到 那邊 曹 婆婆 和 他 的 女兒 曹效蓮 以及 外孫 韓念祖 一 家 三 口 都 是 法布瑞氏症 患者 以往 他們 會 有 不明 原因 的 疼痛 四 年 前 曹效蓮 的 表弟 因 不明 原因 發燒 經 醫師 建議 做 基因 篩檢 確認 罹患 母系 帶因 的 法布瑞氏症 間接 證實 了 曹家 人 原來 是 罹患 了 同樣 的 疾病 藉由 固定 治療 曹 婆婆 和 女兒 及 外孫 回復 了 健康 以往 不明 原因 的 疼痛 也 不見了 他們 很 感謝 麗虹 好 __UNDEF__ 很 好 那 你 最近 跟 薇婷 怎麼樣 還好 嗎 不錯 小倆口 有沒有 吵架 覺得 來 這邊 會 有 一些 不同 的 感觸 打針 吃 藥 這 件 事 對 一般人 來 講 是 一 件 很 嚴肅 的 事情 很 嚴重 的 事 那 就 是 當 我們 知道 說 吊點滴 是 一 輩子 的 事情 的 時候 其實 心 裡 難免 會 難過 會 不 舒服 可是 實際 上 我們 到 這 個 罕見 病房 的 時候 我們 發現 情況 沒有 我們 想像 中 的 糟 那 反而 變成 是 一 個 我 可以 忙裡偷閒 一 個 休息 的 地方 那 讓 我 外婆 、 媽媽 會 感覺到 其實 會不會 有 這 個 空間 反而 拉近 了 家人 的 距離 會 強迫 我們 每 兩 個 禮拜 在 禮拜三 聚 一 聚 那 我 想 這 是 可能 塞翁失馬 焉知 非 福 這 也 是 不幸 中 的 大幸 我們 不用 再 去 擔心 說 我 要 吃 什麼 藥 我 要 去 哪裡 幾 號 門診 看病 那 我 可以 把 我 關於 病症 或 健康 的 事情 完全 交給 這些 人 而 他們 為 我 服務 那 這邊 是 很 輕鬆 的 就 像 在 家 一樣 對 __UNDEF__ 所以 我 覺得 他們 為 我們 做 了 那麼多 讓 我們 對於 生病 這 件 事 的 看法 反而 變 得 正面 了 一點 現場 我們 再 加入 一 位 特別 來賓 就 是 法布瑞氏症 協會 的 尹美琪 會長 大家 好 主持人 好 會長 我們 知道 就 是 法布瑞氏症 這 個 疾病 好像 觀眾 不 是 很 清楚 那 要不要 藉著 這樣 跟 大家 介紹 一下 法布瑞氏症 是 怎麼樣 的 一 個 狀況 的 疾病 法布 的 病人 很多 心肌 肥厚 的 那 也 有 很多 的 病人 腎臟 有 問題 就是 因為 他 脂肪 堆積 在 身體 的 不同 地方 所以 造成 了 一些 器官 的 病變 但是 如果 真正 是 發生 在 男生 的 身 上 這 個 疾病 就 進展 得 非常 快 可能 先 是 神經 疼痛 再來 就 是 腎臟 慢慢 就 壞掉 了 整 個 腎臟 就 衰竭 了 然後 心臟 肥大 可能 一般 男生 不 好好 治療 在 30 歲 或 40 歲 就 走掉 了 在 法布瑞氏症 的 這 一 群 病人 中 他們 的 年紀 都 會 比較 就 比較 大 那 大概 介於 40 到 80 這樣 大概 有 少數 幾 個 小 的 那 其實 在 比較 大 年紀 除了 他 的 這 個 法布瑞氏症 之外 他 可能 合併 有 一些 有 些 人 會 有 一些 慢性病 那 有時候 我 就 會 主動 幫 他們 去 注意 譬如說 他們 的 這 個 慢性病 的 部份 那 在 他們 需要 協助 的 時候 我 也 會 幫忙 聯繫 那 甚至 我 會 追蹤 他們 就 是 去 做 檢查 或是 看門診 的 結果 我 知道 你 有 個 封號 叫作 一 針 麗虹 一 針 麗虹 只要 是 很 資深 的 護理 人員 都 可以 一針 但是 這 個 一 針 好像 其中 不 是 只有 隱藏 一 針 而已 還 有 很多 很多 的 一 針 過程 當中 的 很多 點點滴滴 