帶 我們 去 演講 __UNDEF__ 那 我 帶 了 醫生 去 演講 __UNDEF__ 那 醫生 就 把 三千 塊 演講費 __UNDEF__ 就 給 了 我 然後 我 當場 就 說 了 困境 然後 他 就 給 了 我 __UNDEF__ 那 我 自己 在 董氏 基金會 __UNDEF__ 寫 稿子 的 __UNDEF__ 三千六百五十 塊 的 稿費 那 我 就 拿 了 這 __UNDEF__ 六千六百五十 塊 的 錢 __UNDEF__ 就 找 了 一 天 黃道吉日 __UNDEF__ 就 是 地藏 菩薩 的 生日 __UNDEF__ 然後 我 就 去 開戶 __UNDEF__ 那 個 部門 的 黃 經理 __UNDEF__ 他 就 跟 我 說 __UNDEF__ 妳 知不知道 __UNDEF__ 要 一千萬 __UNDEF__ 因為 他 看到 我 拿 __UNDEF__ 六千六百五十 塊 錢 __UNDEF__ 實在 太 阿Q 了 __UNDEF__ 所以 他 就 跟 我 說 __UNDEF__ 妳 知不知道 要 一千萬 __UNDEF__ 我 說 知道 的 啊 __UNDEF__ 我 說 但是 錢 會 進來 的 __UNDEF__ 這 個 第一 筆 錢 __UNDEF__ 是 妳 講 的 六千 塊 __UNDEF__ 六千 塊 __UNDEF__ 然後 那 一 天 __UNDEF__ 就 是 那 個 黃 經理 __UNDEF__ 他 就 拉開 抽屜 __UNDEF__ 然後 做 了 一 個 很 可愛 的 動作 __UNDEF__ 就 寫 支票 給 我 __UNDEF__ 然後 他 說 __UNDEF__ 我 是 一 個 受 薪 階級 __UNDEF__ 我 沒有 多少 可以 幫助 你 __UNDEF__ 就 寫 了 一 張 十萬 塊 的 支票 給 我 我 一 看 __UNDEF__ 我 在 想 他 寫錯 了 __UNDEF__ 我 應該 expect 一萬 塊 __UNDEF__ 結果 他 給 了 我 十萬 塊 __UNDEF__ 真是 把 我 樂歪 了 __UNDEF__ 真的 __UNDEF__ 我 就 是 __UNDEF__ 講句 台語 說 __UNDEF__ 開心 了 一下 __UNDEF__ 很 高興 這樣子 __UNDEF__ 然後 他 就 __UNDEF__ 然後 接著 他 又 很 難過 __UNDEF__ 因為 他 知道 我 要 一千萬 __UNDEF__ 但是 我 只 有 六百 __UNDEF__ 六千六百五十 塊 __UNDEF__ 所以 他 就 問 我 說 __UNDEF__ 妳 有沒有 空 留下來 吃飯 __UNDEF__ 我 心想 說 __UNDEF__ 吃飯 就 吃飯 他 就 說 __UNDEF__ 今天 不 知道 是 不 是 好 日子 __UNDEF__ 我 說 是 __UNDEF__ 地藏 菩薩 生日 __UNDEF__ 他 就 找 了 另外 他 的 一 個 朋友 __UNDEF__ 姓 陳 __UNDEF__ 叫 陳遠平 他 後來 就 變成 我們 的 董事 __UNDEF__ 他 也 是 一 個 虔誠 的 佛教徒 __UNDEF__ 他 也 是 慈濟 的 會員 __UNDEF__ 他 捐 了 二十萬 __UNDEF__ 我 倒 帶 一 遍 __UNDEF__ 二十 分鐘 就 捐 二十萬 __UNDEF__ 所以 那 天 賺到 一 頓 飯 __UNDEF__ 然後 三十萬 __UNDEF__ 是 __UNDEF__ 那 回來 開戶 的 時候 __UNDEF__ 部門 的 小姐 們 __UNDEF__ 給 了 我 一萬一千 塊 __UNDEF__ 當天 我 就 捐 到 三十一萬一千 了 到 今天 妳 __UNDEF__ 已經 成立 了 這 個 基金會 __UNDEF__ 也 引起 了 社會 很 