重大 的 疾病 就 可以 叫 它 潘氏症 了 謝謝 你 啊 李明 好 了 啦 好了 啦 你們 兩 個 不要 再 鬥嘴 了 你 看 你們 兩 個 這麼 健康 是 不 是 應該 要 好好 的 感謝 你 的 爸爸 媽媽 要不然 你們 兩 個 還可以 在 這裡 咕咕 .
 
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鬥嘴 對 啊 李明 、 信安 我 想 問問 你們 如果 有 一 天 你們 沒有 了 雙腳 也 沒有 辦法 控制 自己 的 大小便 我 想 知道 你們 會 如何 打理 自己 的 生活 沒有 雙腳 就 坐 輪椅 嘛 可是 不能 控制 大小便 … 那 不 就 每 天 都 要 包 尿布 了 嗎 就 是 啊 對 呀 我 現在 就 要 講 一 個 同學 他 剛 上 國中 叫做 賴恆毅 他 一 出生 就 得到 了 一 個 罕見 疾病 雙腳 都 沒有 力氣 而且 連 大小便 都 沒有 辦法 控制 他 只好 每 天 包 著 尿布 啊 真的 要 包 尿布 對 啊 可是 瑞琪 老師 他 的 腳 不能 動 那 他 怎麼 自己 包 尿布 對 啊 我們 大家 都 很 想 知道 對 不 對 所以 接下來 我們 要 來 看看 賴恆毅 的 故事 看看 他 這樣子 是 如何 地 來 打理 自己 的 生活 呢 下樓 兩 個 就 可以 了 對 不 對 上樓 就 一定 要 三 個 對 不 對 比較 強壯 的 一 個 就 夠 了 辛苦 囉 可能 是 我們 有緣 吧 他 就 有 行動 不 方便 就 幫 他 就 是 一 種 我 想 做 善事 吧 這 個 樣子 對 啊 可能 以後 如果 這樣 如果 也 有 這樣 遇到 這樣 的 朋友 就 是 也 是 可以 這樣 幫 他 小心 一點 來 今天 沒 力 耶 看 鏡頭 沒有 問題 的 最 辛苦 的 時候 都 過去 了 那 個 最 辛苦 是 在 0 歲 到 0 歲 一直 到 那 個 5 歲 前面 那 種 不確定感 那 種 到處 跑 醫院 他 現在 幾 公斤 恆毅 三十幾 恆毅 有 幾 公斤 三十九 好 爸爸 他 會 長大 有 一 天 會 揹不 動 怎麼辦 但是 他 有 辦法 自己 克服 啊 腳 稍微 開 一點點 因為 這裡 有 卡住 腳 開 一點點 會 比較 好 跪 好 身體 往 前 一點點 挺起來 一點點 這樣子 喔 好 不 是 我 害 的 不要 牽拖 怎麼 又 吃 那 個 … 吃 火鍋 123 進 了 不 過癮 啊 好 這 次 第一 名 不要 啦 不要 吵 我 看 你 今天 難得 心情 這麼 好 賴恆毅 他 不 像 其他 一起 玩 著 投籃 遊戲 的 腦性 麻痺 孩子 們 只要 透過 長 時間 不 間斷 辛苦 地 復健 大多 都 有 靠 自己 站起來 的 一 天 賴恆毅 罹患 的 是 隱性 脊柱 裂 從 出生 的 那 一 刻 起 就 註定 了 雙腳 從此 不能 走路 他 在 懷孕 的 時候 我 就 覺得 他 很少 踢 踢 得 很少 也 有 給 醫生 看 因為 那 時候 醫生 超音波 的 醫生 門診 他們 都 分開 所以 他們 一直 都 沒有 發現 生出來 以後 才 發現 他 的 腳 有 受傷 像 出生 他 出生 四 七 天 就 骨折 發現 有 骨折 的 現象 也 不 知道 是 什麼 原因 都 骨折 然後 而且 他 … 像 他 腳 比較 內 翻足 嘛 內 翻 得 很 嚴重 我們 四 個 多 月 的 時候 有 在 幫 他 開刀 就 這 幾 天 我們 都 小時候 我們 就 進進出出 一直 帶 他 看 醫院 做 檢查 做 治療 媽媽 他 這 