喂 小姐 來 林樂昕 再 來 樂樂 幫 阿姨 快點 丟掉 好 __UNDEF__ 謝謝 你 好棒 快點 __UNDEF__ 兩 張 好 __UNDEF__ 最後 一 張 了 樂昕 來 幫忙 樂昕 __UNDEF__ 謝謝 好 謝謝 樂昕 好 我 是 希望 他們 在 治療 的 過程 不要 很 有 病人 的 感覺 因為 他們 要 治療 一 輩子 那 我 希望 可以 帶給 他們 一 個 就是 我 針 打上去 其實 孩子 都 忘記 身 上 有 針 的 這 種 感覺 就是說 來 這邊 就 是 很多 人 陪 他 可以 看看 電視 看看 書 吃吃 東西 他 就 過完 了 今天 然後 就 回家 其實 治療 對 他們 來 講 的 那 個 真正 的 那 種 醫院 的 感覺 幾乎 零 這樣子 哭 了 那 你 有沒有 安慰 他 叫 他 不要 哭哭 你 有 沒有 好 __UNDEF__ 開始 了 樂樂 開始 了 嗶嗶 了 好 了 小心 喔 你 說 誰 __UNDEF__ 那 個 嗎 她 啟動 假日 模式 被 你 嚇死 等 媽媽 弄好 平常日 要 上課 都 是 賴床 的 好 那麼 小 以後 念 小學 怎麼辦 假日 很 早 就 起來 了 早早 的 六點 多 對 __UNDEF__ 小 蘋果 來 輪到 你 其實 點點 的 媽媽 就 有 問 我 說 麗虹 姐 你 為什麼 要 放 這麼多 感情 在 孩子 身 上 因為 她 說 她 之前 那時 介紹 龐貝氏症 的 時候 都 說 那 是 沒 治療 狀況 下 最多 活 一 歲 那 因為 他們 現在 都 有 治療 所以 她 那 時候 曾經 覺得 說 是 不 是 不應該 放 那麼多 感情 她 覺得 說 如果 失去 了 會 更 難過 她 說 那 你 面對 那麼多 小孩 你 放 那麼多 感情 你 會 痛 好多 次 我 說 其實 我 沒有 這樣 想 因為 我 覺得 就 是 更 因為 如果說 覺得 他們 生命 是 短 的 就 要 在 他們 有生之年 能夠 盡量 對 就 是 治療 是 一 個 讓 他們 的 那 個 感覺 是 好 的 麗虹 說 因為 她 看到 孩子 治療 的 辛苦 以及 背後 一家人 的 辛苦 所以 她 全心 投入 讓 罕病 中心 成為 病患 與 家屬 最 信賴 的 單位 今天 來到 我們 現場 的 是 臺北 榮總 罕病 中心 的 李麗虹 護理師 另外 一 位 也 是 臺北 榮總 罕病 中心 的 牛道明 主任 主持人 好 各 位 觀眾 大家 好 當初 在 臺北 榮總 為什麼 會 成立 罕病 中心 這 個 單位 一般來 講 說 臺北 榮總 因為 是 全 國 新生兒 篩檢 確診 中心 那 我們 大概 負責 全 國 三分之二 的 病患 的 確診 那 所以 說 就 會 有 很多 病人 到 我們 這邊 做 檢查 然後 做 診斷 那 診斷出來 之後 還 要 接受 治療 那 後來 知道 我們 的 林芳郁 院長 來 了 以後 他 就 問 我們 說 有 什麼 需求 那 我 說 我們 第一 個 病人 很多 那 再 來 我們 很多 病人 要 做 酵素 治療 那 酵素 治療 在 以前 是 沒有 地方 可以 去 的 他 沒有 地方 去 那 他 要 去 哪 治療 呢 那 可能 到 急診室 去 治療 那 或者 他 要 來 住院 治療 那 對 病人 造成 許多 不便 後來 林 院長 說 好 __UNDEF__ 那 我們 來 想 辦法 那 我們 就 來 成立 一 個 罕見 疾病 研究 治療 中心 我 其實 在 兒科 服務 很 久 大概 十幾 年 十六 年 接著 __UNDEF__ 我 就 到 了 移植 小組 剛好 那 時候 罕病 中心 要 成立 那 其實 在 回到 兒科 之前 我 其實 有 去 找 過 我 的 督導 我 