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依戀 媽媽 等等 那 個 東西 都 沒有 一 種 沒有 回應 的 愛 似乎 道盡 了 父母 的 心酸 一 條 不 知 方向 不 知 終點 的 路 好 漫長 __UNDEF__ 好 遙遠 元凱 和 樂凱 就讀 台北市 西園 國小 的 特教班 元元 這裡 你 看 他 這 個 這 不 是 我 寫 的 你 看 他 寫 得 超 漂亮 的 元凱 那 你 可以 做 得 到 啊 你 看 你 可以 寫 這麼 漂亮 __UNDEF__ 加油 再 來 這 個 要 寫 得 一樣 漂亮 我 剛 一 轉過去 嚇到 想 說 怎麼 這麼 漂亮 樂凱 關門 樂凱 吹 冷氣 要 關門 關門 這 是 元元 的 溝通圖卡 因為 之前 元元 剛 進 小一 的 時候 他 沒有 辦法 用 口語 去 表達 他 的 生活 需求 所以 老師 就 幫 他 做 了 這 個 溝通圖卡 那 這邊 就 是 元元 平常 在 學校 會 做 的 事情 那 這 個 部分 像 這 個 是 在 地墊 玩 遊戲 __UNDEF__ 拼圖 __UNDEF__ 上廁所 這 個 是 上 大號 然後 這 個 是 上 小號 然後 倒 垃圾 都 是 元元 平常 會 做 的 事 然後 就 是 我們 訓練 元元 如果說 他 有 什麼 樣 的 需求 的話 就 拿 這 個 卡片 然後 給 老師 看 然後 他 就 可以 做 他 上面 圖卡 上面 的 事情 這樣 元凱 活 在 與 外界 失聯 的 世界 裡 外面 的 世界 發生 了 什麼 事 真的 不關 他 的 事 這 就 是 自閉症 孩子 的 特性 老師 要不要 玩 啊 久 等 了 因為 我們 今天 比較 晚 搭 捷運 擁有 獸醫 執照 的 爸爸 吳正義 目前 從事 證券業 因為 這樣 才 可以 早一點 下班 帶 孩子 去 復健 拜拜 來 __UNDEF__ 上去 了來 走 了 __UNDEF__ 上去 了來 兩 歲 的 時候 他們 醫生 診斷出來 是 自閉症 那 真的 是 那 一 種 憂鬱 的 心情 又 沒有 人 幫 我們 輔導 這樣 那 就 是 幾乎 真的 是 陷 在 裡面 真的 是 活 著 是 一 種 痛苦 覺得 死 了 說不定 是 快樂 的 我 以前 帶 他們 去 坐 捷運 真的 是 隨時 都 在 戰備 中 對 啊 __UNDEF__ 真的 而且 每 次 都 一定 有 狀況 那 次 暑假 就 是 在 就 去 坐 捷運 心 裡 其實 很 怕 他 不行 他 吵 他 就是 之前 都 是 這樣 一 吵 一 鬧 這樣 你 根本 拉 不 住 啊 你 走 前面 也 不 是 __UNDEF__ 走 後面 也 不 是 他 就 是 不能 做 事情 所以 以前 如果 是 這 種 狀況 我 兩 個 我 是 坐 計程車 坐 計程車 頂多 就 是 被 計程車 司機 罵 就 這樣 而已 然後 狀況 也 只有 在 那 個 小 範圍 也 不會 影響到 別人 像 之前 如果 這 種 狀況 他 不 想 下車 他 就 不會 下車 __UNDEF__ 他 就 坐 著 他 就 以前 進去 坐 捷運 就 把 鞋子 都 脫光 然後 坐 著 然後 下車 就 是 他 穿 鞋子 我 曾經 就 是 要 拉 他 鞋子 拎 著 硬 拉 那 時候 還可以 拉 現在 這樣 我 也 拉 不 動 我們 每 個 家長 帶 小孩 去 復健 這 種 時間 是 又 長 又 遠 這 個 你 要 帶 他 復健 不 是 說 一兩 年 可以 說 是 幾十 年 三四十 歲 他 說不定 還是 在 復健 這 種 階段 這樣 你 好 嗎 老師 你 好 嗎 老師 你 好 嗎 老師 __UNDEF__ 你 好 嗎 前 半 年 __UNDEF__ 就 第一 個 學期 尿尿 便 便 本來 都 