次 牽 他 的 手 最後 一 次 是 不 是 對 第一 次 也 是 最後 一 次 你 現在 那 個 影像 又 出來 了 是 不 是 所以 有時候 在 書 裡頭 會 寫 很多 的 早 知道 千金 難 買 早 知道 因為 他 生 我 太晚 了 因為 他 47 歲 才 生 我 的 所以 人 其實 是 會 懂事 所以 我 在 書 裡頭 常常 會 想 我 的 20 歲 也許 不 等於 我 的 30 歲 不 等於 我 的 40 歲 所以 我 曾經 在 一 篇 文章 寫到 我 說 如果 我 的 20 歲 是 我 的 50 歲 的話 我 覺得 我 的 爸爸 會 很 幸福 因為 我 懂 了 那 我 也 可以 照顧 他 所以 我 的 20 歲 跟到 我 的 30 歲 之間 因為 我 24 歲 他 已經 離開 了 所以 我 已經 快要 懂 了 而且 我 開始 可能 知道 說 我 可以 這樣 去 跟 爸爸 對話 我 覺得 我 不 需要 他 來 跟 我 講 什麼 然後 我 可以 去 跟 他 講 什麼 我 有 很多 的話 我 可以 跟 他 講 那 我 也 知道 了 說 原來 他 的 成長 是 有 他 的 背景 因為 他 的 爸爸 我 的 爺爺 也 很 像 爸爸 那 他 又 沒有 學 心理 所以 他 就 沒有 辦法 跟 我 一樣 然後 用 另外 一 套 的 方式 對待 他 的 孩子 可是 因為 他 花錢 讓 我 去 念 大學 而且 我 又 學 了 是 心理 的 專業 所以 我 確實 應該 要 有 能力 然後 去 陪 著 爸爸 可是 當 那 一 刻 來 的 時候 走 了 您 再 回想 父親 留給 你 最 深刻 最 重要 的 價值 是 什麼 我 覺得 善念 這 個 是 我 覺得 他 給 我 可能 是 不變 的 禮物 我 覺得 一輩子 很 好 的 禮物 就是說 我 最近 幾 天 我 還 去 演講 那 演講 其實 會 有 一些 一些 不同 的 邀訪 的 單位 那 每 一 次 如果 是 禮拜六 然後 可能 單位 會 比較 多 可是 我 沒辦法 說 我 一 個 早上 我 去 接 三 場 我 一定 一 場 我 會 在 那 一 刻 做 決定 可是 有 一 次 我 就 回頭 去 想說 我 為什麼 會 做 這樣 的 決定 因為 他 兩萬 他 一萬五 他 八千 你 怎麼 會 去 選 八千 所以 朋友 曾經 開玩笑 講 說 你 腦袋 有沒有 出 問題 你 會不會 以為 八千 比 兩萬多 不 是 __UNDEF__ 想到 爸爸 就 他 的 生活 裡頭 或者 生命 裡頭 他 一直 是 價值 __UNDEF__ 價格 價值 __UNDEF__ 價格 然後 他 做 的 一些 決定 我 覺得 有時候 是 價值 有時候 是 價格 我 現在 也 是 因為 我 有 能力 去 主導 我 的 人生 的 時候 我 不一定 每 一 次 都 是 價格 我 覺得 我 這 一 次 我 要 價值 那 什麼 地方 是 價值 比如說 南澳 南澳 的 一 個 原住民 校長 一 句 話 我 就 去 了 他 說 你們 都 不 來 那 我 去 我 就 去 了 那 是 價值 對 游 老師 您 今天 給 我們 談 的 演講 的 題目 就 叫 價值 跟 價格 它 的 差異 在 什麼 地方 我們 也 學 了 一 課 謝謝 你 __UNDEF__ 游 老師 忠繼 謝謝 泡沫 紅茶 還 有 餅乾 是 不 是 怎麼 賣 __UNDEF__ 一 個 十 塊 錢 是 不 是 到 現在 我 還 記得 那 天 的 日子 是 黑色 星期五 那 時候 我們 覺得 老天爺 這 是 在 開 我們 玩笑 樂昕 好了 不錯 __UNDEF__ 今天 很 順利 命中率 百分之百 