太 好 但是 也 是 一 個 禮物 自從 冠中 發病 以來 母親 謝秋郁 的 人生 起 了 很 大 變化 幾乎 有 三分之一 的 時間 在 廚房 度過 按 著 食譜 學習 讓 變化 健康 菜色 成為 生活 樂趣 謝秋郁 開心 地 說 冠 中 生病 換來 全 家人 的 健康 一切 都 是 最 好 的 安排 對 呀 所以 我 一直 在 跟 糖尿病 的 家長 就 是 宣導 的 一 個 概念 就是說 媽媽 一定 自己 要 開朗 孩子 才 會 開朗 如果 你 自己 覺得 我 孩子 得 這 個 病 見不得人 沒 救 了 什麼 之類 的 孩子 就 會 很 慘 啦 因為 我 兒子 幼稚園 的 老師 他 就 跟 我 講 說 以前 帶過 一 個 一樣 是 糖尿病 的 小孩 他 說 冠中 跟 他們 完全 不 一樣 那 小孩 就 一 付 好像 完全 沒精打采 的 也 不 開心 然後 媽媽 也 類似 那 個 樣子 他 說 冠中 完全 沒有 覺得 他 有 糖尿病 所以 我 覺得 媽媽 真的 影響 小孩子 真的 太 大 了 母親 用 開朗 樂觀 的 態度 面對 孩子 的 疾病 無形 中 也 影響 了 冠中 母子倆 將 生命 熱情 傳遞給 周 遭 人們 也 帶給 其他 糖尿病患 更多 信心 與 鼓勵 歡迎 新 加入 的 來賓 謝秋郁 女士 剛剛 開始 知道 冠中 有 第一 型 糖尿病 的 時候 那 個 時候 的 情景 __UNDEF__ 這 是 一 條 很 長 的 路 我 相信 那 時候 我們 的 護理師 住院 的 時候 剛好 就 是 美珍 她 的 溫暖 讓 我們 覺得 在 醫院 我們 並 不 孤單 當然 我們 還 有 得到 很多 家人 的 幫助 我 媽媽 __UNDEF__ 我 婆婆 對 不 對 然後 最 主要 是 我 先生 __UNDEF__ 他 很 淡定 很 冷靜 很 支持 我 我 覺得 他 給 我 很 大 的 力量 他 就 說 孩子 在 生病 的 時候 他 就 說 我們 從此 以後 就 要 跟 孩子 的 糖尿病 和平 相處 我們 要 把 它 當 朋友 不要 當 敵人 那 我 想 包括 學校 的 老師 也 要 一起 知道 冠中 的 情形 我 剛 開始 的 時候 他 每 次 到 一 個 新 學校 或是 一 個 新 的 年級 我 都 會 去 跟 老師 先 溝通 然後 就是 跟 所有 他 的 科任 老師 他們 都 會 知道 他 的 情況 然後 我們 都 會 有 班親會 我 都 會 告訴 所有 的 家長 冠 中 的 問題 所以 大家 都 知道 我們 都 沒有 任何 的 隱瞞 因為 我 聽 過 有 一些 家長 是 不 想 讓 人家 知道 其實 我 是 覺得 那 是 一 件 很 危險 的 事情 其實 我們 要 麻煩 學校 的 就 是 他 低血糖 的 時候 是 比較 緊急 的 所以 有時候 家長 不 知道 怎麼 跟 學校 溝通 的 時候 其實 也 可以 透過 電話 我們 來 跟 校方 做 一 個 解說 我 想 這 個 會 讓 孩子 在 學校 因為 其實 一 個 孩子 在 學校 的 時間 是 很 長 的 因為 我 自己 也 是 媽媽 所以 就 是 我 都 會 大概 在 教 小小朋友 打針 的 時候 可能 會 再 跟 這些 家長 們 特別 提醒 一些 注射 技巧 那 我們 今天 有 一些 針 讓 大家 能夠 了 解 讓 做 媽媽 的 放心 胰島素 的 注射 一定 要 注射到 皮下 脂肪層 所以 很多 人 如果 是 注射 在 大腿 的 部位 如果 是 常常 有 運動 的 孩子 其實 大腿 肌肉 都 很 結實 所以 如果 捏不 起 軟軟 的 軟軟 的 那 個 油 就 盡量 不要 注射 大腿 那 其他 還可以 注射 