OK 的 竟然 都 亂七八糟 那 個 音樂 治療 頭 先 就 是 一 對 一 的 然後 元凱 一 進去 就 只有 半 小時 又 尿 又 便 後來 就 是 在 課程 中 他 那 時候 都 沒有 話 都 沒有 聲音 老師 在 帶 那 個 律動 的 時候 貓咪 喵喵 然後 說 元凱 喵 他 喵 即時 的 我 就 聽到 那 個 喵 可是 那 個 喵 可能 做 二十 次 可能 只 出來 兩 次 但是 我 就 看中 那 兩 次 為 了 那 兩 次 我 就 繼續 上 褲子 要 拉拉 他 不會 媽媽 怎麼 沒有 去 幫忙 拉 還 在 笑 音樂 似乎 開啟 了 他們 內心 世界 的 門 多 年 來 的 努力 終於 得到 了 回饋 小 指頭 __UNDEF__ 不要 忘記 小 指頭 再 來 好 __UNDEF__ 自己 來 開始 __UNDEF__ 自己 來 再 唱 對 好來 __UNDEF__ 再見 歌 啦 來 親愛 老師 … 再見 … 見 元凱 再見 老師 再見 好 __UNDEF__ 再見 職能 治療 裡面 有 一 個 叫做 「 感覺 統合 」 「 感覺 統合 」 上面 就 是 會 去 給 他們 各 方面 的 感覺 刺激 我 覺得 他們 兩 個 算 一 種 很 奇妙 就 是 他們 雖然 是 各 處 各 的 世界 可是 彼此 都 有 互動 樂凱 他 其實 比較 會 去 看 說 哥哥 放 的 東西 的 狀況 怎麼樣 可是 元凱 他 其實 好像 有 在 看 可是 其實 大部分 都 是 過 自己 的 就 是 做 自己 的 事 這樣 可是 如果 你 要 讓 他 很 穩定 的 在 同 一 個 我們 認為 有 意義 的 工作 上面 他 把 它 完成 的話 他 持續度 沒有 那麼 好 但是 他 有時候 表現 得 很 好 有時候 可以 做 得 很 棒 我們 就 覺得 很 驚喜 可是 有時候 他們 就 是 變成 說 你 要 一直 去 push 他 這樣子 晚上 就 是 他 睡覺 就 很 奇怪 都 會 起來 狂哭 狂笑 或者 是 起來 都 會 造成 很 大 的 那 個 動作 他 不 是 說 靜靜 的 啊 __UNDEF__ 怎樣 他 就 會 起來 亂 踩 人 我們 有 去 問 一些 專家 他 說 可能 是 他 運動量 沒有 獲得 滿足 所以 說 我們 給 他 做 很多 的 復健 不 __UNDEF__ 職能 讓 他 很多 的 運動 希望 消耗 他 的 體力 讓 他 能夠 晚上 比較 好 睡 這樣 我 曾經 做 過 很多 努力 就 是 後來 就 是 後來 這 一陣子 就 是 會 禱告 他 現在 都 睡 得 很 好 他 現在 睡覺 的 品質 就 真的 是 不錯 我 覺得 這 就 是 他 的 進步 因為 他 可以 好好 的 休息 禱告 主 啊 謝謝 你 來 __UNDEF__ 禱告主 啊 謝謝 你 我 去 爬山 __UNDEF__ 爬山 好好玩 感謝 主 禱告 阿門 阿門 __UNDEF__ 好 __UNDEF__ 阿門 好 __UNDEF__ 睡覺 我 去 客廳 坐坐 睡覺 了 睡覺 了 __UNDEF__ 早上 再 去 早上 再 去 先 睡飽 這邊 關 小 燈 __UNDEF__ 來 為了 讓 元凱 樂凱 對 外界 的 刺激 有 不同 的 體驗 爸爸 決定 帶 他們 一起 去 爬山 曾經 走上 絕路 的 父親 如今 找到 心 的 方向 走 __UNDEF__ 來 媽媽 這 個 最 省錢 的 復健 又 兼具 瘦身 的 功能 為了 讓 自閉症 的 孩子 多 接觸 人群 就算 兩 腿 發軟 還是 要 堅持 到底 不行 了 __UNDEF__ 你 看 我 都 不行 了 吃 東西 下山 再 去 吃 爬完 帶 你 去 吃 肯德基 好不 好 來 加油 … 要 往 前 休息 一下 休息 一下 再 走 不要 下去 