種 病 有 辦法 治療 好 嗎 沒有 辦法 我們 也 給 他 看 過 中醫 接受 一 個 什麼 從 大陸 來 的 那 個 針灸 很 厲害 中國 在 中國 醫藥 學院 醫生 一 看 我們 告訴 他 恆毅 這 個 情形 以後 他 一 看到 說 他 就 說 先天性 沒有 長出來 的 神經 後天 哪 有 會長 怎麼 可能 會 長出來 這樣 所以 我們 這 時候 就 是 積極 復健 就 只有 靠 復健 來 幫助 他 吃 中藥 要 幹嘛 長高藥 長高 長高 啊 對 啊 吃 有效 嗎 有 啊 這 人家 告訴 你 的 嗎 媽媽 我們 同事 介紹 的 啦 醫生 說 他 的 腳 要 長高 也 是 有限 但是 我們 還是 希望 他 能夠 稍微 再 長高 上半身 再 高 一點 這樣 對 不 對 上半身 希望 他 能夠 上半身 如果 太 長 的話 也 是 不 對稱 也 是 不 好看 就是 希望 希望 他 吃 中藥 看 他 腳 有 沒 有 辦法 一直 … 對 一直 在 長高 這樣 就 試試 看 對 不 對 對 試 看看 除了 一 輩子 都 將 無法 正常 的 行走 之外 脊柱 裂 對於 恆毅 造成 的 另 一 個 困擾 就 是 排便 的 問題 自己 換 喔 你 要 換 尿布 對 那 我 可以 拍 嗎 不要 不可以 拍 那 我 看 尿布 好 不 好 我 有 隱私權 為什麼 現在 六年級 還 在 用 尿布 是 什麼 原因 因為 他 那 個 脊柱 裂 對 所以 他 的 神經 那 個 部份 神經 有些 功能 有 一些 受損 所以 並 沒有 辦法 像 我們 一般人 可以 自由 控制 排 便 他 大號 事實 上 是 比較 他 會 把 它 控制 在 晚上 盡量 他 可能 沒有 辦法 百分之百 但是 小號 的 話 他 沒有 辦法 一 次 都 尿 得 很 乾淨 也 沒有 辦法 如 他 的 意思 要 … 現在 不 尿 就 不 尿 這樣 沒有 辦法 這樣 其實 這樣 很 痛苦 對 … 二十多 年 前 恆毅 的 媽媽 因為 一 場 意外 的 車禍 至今 雙腳 都 會 不時 的 疼痛 爸爸 也 因為 小時候 的 醫療 資源 缺乏 導致 右腳 的 發育 也 不 健全 他們 兩 人 都 領有 殘障 手冊 本來 以為 到 他們 的 下 一 代 就 再 也 不必 面對 外界 異樣 的 眼光 了 本來 我們 那 個 老大 偉娟 嘛 那 時候 生出來 然後 那 時候 非常 的 可愛 那麼 可愛 的 孩子 應該 多 生 再 生 一 個 那 時候 我 不 敢 說 多 生 幾 個 然後 結果 結果 恆毅 出來 以後 結果 就 陷入 等於 說 陷入 苦海 媽媽 的 話 尤其 也 是 不能 接受 最 辛苦 的 時候 都 過去 了 最 辛苦 是 在 0 歲 到 0 歲 一直 到 5 歲 前面 那 種 不確定感 那 種 到處 在 跑 醫院 媽媽 的 筆記本 裡 滿滿 記載 了 帶 著 恆毅 跑遍 各 地 到處 求醫 的 心酸 那 一 段 日子 的 背後 媽媽 終日 以 淚 洗面 直到 好多 年 後 驚覺 恆毅 的 長大 才 漸漸 地 了 解 必須 要 面對 現實 而 第一 步 就 從 訓練 恆毅 學習 打理 自己 的 生活 開始 今天 這麼 棒 恆毅 就 是 他 生活 起居 自己 刷牙 洗臉 都 自己 穿 衣服 自己 穿 鐵鞋 、 換 尿片 然後 就 是 自己 洗澡 其實 像 這些 他 都 是 自己 來 然後 自己 也 要 學會 自己 上完 大號 要 自己 會 處理 媽媽 你們 這 個 時間 訓練 了 多久 他 才 可以 自己 這樣 也 說真的 也 忘記 了 忘記 說 反正 