藝術家 來 建造 這些 修道院 來 建造 這些 教堂 其實 是 希望 給 教徒 們 給 有 宗教 信仰 的 人 一 個 心靈 可以 安頓 的 所在 可是 到 後來 因為 宗教 的 勢力 或 大家 對 宗教 或許 不 是 那麼 執著 了 可是 人們 仍然 可以 在 這些 藝術家 比如 科 比意 這 個 藝術家 所 建造 的 教堂 裡 仍然 可以 得到 心靈 的 安頓 之 所 所以 藝術 跟 宗教 或者 是 跟 很多 比如說 講到 文學 __UNDEF__ 講到 音樂 講到 很多 創造 的 形式 其實 他 到 最後 想要 提供給 我們 的 都 是 一樣 都 是 心靈 的 養分 只是 它們 的 表現 形式 不同 而已 那 更 是 如果說 對 宗教 是 有 信仰 的 人 也 可以 在 這 本 書 裡面 看到 宗教 或許 現在 有 不同 的 名稱 有 叫 佛教 __UNDEF__ 有 叫 基督教 有 叫 天主教 __UNDEF__ 各 種 樣 的 教 也許 在 裡面 的 微言大義 微言之中 或許 有 些 不 一樣 的 地方 可是 他們 的 大義 到 最終 到 最 後頭 __UNDEF__ 最 源頭 的 那 個 地方 都 是 希望 提供 心靈 的 安頓 之 所 所以 很多 事情 都 是 殊途同歸 的 我 覺得 是 這 本 書 讓 我 覺得 最 美麗 的 地方 雖然 我們 可能 沒辦法 像 范毅舜 一樣 有 這 一 趟 很 實際 的 追尋 之 旅 但是 透過 書籍 相信 同樣 我們 的 身心 靈 跟 我們 對 藝術 __UNDEF__ 對 信仰 的 追求 也 同樣 來 了 一 次 心靈 追求 而且 我們 還可以 期待 他 的 下 一 本 書 對 我 來說 兩 個 傑出 的 藝術家 包括 了 科比意 還 有 范毅舜 他們 可以 隔 著 這麼 長 的 時間 的 長廊 進行 宗教 跟 藝術 的 心靈 對話 讓 真理 跟 美 能 相互 輝映 也 成就 了 這 本 很 動人 的 山丘 上 的 修道院 今天 非常 謝謝 小敏 謝謝 尼曼匹克氏症 是 一 種 罕見 疾病 有 多麼 罕見 呢 在 台灣 兩千三百萬 的 居民 當中 只有 十幾 例 可是 這麼 罕見 的 疾病 在 巫家 就 有 兩 例 巫家 的 兩 個 孩子 以 欣和 以 諾 都 是 患者 這 生命 當中 不可 承受 的 重 巫爸 和 巫媽 卻 把 辛苦 轉換成 幸福 用 愛 和 關懷 帶 著 兩 個 孩子 一起 向 世人 展現 了 最佳 的 生命 教育 今天 我們 就 和 一生 罕見 的 幸福 總主筆 巫爸 巫錦輝 先生 來 談談 他們 家 這 一生 罕見 的 幸福 巫爸 你 好 好 久 不 見 __UNDEF__ 大家 好 從 上 次 邀請 你們 全 家 到 慈濟 大學 來 演講 已經 有 兩 年 了 對 __UNDEF__ 兩 年 多 現在 的 狀況 怎麼樣 以 欣 現在 已經 讀 蘭陽 科技 大學 今年 二十 歲 她 目前 的 狀況 走路 需要 人家 扶 而且 是 要 灌食 吞嚥 跟 兩 年 前 的 狀況 差不多 以諾 現在 國中 三年級 他 狀況 最近 這 一 個 多 月 變 得 比較 差一點 他 幾乎 已經 沒辦法 走路 而且 講話 已經 比較 模糊 晚上 幾乎 睡 不 著 __UNDEF__ 很 燥熱 一 個 晚上 睡 不 到 一 兩 個 小時 所以 他 最近 都 請假 在 家 裡 休息 大家 如果 看 書 裡 的 照片 就 知道 以 欣和 以諾 都 長 得 非常 漂亮 非常 的 可愛 尤其 是 以 欣 皮膚 很 白 所以 她 已經 是 二十 歲 了 那 她 發病 時 才 小學 三年級 大概 十 歲 左右 是 不 是 __UNDEF__ 