發展 比 一般人 遲緩 不過 在 印尼 卻 有 一 位 唐氏症 資優生 邁克 他 不但 得到 許多 運動 方面 的 獎項 他 的 繪畫 天份 也 讓 人 刮目相看 喔 16 歲 的 邁克 他 與 一般 的 唐氏症 兒童 不 一樣 小小 年紀 的 他 就 已經 得到 義大利 的 國際 安徒生 繪畫獎 他 會 有 這樣 的 好 成績 或許 是 媽媽 藝術 天份 的 遺傳 但是 最 大 的 原因 還是 媽媽 的 鼓勵 和 他 自己 的 努力 對 我們 來 說 這樣 的 成績 是 我們 預想 不 到 的 除了 畫畫 邁克 最近 又 愛上 了 攝影 看 他 非常 準確 地 使用 數位 相機 對 一般 唐氏症 兒童 來 說 真的 是 非常 難能可貴 另外 邁克 還 有 一 項 絕活 就 是 打 高爾夫球 現在 他 也 是 Pondok Indah 社區 的 高爾夫球 成員 他 的 球技 就 和 藝術 表現 一樣 亮眼 至今 邁克 已經 得到 7 個 獎盃 高爾夫球 獲得 兩 個 金牌 還 有 獎盃 除了 高爾夫球 邁克 對於 其他 的 運動 表現 也 很 優秀 之前 他 在 雅加達 全 省 運動會 以及 奧林匹克 特殊 運動會 總共 拿下 一 金 一 銀 一 銅 雖然 唐氏症 的 孩子 先天 上 發展 遲緩 不過 邁克 讓 大家 知道 只要 肯 努力 唐氏兒 的 生命 也 能 揮灑出 燦爛 的 一 頁 看到 邁克 真 讓 我 佩服 耶 他 啊 那麼 厲害 甚至 比 我們 正常人 還 要 厲害 一百 倍 就 是 啊 對 啊 我 連 畫畫 都 不會 他 居然 得到 國際級 的 安徒生 繪畫獎 呢 對 啊 其實 有 很多 的 唐氏症 寶寶 他們 無論 在 游泳 、 繪畫 方面 都 有 很 傑出 的 表現 所以 不管 我們 身體 是 不 是 有 缺陷 只要 永 不 放棄 努力 學習 一定 會 有 成功 的 一 天 瑞琪 老師 我 有 一 個 問題 想 問 妳 什麼 問題 啊 為什麼 唐氏症 寶寶 要 叫 唐氏症 為什麼 不 是 林氏症 、 張氏症 或是 跟 我 一樣 姓 潘 就 叫 潘氏症 呢 對 啊 其實 這 個 問題 好多 人 都 有 這 個 疑問 其實 唐氏症 有 另外 一 個 名字 叫做 蒙古症 那 主要 是 在 西元 1866年 的 時候 有 一 個 英國 的 醫生 叫做 唐．蘭登 他 發現 了 這 個 病症 所以 後來 的 人 為 了 要 紀念 他 所以 取名 這 個 病症 叫做 唐氏症 對 啊 如果 你 有 一 天 也 發現 這 種 重大 的 疾病 就 可以 叫 它 潘氏症 了 謝謝 你 啊 李明 好 了 啦 好了 啦 你們 兩 個 不要 再 鬥嘴 了 你 看 你們 兩 個 這麼 健康 是 不 是 應該 要 好好 的 感謝 你 的 爸爸 媽媽 要不然 你們 兩 個 還可以 在 這裡 咕咕 .
