時候 我 先生 生病 我 一方面 要 照顧 我 先生 他 是 十二指腸 潰瘍 大量 出血 我 要 照顧 他 還 要 照顧 自己 還 要 煮飯 我 只要 來 就 會 講給 珊毓 聽 我 把 自己 心事 也 會 講給 她 聽 有時候 把 她 當 垃圾桶 有時候 好朋友 啊 相處 久 了 像 自己 家人 一樣 降 磷 藥物 會 造成 便秘 所以 你 要 多 吃 一點 蔬菜 好 嗎 我 煮 一些 自己 喜歡 吃 的 都 有 纖維 的 比較 營養 的 還 有 飲食 習慣 注意 只要 健康 的 我 都 會 注意 因為 有 洗腎 ( 血液 透析 ) 的 關係 以前 什麼 東西 都 不能 吃 現在 有 洗腎 ( 腹膜 透析 ) 大部分 都 可以 吃 這 一 段 時間 還好 有 很 好 的 護理師 珊毓 幫 我 她 講解 的 很 清楚 教 我 怎麼 做 駕輕就熟 習慣 了 __UNDEF__ 生活 的 一 部分 我 覺得 很 輕鬆 就 沒有 感覺 我 在 洗腎 張容榕 洗 腎 之後 學會 如何 吃 得 健康 煮 菜 兼顧 熱量 蛋白質 纖維素 並且 控制量 的 攝取 身體 反而 比 洗腎 前 的 痛風 輕鬆 許多 珊毓 __UNDEF__ 你 好 __UNDEF__ 阿姨 你 在 家 要 脫鞋 嗎 __UNDEF__ 脫 鞋子 好了 阿姨 __UNDEF__ 謝謝 __UNDEF__ 不會 阿姨 __UNDEF__ 你 家 的 地板 很 乾淨 我 昨天 有 擦過 符合 標準 現在 我 可以 先 去 看 你 的 藥水 儲存 得 好 嗎 好 阿姨 這裡 是 你 放 藥水 的 地方 對 我 鋪 地板 __UNDEF__ 不會 潮濕 排 得 很 整齊 這樣 很 好 __UNDEF__ 沒有 灰塵 對 __UNDEF__ 沒 灰塵 你 現在 因為 流汗 __UNDEF__ 衣服 很 髒 要 先 換 衣服 才 可以 換 藥水 那 你 先 去 換 衣服 透析 治療 前 換穿 乾淨 的 衣服 戴上 隔離帽 __UNDEF__ 口罩 徹底 的 洗手 消毒 都 是 基本 動作 張容榕 嫻熟 地 操作 腹模 透析 步驟 就 像 她 能 自在 地 安排 生活 現在 洗 腎 對 我 來 講 不 是 難題 什麼 活動 都 可以 參加 因為 駕輕就熟 __UNDEF__ 很 熟 了 主要 是 護士 教 得 清楚 又 跟 她 配合 你 懂 了 就 不會 覺得 很 難 做 2014年 健保 醫療 費用 排行榜 第一 名 就 是 慢性 腎衰竭 也 就 是 洗腎 費用 高達 四百三十億 國人 罹患 腎臟病 甚至 演變成 要 洗 腎 的 情形 早 就 不 是 年長 者 的 專利 年輕人 也 佔 了 相當 的 比例 那 本來 我 是 第二 個 是 嗎 痛 過去 曾 是 珊毓 照護 過 的 病人 如今 和 珊毓 已經 成 了 好 同事 的 石家瑜 年 僅 三十 歲 但 洗 腎 歷史 已經 佔 了 她 過半 的 人生 從 十五 歲 一直 到 現在 都 快 三十 了 我 要 邁 三十 大 關 了 我 又 想到 我 洗 十幾 年 其實 有時候 我 心 裡 會 問 我 自己 難道 我 要 這樣 一直 洗 下去 嗎 可是 你 說 真的 __UNDEF__ 我們 要 換 腎 不 是 說 換 就 可以 換 年輕 的 洗 腎 患者 醫界 通常 會 建議 病人 採取 換 腎 的 治療 方式 高二 那 年 石家瑜 原本 有 希望 接受 家人 捐 腎 移植 但 父母 擔心 會 危及 另 一 個 家人 的 健康 最後 作罷 讓 當時 已經 洗 腎 五 年 的 她 頓時 少女 夢碎 那 個 時候 對 我 來 講 因為 才 十幾 歲 畢竟 那 是 