旁邊 陪伴 的 是 他 的 老 母親 所以 我 第一 次 衛教 他 的 時候 他 說 好 他 要 做 結果 第二 次 去 病房 看 他 的 時候 他 沒有 做 這樣子 然後 我 後來 就 想說 家人 的 關心 很 重要 那 他 老 母親 我 想 一 想 我 也 不好意思 讓 她 去 那 個 拿 這 個 水 來 跟 她 講 說 要 足部 照護 這些 所以 我 後來 就 想說 那 我 就 拿 著 臉盆 去 幫 他 裝 水 實際 教 他 怎麼樣 的 足部 照顧 結果 當 我 到 他 床 邊 拿 了 他 的 水盆 去 浴室 要 幫 他 裝 水 的 時候 他 嚇到 了 他 就 說 不好意思 護理師 我 自己 來 他 就 願意 立刻 行動 那 我 覺得 應該 是 家人 的 關心 會 讓 我們 的 病友 會 更 願意 說 把 自己 照顧好 不要 成為 家人 的 負擔 那 今天 我們 前面 有 水果 水果 的 選擇 我們 要 怎麼 做 呢 像 這 個 就 是 泰國 芭樂 它 就 是 蠻 大 一 個 的 所以 這 個 可能 要 把 它 切片 之後 可能 就是 把 它 放到 碗 裡面 我們 普通 吃飯 的 碗 一般 的 碗 對 然後 這樣 鬆鬆 的 就 是 大概 一 平碗 大概 七八 分 滿 這樣 就 是 一 份 水果 那 一般 來 講 一 天 一 個 人 可以 吃 兩 份 水果 所以 相對的 就是說 如果 這 個 人 他 想要 吃 兩 種 水果 在 某 一 餐 裡頭 那 他 也許 就 是 一半 的 蘋果 一半 的 芭樂 也 是 一樣 就是 切 在 碗 裡面 平平 的 一 碗 他 可以 有 兩 種 水果 沒有 關係 如果 香蕉 呢 香蕉 的 話 像 這 個 香蕉 是 蠻 大 蠻 大 一 根 的 所以 就 是 一半 一半 所以 如果 是 像 芭蕉 其實 就 是 差不多 一 根 現在 血糖機 很 方便 我 有時候 也 鼓勵 病人 說 你 就 吃吃 測測 看 病人 在 自己 監測 的 過程 會 知道 我 真的 吃 兩 份 就 比較 不 高 我 吃 比較 多 我 就 比較 高 他 就 會 慢慢 的 覺得 說 其實 我 自己 也 是 可以 做 選擇 的 不要 以為 糖尿病 只 會 發生 在 大人 的 身 上 事實 上 有 許多 兒童 的 病例 不但 需要 控制 血糖 還 需要 注射 胰島素 這 時候 照顧 小朋友 的 親人 和 美珍 的 衛教 團隊 更 顯得 非常 的 重要 來 阿姨 看 一下 打針 有 沒有 勇敢 你 會不會 哭 就 打手 我 覺得 他 打手 好像 就 比較 不會 亂動 真的 喔 你 比較 好 控制 對 啊 然後 打 大腿 他 就 會 開始 在 那邊 一直 踢 一直 踢 大腿 有沒有 打 這裡 有沒有 打針 這裡 有沒有 抓 蟲 打 得 還 不錯 啦 其實 摸起來 都 沒有 硬塊 屁股 OK 好 技術 都 不錯 阿姨 教 你 幫 肉肉 打針 然後 打下去 對 不 對 然後 抓完 蟲蟲 對 不 對 還 要 什麼 酒精 棉 對 不 對 酒精 棉 馬偕 醫院 收治 許多 第一型 糖尿病 童 有 些 一 __UNDEF__ 二 歲 發病 有 些 大 一點 這些 年幼 的 病童 必需 長期 接受 胰島素 治療 讓 父母 很 憂心 大家 都 想說 我 這 病 小孩子 的 病 會不會 好 希望 好起來 是 大家 共同 的 問題 和 同樣 的 期望 但 現在 只有 我 告訴 他們 說 目前 還 沒有 辦法 治好 第一型 糖尿病 就 是 胰島 細胞 就 他 發病 的 時候 已經 破壞掉 了 現在 機轉 有 兩 個 機 轉 一 