我 真的 會 活 不 下去 ( 都 是 因為 有 家人 ) ( 在 背後 支持 妳 ) 對 __UNDEF__ 然後 __UNDEF__ 我 先生 也 從來 沒有 給 我 壓力 就 是 跟 她 講 說 妳 碰到 了 嘛 妳 再 難過 也 是 沒有用 啊 妳 還是 要 去 處理 這 件 事 所以 碰到 了 那 妳 就 去 做 啊 盡量 給 他 快樂 就 好 了 啊 不要 去 要求 他 一定 要 怎樣 就 不 要 了 啊 就是說 __UNDEF__ 給 他 每 天 過 得 快快樂樂 就 好 了 我 幫 你 數數 喔 __UNDEF__ 在 裡面 他 好像 是 怕 陌生 啦 就 是 他人 一 多 他 就 會 躲起來 像 烏龜 一樣 躲起來 九 、 十 我 數 到 十 黃浚暉 出來 了 出來 出來 了 從 黃浚暉 兩 歲 多 開始 爸爸 媽媽 就 帶 他 求醫 做 評估 從 智能 測驗 到 身體 平衡 父母 只 求 多 瞭解 孩子 一點 因為 他們 的 孩子 總有一天 也 得 上學 就是 越 評估 他 的 分數 越來越 低 他 一直 做 不 到 他 同 年齡 該 做 的 事情 黃浚暉 你 要 先 看 箱子 啊 看 箱子 在 這裡 再 丟出去 好不 好 一般 老師 在 接觸到 這樣子 脆折症 小朋友 的 時候 會 蠻 不 知道 怎麼樣 去 帶領 他們 的 那 我們 提供 就 醫院 提供 一 個 比較 完整 就 是 小朋友 各 方面 __UNDEF__ 他 的 能力 的 表現 大概 到 什麼 樣 的 程度 那 可以 提供 __UNDEF__ 就 是 包括 他們 的 學習 上面 大概 需要 什麼 樣 的 幫助 會 提供 老師 在 學校 怎麼樣 去 帶 小朋友 罹患 罕見 疾病 脆折症 的 孩子 吃 藥 只 能 控制 情緒 但是 智力 身體 發展 的 遲緩 沒有 辦法 藉由 吃 藥 只有 靠 復健 和 上課 一點一滴 找回來 那 真的 評估 的 時候 才 發現 譬如說 排 這 個 很 簡單 就 只要 疊上去 就 好 可是 對 他 來 講 還是 很 困難 的 剛 開始 當然 是 不能 接受 到 後來 慢慢 接受 他 現在 已經 他 現在 連 拿 筆 還是 沒有 辦法 沒辦法 跟 著 線 走 然後 醫師 就 說 啊 __UNDEF__ 沒有 關係 起碼 他 表達 上 醫生 每 次 安慰 我 現在 人 拿 筆 寫字 的 少 嘛 都 敲 電腦 嘛 他 只要 能夠 敲 電腦 能夠 表達 __UNDEF__ 就 夠 了 嘛 每 次 那 蔡 醫師 一直 安慰 我 一直 安慰 我 你 有沒有 哈啾 來 __UNDEF__ 浚暉 來 __UNDEF__ 你 哈啾 對 不 對 好 啦 __UNDEF__ 好 啦 浚暉 不要 生氣 啦 走 __UNDEF__ 坐坐 好棒 喔 他 在 家 練習 很多 次 __UNDEF__ 啊 耳朵 __UNDEF__ 耳朵 蔡立平 黃浚暉 的 主治 醫師 鑽研 遺傳 醫學 已經 超過 十四 年 黃浚暉 從 診斷出 罹患 罕見 疾病 脆折症 就 一直 跟 著 蔡 醫師 直到 今天 蔡 叔叔 還 在 想 怎麼 幫助 這些 脆折 家庭 X 染色體 脆折症 基本 上 是 一 個 基因 突變 的 一 個 疾病 因為 這樣 的 突變 所以 它 是 一 個 先天性 的 問題 那 病患 除了 我們 看到 有些 智力 障礙 之外 實際 上 他 還 有 一些 情緒 還 有 一些 行為 的 問題 脆折症 的 起因 是 來自於 X 染色體 末端 的 脆裂 但是 男性 的 症狀 卻 明顯 嚴重 許多 脆折症 這 個 基因 是 位於 X 染色體 上面 那 男孩子 只有 一 個 X 染色體 但是 女孩子 有 兩 個 X 染色體 所以 對於 男孩子 來 講 他 一旦 這 個 X 染色體 出 了 狀況 他 的 疾病 就 毫無 隱瞞 的 就 完全 表露出來 但是 女孩子 __UNDEF__ 