段 最 艱辛 的 日子 現在 媽媽 的 生活 重心 就 是 努力 工作 賺錢 好好 照顧 兩 個 寶貝 女兒 媽媽 餵 我 餵 好 __UNDEF__ 你 餵 那 你 要 往 嘴巴 送 啊 我 看 你 有 沒有 厲害 你 要 用 右手 和 彤恩 一樣 妹妹 瑜恩 也 患有 相同 的 罕見 疾病 年 僅 三 歲 的 她 更 需要 媽媽 的 協助 因為 指甲 髕骨 症候群 影響 的 不 只 是 指甲 外觀 上 的 缺失 也 讓 骨骼 關節 無法 正常 彎曲 媽媽 瑜恩 是 都 你 要 餵 她 是 不 是 對 __UNDEF__ 她 自己 不會 拿 因為 她 手關節 的 姿勢 讓 她 現在 不 太 會 拿 她 想要 送到 嘴巴 就 掉到 整 個 彤恩 就 是 多 大 的 時候 才 學會 自己 吃 東西 幼稚園 不 容易 她 因為 跟 妹妹 一樣 也 是 手關節 的 問題 所以 她們 在 學習 這 方面 都 比較 吃力 握 筆 __UNDEF__ 寫字 那些 都 比較 吃力 就 是 要 關節 動作 因為 關節 的 活動 比 一般人 更 受限 所以 不管 是 拿 筷子 還是 握 筆 寫字 對 彤恩 來 說 都 有 某 種 程度 的 不 方便 她 這裡 整 個 就 是 受限 程度 到 這裡 就 沒辦法 了 所以 她 是 這 個 彎 的 地方 有 問題 還是 哪裡 這 個 地方 就 第一 節 要 彎下去 那裡 不行 她 第二 節 也 彎 不 太 下去 OK 所以 她 兩 個 關節 都 有 只是 不 像 我們 常人 可以 彎 這麼多 可以 這麼 說 嗎 我 只有 可以 這樣子 你 可以 像 我 這樣子 嗎 我 不行 彎成 這樣 可以 嗎 我 不行 __UNDEF__ 不行 這樣 彎 因為 我們 可以 這樣子 有 兩 節 關節 可是 她 的 關節 有 去 受限到 就 變成 沒辦法 像 我們 這麼 彎 像 她 這 個 部分 是 都 沒有 辦法 靠 復健 回復 還是 沒有 辦法 醫生 是 這麼 說 是 不 是 對 對 那 她 手肘 這邊 你 給 叔叔 看 一下 __UNDEF__ 來 來 __UNDEF__ 你 轉過來 你 轉 像 媽媽 這樣 __UNDEF__ 轉 一下 這樣子 轉過來 她 轉 不 過來 硬 把 她 扯過來 她 就 會 痛 對 __UNDEF__ 醫生 是 說 這 方面 如果 以 不 影響 正常 功能 的話 就 不 需要 開刀 但是 未來 如果 認為 說 我們 日常 生活 有 去 影響到 就 可以 開刀 除了 要 克服 手部 關節 的 處處 受限 之外 彤恩 還 有 一 個 更 嚴重 的 狀況 要 面對 那 就 是 膝蓋 關節 的 變形 大班 的 那 一 年 就是 她 腳 整 個 變形 得 很 厲害 整 個 是 呈 X型 走路 就 有 影響到 就 很 容易 跌倒 醫生 說 這樣 再 沒有 開刀 的話 可能 就 是 要 坐 輪椅 那 一 次 手術 我 聽說 你 是 用 拐 的 方式 拐 她 去 的 因為 跟 她 溝通 不 來 然後 就 是 換 個 方式 就 是 騙 她 說 要 帶 她 出去 玩 然後 就是 我 騙 她 說 要 帶 她 去 渡假 要 去 吃 麥當勞 什麼 的 然後 讓 她 自己 帶 她 的 東西 然後 帶 她 去 買 麥當勞 然後 就 開開心心 到 醫院 去 她 也 似懂非懂 的 就 跟 我 去 這樣子 然後 等 她 起來 已經 手術 好了 我 出來 的 時候 我 就 很 大 的 生氣 很 大 的 怎麼樣 很 大 的 生氣 你 現在 還 會 生 媽媽 的 氣 嗎 腳 歪 了 __UNDEF__ 媽媽 還 要 帶 我 去 開刀 交換 跳 對 15 下 就 好 了 來 __UNDEF__ 預備 彤恩 這 個 可以 做完 沒有 辦法 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 .. 