要不要 談談 這 個 部份 可以 其實 要 一 針 其實 源自於 我 當 新人 的 時候 其實 我 當 新人 的 時候 我 發現 病人 其實 當 他 生病 一 進到 醫院 他 第一 個 要 面臨 的 疼痛 就 是 靜脈 注射 打針 對 所以 那 面對 打針 這 件 事 每 個 人 因為 人格 特質 的 不同 他 的 耐受 對 痛 的 耐受 程度 不同 其實 會 有 不 對等 就 是 他 會 有 一些 恐懼 那 所以 我 那 時候 看到 這 個 現象 之後 我 就 告訴 我 自己 我 一定 要 把 這 個 技術 練 到 很 純熟 那 所以 在 我 的 就 是 職業 生涯 我 就 很 注意 怎麼 樣子 把 自己 的 技術 就 是 學習 好 所以 每 次 只要 我 譬如說 __UNDEF__ 曾經 也 會 有 失敗 因為 我 也 曾經 是 就 是 我 也 是 學習過來 的 那 我 失敗 的 時候 其實 我 會 去 想說 我 這 次 為什麼 注射 失敗 我 在 剛 開始 要 練 打針 的 時候 其實 我 會 常常 戳 家 裡 的 沙發 拿 一 根 針 回去 甚至 我 找 那 個 透明 的 東西 然後 感覺 自己 下針 這樣 一下 是 有 多 深 慢慢 地 去 揣摩 那 我 常常 跟 他們 說 雖然 是 一 針 我 現在 是 要求 自己 要 快 、 狠 、 準 因為 我 覺得 慢 一點 就 是 對 病人 來 講 那 個 等待 都 是 即使 他 坐 在 我 的 面前 我 是 一 針 可是 那 個 等待 其實 是 很 折磨 的 所以 我 就 會 告訴 我 自己 就 是 要 下針 要 很 準 那 通常 學妹 也 會 問 我 為什麼 你 看 得 到 這 條 血管 我 為什麼 看 不 到 其實 我 回到 家 我 常常 會 翻 那 個 解剖學 去 認識 那 個 靜脈 那些 血管 大概 分佈 的 長相 分佈 的 情形 對 __UNDEF__ 然後 我 會 看 自己 的 手 看 女兒 的 手 看 所有 認識 人 的 手 甚至 有 一 次 他們 說 那 時候 流行 那 個 林書豪 我 記得 有 一 個 很 大 的 報紙 那 上面 林書豪 在 打 籃球 林書豪 但是 我 看到 的 是 你 該 不會 看到 林書豪 的 血管 沒 錯 其實 那 個 所謂 的 一 針 打 一 針 就 能 上 這 個 在 小兒科 其實 是 非常 不 容易 的 那 其實 我們 常常 說 就 是 有 些 小朋友 打針 打 了 一 個 多 小時 都 還 打 不 上去 抽 血 抽 了 一 個 多 小時 還是 抽 不 上去 抽 不 到 的 那 這 種 情況 常 發生 但 那 個 時候 最後 我們 都 找 誰 我們 都 找 麗虹 就是說 其實 我們 醫院 裡 應該 是 這樣 講 我們 醫院 檢驗 單位 抽 不 到 血 最後 就是 抽 不 到 血 沒辦法 的 時候 那 就 是 來 找 麗虹 幫忙 對 __UNDEF__ 那 他 是 等於 算是 我們 最後 一 線 是 幫忙 解決 這 個 問題 的 人 那 會長 我 知道 您 本身 也 是 病友 是 那 您 也 是 麗虹 的 病人 是 __UNDEF__ 已經 被 她 服務 好多 年 了 就 是 在 您 來 就醫 的 過程 中 或者 被 她 打針 的 時候 或者 是 您 已經 打上 針 在 看 他 的 時候 他 在 你 心目 當中 你 認為 她 是 怎麼樣 的 我 每 次 到 罕病 中心 我 一 推 門 他 就 會 說 美琪 阿姨 就 很 快樂 地 笑 那 一 聲 我 就 已經 很 真的 是 覺得 很 開心 很 被 歡迎 雖然 她 每 一 次 都 會 跟 我們 講 哎呀 這 個 有 幾 c.c .