對 她 發病 的 時候 就 是 因為 媽媽 感覺到 洗澡 的 時候 拿 洗髮精 給 她 她 好像 拿不 到 又 發覺 她 功課 越來越 退步 開始 喝水 會 嗆到 我們 覺得 她 怪怪 的 好像 有 些 不 太 對 的 地方 才 到 教學 醫院 去 檢查 而且 她 自己 也 覺得 怪怪 的 她 本來 是 個 品學兼優 的 好 孩子 可是 到 了 三年級 的 時候 她 自己 說 功課 上 表現 得 不 好 她 說 我 也 不 是 懶惰 我 也 不 是 不 努力 __UNDEF__ 我 很 認真 可是 為什麼 我 考 得 不 好 那 個 時候 症狀 才 慢慢 的 出現 因為 這 是 一 個 退化性 的 疾病 你 為什麼 要 寫 這 本 書 這 本 書 是 你們 全 家 一起 合寫 的 巫爸 只 是 總主筆 對 不 對 我 會 寫 這 本 書 是 有點 被 逼 的 因為 我 有 一 次 到 一 個 教會 去 演講 去 分享 剛好 張老師 文化 出版 的 總編輯 壽成 小姐 非常 感動 流 著 眼淚 坐 在 我 面前 說 巫爸 __UNDEF__ 我 來 幫 你 出書 你們 的 故事 可以 幫助 很多 的 人 可是 我 說 我 不會 寫 我 雖然 是 對 讀書 看 小說 各 方面 很 有 興趣 可是 寫 的話 __UNDEF__ 我 沒有 把握 她 說 沒關係 我 願意 等 結果 她 就 這樣 一直 等 我們 等 了 將近 快 兩 年 所以 我 就 慢慢 一直 跟 她 討論 怎樣 把 他們 的 故事 放進來 給 我 一 個 最 大 動力 是 想 我 所 受 的 苦 不要 白白 的 受 我 希望 我 受 的 苦 對 別人 有 幫助 幫助 來 講 除了 去 分享 演講 有 一 個 文字 __UNDEF__ 記錄 告訴 大家 我們 發病 的 過程 是 怎樣 我們 心境 的 變化 是 怎樣 或許 對 尼曼匹克症 罕見 疾病 有 更多 的 認識 瞭解 認識 瞭解 就 不會 產生 一些 誤會 跟 誤解 才 不會 給 我們 那麼 大 的 罕見 疾病 一些 拒絕 那 時候 你 是 怎樣 集結 一家人 的 意見 還 有 想法 還 有 你 怎麼 做 記錄 才 完成 這 本 書 的 呢 譬如 當中 也 有 很多 以 欣和 以 諾 的 文字 或者 口述 我 覺得 他們 兩 個 才 是 真正 的 主角 因為 像 他們 要 寫 可能 也 沒辦法 完全 的 寫 表達 得 很 好 我 像 一 個 記者 一樣 去 問 他 .. 問 他 之後 站 在 他 的 角度 站 在 他 的 想法 用 他 的 口吻 __UNDEF__ 代 他 寫出來 寫完 之後 我 會 跟 他 再 聊天 是 不 是 他 的 想法 是 這樣子 再 把 它 確認 確認 之後 轉化 真正 的 文字 所以 你 的 目的 是 希望 不僅 這 本 書 可以 為 整 個 家 裡 留下 一 個 過程 的 記錄 而且 能夠 幫助 其他 有 同樣 的 罕見 疾病 的 家屬 和 患者 對 不 對 巫爸 你們 不會 因為 孩子 生病 了 對 他們 過度 的 保護 相反 的 好像 在 教育 方式 上 你們 變 得 更 活潑 而且 更 開放 對 不 對 用 另外 一 種 方式 帶領 他們 成長 因為 我 覺得 他們 的 生命 是 有限 別人 可能 可以 跟 他 的 孩子 相處 四五十 年 我們 可能 只 有 二三十 年 我們 只 有 二三十 年 讓 他 活 得 更加 精彩 就 好 了 所以 你們 不但 就 換 一 種 方式 教育 他們 帶 他們 去 旅行 __UNDEF__ 對 我們 最 遠 到 了 西非 布吉納法索 會 去 那邊 是 因為 一 個 機緣 關係 連 加恩連 