個 是 不 知道 原因 __UNDEF__ 佔 10% 還 有 90% __UNDEF__ 是 自體 免疫 造成 目前 就 只 能 打 胰島素 而已 沒有 其他 第二 個 辦法 李燕晉 是 馬偕 醫院 小兒部 資深 主治 醫師 也 是 家長 們 口 中 的 好好 醫師 退休 之後 他 仍 到 診間 幫助 小兒 病患 是 糖尿病 醫護 團隊 的 精神 領袖 我們 團隊 就是 醫生 __UNDEF__ 護理師 營養師 衛 教師 還 有 社工師 大家 一起 合作 一起 來 照顧 病人 因為 病人 有 各 方面 的 問題 存在 不 是 只有 醫生 能夠 解決 今年 初 二 歲 的 孫 小弟 因 高燒 住進 加護 病房 後來 確診 罹患 第一型 糖尿病 照護 團隊 很 有 耐心 的 協助 媽媽 詠捷 為 孩子 整理出 生活 照顧 良方 葡萄乾 因為 你 給 的 量 不 多 對 不 對 才 兩三 顆 所以 你 葡萄乾 跟 那 個 麥片 你 就 一起 給 他 秤起來 可是 葡萄乾 的 量 差不多 20 - 30 20 克 左右 的 量 所以 就 葡萄乾 跟 麥片 的 量 搭 那 中午 呢 中午 就 吃飯 吃 菜 飯 就 100 克 我 就 照 這 上面 然後 有給 水果 有 半 份 那 點心 下午 的 點心 我 也 是 給 他 吃 麥片 加 葡萄乾 那 晚餐 因為 他 剛 來 的 時候 那 個 血糖 就 是 高低 起伏 因為 他 是 從 別的 醫院 轉過來 然後 媽媽 就 對 食物 很 不了 解 吃 的 也 非常 的 等於 說 哪 一些 食物 有 醣份 該 立即 控制 也 都 不 太 清楚 所以 就 有 跟 媽媽 做 得 比較 多 在 食物 的 量 的 控制 那 媽媽 就 照 那 個 單子 照單 做 事 所以 現在 血糖 控制 得 很 好 小朋友 身高 體重 也 都 有 追趕上 喝 一 口 歷經 發病 時 的 無助 惶恐 母親 詠捷 慢慢 走出 困頓 目前 已經 能 規律 而 自信 的 生活 對 我 現在 煮 中餐 盡量 他 可以 多 吃 我 就 給 他 多 吃 __UNDEF__ 像 他們 這 種 的 主要 就 是 少油 少 鹽 然後 不要 糖 高纖 就 是 這樣子 量 血糖 嗶嗶 嗶嗶 試紙 這 個 嗎 哪 一 個 你 要 哪 一 個 這 個 好不 好 血糖 他 很 早 就 習慣 了 紮針 就 是 要 撐 很 久 好 192 這 個 就 是 血糖 記錄表 記錄 他 每 天 的 血糖值 現在 把 藥 搖勻 因為 它 下面 會 有 沉澱物 這 個 藥 要 搖勻 那 個 護理 人員 教 的 住院 的 時候 護理 護士教 的 很 惶恐 因為 剛 開始 護士 會 幫 你 幾 天 他 幫 你 打 幫 你 量 血糖 之後 他 說 你 就 要 學 了 然後 去 學 的 時候 就 開始 很 緊張 手 都 會 發抖 然後 常常 抽 藥 多 抽 或是 抽到 空氣 抽到 裡面 然後 就 是 要 換掉 這樣子 手 會 抖 要 抽 藥手 會 抖 要 用到 沒有 泡泡 的 時候 才 可以 從 他 出院 練 到 現在 還 在 練 每 天 都 在 練習 要 學 呀 我 以前 也 沒 碰 過 這些 東西 就 遇到 了 當 媽的 就 是 要 學 要不然 怎麼辦 糖尿病 衛教師 美珍 會 指導 新手 母親 施打 胰島素 目前 注射器 進步 許多 以往 長達 8 釐米 的 針頭 已 有 新品 研發 短縮 至 一半 這 讓 注射 疼痛感 相對 降低 許多 幫助 家長 突破 為 孩子 打針 的 心理 障礙 但 作 父母 的 擔心 又 何止 一兩 項 會 