長 得 還 蠻 可愛 的 不 認識 的 就 看到 她 妹妹 好 可愛 然後 可能 一 碰 發現 她 的 手 是 怎麼樣 的 時候 那 個 彈 開 好像 看到 什麼 一樣 那 種 感覺 就 覺得 讓 我 哭 很 久 清晨 四點 一般人 還 沉睡 夢鄉 之 際 彤恩 的 媽媽 已經 起床 出門 開始 一 天 的 工作 三 年 前 離婚 後 媽媽 帶 著 兩 個 孩子 回到 台中 后里 的 娘家 為了 生活 她 跟 著 哥哥 一起 到 早市 批發 擺攤 做生意 跟 著 哥哥 到 市場 去 賣 東西 多久 了 妹妹 出生 之後 自己 出去 做 然後 後來 就 是 車子 壞掉 然後 就 是 又 跟 哥哥 出來 做 差不多 兩 年 的 時間 兩 年 多 的 時間 __UNDEF__ 很 辛苦 冬天 很 冷 那 個 要 起床 很 辛苦 再來 還好 這裡 是 台中市 的 果菜 批發 市場 做生意 的 攤販 起早 趕著 先 來 批 貨 彤恩 的 媽媽 和 舅舅 也 在 其中 之後 他們 要 趕到 苗栗 公館 擺設 攤位 我們 發現 市場 裡 彤恩 媽媽 和 舅舅 幾乎 是 最早 來 擺攤 的 而 隨著 天色 漸 亮 兄妹倆 的 攤位 也 準備 開張 了 她 當初 是 就 是 自己 帶 兩 個 小孩子 的 時候 就 回來 娘家 這邊 住 然後 就 工作 也 不 好 找 就 叫 她 跟著 我 一起 出來 跑 市場 你 那 時候 知道 妹妹 的 狀況 時候 你 會不會 心 裡 有點 捨不得 還是 怎麼樣 一定 會 啊 因為 畢竟 自己 的 妹妹 其實 幫 她 的 有限 就 只 能 帶 她 然後 支持 她 現在 菱角 尾巴 過年 要 到 就 賣 一些 乾 貨 還 有 玉米 擺攤 這樣 夠 養 兩 個 孩子 嗎 加減 還 過得去 因為 還 有 一些 像 社會 上 的 人 就 有 幫忙 賣 花生 __UNDEF__ 賣 玉米 __UNDEF__ 也 賣 零食 靠 著 跑 市場 做生意 累積 的 兩 年 經驗 媽媽 很 清楚 知道 什麼 時節 該 賣 什麼 儘管 小本生意 賺 得 不 多 但 加上 各界 的 補助 和 關懷 生活 上 總算 能 勉強 打平 不會 辣 你 打開來 吃 沒關係 不好意思 沒關係 啦 都 要 客人 吃 __UNDEF__ 要 吃 好吃 再 買 當初 面對 孩子 罹患 罕見 疾病 以及 先生 不 諒解 的 雙重 打擊 媽媽 說 自己 真的 是 沮喪 到 了 極點 不但 每 天 以 淚 洗面 更 一度 自殺 __UNDEF__ 放棄 生命 幸好 有 娘家 親情 的 關懷 與 支持 才 讓 她 有 勇氣 面對 未來 後來 我 告訴 自己 說 這樣 不 是 辦法 你 倒不如 坦然 去 接受 之後 會 心 裡 舒服 一點 孩子 也 可以 有 一 個 比較 正面 的 一 個 教育 走過 那 段 最 艱辛 的 日子 現在 媽媽 的 生活 重心 就 是 努力 工作 賺錢 好好 照顧 兩 個 寶貝 女兒 媽媽 餵 我 餵 好 __UNDEF__ 你 餵 那 你 要 往 嘴巴 送 啊 我 看 你 有 沒有 厲害 你 要 用 右手 和 彤恩 一樣 妹妹 瑜恩 也 患有 相同 的 罕見 疾病 年 僅 三 歲 的 她 更 需要 媽媽 的 協助 因為 指甲 髕骨 症候群 影響 的 不 只 是 指甲 外觀 上 的 缺失 也 讓 骨骼 關節 無法 正常 彎曲 媽媽 瑜恩 是 都 你 要 餵 她 是 不 是 對 __UNDEF__ 她 自己 不會 拿 因為 她 手關節 的 姿勢 讓 她 現在 不 太 會 拿 她 想要 送到 嘴巴 就 掉到 整 個 彤恩 就 是 多 大 的 時候 才 學會 自己 吃 東西 幼稚園 不 容易 她 因為 跟 妹妹 一樣 也 是 手關節 的 