說 __UNDEF__ 我 回來 兒科 但是 我 我 告訴 他 其實 我 是 一 個 在 臨床 上 照顧 病人 我 看到 病人 有 一些 需要 的 時候 我 會 主動 地 對 __UNDEF__ 就 去 詢問 詢問 他們 是否 要 幫助 我 會 常 利用 自己 下班 時間 因為 上班 時間 其實 臨床 業務 非常 忙碌 如果 你 要 額外 的 就是說 __UNDEF__ 協助 病人 一些 事務 其實 大部分 的 護理 人員 都 是 利用 自己 的 下班 時間 那 我 就 會 這樣 做 那 我 就 問 我 督導 說 這樣 會不會 造成 一些 困擾 那 督導 因為 有時候 有的 人 會 覺得 說 為什麼 要 這樣 做 那 我 的 督導 告訴 我 一 句 話 他 很 支持 我 他 說 __UNDEF__ 只要 你 覺得 是 對 的 你 就 去 做 我 很 支持 你 我 常常 想到 一 句 話 常常 想到 像 證嚴 法師 曾經 說 過 他 說 __UNDEF__ 能夠 從事 醫護 人員 的 人 那 你們 都 要 好好 珍惜 這 件 事情 因為 你們 是 人間 的 菩薩 其實 麗虹 是 我 看到 我 一 看到 她 我 就 覺得 她 是 菩薩 那 罕見 的 患者 需要 一輩子 都 打針 注射 對 患者 而 言 治療 的 道路 漫長 而且 非常 地 艱辛 因此 護 病 之間 需要 充分 的 信任 三 歲 的 宇勳 是 罕見 疾病 龐貝氏症 患者 爸爸 抱 著 他 風塵僕僕 從 臺中 來到 臺北 為 了 給 自己 兒子 尋找 一 線 希望 他 算 現在 發展 比較 弱 一點 肌肉 也 比較 弱 一點 就 是 他 是 我們 所有 病人 比起來 比較 弱 的 一 個 那 比較 弱 的話 那 當然 他 有 一 段 時間 不 在 我們 這邊 我們 不 知道 發生 什麼 事 因為 離開 的 時候 還好 那 現在 現在 因為 變 得 比較 不 好 那 趕快 回來 再 趕快 幫 他 加強 我 回 臺中 之前 他 是 __UNDEF__ 宇勳 他 是 走路 都 還可以 還可以 小跑步 也 都 很 活潑 活力 都 很 好 然後 回 臺中 之後 慢慢 就 發現 活力 越來越 差 然後 連 爬 樓梯 都 爬 不 上去 走 樓梯 都 走 不 上去 之後 是 因為 我 老婆 她 有 貼文 在 她 的 社群 網頁 然後 有 問 那 個 就是 有 貼文 詢問 說 這樣子 要 怎麼辦 或是 要 怎麼 處理 麗虹 姐 有 看到 麗虹 姐 就 打電話 過來 她 就 建議 我們 要 回來 這邊 因為 她 看 了 也 是 捨不得 她 就 請 我們 看 有 沒 有 辦法 趕快 就 是 立刻 就 是 回來 這邊 治療 有沒有 親 一 個 抱 一下 對 對 對 對 喔 __UNDEF__ 好 啦 好 啦 親 一 個 宇勳 親 一 個 好 可愛 阿姨 親 你 還好 嗎 車車 __UNDEF__ 好 等一下 再 拿 蛋糕 給 你 吃 好不 好 那 跟 爸爸 去 坐 一下 待 會見 所以 我 就 從 病友 的 身 上 知道 說 他 的 狀況 不 太 好 我 聽到 了 其實 很 難過 所以 我 就 打電話 跟 他 爸爸 說 無論如何 你 要 回來 那 他們 說 他們 要 回來 做 檢查 一 檢查 之後 我 看到 宇勳 我 其實 還 蠻 難過 因為 我 那麼 好 的 一 個 孩子 送下去 然後 變成 他 要 穿 矯正鞋 然後 他 那 時候 我 牽 他 走路 三 步 就 跌倒 甚至 他 站 久 了 他 自己 也 就 跌倒 了 然後 他 的 爬樓梯 真的 是 很 困難 我 其實 心疼 的 不得了 我 那 時候 有 打電話 聯絡 他 我 跟 爸爸 說 你 就 回來 就 