的 部位 就是 像 肚子 __UNDEF__ 手臂 手臂 其實 也 是 注射 在 蝴蝶袖 很多 人 會 注射到 三角肌 去 其實 是 旁邊 的 蝴蝶袖 那 臀部 當然 是 比較 沒有 問題 針 呢 其實 都 用 九十 度 的 方式 下針 下 針 的 時候 要 快速 順順 的 推 到底 之後 呢 快速 拔出 __UNDEF__ 因為 我 看到 很多 小朋友 其實 她 因為 害怕 所以 他 下針 是 慢慢 慢慢 的 我 常常 會 跟 我 的 病人 說 痛 一 秒 就 好 難道 你 要 痛 三 秒 嗎 就 是 這樣子 的 道理 __UNDEF__ 那 我們 知道 馬 醫師 就 是 就 是 有 一 個 針對 第一型 糖尿病 的 孩子 的 夏令營 那 馬 醫師 連續 七 年 都 會 去 要不要 跟 大家 談 一 談 這 個 部份 夏令營 是 在 二十幾 年 前 我們 的 林瑞祥 教授 他 從 國外 引進 那 我們 有 營隊 的 口號 就是說 要 玩 得 開心 要 照顧 自己 所以 在 這裡 呢 孩子 感受到 的 第一 件 事情 就 是 原來 世界 上 不 是 只 有 我 一 個 人 吃飯 要 打針 原來 大家 都 跟 我 一樣 然後 我們 的 醫護營 的 團隊 這 是 一 個 難得 有 工作 人員 比 學員 還要 多 的 營隊 那 大家 都 戰戰兢兢 的 希望 他們 在 三 天 之內 學會 一些 東西 然後 更 重要 是 交到 朋友 我 自己 就 針對 我們 馬偕 醫院 的 青少年 的 第一型 糖尿病 的 青少年 就 辦 了 一 個 夏令營 兩 天 一 夜 我 有 給 他們 一些 任務 就 是 他 要 很 清楚 他 自己 應該 一 天 吃 多少 所以 因為 這樣子 我們 也 是 動員 整 個 團隊 很 期待 說 這些 控制 得 不 是 很 好 的 孩子 在 這 兩 天 一 夜 的 活動 當中 是 不 是 這樣 同儕 團體 的 支持 可以 讓 他們 更 快樂 控制 得 更 好 後來 追蹤 確實 是 有 一些 成效 __UNDEF__ 除了 兒童營 之外 冠中 媽媽 還 邀請 了 美珍 用 通訊 軟體 連結 起 病友 家長 隨時 關懷 和 分享 他們 的 經驗 事實 上 我們 在 工作 職場 上 一定 會 遇到 一些 瓶頸 或是 阻礙 或是 人 與 人 相處 之間 的 一些 摩擦 等等 那 因為 信仰 的 關係 所以 其實 說 實在 要 付出 愛 我們 自己 本身 都 要 先 充能 所以 常常 在 教會 當中 不管 聽 見證 或者 是 主日 禮拜 的 時候 或者 是 唱讚 美歌 的 時候 其實 常常 我 感受到 主 就 在 我 身邊 然後 也 幫助 我 很多 教導 我 很多 給 我 很多 的 愛 美珍 是 位 虔誠 的 基督徒 臨床 與 專業 的 進修 幾乎 佔掉 她 八成 時間 因此 __UNDEF__ 兩 個 已 上 大學 的 兒子 從小 就 是 從事 教育 工作 的 先生 一路 陪伴 長大 她 很 感謝 家人 給予 她 的 支持 讓 她 能 在 衛教路 上 無 後顧之憂 不斷 地 向 前 努力 今天 冠 中 的 母親 謝秋郁 準備 手作 的 法國 麵包 與 南瓜 濃湯 準備 招待 美珍 他們倆 認識 十多 年 謝秋郁 正在 籌畫 病友 的 聚會 邀 美珍 加入 討論 冠 中 不 在 家 他 今天 就是 不 在 本來 想 他 在 的話 我們 可以 一起 討論 不 是 很 好 他 到時候 配合 就 好 了 我們 看 他 需要 配合 什麼 就 讓 他 那 個 其實 我們 在 通訊 軟體 講 的 時候 其實 很多 媽媽 也 有 響應 我們 可以 先 討論 一 個 雛型 然後 再 