廣大 的 迴響 __UNDEF__ 響應 __UNDEF__ 妳 接下來 還 想 做 什麼 __UNDEF__ 之後 的話 __UNDEF__ 我們 在 十 週年 的 時候 __UNDEF__ 有 一 個 宏願 __UNDEF__ 就 是 我 希望 替 他們 蓋 一 個 福利 家園 __UNDEF__ 那 這 個 福利 家園 __UNDEF__ 要 把 我們 所有 的 __UNDEF__ 以前 做 過 的 東西 __UNDEF__ 比如說 __UNDEF__ 我們 做 協力 家庭 現在 正在 做 自立 生活 家庭 __UNDEF__ 希望 這 個 東西 能夠 讓 他 __UNDEF__ 更 具體 的 在 一 個 地方 上面 __UNDEF__ 能夠 呈現 __UNDEF__ 比如說 __UNDEF__ 它 是 有 療癒 功能 的 __UNDEF__ 那 它 是 有 庇護 功能 的 __UNDEF__ 它 可能 會 先 以 一 個 __UNDEF__ 庇護 農場 的 型態 出現 __UNDEF__ 然後 它 有 短期 就業 然後 可以 做 一些 短期 收容 __UNDEF__ 做 喘息 服務 的 __UNDEF__ 最後 就 走到 一 個 機構 的 路 上 去 這 個 是 我們 心 裡 想 的 事情 __UNDEF__ 安頓好 身體 後 __UNDEF__ 最 重要 的 是 __UNDEF__ 要 安頓 我們 的 心靈 __UNDEF__ 從 歌唱 __UNDEF__ 繪畫 __UNDEF__ 也 從 彼此 採訪 的 寫作 中 __UNDEF__ 重新 找回 自己 的 價值 __UNDEF__ 這 不僅僅 是 藝術 的 療癒 __UNDEF__ 更 是 協助 罕病 家庭 生活 重建 __UNDEF__ 讓 罕病 孩子 們 __UNDEF__ 學習 社會 參與 的 起點 __UNDEF__ 罕病 的 孩子 們 __UNDEF__ 就 像 不會 發光 的 螢火蟲 __UNDEF__ 但 他們 並 非 只 能 待在 黑暗 中 __UNDEF__ 他們 還 能 飛 __UNDEF__ 還 能 愛 __UNDEF__ 也 還 有 給予 他人 的 溫暖 __UNDEF__ 與 希望 __UNDEF__ 陳 姐 __UNDEF__ 想 請教 妳 __UNDEF__ 就 是 基金會 把 罕病 的 病友 __UNDEF__ 比作 是 一 個 不會 發光 的 螢火蟲 對 不 對 __UNDEF__ 在 我們 看到 __UNDEF__ 財團 法人 罕見 疾病 基金會 的 __UNDEF__ LOGO 裡面 __UNDEF__ 標誌 裡面 __UNDEF__ 也 有 看到 一 個 螢火蟲 __UNDEF__ 這樣 來 看 __UNDEF__ 為什麼 會 是 做 這樣 的 比喻 __UNDEF__ 因為 那 個 螢火蟲 __UNDEF__ 它 會 亮 __UNDEF__ 它 的 尾巴 會 亮 __UNDEF__ 是 因為 基因 的 關係 __UNDEF__ 那 如果 它 的 基因 有 問題 __UNDEF__ 螢火蟲 的 基因 有 問題 的話 __UNDEF__ 就 是 不 亮 的 __UNDEF__ 所以 我們 就 認為 說 __UNDEF__ 我們 就 把 這 個 不 發光 的 螢火蟲 比喻成 罕見 疾病 的 小朋友 們 __UNDEF__ 病患 們 __UNDEF__ 就是說 __UNDEF__ 他們 的 生命 本 應該 發光 應該 有 光 有 熱 的 但是 因為 基因 的 問題 讓 他們 沒有 辦法 有 光 有 熱 __UNDEF__ 那 比如說 我 昨天 晚上 __UNDEF__ 就 有 一 個 MS 的 __UNDEF__ 應該 算是 大 朋友 了 __UNDEF__ 他 已經 大學 畢業 研究所 都 畢業 了 他 就 得 了 MS 就 是 多發性 