在 我 這裡 治療 讓 我 來 照顧 他 然後 看 他 能 回復 多少 我們 一起 努力 一起 加油 晚上 睡覺 會不會 常常 打呼 __UNDEF__ 他 鼻子 會 塞住 __UNDEF__ 睡 一 睡 就 會 就 會 醒來 來 __UNDEF__ 手手 可以 借 我們 看 一下 現在 國外 有 些 建議 說 可以 把 劑量 拉 大 拉大 然後 才 會 對 他們 反應 比較 好 一點 那 所以 我們 也 試 著 看看 表情 比較 弱 沒關係 我們 再 繼續 努力 我們 慢慢 等 應該 會 有 更 好 的 慢慢慢慢 會 有 更 好 的 藥 出來 我 要 喝 牛奶 喝 牛奶 你 看 那裡 那 個 黃色 的 計程車 計程車 對 呀 __UNDEF__ 那邊 還 有 貨車 面對 未來 的 漫長 治療 宇勳 爸爸 心 裡 五味雜陳 他 既 擔心 孩子 的 適應 更 免不了 舟車勞頓 但 他 相信 麗虹 的 承諾 決定 跟 孩子 一起 堅強 走下去 來 __UNDEF__ 我 幫 你 拉起來 拉起來 謝謝 不會 __UNDEF__ 不要 客氣 拉起來 __UNDEF__ 雅芳 走 吧 我 看看 我 找 那 個 誰 來 幫 我 抓 小孩 好了 小易 呢 嗨 珠美姐 等 我 一下 哇 有 啦 有 啦 有 看到 啦 小瑜 哇 __UNDEF__ 小瑜 很 美 小瑜 寶貝 那 個 小易 你 可能 要 過來 這邊 幫 我 固定 一下 他 的 軸關節 __UNDEF__ 對 小瑜 乖 小瑜 乖乖 很 棒 好 了 沒 事 了 寶貝 沒 事 了 打上 了 __UNDEF__ 來 好 了 沒有 了 好 我們 流 一點 血 就 好 了 面對 從小 挨 針 的 小小 朋友 麗虹 總是 小心翼翼 上 針 的 這 一 秒鐘 有 她 背後 的 十 年 功 爸 比 愛 你 棒棒 OK 沒 事 了 來 __UNDEF__ 貼 一下 貼 一下 __UNDEF__ 來 這邊 小瑜 還 沒 還 沒 沒 事 __UNDEF__ 你 看 貼 貼紙 你 看 這 是 什麼 小瑜 你 看 這 什麼 你 看 __UNDEF__ 你 看 阿姨 打開 你 看 你 長大 了 對 不 對 知道 這 是 什麼 對 不 對 你 看 你 看 這 是 什麼 我們 經驗 比較 資淺 就 是 都 會 挑 比較 粗 的 比較 直 的 比較 好 打 的 那 我 看 為什麼 他 的 病人 兩 個 禮拜 過來 一 次 治療 的 病人 她 都 是 先 挑 最 遠 端 的 最 末端 的 然後 就是 不 好 打 的 打 然後 我 就 覺得 說 很 奇怪 就 是 這樣子 好像 有一點 為難 自己 可是 麗虹 姐 經由 她 解釋 就 知道 說 原來 她 是 要 為 病人 著想 因為 這些 病人 都 是 每 兩 個 禮拜 甚至 一 個 禮拜 就 要 進來 做 一 次 打 藥 做 治療 那 如果 沒有 幫 他們 就 是 從 一 條 血管 的 最 遠 端 開始 做 治療 比較 近端 比較 好 打 的 部份 從 這邊 打 這 一 條 血管 整 條 都 不能 用 那 如果 是 從 遠 端 開始 打 的話 至少 就 是 __UNDEF__ 這邊 一 條 歪 我們 有 這 一 條 破壞掉 了 以後 還可以 再 選擇 這 一 條 另外 一 條 那 整 個 兩 條 都 不行 了 以後 還可以 再 選擇 上面 所以 她 總是 在 為 病人 著想 怎麼樣 對 他們 來 講 是 最 好 的 方式 我 有 打 過 一 個 八十幾 歲 的 奶奶 那 她 我 發現 他 很 累 的 時候 她 那 一 天 的 下針 情況 就 會 非常 就是 我 上針 情況 就 很 不 好 我 曾經 打 過 她 很多 針 打完 之後 我 就