 
多少 水 什麼 的 基本 上 我 跟 她 點頭 可是 我 都 沒有 聽進去 為什麼 呢 因為 我 真的 很 相信 她 我 覺得 我 不 需要 去 管 這些 就 是 一 種 信任 這 個 人 給 我 了 一 種 信任感 像 我們 的 協會 常常 有時候 星期六 辦 活動 那 為 了 要 讓 我們 的 病友 有 很多 的 病友 是 星期六 打針 的 她 為 了 讓 病友 星期六 可以 參加 她 有時候 就 叫 他們 星期五 的 晚上 來 或者 是 排 在 別的 時候 她 加班 把 星期六 的 疏散 那 有 次 就 到 半夜 兩點鐘 為 了 我們 星期六 的 活動 可以 辦 成功 那 這 個 是 常常 的 事情 就 是 她 為 病人 著想 那 而且 我 說 重要 的 是 不 是 我 這樣 的 經驗 很多 的 病人 都 是 有 有 這樣 的 經驗 那 麗虹 和 病患 就 像 家人 一樣 幾乎 把 工作 跟 生活 都 融 在一起 我們 一起 來 看看 下班 後 的 麗虹 有 要 什麼 樣 的 牌子 嗎 我 想 大概 是 歐美 還 有 一 個 瑞典 的 血壓機 對 它們 價格 呢 價格 的話 我們 這邊 已經 算 很 優惠 了 那 如果 我 是 醫護 人員 呢 醫護 人員 會 有 特定 的 醫護價 這樣 喔 其實 我 是 想要 幫 一 個 病人 買 他 就 是 經濟 比較 弱勢 一點 有沒有 可能 再 更 便宜 一點點 要 問 老闆 對 那 你 到時候 幫 我 問 一下 老闆 可以 你 跟 他 說 我 是 榮總 的 麗虹 他 應該 認得 我 好 __UNDEF__ 沒 問題 那 他 會 再 那 個 好不 好 好 OK 謝謝 你 謝謝 再 拜託 你 了 謝謝 __UNDEF__ 掰掰 老闆娘 好 老闆娘 我 真的 我 要 買 一 本 那 個 遺傳 的 書 把 病患 當 家人 的 麗虹 下班 後 主動 幫 病患 尋找 適合 的 血壓機 為 提升 罕病 照顧 知識 充實 自己 的 專業 技能 她 也 趁空 到 書局 挑選 相關 書籍 1,125 1,125 __UNDEF__ 好 下班 後 的 麗虹 惦記 的 還 是 工作 不過 不管 再 怎麼 忙碌 每 天 一大早 還是 會 送 女兒 想想 和 鄰居 的 小孩 上學 我 通常 會 送 她 進 教室 其實 從 她 一年級 到 現在 她 已經 六年級 了 那 因為 她 平常 就是說 她 曾經 有 要求 我 送到 校門口 可是 其實 早上 的 這 個 就 是 陪伴 的 過程 其實 是 我 跟 她 一 個 親子 的 時間 其實 他們 每 次 都 要 定期 來 就 是 打針 、 吊點滴 其實 非常 辛苦 要 打 藥 所以 非常 辛苦 所以 其實 讓 媽媽 去 就 是 多 幫助 他們 其實 我 覺得 還好 我 可以 我 覺得 我 沒關係 因為 我 都 那麼 大 我 也 可以 自己 做 很多 事情 所以 他們 畢竟 是 比 我 還 需要 媽媽 的 幫忙 麗虹 羿安 拜託 你 了 中午餐 我 要 回家 真的 __UNDEF__ 要 乖 跟 媽媽 說 掰掰 媽咪 掰掰 好 啦 午餐 會 想 辦法 不用 擔心 拜託 你 阿姨 叫 你 吃 午餐 要 吃 午餐 聽到 沒 __UNDEF__ 要 聽話 不 聽話 被 修理 對 不 對 到底 怎樣 三點 媽咪 來 接 你 講 大聲 一點 三點 媽咪 來 接 你 好 __UNDEF__ 羿安 媽媽