一 個 夢想 一 個 希望 其實 那 時候 我 其實 還 滿 難過 會 覺得 說 為什麼 你 就 不 懂 為什麼 不 懂 小孩 我們 在 做 治療 那 個 辛苦 是 真的 那 個 心情 沒有 辦法 平復 珊毓 不忍 家瑜 總是 帶 著 無望 的 哀傷 常常 姊妹 談心 過程 中 發現 家瑜 不止 的 傷痛 其實 更 有 一 份 對 往生 的 父親 來不及 道別 的 遺憾 我 跟 爸爸 比較 親 因為 兩 個 姊姊 嫁 得 早 所以 很多 時候 都 是 家 裡 爸爸 跟 媽媽 就 我 爸爸 就 像 朋友 一樣 然後 常常 會 跟 他 出去 逛街 看 電影 __UNDEF__ 做 什麼 的 所以 對 我 來 講 那 一瞬間 你 會 很 捨不得 為了 幫助 家瑜 珊毓 到處 搜索 資訊 於是 在 蓮花 基金會 慧慈 執行長 推薦 下 珊毓 邀請 家瑜 一塊 拜訪 大悲 學苑 在 護理界 前輩 的 王浴 秘書長 引介 下 開啟 了 一 段 微妙 的 靈性 之 旅 因為 家瑜 有 一些 喪親 的 經驗 這 個 經驗 好像 一直 困擾 著 她 所以 珊毓 就 來 跟 我 討論 有 什麼 辦法 可以 協助 家瑜 我 也 鼓勵 家瑜 來 上 一些 心理 靈性 方面 的 課程 那 我 也 介紹 她 可以 到 大悲 學苑 去 尋求 協助 也許 可以 給 家瑜 一些 心靈 支持 心理 支持 或者 一些 甚至於 一些 心理 靈性 不 平安 部份 的 協助 你 好 那 這 位 是 家瑜 家瑜 __UNDEF__ 你 好 是 她 照顧 的 夥伴 對 你 遺憾 爸爸 看 不 到 這 件 事 說真的 啦 如果 你 生活 得 很 好 你 真的 覺得 爸爸 看 不 到 嗎 因為 我 覺得 冥冥 他 應該 看 得 到 吧 或許 他 在 某 個 世界 或 什麼 我 覺得 我 覺得 他 應該 知道 吧 我 跟 媽媽 過 得 很 好 你 願意 相信 這 個 部分 如果 冥冥之中 他 是 看 得 到 的 你 生活 得 很 好 而且 他 也 常常 感受到 你 也 很 想念 他 你 覺得 你 還要 為 那 一 份 遺憾 一直 哭 嗎 沒有 __UNDEF__ 我 覺得 也 該 放下 了 師父 告訴 家瑜 父親 的 愛 並 沒有 離開 建議家瑜 可以 上山 追念 父親 將 自己 來不及 的 感謝 告訴 父親 化 遺憾 為 感恩 爸 __UNDEF__ 你 不用 擔心 我 也 會 繼續 努力 成長 然後 陪伴 媽媽 請 你 放心 想 一 想 其實 珊毓 姊 也 跟 我 聊 過 有 一些 事情 是 不能 勉強 的 對 我 來 講 洗 了 那麼 久 我 覺得 這 都 是 一 個 考驗 人生 的 考驗 這 個 考驗 我 覺得 會 影響到 我 後面 的 許多 問題 包括 跟 同學 跟 朋友 怎麼 互動 然後 跟 家人 或者 是 說 交 男朋友 或者 是 你 以後 未來 怎麼辦 到 後來 我 覺得 這 個 都 不 是 問題 接下來 來到 我們 的 現場 是 臺灣 基層 透析 協會 的 名譽 理事長 也 是 臺大 醫院 的 腎臟科 李素慧 醫師 你 好 那 另外 一 位 的 來賓 是 我們 的 腎友 小 黑 也 是 張蔚傑 先生 你 好 素慧 醫師 我 想要 替 全 國 的 觀眾 朋友 問 一 個 問題 我們 常常 就 是 我們 腎臟病 的 病友 或者 是 包括 一般 的 人 對於 不 正確 的 一些 腎臟病 的 觀念 譬如說 腎虧 就 等於 腎 功能 差 是 的 這 個 我們 在 門診 會 常常 遇到 其實 一般 的 民眾 很多 他們 認為 的 腎虧 是 指 性功能 的 問題 不一定 是 等於 腎 功能 差 不一定 是 腎臟病 