如果說 她 的 一 個 X 染色體 有 問題 的話 實際 上 她 還 有 一 個 正常 的 X 染色體 ( 他 最 認識 的 醫師 ) ( 就 是 蔡 醫師 ) 對 啊 他 最 喜歡 蔡 醫師 ( 為什麼 ) 他 從小 就 看 他 以前 看 他 都 踢 他 __UNDEF__ 打 他 ( 現在 呢 __UNDEF__ 不會 了 ) 他 的 習慣 就 是 這樣 他 的 病 就 是 這樣 ( 蔡 醫師 他 以前 會 打 你 喔 ) 踹 他 他 常常 這些 孩子 都 是 這樣 以前 只要 一 靠 過來 他 的 動作 就 出來 黃家 三 個 孩子 身為 哥哥 的 浚暉 狀況 比 妹妹 明顯 而 小妹 黃語絹 目前 沒有 任何 異常 這 是 父母 最 慶幸 的 事 我 常 聽 很多 家長 在 講 原來 這 個 病 診斷出來 他 才 知道 並 不 是 他 自己 沒有 教好 而是 這 個 孩子 先天性 就 是 這 個 疾病 就 是 這 個 問題 所以 對 家長 來 講 這 是 一 個 莫名 的 痛 十四 年 來 蔡立平 看過 太多 父母 因為 來不及 早期 篩檢 而 生出 脆折症 的 下 一 代 因此 他 正 規劃 在 孕婦 產 前 檢查 中 加入 脆折症 篩檢 項目 希望 可以 減少 類似 的 家庭 悲劇 洗衣服 __UNDEF__ 答對 了 鬧鐘 __UNDEF__ 不 是 這 什麼 時鐘 __UNDEF__ 時鐘 黃浚暉 四年級 還 學 不會 拿 筆 寫字 學校 老師 教 他 一點 一點 從 認圖 認字 開始 再 慢慢 地 讓 他 學會 造句 這 當中 需要 的 耐心 跟 時間 比 正常 孩子 多出 了 三 倍 以上 語言 的 困難 主要 是 在 轉換 的 部份 那 就是說 我們 給 他 的 作業 單 或是 給 他 的 教材 他 或許 可以 把 他 記起來 可是 在 生活 實際 應用 去 做 轉換 的 時候 或是 把 他 轉換成 一 種 溝通 技巧 的 時候 或是 溝通 技巧 的 一 個 背景 資訊 的 時候 可能 是 有 困難 的 背包 __UNDEF__ 背 好 __UNDEF__ 來 像 這樣 教 一 次 還 不 夠 吳 老師 要 重複 再 重複 每隔 一 段 時間 __UNDEF__ 不斷 複習 直到 某 一 天 黃浚暉 能 在 生活 中 說出來 才 算是 真正 學會 教 這樣 的 孩子 很 不 簡單 但是 長期 下來 黃浚暉 的 詞彙 能力 卻 在 無形 中 建立 起來 讓 他 能夠 去 認 藉由 去 認 這 個 字 認 這 個 實物 然後 他 能夠 更 充實 自己 的 生活 經驗 這樣子 媽媽 好吃 __UNDEF__ 媽媽 好吃 媽媽 烤 麵包 好吃 __UNDEF__ 不 是 媽媽 好吃 __UNDEF__ 說 一 遍 __UNDEF__ 跟 老師 唸 媽媽 __UNDEF__ 媽媽 用 烤箱 __UNDEF__ 烤箱 用 __UNDEF__ 用 烤箱 __UNDEF__ 烤箱 黃浚暉 坐好 ( 剛 進來 ) 他 有 一 段 適應期 可能 在 情緒 來 的 時候 可能 就 把 鞋子 襪子 甚至 連 衣服 都 脫 了 然後 就 自己 躲 在 站 在 遠遠 角落 在 抖腳 或是 抖手 在 陌生 的 環境 中 脆折症 的 孩子 會 情緒 不安 現在 黃浚暉 能夠 開開 心心 跟 同學 玩耍 其實 這 花 了 他 和 老師 四 年 的 時間 他 偶而 現在 出現 鬧 情緒 的 頻率 是 越來越 少 ( 以前 的 頻率 是 多少 ) __UNDEF__ 以前 是 大概 每 天 吧 每 天 每 節 課 那 現在 偶爾 大概 一 個 禮拜 __UNDEF__ 兩 個 禮拜 可能 會 出現 一 次 過去 四 年 在 學校 的 衝撞 與 辛苦 現在 幾乎 看 不 到 了 黃浚暉 在 陌生 的 地方 還是 會 鬧 情緒 但是 至少 在 學校 這裡 是 他 的 安全 範圍 