問題 所以 她們 在 學習 這 方面 都 比較 吃力 握 筆 __UNDEF__ 寫字 那些 都 比較 吃力 就 是 要 關節 動作 因為 關節 的 活動 比 一般人 更 受限 所以 不管 是 拿 筷子 還是 握 筆 寫字 對 彤恩 來 說 都 有 某 種 程度 的 不 方便 她 這裡 整 個 就 是 受限 程度 到 這裡 就 沒辦法 了 所以 她 是 這 個 彎 的 地方 有 問題 還是 哪裡 這 個 地方 就 第一 節 要 彎下去 那裡 不行 她 第二 節 也 彎 不 太 下去 OK 所以 她 兩 個 關節 都 有 只是 不 像 我們 常人 可以 彎 這麼多 可以 這麼 說 嗎 我 只有 可以 這樣子 你 可以 像 我 這樣子 嗎 我 不行 彎成 這樣 可以 嗎 我 不行 __UNDEF__ 不行 這樣 彎 因為 我們 可以 這樣子 有 兩 節 關節 可是 她 的 關節 有 去 受限到 就 變成 沒辦法 像 我們 這麼 彎 像 她 這 個 部分 是 都 沒有 辦法 靠 復健 回復 還是 沒有 辦法 醫生 是 這麼 說 是 不 是 對 對 那 她 手肘 這邊 你 給 叔叔 看 一下 __UNDEF__ 來 來 __UNDEF__ 你 轉過來 你 轉 像 媽媽 這樣 __UNDEF__ 轉 一下 這樣子 轉過來 她 轉 不 過來 硬 把 她 扯過來 她 就 會 痛 對 __UNDEF__ 醫生 是 說 這 方面 如果 以 不 影響 正常 功能 的話 就 不 需要 開刀 但是 未來 如果 認為 說 我們 日常 生活 有 去 影響到 就 可以 開刀 除了 要 克服 手部 關節 的 處處 受限 之外 彤恩 還 有 一 個 更 嚴重 的 狀況 要 面對 那 就 是 膝蓋 關節 的 變形 大班 的 那 一 年 就是 她 腳 整 個 變形 得 很 厲害 整 個 是 呈 X型 走路 就 有 影響到 就 很 容易 跌倒 醫生 說 這樣 再 沒有 開刀 的話 可能 就 是 要 坐 輪椅 那 一 次 手術 我 聽說 你 是 用 拐 的 方式 拐 她 去 的 因為 跟 她 溝通 不 來 然後 就 是 換 個 方式 就 是 騙 她 說 要 帶 她 出去 玩 然後 就是 我 騙 她 說 要 帶 她 去 渡假 要 去 吃 麥當勞 什麼 的 然後 讓 她 自己 帶 她 的 東西 然後 帶 她 去 買 麥當勞 然後 就 開開心心 到 醫院 去 她 也 似懂非懂 的 就 跟 我 去 這樣子 然後 等 她 起來 已經 手術 好了 我 出來 的 時候 我 就 很 大 的 生氣 很 大 的 怎麼樣 很 大 的 生氣 你 現在 還 會 生 媽媽 的 氣 嗎 腳 歪 了 __UNDEF__ 媽媽 還 要 帶 我 去 開刀 交換 跳 對 15 下 就 好 了 來 __UNDEF__ 預備 彤恩 這 個 可以 做完 沒有 辦法 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 .. 因為 這 孩子 開 過 刀 我 要 稍微 注意 一點 有 些 東西 就 反而 說 彤恩 你 可以 不要 做 你 剛 開始 會不會 這 個 樣子 我 會 問 她 你 要不要 做 其實 我 覺得 她 自己 會 知道 我 的 程度 到 哪裡 所以 我 問 她 說 你 要不要 做 這 個 動作 她 說 可以 __UNDEF__ 她 就 做 如果 我 看 她 比較 做 不 來 我 會 特別 再 跟 她 講 一下 那 個 技巧 而已 她 都 可以 做 得 很 好 你 的 繩子 不要 太 遠 好來 __UNDEF__ 預備 起 1 2 3 4 5 6 好 厲害 喔 __UNDEF__ 你 真的 很 厲害 來 __UNDEF__ 換 你 你 幫 她 拉繩 