因為 這 孩子 開 過 刀 我 要 稍微 注意 一點 有 些 東西 就 反而 說 彤恩 你 可以 不要 做 你 剛 開始 會不會 這 個 樣子 我 會 問 她 你 要不要 做 其實 我 覺得 她 自己 會 知道 我 的 程度 到 哪裡 所以 我 問 她 說 你 要不要 做 這 個 動作 她 說 可以 __UNDEF__ 她 就 做 如果 我 看 她 比較 做 不 來 我 會 特別 再 跟 她 講 一下 那 個 技巧 而已 她 都 可以 做 得 很 好 你 的 繩子 不要 太 遠 好來 __UNDEF__ 預備 起 1 2 3 4 5 6 好 厲害 喔 __UNDEF__ 你 真的 很 厲害 來 __UNDEF__ 換 你 你 幫 她 拉繩 一會兒 玩 跳繩 一會兒 搖呼拉圈 今年 已經 小學 一年級 的 彤恩 跑跑跳跳 的 活潑 模樣 就 像 一般 的 孩子 一點 都 看 不 出來 左腳 曾經 動 過 切骨 手術 身體 疾病 的 受限 絲毫 沒有 影響 彤恩 上學 的 熱情 火龍 依然 探出 它 的 鼻子 說 沒 錯 火龍 回答 火龍 非常 驕傲 的 回答 伊麗莎 她 是 一 個 勇敢 的 公主 你 覺得 我們 班 的 小朋友 誰 跟 伊麗莎 一樣 有 勇敢 的 精神 林彤恩 你 為什麼 寫 她 因為 林彤恩 腳 不 方便 還可以 跳繩 她 還可以 跳繩 所以 你 覺得 她 很 厲害 __UNDEF__ 很 勇敢 還 有 誰 是 寫 彤恩 的 她 雖然 說 她 的 紙 筆 握 筆 上 有 一些 比較 不 方便 她 還是 很 努力 的 要 把 這 個 字 寫 得 漂亮 彤恩 的 肢體 上 的 問題 其實 我 覺得 多多少少 在 學習 上 有 一些 影響 但是 我 覺得 她 調整 得 不錯 也 克服 得 不錯 她 並 不 覺得 說 她 跟 人家 不 一樣 但是 對於 她 可以 做 的 她 可以 學習 的 部分 她 就 相當 的 積極 反而 讓 人家 覺得 說 她 真的 是 一 個 勇敢 的 孩子 在 老師 同學 眼 中 彤恩 是 個 勇敢 的 孩子 總是 笑口常開 的 她 也 從來 不 覺得 自己 與眾不同 你 覺得 你 自己 跟 其他 小朋友 最 大 的 不同 是 什麼 我 有 做夢 指甲 已經 長出來 了 然後 呢 指甲 長出來 你 有 很 開心 嗎 有 沒有 太 長 了 __UNDEF__ 我 不 開心 太 長 在 天空 長 到 天空 去 了 指甲 哪 一 天 會 長 出來 我們 並 不 知道 但是 我們 相信 不管 有沒有 指甲 彤恩 樂觀 開朗 的 笑容 永遠 不會 消失 帶 孩子 到處 玩 是 你 的 工作 就 對了 乖 __UNDEF__ 我 就 會 帶 她們 出來 了 自從 女兒 帶 著 彤恩 和 瑜恩 回到 娘家 之後 照顧 這 兩 個 寶貝 孫女 成 了 外公 外婆 最 重要 也 最 開心 的 事 帶 彤恩 __UNDEF__ 帶 瑜恩 她們 出來 玩 因為 她們 的 手指 跟 人家 比較 不 一樣 有沒有 遇 過 小朋友 說 其他 小朋友 看到 以後 會 好奇 __UNDEF__ 會 問 我們 對面 一 個 歐巴桑 她 就 像是說 那 個 話 會 去 傷到 孩子 她 說 孩子 腳 怎麼 這樣 然後 在 孩子 面前 這樣 說 你 自己 聽 了 心 裡 如何 難過 回想起 過去 旁人 看到 兩 個 孫女 的 時候 脫口而出 的 無心 話語 年 過 半百 的 外公 還是 禁不住 紅 了 眼眶 面對 孫女 們 的 病痛 以及 女兒 的 遭遇 做 父母 的 只 有 無限 的 心疼 與 不捨 最 想 感謝 的 就 是 我 爸爸 媽媽 然後 就 是 這 一路 