醫師 在 那邊 服 替代役 他 也 幫助 那邊 的 人 做 很多 事情 建 孤兒院 __UNDEF__ 挖 水井 尤其 巫以諾 聽到 他 在 募款 那邊 的 小朋友 只 要 五十 元 就 可以 讀 一 學期 往往 那 學期 還 沒 結束 很多 的 學生 幾乎 有 三分之二 都 不見了 因為 不 敢 來 上學 沒有 錢 繳 學費 那 時候 巫以諾 才 六 歲 他 就 問 媽媽 說 五十 元 是 不 是 五 個 十 塊 錢 媽媽 說 對 是 不 是 一 個 速食 兒童餐 的 錢 媽媽 說 是 他 說 我 不要 再 吃 速食 兒童 餐 了 我 要 把 它 存下來 __UNDEF__ 他 就 捐 撲滿 捐完 撲滿 __UNDEF__ 沒有 錢 他 就 想 辦法 去 做 家事 比如 他 幫忙 洗碗 十 塊 錢 掃地 十 塊 錢 家 裡 訂 了 很多 規矩 拖鞋 沒有 放好 就 罰 十 塊 錢 像 我 開車 安全門 忘記 鎖 也 罰 十 塊 錢 他 這樣 慢慢 累積 一 年 到 了 有 壓歲錢 他 就 全部 捐出去 這 三 個 是 我 的 撲滿 第一 個 是 這 個 這 是 豬 豬 的 撲滿 另外 兩 個 是 沒有 的 撲滿 你 那 個 撲滿 是 要 幹什麼 的 幫助 非洲 小孩 的 到 現在 為止 每 年 都 捐 一 年 大概 可以 幫助 兩三百 個 小朋友 讀書 連 加恩 連 醫師 聽到 之後 這 個 故事 他 覺得 很 感動 剛好 那邊 的 孤兒院 已經 蓋好 了 就 邀請 我們 過去 可是 我們 想到 __UNDEF__ 好 恐怖 西非 那邊 攝氏 四十五 度 而且 醫療 很 落後 聽說 那邊 蚊子 十 隻 大概 有 六七 隻 是 瘧蚊 一 咬到 的話 那 不得了 後來 我們 就 考慮 很 久 後來 巫媽 說 我們 還是 去 很多 親戚 朋友 很 不 諒解 都 罵 我們 __UNDEF__ 小朋友 生病 那麼 可憐 你 還 送 他們 去 那邊 受苦 結果 很 感恩 都 是 很 平安 只有 巫以欣 有 一 次 流 鼻血 其他 都 很 正常 他們 去 那邊 整 個 眼界 都 開 了 來 這邊 像 公主 像 王子 一樣 受到 人家 歡迎 而且 他 在 這邊 他 可以 幫助 那麼多 的 人 他 覺得 他 的 生命 有 更多 的 價值 跟 意義 所以 真的 是 不 容易 你們 教會 了 他們 即使 像 他們 這樣 的 狀況 但是 他們 還是 要 學會 助人 __UNDEF__ 對 而且 要 學會 珍惜 自己 的 生命 而且 讓 他們 知道 所有 的 存在 都 有 一 種 意義 我 記得 在 兩 年 多 前 我 就 邀請 了 巫爸 巫媽 以 欣 以諾 他們 一家人 到 慈濟 大學 到 我們 系 上 來 幫 我 的 學生 們 上課 也 幫 我 自己 上課 那 時候 最 大 的 目的 是 希望 研究 人類 遺傳 疾病 的 學生 們 他們 能夠 因為 更 貼近 患者 更 貼近 疾病 能 瞭解 研究 的 急迫性 和 重要性 我 記得 那 一 次 我們 都 很 感動 你們 來 上課 演講 包括 我 __UNDEF__ 還 有 校長 和 老師 在 內 還 有 很多 學生 都 非常 的 感動 因為 那 一 次 以 欣和 以 諾 還 有 你 跟 巫媽 幫 我們 上 了 最 感人 的 一 課 你們 講 了 你們 的 故事 那 一 次 我們 才 知道 我們 有 些 同學 陪 著 你們 一 家 從 台北 坐 火車 到 花蓮 那 時候 他們 才 知道 原來 我們 的 公共 場所 還 有 車站 的 無 障礙 設施 是 非常 不 夠 的 因為 到 了 花蓮站 你們 要 推 著 他們 __UNDEF__ 輪椅 沒有 電梯 要