就 是 一直 循序漸進 一直 這樣 慢慢 訓練 他 循序漸進 啦 有時候 要 鼓勵 有時候 要 加 一點點 壓力 就 是 … 然後 不要 心 有時候 不要 太 軟 譬如說 早上 就 說 他 常 會 故意 把 時間 稍微 拖 得 很 趕 很 趕 然後 你 就 會 去 幫 他 做 幫 他 做 … 他 有時候 都 會 偷懶 一下 我們 到底 想 說 他 其實 他 到底 這樣 只 是 個 真的 是 也 是 很 懂事 的 孩子 也 很 讓 人家 很 貼心 譬如 他 這樣 做 的話 他 真的 是 他 真的 是 很 辛苦 而且 我 覺得 非常 很 .. 比如 像 .. 比 我們 還 辛苦 好幾 倍 爸爸 說 那 時候 媽媽 總是 心 太 軟 雖然 他們 說好 了 彼此 都 要 狠下心 讓 恆毅 自己 趕緊 學會 獨立 但是 每 回 只要 恆毅 吵 著 要 幫忙 媽媽 就 會 找出 一 大 堆 理由 說服 自己 伸出 援手 逼 得 爸爸 只好 絞盡腦汁 比方說 將 廁所 改建成 方便 恆毅 出入 及 使用 讓 媽媽 再 也 沒有 藉口 幫忙 好 徹底 擺脫 恆毅 依賴 的 個性 不過 天下 的 媽媽 似乎 總是 一樣 的 放 不下 心 所以 媽媽 要 洗澡 的 時候 你們 就 要 幫 他 做 的 事情 就是 這樣 推 他 對 … 可是 他 自己 推 不 行 嗎 也 可以 也 可以 嘛 可以 你 知道 媽媽 為什麼 要 訓練 你 做 自己 做 這些 就 要 獨立 就 是 要 自立自強 他們 以後 有 可能 會 老 就 會 … 就 是 如果 他們 那 個 的話 就 會 … 就 是 就 沒有 人 能夠 幫忙 就 要 自己 獨立 不能 全部 都 依靠 媽媽 他們 你 也 很 清楚 嘛 對 不 對 所以 你 從 幾 歲 開始 你 跟 我們 講講 看 幾 歲 開始 自己 會 刷牙 洗臉 洗澡 差不多 二 、 三年級 就 自己 洗 但 還是 會 叫 媽媽 還是 會 想要 撒嬌 初期 媽媽 在 訓練 你 的 時候 你 會不會 很 抗拒 說 不要 對 啊 有時候 會 抗拒 對 恆毅 什麼 時候 開始 自己 在 穿 這些 不 知道 又 忘記 了 是 不 是 好像 是 二 、 三年級 就 開始 會 自己 會 了 以前 他 的 力量 不 夠 大 你 還 說 你 不 知道 爸爸 一年級 啦 你 又 不 知道 你 現在 又 一年級 好像 … 恆毅 糾正 著 爸爸 他 記得 很 清楚 什麼 時候 自己 開始 穿 鐵鞋 又 是 何時 自己 刷牙 、 洗臉 換 尿布 的 因為 他 急 著 要 證明 在 爸爸 媽媽 還 沒 變 老 之前 他 就 可以 獨立 打理 自己 的 生活 起居 了 不過 恆毅 偶爾 還是 會 愛 賴皮 的 個性 如果 不 改 的話 爸 媽 可是 不會 真正 的 放心 喔 瑞琪 老師 剛剛 看完 恆毅 哥哥 的 故事 我 覺得 生活 真的 好不 方便 他 只 能 在 地 上 爬 他 不能 走路 而且 上廁所 又 不能 自己 來 如果 是 我 我 簡直 不 知道 該 怎麼 生活 了 對 啊 而且 我 覺得 他 的 爸爸 媽媽 好 辛苦 要 一直 在 他 旁邊 照顧 他 對 啊 所以 我們 擁有 健康 的 身體 一定 要 好好 地 愛護 它 那 現在 在 桃園 的 靜思堂 也 有 一 群 小朋友 跟 我們 一起 來 看完 這 個 影片 讓 我們 一起 來 跟 這些 小朋友 還 有 小蔚 老師 打招呼 吧 小蔚 老師 好 瑞琪 姊姊 還 有 小 主播 你們 好 我們 是 桃園區 慈少班 現在 就 讓 我們 來 聽聽 桃園 慈少班