如果 沒有 他們 在 旁邊 幫忙 扶持 的話 我 可能 瘋掉 了 走路 會 用 倒退 的 __UNDEF__ 真的 因為 他們 在 旁邊 可能 會 幫 你 分憂 然後 幫 你 孩子 幫忙 看 一下 我 才 有 時間 去 賺錢 真的 要 很 感謝 他們 無論 是 哥哥 在 工作 上 的 相互 照應 或是 有 爸爸 媽媽 幫忙 照料 孩子 的 生活 家人 的 支持 讓 媽媽 肩 上 的 重擔 減輕 了 許多 對 她 和 兩 個 孩子 而言 這 個 家 永遠 是 最 溫暖 的 港灣 這 一 天 早上 十點半 媽媽 帶 著 彤恩 __UNDEF__ 瑜恩 出現 在 台中 榮總 的 小兒 遺傳科 門診 這 是 每 個 月 一 次 的 固定 回診 主要 是 追蹤 兩 個 孩子 的 腎臟 代謝 問題 台灣 的 罕見 疾病 國健局 裡面 的 資料 只有 我們 兩 位 通報 的 只有 彤恩 跟 她 妹妹 我 兩 個 都 報 了 裡面 我 看 就 是 兩 位 看 這 種 病人 都 天天 要 讀書 徐 醫師 說 這 種 罕見 疾病 會 影響 身體 好幾 個 部位 的 發育 除了 骨骼 目前 所 知道 的 還 有 腎臟 和 眼睛 而 彤恩 算是 症狀 較為 嚴重 的 因為 才 八 歲 的 她 就 已經 有 腎臟 方面 的 病變 我們 看 這 個 數字 三百 以上 就算 大量 蛋白 正常 的 小朋友 他們 的 尿 裡面 是 不會 有 不會 有 蛋白 就 是 應該 是 小於 三十 甚至 一 個 五 六 這 種 單 __UNDEF__ 個位數 她 現在 是 曾經 到 兩千多 已經 到 叫做 腎病 症候群 的 那 種 範圍 了 腎病 症候群 當然 就 是 對 腎臟 那 個 就 是 要 趕快 控制 好 不然 的話 腎臟 會 蠻 快 的 退化 正常人 的 尿液 中 不會 有 蛋白 但是 彤恩 卻 因為 腎臟 無法 正常 代謝 因此 尿液 中 的 蛋白 含量 曾經 高達 兩千多 這 已經 是 很 嚴重 的 腎臟病 除了 吃 藥 控制 之外 還 要 注意 飲食 降低 蛋白質 的 攝取量 牛奶 她 還是 需要 適當 的 量 適量 的 量 對 __UNDEF__ 一 天 大概 一 杯 250 cc 我 大概 一 天 有 500 __UNDEF__ 500 有點 太多 了 是 喔 __UNDEF__ 我 以為 一直 是 在 500 範圍 之內 就 可以 她 其實 很 喜歡 喝 奶 我 就 把 它 控制 在 500 以內 如果 牛奶 喝 多 了 她 就 沒有 吃到 其他 東西 其他 的 蛋白質 就 比較 少 蛋白質類 就 要 變成 再 縮掉 就 對了 對 __UNDEF__ 就 會 影響 牛奶 __UNDEF__ 雞蛋 __UNDEF__ 肉 和 豆類 中 都 含有 豐富 蛋白質 彤恩 必須 要 控制 各 種 蛋白質 的 攝取量 以免 加重 腎臟 的 負擔 偏偏 她 最 喜歡 喝 牛奶 吃飯 就 好 __UNDEF__ 牛奶 不要 喝 好不 好 你 早上 有 喝 牛奶 嗎 我 不要 你 不可以 喝 太多 等一下 不可以 這樣子 你 要 喝 媽媽 倒 一點 給 你 喝 就 好好 不 好 為 了 多 喝 一 口 她 最愛 的 牛奶 彤恩 常常 在 廚房 跟 媽媽 進行 拉鋸戰 我 要 很多 不行 全部 都 給 我 不行 你 早上 有 吃 晚上 等一下 又 要 吃 喜歡 喝 牛奶 嗎 嗯 媽媽 通常 不 讓 你 喝 牛奶 的 時候 你 怎麼辦 就 說 你 今天 喝 太多 了 那 怎麼辦 你 會 再 偷偷 喝 嗎 __UNDEF__ 還是 就 不 喝 你 會 怎麼樣 都 不 喝 __UNDEF__ 媽媽 不要 泡 給 我 我 求 她 __UNDEF__ 一直 求 她 因為 我 腎臟 不 好 要 好 一點 才 可以