才 確定 她 的 一 個 病名 彤恩 罹患 的 是 「 指甲 髕骨 症候群 」 這 是 一 種 基因 突變 造成 的 罕見 疾病 罹患 機率 是 五萬分之一 彤恩 是 台灣 的 第一 例 妹妹 瑜恩 則 是 第二 例 這 種 病 最 明顯 的 就 是 缺少 手 和 腳 的 指甲 只 有 一 層 薄薄 的 皮膚 覆蓋 以前 其實 我 很 在意 人家 看 孩子 的 眼光 那 時候 很 害怕 人家 看到 她 的 手 跟 人家 不 一樣 我 特別 幫 她 買 手套 幫 她 遮起來 可能 小朋友 也 長 得 還 蠻 可愛 的 不 認識 的 就 看到 她 妹妹 好 可愛 然後 可能 一 碰 發現 她 的 手 是 怎麼樣 的 時候 那 個 彈 開 好像 看到 什麼 一樣 那 種 感覺 就 覺得 讓 我 哭 很 久 清晨 四點 一般人 還 沉睡 夢鄉 之 際 彤恩 的 媽媽 已經 起床 出門 開始 一 天 的 工作 三 年 前 離婚 後 媽媽 帶 著 兩 個 孩子 回到 台中 后里 的 娘家 為了 生活 她 跟 著 哥哥 一起 到 早市 批發 擺攤 做生意 跟 著 哥哥 到 市場 去 賣 東西 多久 了