 
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鬥嘴 對 啊 李明 、 信安 我 想 問問 你們 如果 有 一 天 你們 沒有 了 雙腳 也 沒有 辦法 控制 自己 的 大小便 我 想 知道 你們 會 如何 打理 自己 的 生活 沒有 雙腳 就 坐 輪椅 嘛 可是 不能 控制 大小便 … 那 不 就 每 天 都 要 包 尿布 了 嗎 就 是 啊 對 呀 我 現在 就 要 講 一 個 同學 他 剛 上 國中 叫做 賴恆毅 他 一 出生 就 得到 了 一 個 罕見 疾病 雙腳 都 沒有 力氣 而且 連 大小便 都 沒有 辦法 控制 他 只好 每 天 包 著 尿布 啊 真的 要 包 尿布 對 啊 可是 瑞琪 老師 他 的 腳 不能 動 那 他 怎麼 自己 包 尿布 對 啊 我們 大家 都 很 想 知道 對 不 對 所以 接下來 我們 要 來 看看 賴恆毅 的 故事 看看 他 這樣子 是 如何 地 來 打理 自己 的 生活 呢 下樓 兩 個 就 可以 了 對 不 對 上樓 就 一定 要 三 個 對 不 對 比較 強壯 的 一 個 就 夠 了 辛苦 囉 可能 是 我們 有緣 吧 他 就 有 行動 不 方便 就 幫 他 就 是 一 種 我 想 做 善事 吧 這 個 樣子 對 啊 可能 以後 如果 這樣 如果 也 有 這樣 遇到 這樣 的 朋友 就 是 也 是 可以 這樣 幫 他 小心 一點 來 今天 沒 力 耶 看 鏡頭 沒有 問題 的 最 辛苦 的 時候 都 過去 了 那 個 最 辛苦 是 在 0 歲 到 0 歲 一直 到 那 個 5 歲 前面 那 種 不確定感 那 種 到處 跑 醫院 他 現在 幾 公斤 恆毅 三十幾 恆毅 有 幾 公斤 三十九 好 爸爸 他 會 長大 有 一 天 會 揹不 動 怎麼辦 但是 他 有 辦法 自己 克服 啊 腳 稍微 開 一點點 因為 這裡 有 卡住 腳 開 一點點 會 比較 好 跪 好 身體 往 前 一點點 挺起來 一點點 這樣子 喔 好 不 是 我 害 的 不要 牽拖 怎麼 又 吃 那 個 … 吃 火鍋 123 進 了 不 過癮 啊 好 這 次 第一 名 不要 啦 不要 吵 我 看 你 今天 難得 心情 這麼 好 賴恆毅 他 不 像 其他 一起 玩 著 投籃 遊戲 的 腦性 麻痺 孩子 們 只要 透過 長 時間 不 間斷 辛苦 地 復健 大多 都 有 靠 自己 站起來 的 一 天 賴恆毅 罹患 的 是 隱性 脊柱 裂 從 出生 的 那 一 刻 起 就 註定 了 雙腳 從此 不能 走路 他 在 懷孕 的 時候 我 就 覺得 他 很少 踢 踢 得 很少 也 有 給 醫生 看 因為 那 時候 醫生 超音波 的 醫生 門診 他們 都 分開 所以 他們 一直 都 沒有 發現 生出來 以後 才 發現 他 的 腳 有 受傷 像 出生 他 出生 四 七 天 就 骨折 發現 有 骨折 的 現象 也 不 知道 是 什麼 原因 都 骨折 然後 而且 他 … 像 他 腳 比較 內 翻足 嘛 內 翻 得 很 嚴重 我們 四 個 多 月 的 時候 有 在 幫 他 開刀 就 這 幾 天 我們 都 小時候 我們 就 進進出出 一直 帶 他 看 醫院 做 檢查 做 治療 媽媽 他 這 種 病 有 辦法 治療 好 嗎 沒有 辦法 我們 也 給 他 看 過 中醫 接受 一 個 什麼 從 大陸 來 的 那 個 針灸 很 厲害 中國 在 中國 醫藥 學院 醫生 一 看 我們 告訴 他 恆毅 這 個 情形 以後 他 一 看到 說 他 就 說 先天性 沒有 長出來 的 神經 後天 哪 有 會長 怎麼 可能 會 長出來 這樣 所以 我們 這 時候 就 是 積極 復健 就 只有 靠 復健 來 幫助 他 吃 中藥 要 幹嘛 長高藥 長高 長高 啊 對 啊 吃 有效 嗎 有 啊 這 人家 告訴 你 的 嗎 媽媽 我們 同事 介紹 的 啦 醫生 說 他 的 腳 要 長高 也 是 有限 但是 我們 還是 希望 他 能夠 