十 週年 的 時候 __UNDEF__ 有 一 個 宏願 __UNDEF__ 就 是 我 希望 替 他們 蓋 一 個 福利 家園 __UNDEF__ 那 這 個 福利 家園 __UNDEF__ 要 把 我們 所有 的 __UNDEF__ 以前 做 過 的 東西 __UNDEF__ 比如說 __UNDEF__ 我們 做 協力 家庭 現在 正在 做 自立 生活 家庭 __UNDEF__ 希望 這 個 東西 能夠 讓 他 __UNDEF__ 更 具體 的 在 一 個 地方 上面 __UNDEF__ 能夠 呈現 __UNDEF__ 比如說 __UNDEF__ 它 是 有 療癒 功能 的 __UNDEF__ 那 它 是 有 庇護 功能 的 __UNDEF__ 它 可能 會 先 以 一 個 __UNDEF__ 庇護 農場 的 型態 出現 __UNDEF__ 然後 它 有 短期 就業 然後 可以 做 一些 短期 收容 __UNDEF__ 做 喘息 服務 的 __UNDEF__ 最後 就 走到 一 個 機構 的 路 上 去 這 個 是 我們 心 裡 想 的 事情 __UNDEF__ 安頓好 身體 後 __UNDEF__ 最 重要 的 是 __UNDEF__ 要 安頓 我們 的 心靈 __UNDEF__ 從 歌唱 __UNDEF__ 繪畫 __UNDEF__ 也 從 彼此 採訪 的 寫作 中 __UNDEF__ 重新 找回 自己 的 價值 __UNDEF__ 這 不僅僅 是 藝術 的 療癒 __UNDEF__ 更 是 協助 罕病 家庭 生活 重建 __UNDEF__ 讓 罕病 孩子 們 __UNDEF__ 學習 社會 參與 的 起點 __UNDEF__ 罕病 的 孩子 們 __UNDEF__ 就 像 不會 發光 的 螢火蟲 __UNDEF__ 但 他們 並 非 只 能 待在 黑暗 中 __UNDEF__ 他們 還 能 飛 __UNDEF__ 還 能 愛 __UNDEF__ 也 還 有 給予 他人 的 溫暖 __UNDEF__ 與 希望 __UNDEF__ 陳 姐 __UNDEF__ 想 請教 妳 __UNDEF__ 就 是