會 跌倒 … 背包 幫 你 背 好 不 好 好 __UNDEF__ 給 哥哥 背 要不要 先 坐 一下 可以 啦 來 __UNDEF__ 慢慢 走 了 元凱 慢慢 走 會 跌倒 滑滑 的 __UNDEF__ 不要 走 你 走 前面 … 我 在 走 樂凱 會 落跑 我 也 早 就 跑 了 我 覺得 他 應該 收 得 到 我們 的 訊號 然後 我 教 他 講 說 媽媽 我 好 愛 你 他 還 會 看 著 我 很 開心 的 看 著 我 媽媽 我 好 愛 你 這樣子 你 就 會 覺得 常常 很多 時候 可能 很多 挫折 很多 事情 我 都 會 叫 他 過來 媽媽 抱抱 __UNDEF__ 他 就 過來 用 他 很 純真 的 那 個 臉 你 就 覺得 其實 一切 都 值得 我 覺得 他們 給 我 很多 正面 的 力量 __UNDEF__ 正面 的 如果說 我 常常 其實 我 常常 在 想 如果說 他們 真的 是 正常 的 小孩 我 當然 會 很 開心 對 不 對 但是 就是說 在 我 個人 成長 方面 可能 沒有 像 現在 這樣子 對 __UNDEF__ 我 覺得 這 個 就 是 真的 是 也 是 一 種 祝福 走 我們 去 買 ice cream 冰淇淋 ice cream 冰淇淋 上面 好不 好 走 爬完 帶 你 去 吃 來 __UNDEF__ 來去 買買 雞排 雞排 走 了 好 __UNDEF__ 走 走 了 __UNDEF__ 快點 休息 好 久 了 縱使 孩子 的 進步 總是 一點點 愛 __UNDEF__ 就 是 完全 的 接納 都 沒有 進步 來 __UNDEF__ 爸爸 背 你 一 下 來 __UNDEF__ 背背 來 背背 背背 上 來 了 山 有 多 高 __UNDEF__ 愛 就 有 多 深 路 有 多 長 __UNDEF__ 愛 就 能 到 多 遠 來 元凱 不再 哭 了 在 父母 的 堅持 下 終於 跨越 了 心 中 的 高山 障礙 不再 是 阻礙 雲 上 原來 有 太陽 2009年 夏天 他們 全 家 成功 攀登 了 五 座 高山 2010年 他們 將要 挑戰 台灣 最高峰 -- 玉山 回 甘茶 好喝 的 回 甘茶 買 好喝 的 回 甘茶 台中 大坑 風景區 的 登山 步道 是 山友 每 天 上山 運動 的 好 地點 其中 九 號 步道 難度 低 也 是 觀賞 台中市 視野 最佳 的 一 條 步道 每 到 星期 假日 總是 吸引 民眾 帶 著 一 家 大小 運動 健身 回 甘茶 喔 回 甘茶 買 好喝 的 回 甘茶 不過 在 九號 步道 上 有 個 孩子 每 到 假日 就 在 這裡 擺攤 做生意 才 國二 的 他 還 能夠 為 客人 解說 自家 熬煮 的 青草茶 它 裡面 沒有 加 糖 不過 它 有 加 甜菊 會 比較 甜 這樣 從 以前 到 現在 可能 有 一 年 了 吧 那 在 這邊 賣 最 有趣 的 事 是 什麼 就 是 客人 然後 就 帶 一 群 人 過來 然後 一 次 就 買 很多 這樣子 就 可以 早點 回家 對 ...
 
清晨 六點鐘 將近 五十 度 的 斜坡 上 快步 走下 一 個 孤單 的 身影 他 是 蔣桂錩 今年 就讀 國中 二年級 鏗鏗 鏘鏘 是 什麼 聲音 餐具 像 冬天 的 話 這樣子 會不會 都 天色 太 暗 習慣 了 就 是 可能 早上 可能 六點 出發 的 時候 就 是 天 都 還 沒 亮 這 是 冬天 的 然後 夏天 可能 六點 的 時候 就 是 開始 有點 亮 然後 太陽 就 快 出來 這樣子 弟弟 早 早 由於 山坡 陡峭 騎車 危險 桂錩 只好 把 腳踏車 鎖 在 山腳 下 的 橋 邊 每 天 先 走路 再 騎 腳踏車 到 學校 上課 下坡 很 輕鬆 喔 還好 啦 真的 喔 這 爬坡 會不會 難