一會兒 玩 跳繩 一會兒 搖呼拉圈 今年 已經 小學 一年級 的 彤恩 跑跑跳跳 的 活潑 模樣 就 像 一般 的 孩子 一點 都 看 不 出來 左腳 曾經 動 過 切骨 手術 身體 疾病 的 受限 絲毫 沒有 影響 彤恩 上學 的 熱情 火龍 依然 探出 它 的 鼻子 說 沒 錯 火龍 回答 火龍 非常 驕傲 的 回答 伊麗莎 她 是 一 個 勇敢 的 公主 你 覺得 我們 班 的 小朋友 誰 跟 伊麗莎 一樣 有 勇敢 的 精神 林彤恩 你 為什麼 寫 她 因為 林彤恩 腳 不 方便 還可以 跳繩 她 還可以 跳繩 所以 你 覺得 她 很 厲害 __UNDEF__ 很 勇敢 還 有 誰 是 寫 彤恩 的 她 雖然 說 她 的 紙 筆 握 筆 上 有 一些 比較 不 方便 她 還是 很 努力 的 要 把 這 個 字 寫 得 漂亮 彤恩 的 肢體 上 的 問題 其實 我 覺得 多多少少 在 學習 上 有 一些 影響 但是 我 覺得 她 調整 得 不錯 也 克服 得 不錯 她 並 不 覺得 說 她 跟 人家 不 一樣 但是 對於 她 可以 做 的 她 可以 學習 的 部分 她 就 相當 的 積極 反而 讓 人家 覺得 說 她 真的 是 一 個 勇敢 的 孩子 在 老師 同學 眼 中 彤恩 是 個 勇敢 的 孩子 總是 笑口常開 的 她 也 從來 不 覺得 自己 與眾不同 你 覺得 你 自己 跟 其他 小朋友 最 大 的 不同 是 什麼 我 有 做夢 指甲 已經 長出來 了 然後 呢 指甲 長出來 你 有 很 開心 嗎 有 沒有 太 長 了 __UNDEF__ 我 不 開心 太 長 在 天空 長 到 天空 去 了 指甲 哪 一 天 會 長 出來 我們 並 不 知道 但是 我們 相信 不管 有沒有 指甲 彤恩 樂觀 開朗 的 笑容 永遠 不會 消失 帶 孩子 到處 玩 是 你 的 工作 就 對了 乖 __UNDEF__ 我 就 會 帶 她們 出來 了 自從 女兒 帶 著 彤恩 和 瑜恩 回到 娘家 之後 照顧 這 兩 個 寶貝 孫女 成 了 外公 外婆 最 重要 也 最 開心 的 事 帶 彤恩 __UNDEF__ 帶 瑜恩 她們 出來 玩 因為 她們 的 手指 跟 人家 比較 不 一樣 有沒有 遇 過 小朋友 說 其他 小朋友 看到 以後 會 好奇 __UNDEF__ 會 問 我們 對面 一 個 歐巴桑 她 就 像是說 那 個 話 會 去 傷到 孩子 她 說 孩子 腳 怎麼 這樣 然後 在 孩子 面前 這樣 說 你 自己 聽 了 心 裡 如何 難過 回想起 過去 旁人 看到 兩 個 孫女 的 時候 脫口而出 的 無心 話語 年 過 半百 的 外公 還是 禁不住 紅 了 眼眶 面對 孫女 們 的 病痛 以及 女兒 的 遭遇 做 父母 的 只 有 無限 的 心疼 與 不捨 最 想 感謝 的 就 是 我 爸爸 媽媽 然後 就 是 這 一路 如果 沒有 他們 在 旁邊 幫忙 扶持 的話 我 可能 瘋掉 了 走路 會 用 倒退 的 __UNDEF__ 真的 因為 他們 在 旁邊 可能 會 幫 你 分憂 然後 幫 你 孩子 幫忙 看 一下 我 才 有 時間 去 賺錢 真的 要 很 感謝 他們 無論 是 哥哥 在 工作 上 的 相互 照應 或是 有 爸爸 媽媽 幫忙 照料 孩子 的 生活 家人 的 支持 讓 媽媽 肩 上 的 重擔 減輕 了 許多 對 她 和 兩 個 孩子 而言 這 個 家 永遠 是 最 溫暖 的 港灣 這 一 天 早上 十點半 媽媽 帶 著 彤恩 __UNDEF__ 瑜恩 出現 在 台中 榮總 的 小兒 遺傳科 門診 這 是 每 個 月 一 次 的 固定 回診 主要 是 追蹤 兩 個 孩子 的 腎臟 代謝 問題 台灣 的 罕見 疾病