班 上 的 同學 也 都 是 他 熟悉 的 玩伴 班 上 比較 厲害 的 小朋友 有 人 搬 東西 像 他 就是 負責 擦 桌子 他 會 有時候 你 經過 他 旁邊 說 黃浚暉 好棒 他 就 很 開心 對 對 對 洗抹布 什麼 __UNDEF__ 自己 這樣 說 你 要不要 喝 你 先 喝 一 口 好了 免得 等一下 發作 你 要不要 先 喝 一 口 不要 __UNDEF__ 不要 小 狗狗 你 好 黃浚暉 的 校 外 教學 黃 媽媽 很 重視 自從 確定 兒子 生病 她 就 決定 辭掉 工作 現在 家 裡 少 了 一 份 收入 但是 黃 媽媽 換到 了 全部 的 時間 可以 投注 所有 心力 在 孩子 身 上 鬼屋 啊 __UNDEF__ 這 不 是 鬼屋 這 慈禧 太后 你 說 慈禧 太后 慈禧 太后 妳 跟 老師 走 慈禧 太后 在 這裡 對 __UNDEF__ 微芒 雕刻 就 要 想 開 一點 因為 他 的 症狀 就 是 這樣子 可能 以後 改善 也 是 有 一 個 __UNDEF__ 也 是 有限 啦 有 一些 範圍 他 還是 跨 不 過去 那 就 慢慢 接受 他 然後 他 也 是 很 可愛 的 一 面 因為 這 種 小朋友 他們 都 是 很 善良 他們 都 非常 的 善良 他 如果 喜歡 你 他 只要 接受 你 他 就 會 很 愛 妳 很 會 替 妳 著想 這樣 好 __UNDEF__ 吃飽 了 __UNDEF__ 吃飽 了 走出去 __UNDEF__ 去 看 一 看 可能 你 今天 出去 看到 都 是 異樣 的 眼光 或者 是 別人 對 你 是 負面 的 評價 但是 總 比 悶死 好 很多 人 看 智能 發展 遲緩 的 孩子 常 覺得 他們 看 不 到 進步 但是 黃浚暉 的 媽媽 知道 孩子 不 是 沒 反應 所以 她 不厭其煩 帶 著 兒子 逐漸 認識 這 個 世界 僅管 旁人 看起來 像是 鴨子 划水 她 也 從不 放棄 有時候 妳 會 碰到 有的 家長 哦 我 有時候 覺得 我 比 我們 更 想 得 開 每 次 他 看到 我 兒子 就 稱讚 我 你 兒子 真 將 才 什麼 什麼 你 聽 了 就 很 高興 然後 其實 就 是 看 他 的 優點 嘛 從 不能 接受 到 慢慢 接受 這 中間 耗盡 的 是 心血 和 眼淚 黃 媽媽 在 鏡頭 前 已經 能夠 自然 地 談 浚暉 的 病情 但 其實 她 注意到 在 一 旁 的 孩子 情緒 已經 開始 出現 變化 害羞 他 有時候 覺得 害羞 就 會 想要 躲 一 個 角落 或 躲 一 個 地方 他 發現 有 一 個 很 漂亮 的 洞 可以 鑽 一下 ( 像 駝鳥 一樣 ) 對 對 對 他 鑽 一下 起來 就 覺得 他 那 個 情緒 有 抒發到 然後 就 可以 正常 一點 過來 __UNDEF__ 過來 不可以 耍 賴 哪裡 有 洞洞 不可以 __UNDEF__ 不可以 不可以 這樣 不可以 這樣 他 已經 忍耐到 極限 了 不可以 這樣 好 臭 好 臭 不可以 這樣 __UNDEF__ 不可以 這樣 快 起來 快 起來 __UNDEF__ 不可以 這樣 好 啦 __UNDEF__ 把 鞋子 穿起來 啦 好 了 啦 __UNDEF__ 媽媽 穿 鞋子 我們 要 走 了 __UNDEF__ 鞋子 在 哪裡 鞋子 穿好 來 叫 他 把 鞋子 穿上 在 博物館 裡面 不能 這樣 好 __UNDEF__ 對不起 好 __UNDEF__ 鞋子 穿起來 我們 要 跟 老師 去 玩 了 好 __UNDEF__ 走 了 走 了 __UNDEF__ 走 了 啦 好 了 啦 來 __UNDEF__ 穿鞋 自己 穿 老師 說 你 會 自己 穿 好 了 __UNDEF__ 不要 生氣 啦 穿鞋 嘛 好 了 好 了 __UNDEF__ 不要 丟 了 啦 好 了 __UNDEF__ 老師 來 了 __UNDEF__ 我