然後 我 就 覺得 怎麼 都 是 我 一 個 人 在 面對 那 時候 我 就 覺得 __UNDEF__ 那 時候 真的 很 無助 你 要 吃 哪 一 個 快點 __UNDEF__ 你 跟 阿姨 說 這 個 __UNDEF__ 還是 兩 個 都 要 你 說 __UNDEF__ 你 說 好 可愛 阿姨 親 我 是 希望 他們 在 治療 的 過程 不要 很 有 病人 的 感覺 因為 他們 要 治療 一 輩子 在 臺北 榮總 罕病 治療 中心 有 一 群 從小 就 需要 終身 打針 治療 的 病患 護理師 李麗紅 因為 一 針 就 上 的 打針 技術 減輕 了 孩子 的 恐懼 也 因此 獲得 家屬 的 信任 他 還 有 一 個 封號 叫做 一 針 麗紅 好 了 嗎 __UNDEF__ 好了 嗎 爸爸 肚子 好 餓 好 了 嗎 可以 吃 了 嗎 謝謝 樂昕 煮完 了 煮完 了 要 放 哪裡 洗手 是 不 是 好棒 唷 ok 那裡 有 洗手乳 是 不 是 ok 好 Ok 好 謝謝 還 要 嗎 好 了 我 吃飽 了 爸爸 吃飽 了 我 跟 我 太太 是 完全 沒辦法 接受 的 因為 那 時候 我們 沒有 想 過 說 為什麼 會 是 我們 家 住 高雄 的 樂昕 是 在 新生兒 篩檢 時 發現 罹患 罕見 疾病 龐貝氏症 由於 家族 沒有 相關 病史 樂昕 爸 媽 很 自責 這 個 時候 雖然 有 醫生 跟 我們 講 說 現在 醫療 科技 非常 進步 現在 其實 有 治療 龐貝氏症 這 個 藥 但是 我們 多少 還是 會 擔心 那 我們 還是 一樣 會 去 查 然後 看到 的 是 就 是 跟 醫生 講 的 就 是 完全 是 不 太 相同 然後 網路 上 也 說 得 非常 非常 的 恐怖 說 可能 活 不 過 兩 歲 __UNDEF__ 什麼 的 那 時候 其實 我 跟 我 太太 的 心情 是 非常 非常 忐忑 的 五 呢 五 喔 等一下 好 嗎 五 在 這裡 我們 其實 心情 非常 非常 忐忑 那 到 現在 我 還 記得 那 天 的 日子 是 黑色 星期五 那 時候 我們 覺得 老天爺 這 是 在 開 我們 的 玩笑 對 那 我們 當下 我們 也 是 說 到底 要不要 給 這 個 小孩 機會 最 壞 打算 是 想 說 我們 不 想要 給 怕 小孩子 做 治療 之後 然後 治療 效果 很 差 就 同 年齡 的 小朋友 都 還 能 活蹦亂跳 而 她 卻 癱 在 床 上 的 時候 我們 怕 她 我們 自己 看 了 自己 都 難過 我們 也 怕 她 以後 長大 了 懂事 了 就是 抱怨 我們 說 為甚麼 當初 要 救 她 什麼 的 我們 會 怕 我們 怕 會 內疚 一 輩子 我 揹 著 好 你 揹 著 要 出發 了 嗎 小心 唷 還 沒 唷 決定 讓 樂昕 接受 治療 後 爸 媽 陪 著 她 在 臺北 榮總 新生兒 加護 病房 住 了 四 個 月 也 趁 此 蒐集 治療 資訊 對 罕見 疾病 治療 中心 瞭解 之後 從此 開始 了 每 二 周 一 次 每 次 往返 八 小時 的 治療 旅程 慢慢 走 喔 從 哪 邊 這麼 開心 Kitty 呢 你 說 什麼 __UNDEF__ Kitty 呢 Kitty 喔 Kitty 在 你 的 櫃子 裡面 待 會見 臺北 榮總 罕見 疾病 治療 中心 成立 於 民國 100年 目前 收治 龐貝氏症 法布瑞氏症 以及 黏多醣症 的 罕見 病患 李麗紅 是 單位 創立 以來 唯一 的 專責 護理師 來 了 寶貝 來 了 在 洗手 洗手 __UNDEF__ 你 棒棒 謝謝 你 你 好 乖 好 啦 躺躺 你 好 乖 李樂昕 最 乖 對 