另外 的 部份 就是說 我們 常常 有時候 早上 起來 就 是 有 些 人 解小 便 發現 這 個 有 泡泡 或 混濁 就 覺得 一定 是 我 的 腎 不 好 這樣子 的 觀念 也 是 不 正確 的 其實 小便 有 泡泡 或 混濁 除了 蛋白尿 以外 有 一些 是 因為 磷酸鹽 的 關係 那 磷酸鹽 常常 是 因為 他 吃 很多 的 我們 現在 叫做 垃圾 食物 但是 如果 蛋白尿 的話 很多 就 像 我們 做 蛋糕 打 那 個 蛋白 一樣 那 是 泡泡 就 膨 起來 比較 不 容易 消失 那 再 另外 就是說 長期 吃 西藥 會 傷 腎 嗎 其實 這 是 錯誤 的 觀念 有病 就 該 治病 當然 西藥 裡面 有 一些 特殊 的 藥 也 是 會 引起 腎臟 ( 病 ) 但是 有 專科 醫師 在 把 關 這些 藥 都 不會 用 太 久 另外 其實 中藥 很多 會 傷 腎 的 現在 的 透析 病人 裡面 有 20% 是 因為 吃 中藥 引起 的 我們 知道 小黑 你 曾經 有 一 段 時間 洗腎 那 你 自己 在 這 個 過程 當中 有 沒有 曾經 就 是 他們 講 的 衝擊 非常 大 就 是 一 聽到 說 腎衰竭 那 個 時候 聽到 就 是 發呆 差不多 十幾 秒 吧 可是 那 時候 就 是 也 是 沒有 辦法 沒有 辦法 接受 對 因為 我 那 時候 也 是 要 工作 要 生活 腹膜 透析 它 比較 方便 不用 到 醫院 然後 可以 在 家 裡 自己 洗 當時 我 選擇 腹膜 透析 的 時候 珊毓 姊 就 直接 到 我 的 病床 然後 就 只有 笑 然後 結果 笑笑笑 我 也 就 放鬆 了 然後 就 帶 我 進 要 插管 就 一起 帶 我 進 手術房 裡面 然後 邊 手術 她 就 邊 跟 我 聊天 對 啊 然後 就 一直 聊 就 越來越 輕鬆 越來越 放鬆 你 腹膜 透析 的 時間 大概 多久 一 年 __UNDEF__ 快 兩 年 吧 後來 我 知道 就 是 那 當時 那 個 可以 回想 一下 當時 的 情況 對 一 個 二十五 歲 的 大 男生 來 說 接受到 這樣 的 訊息 對 那 時候 他 有 跟 我 講 說 還要 工作 所以 我 就 幫 他 安排 一些 換 液 的 時間 然後 在 工作 中 如何 保護 自己 不會 感染 那 因為 他 剛好 又 是 做 裝潢 工 我 就 說 你 可能 要 穿 一 個 保護 自己 的 圍兜 讓 油漆 不會 噴到 自己 然後 他 也 很 順利 地 做 這些 工作 直到 有 一 天 他 就 一直 跟 我 唱 那 個 心事 若 嘸 講出來 一直 唱 然後 我 就 心 裡 覺得 很 奇怪 這 個 大 男孩 一定 有 事情 了 後來 我 就 發現 原來 他 是 想要 談戀愛 了 所以 那 時候 我 就 說 那 你 可能 要 先 去 登記 換 腎 就 提供 一些 換 腎 的 腎 移植 的 管道 給 他 她 就 幫 我 安排 可是 就 等 一 年 多 就 等 不 到 然後 我 大姊 就 講 說 那 不然 她 已經 結婚 生子 了 那 不然 就是 她 先 跟 我 配對 可是 這 個 過程 她 是 隱瞞 婆家 的 所以 那 個 時候 就 是 配對 一 配 就 成功 了 就 是 非常 幸運 啦 對 當時 他 姊姊 也 沒 什麼 問題 然後 也 會 診 了 我們 的 腎臟 移植 科 黃 主任 然後 他們 就 很 快 做 親屬 的 捐贈 了 護理 是 最 能 圓融 自我 生命 的 一 項 工作 除了 自己 的 體悟 親人 或是 友人 的 支持 也 常 是 無形 的 潛在 動力 老公 這邊 賞 鳥 滿 好 的 __UNDEF__ 對 不 對 就是