從 通訊 軟體 上面 就 是 簡單 因為 我 後來 發現 說 如果 要 他們 我 當初 在 馬偕 當 志工 就 認識 了 一些 家長 因為 禮拜三 下午 家長 大部分 孩子 都 比較 小 才 能 去 下午 很多 都 要 上班 或是 上學 所以 就 是 媽媽 帶 小孩 或是 媽媽 __UNDEF__ 爸爸 媽媽 幫 小孩 來 拿 東西 那 就 認識 啊 因為 我 去 了 大概 三 年 那 就 跟 他們 都 很 熟 所以 有時 都 有 留 電話 後來 我 的 通訊 軟體 上面 就 有 這些 朋友 那 我 後來 想說 我 把 它 組成 一 個 群組 不 是 很 好 大家 可以 分享 互相 取暖 啊 後來 我 就 邀請 美珍 美珍 剛 開始 還 沒 發現 我 邀請 她 所以 冠中 媽媽 真的 很 有 愛心 因為 她 的 經驗 非常 豐富 她 是 實戰 經驗 大家 這樣 互動 很 方便 我 覺得 說 我 也 願意 發揮所長 讓 這些 家長 遇到 狀況 時 可以 有 地方 問 其實 有時 我 太 忙 沒有 即時 回答 也 有 其他 家長會 幫忙 回答 而且 大家 互相 支持 其實 真的 有 發揮 一些 功能 因為 有 一些 也 有 家長 說 他 的 小孩 有 考上 資優班 可是 因為 他 說 換 了 班 就 要 讓 更多 人 知道 所以 他 的 小孩 選擇 不 去 資優班 這 時候 呢 媽媽 家長 可能 就 很 難過 等等 的 那 就 很多 人 出來 安慰 他們 還 有 講 他們 經驗 因為 有 另外 一 個 家長 也 是 發生 過 這樣 的 問題 __UNDEF__ 18 年 來 在 李燕晉 醫師 的 指導 下 美珍 陪伴 第一型 糖尿 病童 的 父母 走過 辛苦 的 成長 歷程 伴隨 時間 增長 孩子們 陸續 長大 並且 從 依賴 家長 陪伴 到 可以 獨立 回診 這 中間 的 轉變 讓 大人 們 感到 安慰 接下來 就 是 父母 要 學 著 放手 讓 孩子 為 自己 的 人生 做 安排 他 坦蕩蕩 他 很 坦蕩蕩 我 就 不 覺得 怎麼樣 我 就 覺得 沒 差 我 不 知道 他們 在 想 什麼 可是 我 也 沒 差 你 可以 講 我 沒 差 他 都 喝 全 糖 飲料 然後 借 我 錢 幹嘛 我 要 喝 飲料 你 為甚麼 可以 喝 飲料 然後 他 說 沒關係 等一下 針 再 打 多一點 就 好 飲料 全 糖 加 珍珠 有時候 還 會 加 布丁 也 沒 那麼 誇張 我 有 在 控制 可能 那 一 天 有 運動 可以 吃 比較 油 之類 的 疾病 資訊 來源 很 多元 但 唯有 透過 專業 的 糖尿病 衛教 才 能 確保 自我 照顧 知識 的 正確 無誤 美珍 我們 剛剛 在 影片 中 有 看到 冠 中 喝 全 糖 飲料 加 布丁 我們 要 幫 觀眾 朋友 問 一下 真的 可以 嗎 __UNDEF__ 我 相信 因為 冠中 他 是 在 媽媽 這樣子 的 教導 之下 其實 他 有 很多 的 經驗 累積 那 其實 我們 衛教 原則 就 是 多 運動 每 多 運動 一 個 小時 他 大概 可以 多 補充 一 份 主食 的 醣類 但是 每 一 個 人 的 個體 差異 很 大 所以 我 也 是 很 希望 大家 能夠 學習 像 冠 中 這樣子 就是 當 他 比 平常 多 運動 一 個 小時 的 時候 他 所 多 補充 的 東西 那 他 事 後 可以 再 去 測 血糖 做 個 印證 __UNDEF__ 冠中 媽媽 要不要 跟 大家 分享 當初 怎麼 會 想要 建立 這樣子 就是 跟 這些 孩子 的 媽媽 建立 這樣 的 群組 我 很 渴望 說 有 一 個 模範 的 家庭 然後 讓 我 可以