不 對 罕見 病患 因為 身體 缺少 特定 的 酵素 只 能 靠 注射 藥物 來 維持 正常 代謝 功能 病患 注射 時間 很 長 罕病 中心 提供 獨立 空間 讓 他們 可以 接受 治療 可以 嗎 可以 結束 了 棒棒 不錯 今天 很 順利 命中率 百分之百 你 沒有 跟 我 抱 一下 好 乖 阿姨 抱 你 進去 叫 媽媽 拿 彎盆 是 不 是 是 不 是 不 客氣 阿姨 把 口罩 拿掉 不然 都 不 認識 我 是 誰 阿姨 你 記得 喔 試 過 我們 給 他 很多 機會 可是 他 就 他 就 是 如 所 預料 對 不 對 每 次 去 就 是 兩 針 好幾 針 有 一 次 三四 針 救命 呀 真的 然後 我 就 說 你 離開 一 離開 就 樂昕 其實 4 個 月 就 上來 我 這裡 做 治療 我 想 大家 都 知道 小 嬰兒 的 血管 是 不 太 容易 置入 的 那 我 當然 是 盡量 維持 我 的 水準 可是 有時候 孩子 每 次 來 的 狀況 也 不一定 所以 我 有時候 會 有 就是說 它 置入 的 次數 會 比較 多 但是 父母 都 可以 了 解 因為 他們 也 會 判斷 自己 孩子 的 血管 然後 他 也 會 就是說 體諒 你 的 一 個 壓力 除了 替 固定 會 回診 的 罕病 患者 打針 麗虹 因 注射 技術 突出 偶爾 會 有 指名 要 他 幫忙 的 病人 來 求助 這 天 運動 神經元 病變 患者 林 女士 就 專程 來 找 麗虹 打針 對 __UNDEF__ 這樣 很 好 __UNDEF__ 就 這樣 就 這樣子 好 了 上 了 __UNDEF__ 好了 好 了 結束 了 放輕鬆 對 對 對 放輕鬆 從 她 來 很 快 就 找到 位置 就 打下去 了 然後 一 針 就 打中 了 我 不用 打 太多 太 久 好 謝謝 你 謝謝 好 啦 我們 去 畫圖 好不 好 去 那邊 畫圖 __UNDEF__ 走 這邊 有 要 走過去 嗎 豆花 等一下 豆花 媽媽 去 買 我 還 在 做月子 的 時候 接到 醫院 的 通知 我 想說 不可能 那 一定 不可能 他 可能 是 檢查 錯 然後 確定 開始 打 酵素 的 那 一 天 我 就 看 著 外面 因為 其實 我 就 是 一 個 人 然後 我 那 時候 就 覺得 說 怎麼 會 這樣子 其實 我 那 時候 還 蠻 想 從 那 時候 我們 在 八樓 那 時候 很 想 從 那邊 跳下去 我 就 想說 怎麼 可能 這 種 事情 會 發生 在 我 身 上 然後 我 覺得 因為 那 時候 我 先生 工作 很 忙 然後 我 就 覺得 怎麼 都 是 我 一 個 人 在 面對 我 那 時候 就 覺得 那 時候 真的 很 無助 點點 和 樂昕 一樣 是 龐貝氏症 的 小孩 媽媽 也 是 在 經歷 一 番 調適 後 才 逐漸 接受 點點 到 罕病 中心 治療 後 因為 麗紅 的 鼓勵 與 細心 照顧 身體 狀況 比 預期 好 許多 媽媽 才 放下 心 中 的 不安 樂昕 來 幫 阿姨 拿去 丟掉 棒棒 兩 張 對 __UNDEF__ 棒棒 樂昕 棒棒 喂 小姐 來 林樂昕 再 來 樂樂 幫 阿姨 快點 丟掉 好 __UNDEF__ 謝謝 你 好棒 快點 __UNDEF__ 兩 張 好 __UNDEF__ 最後 一 張 了 樂昕 來 幫忙 樂昕 __UNDEF__ 謝謝 好 謝謝 樂昕 好 我 是 希望 他們 在 治療 的 過程 不要 很 有 病人 的 感覺 因為 他們 要 治療 一 輩子 那 我 希望 可以 帶給 他們 一 個 就是 我 針 打上去 其實 孩子 都 忘記 身 上 有 針 的 這 種 感覺 就是說 來