稍微 再 長高 上半身 再 高 一點 這樣 對 不 對 上半身 希望 他 能夠 上半身 如果 太 長 的話 也 是 不 對稱 也 是 不 好看 就是 希望 希望 他 吃 中藥 看 他 腳 有 沒 有 辦法 一直 … 對 一直 在 長高 這樣 就 試試 看 對 不 對 對 試 看看 除了 一 輩子 都 將 無法 正常 的 行走 之外 脊柱 裂 對於 恆毅 造成 的 另 一 個 困擾 就 是 排便 的 問題 自己 換 喔 你 要 換 尿布 對 那 我 可以 拍 嗎 不要 不可以 拍 那 我 看 尿布 好 不 好 我 有 隱私權 為什麼 現在 六年級 還 在 用 尿布 是 什麼 原因 因為 他 那 個 脊柱 裂 對 所以 他 的 神經 那 個 部份 神經 有些 功能 有 一些 受損 所以 並 沒有 辦法 像 我們 一般人 可以 自由 控制 排 便 他 大號 事實 上 是 比較 他 會 把 它 控制 在 晚上 盡量 他 可能 沒有 辦法 百分之百 但是 小號 的 話 他 沒有 辦法 一 次 都 尿 得 很 乾淨 也 沒有 辦法 如 他 的 意思 要 … 現在 不 尿 就 不 尿 這樣 沒有 辦法 這樣 其實 這樣 很 痛苦 對 … 二十多 年 前 恆毅 的 媽媽 因為 一 場 意外 的 車禍 至今 雙腳 都 會 不時 的 疼痛 爸爸 也 因為 小時候 的 醫療 資源 缺乏 導致 右腳 的 發育 也 不 健全 他們 兩 人 都 領有 殘障 手冊 本來 以為 到 他們 的 下 一 代 就 再 也 不必 面對 外界 異樣 的 眼光 了 本來 我們 那 個 老大 偉娟 嘛 那 時候 生出來 然後 那 時候 非常 的 可愛 那麼 可愛 的 孩子 應該 多 生 再 生 一 個 那 時候 我 不 敢 說 多 生 幾 個 然後 結果 結果 恆毅 出來 以後 結果 就 陷入 等於 說 陷入 苦海 媽媽 的 話 尤其 也 是 不能 接受 最 辛苦 的 時候 都 過去 了 最 辛苦 是 在 0 歲 到 0 歲 一直 到 5 歲 前面 那 種 不確定感 那 種 到處 在 跑 醫院 媽媽 的 筆記本 裡 滿滿 記載 了 帶 著 恆毅 跑遍 各 地 到處 求醫 的 心酸 那 一 段 日子 的 背後 媽媽 終日 以 淚 洗面 直到 好多 年 後 驚覺 恆毅 的 長大 才 漸漸 地 了 解 必須 要 面對 現實 而 第一 步 就 從 訓練 恆毅 學習 打理 自己 的 生活 開始 今天 這麼 棒 恆毅 就 是 他 生活 起居 自己 刷牙 洗臉 都 自己 穿 衣服 自己 穿 鐵鞋 、 換 尿片 然後 就 是 自己 洗澡 其實 像 這些 他 都 是 自己 來 然後 自己 也 要 學會 自己 上完 大號 要 自己 會 處理 媽媽 你們 這 個 時間 訓練 了 多久 他 才 可以 自己 這樣 也 說真的 也 忘記 了 忘記 說 反正 就 是 一直 循序漸進 一直 這樣 慢慢 訓練 他 循序漸進 啦 有時候 要 鼓勵 有時候 要 加 一點點 壓力 就 是 … 然後 不要 心 有時候 不要 太 軟 譬如說 早上 就 說 他 常 會 故意 把 時間 稍微 拖 得 很 趕 很 趕 然後 你 就 會 去 幫 他 做 幫 他 做 … 他 有時候 都 會 偷懶 一下 我們 到底 想 說 他 其實 他 到底 這樣 只 是 個 真的 是 也 是 很 懂事 的 孩子 也 很 讓 人家 很 貼心 譬如 他 這樣 做 的話 他 真的 是 他 真的 是 很 辛苦 而且 我 覺得 非常 很 .. 比如 像 .. 比 我們 還 辛苦 好幾 倍 爸爸 說 那 時候 媽媽 總是 心 太 軟 雖然 他們 說好 了 彼此 都 要 狠下心 讓 恆毅 自己 趕緊 學會 獨立 但是 每 回 只要 恆毅 吵 著 要 幫忙 媽媽 就 會 找出 一 大 堆 理由 說服 自己 伸出 援手 逼 得 爸爸 只好 絞盡腦汁 比方說 將 廁所 改建成 方便 恆毅 出入 及 使用 讓 媽媽 再 也 沒有 藉口 幫忙 好 徹底 擺脫 恆毅 依賴 的 個性 不過