啊 會 擔心 他 上學 的 時候 不 曉得 會 遇到 什麼 狀況 也 有 媽媽 遇到 很 好 的 老師 很 好 的 護理 人員 那 叫 什麼 學校 有 那 一 個 ( 校護 ) 那 個 保健室 像 他們 那 種 都 是 藥 啊 一般 都 是 寄放 保健室 比較 多 然後 人家 如果 如果 對方 就 是 會 排斥 像 這樣子 覺得 他 就 是 有 病 這樣子 不要 跟 他 交往 我 也 會 煩惱到 這些 孫 小弟 母親 的 擔憂 也 是 多數 家長 的 心聲 還好 在 病友 社群 裡 他們 看見 其他 第一型 糖尿病 孩子 平安 長大 的 經驗 可 作為 激勵 學習 的 榜樣 總是 開朗 地 笑 著 的 冠中 剛 考上 政治 大學 二 歲 的 時候 發病 但 他 一路 健康 成長 是 個 活 得 很 快樂 的 小 帥哥 從 我 有 意識 以來 就 習慣 了 就 是 很 快 就 習慣 我 發病 沒 多久 就 習慣 了 可能 是 我 忘 了 可是 我 應該 也 適應 蠻 快 因為 我 媽 很 照顧 我 所以 我 也 沒 那麼 有 印象 她 到 現在 還是 會 她 半夜 會 起來 幫 我 驗 血糖 為了 幫 我 控制好 很 辛苦 幾乎 不會 有 人 半夜 測 但 我 媽 她 就 怕 我 半夜 低血糖 因為 低血糖 其實 蠻 危險 會 休克 她 就 怕 發生 這 種 事 她 就 半夜 起來 幫 我 驗 我 是 覺得 沒 差 而且 還 蠻 好 因為 遇到 別人 假設 不 認識 我 第一 個 就 是 先 跟 他們 講 我 有 糖尿病 至少 有 個 話題 可以 講 對 我 來說 最 大 的 好處 應該 是 考試 可以 加分 因為 我 用 這 上師 大附中 又 上 政治 大學 覺得 很 幸運 對 啊 所以 糖尿病 雖然 不 太 好 但是 也 是 一 個 禮物 自從 冠中 發病 以來 母親 謝秋郁 的 人生 起 了 很 大 變化 幾乎 有 三分之一 的 時間 在 廚房 度過 按 著 食譜 學習 讓 變化 健康 菜色 成為 生活 樂趣 謝秋郁 開心 地 說 冠 中 生病 換來 全 家人 的 健康 一切 都 是 最 好 的 安排 對 呀 所以 我 一直 在 跟 糖尿病 的 家長 就 是 宣導 的 一 個 概念 就是說 媽媽 一定 自己 要 開朗 孩子 才 會 開朗 如果 你 自己 覺得 我 孩子 得 這 個 病 見不得人 沒 救 了 什麼 之類 的 孩子 就 會 很 慘 啦 因為 我 兒子 幼稚園 的 老師 他 就 跟 我 講 說 以前 帶過 一 個 一樣 是 糖尿病 的 小孩 他 說 冠中 跟 他們 完全 不 一樣 那 小孩 就 一 付 好像 完全 沒精打采 的 也 不 開心 然後 媽媽 也 類似 那 個 樣子 他 說 冠中 完全 沒有 覺得 他 有 糖尿病 所以 我 覺得 媽媽 真的 影響 小孩子 真的 太 大 了 母親 用 開朗 樂觀 的 態度 面對 孩子 的 疾病 無形 中 也 影響 了 冠中 母子倆 將 生命 熱情 傳遞給 周 遭 人們 也 帶給 其他 糖尿病患 更多 信心 與 鼓勵 歡迎 新 加入 的 來賓 謝秋郁 女士 剛剛 開始 知道 冠中 有 第一 型 糖尿病 的 時候 那 個 時候 的 情景 __UNDEF__ 這 是 一 條 很 長 的 路 我 相信 那 時候 我們 的 護理師 住院 的 時候 剛好 就 是 美珍 她 的 溫暖 讓 我們 覺得 在 醫院 我們 並 不 孤單 當然 我們 還 有 得到 很多 家人 的 幫助 我 媽媽 __UNDEF__ 我 婆婆 對 不 對 然後 最 主要 是 我 先生