硬化症 __UNDEF__ 他 跟 我 說 __UNDEF__ 他 寫 一 封 信 給 我 __UNDEF__ 他 告訴 我 說 __UNDEF__ 他 說 __UNDEF__ 他 的 署名 是 __UNDEF__ 不 願意 看到 自己 慢慢 凋零 的 __UNDEF__ 這 個 他 的 名字 __UNDEF__ 我 看 了 以後 非常 非常 的 難過 __UNDEF__ 但是 他們 這 個 __UNDEF__ 多發性 硬化症 __UNDEF__ 並 沒有 辦法 __UNDEF__ 被 好好 的 就 是 __UNDEF__ 被 有效 的 被 控制 __UNDEF__ 沒有 辦法 有效 的 控制 __UNDEF__ 像 吳秉憲 那 個 病 __UNDEF__ 可能 還可以 有效 的 控制 __UNDEF__ 如果 診斷 正確 的話 __UNDEF__ 但是 他們 是 沒有 辦法 被 控制 的 所以 他們 必然 在 很 年輕 的 時候 就 看到 自己 慢慢 的 凋零 __UNDEF__ 不 像 我們 到 六十 歲 以後 __UNDEF__ 才 能夠 感覺到 自己 的 生命力 __UNDEF__ 好像 在 衰退 __UNDEF__ 但是 我們 可能 __UNDEF__ 更 需要 大家 的 幫忙 __UNDEF__ 所以 我們 那 時候 __UNDEF__ 曾敏傑 教授 就 說 了 一 句 話 說 __UNDEF__ 我們 就 是 __UNDEF__ 就 不 發光 的 螢火蟲 更 需要 大自然 的 露水 這樣子 __UNDEF__ 我們 現在 在 現場 也 看到 __UNDEF__ 妳 也 帶來 了 秉憲 的 一 個 紀念冊 愛 的 躍升 這 個 名字 取 的 非常 有 意義 __UNDEF__ 這 本 書 也 紀錄 了 秉憲 __UNDEF__ 很 年輕 的 生命 裡面 __UNDEF__ 他 所 做 過 的 事 __UNDEF__ 他 所 讀 的 書 __UNDEF__ 秉憲 這樣 發病 __UNDEF__ 到 妳 成立 罕見 疾病 基金會 創立 給 妳 什麼 樣 的 啟示 __UNDEF__ 這樣 __UNDEF__ 其實 他 是 一 個 __UNDEF__ 怎麼說 __UNDEF__ 我 很 幸運 就 是 可以 有 秉憲 這樣子 的 一 個 孩子 因為 他 的 基因 __UNDEF__ 有 一點點 的 不 一樣 __UNDEF__ 那 我 是 他 的 母親 __UNDEF__ 就 那 他 的 不 一樣 一點點 __UNDEF__ 一點點 不 一樣 的 基因 __UNDEF__ 讓 他 的 生活 __UNDEF__ 他 的 生命 是 非常 非常 __UNDEF__ 跟 別人 不 一樣 的 __UNDEF__ 但是 我 是 他 的 母親 所以 我 想 給 他 一點點 不 一樣 的 愛 __UNDEF__ 那 這 個 不 一樣 的 愛 就 是 __UNDEF__ 也 是 佛法 給 我 的 啟示 就是說 __UNDEF__ 要 愛 別人 的 孩子 __UNDEF__ 才 能夠 真正 愛 到 自己 的 孩子 __UNDEF__ 所以 說 __UNDEF__ 才 會 有 要 做 基金會 __UNDEF__ 要 立法 __UNDEF__ 希望 能 幫助 大家 的 孩子 __UNDEF__ 希望 能夠 改變 我們 __UNDEF__ 現在 的 社會 制度 __UNDEF__ 或者 是 醫療 制度 __UNDEF__ 或者 是 社會 福利 制度 __UNDEF__ 希望 他們 教育 制度 等等 __UNDEF__ 希望 在 制度 改變 的 時候 __UNDEF__ 給 他們 一 個 友善 的 存活 的 空間 那 這 個 是 __UNDEF__ 他 的 一點點 的 不同 __UNDEF__ 給 他 的 生命 帶來 非常 的 不同 __UNDEF__ 然後 其實 也 給 我 的 生命 __UNDEF__ 帶來 非常 非常 大 的 不 一樣 __UNDEF__ 讓 我 簡單 說 __UNDEF__ 秉憲 把 我 帶到 罕病 這 個 領域 來 讓 我 對 生命 __UNDEF__ 有 非常 非常 不同 的 領悟 __UNDEF__ 就是說 __UNDEF__ 要 成立 這 個 基金會 __UNDEF__ 我 剛剛 說 過 __UNDEF__ 有 很多 很 幸運 __UNDEF__ 包括 一 開始 的 時候 __UNDEF__ 那 個 經理 __UNDEF__ 銀行 的 經理 __UNDEF__ 介紹 我 的 好朋友 __UNDEF__ 然後 好朋友 的 好朋友 __UNDEF__ 醫生 __UNDEF__ 然後 甚至於 不 認識 的 __UNDEF__ 包括 您 在 內 __UNDEF__ 就 是 很多 媒體 的 朋友 __UNDEF__ 還 有 我 很多 工作 的 夥伴 __UNDEF__ 其實 這 是 一 個 眾志成城 的 事情 真的 是 大家 發 的 善心 __UNDEF__ 善願 __UNDEF__ 才 能夠 有 今天 __UNDEF__ 這 個 我 只 能 說 __UNDEF__ 我 非常 非常 的 幸運 __UNDEF__ 能夠 躬逢其盛 __UNDEF__ 我 也 非常 榮幸 __UNDEF__ 也 非常 感謝 秉憲 __UNDEF__ 帶 我 來到 這 個 領域 __UNDEF__ 然後 讓 我 對 生命 有 不同 的 領悟 那 我 想 __UNDEF__ 真的 是 __UNDEF__ 就 是 __UNDEF__ 做 基金會 __UNDEF__ 是 一 個 愛 的 實踐 __UNDEF__ 是 一 個 對 生命 尊重 的 實踐 __UNDEF__ 我 想 __UNDEF__ 大家 凡是 參與 工作 的 人 __UNDEF__ 大家 都 清楚 __UNDEF__ 我 想 你 也 非常 了解 __UNDEF__ 你 幫助 我們 這麼多 __UNDEF__ 不敢當 __UNDEF__ 真的 非常 謝謝 __UNDEF__ 謝謝 妳 __UNDEF__ 陳莉茵 小姐 __UNDEF__ 她 創辦 了 罕見 疾病 基金會 __UNDEF__ 其實 看起來 __UNDEF__ 秉憲 是 一 個 起點 __UNDEF__ 那 這 個 起點 又 傳遞到 __UNDEF__ 陳莉茵 小姐 __UNDEF__ 他 親愛的 媽媽 身 上 __UNDEF__ 而 媽媽 又 把 它 __UNDEF__ 傳遞到 每 一 個 人 的 身 上 __UNDEF__ 去 照顧 很多 病友 的 孩子 __UNDEF__ 它 是 一 個 起點 __UNDEF__ 但 它 也 可以 __UNDEF__ 連結成 每 一 個 愛 的 網 __UNDEF__ 是 不 是 __UNDEF__ 今天 在 妳 身 上 __UNDEF__ 我們 看到 這樣 的 實踐 __UNDEF__ 我們 也 看到 這 個 網 在 社會 上 __UNDEF__ 不斷 的 擴張 __UNDEF__ 今天 非常 謝謝 妳 __UNDEF__ 那 也 要 靠 大家 __UNDEF__ 然後 我 要 真的 在 這邊 __UNDEF__ 藉 這 個 機會 要 謝謝 很多 人 __UNDEF__ 對 基金會 的 幫助 __UNDEF__ 我 想 __UNDEF__ 很多 電視 的 觀眾 們 __UNDEF__ 就 是 看到 這 個 節目 的 觀眾 們 __UNDEF__ 都 是 幫助 我們 的 好朋友 __UNDEF__ 然後 謝謝 你們 的 支持 也 希望 你們 繼續 能 支持 我們 __UNDEF__ 對 罕見 疾病 病患 __UNDEF__ 跟 家屬 的 服務 __UNDEF__ 是 __UNDEF__ 好 __UNDEF__ 謝謝 __UNDEF__ 前