啦 有 化妝 看起來 有沒有 像 猩猩 亂說 媽媽 一些 生活 上 的 小 細節 都 會 請 皓 中 幫 你 看 有時候 會 __UNDEF__ 有時候 不會 皓中 說 看 不 懂 男生 女生 的 女生 的 對 __UNDEF__ 就 是 因為 他 不 懂 所以 他 有時候 煩死 了 五 分鐘 就 問 他 一 次 … 比如說 他 可能 可以 去 看 電影 或是 可能 甚至 可以 去 交 女朋友 我 不 曉得 __UNDEF__ 他 可能 會 說 不 他 就 說 要 回去 照顧 我 爸爸 媽媽 所以 很多 事情 的確 是 這些 問題 以後 也 會 繼續 困擾 他 繼續 困擾 皓 中 的 還 有 眼睛 的 問題 他 偶爾 會 趁 爸媽 不 注意 的 時候 摸黑 看 電視 放鬆 一下 但 隨著 近視 度數 越來越 深 父母 也 很 擔心 皓中 的 眼睛 你 平常 都 怎樣 偷看 電視 就是 開 __UNDEF__ 然後 靜音 吧 然後 把 光 弄 小 一點 爸爸 媽媽 還可以 感光 就 對了 嗯 爸爸 像 他 這樣子 在 看 電視 你 就 不 曉得 囉 現在 __UNDEF__ 可能 不 知道 但是 我 會 來 摸 熱度 只要 有 燙 的話 就 是 表示 有 在 開 現在 一 摸 就 知道 了 知道 知道 這 個 有 熱度 皓中 __UNDEF__ 假如 你 是 個 盲人 我們 三十 歲 以後 就 變成 盲人 是 有 可能 的 你 要 怎麼辦 嗯 什麼 嗯 爸爸 你 在 日常 生活 中 會 一直 提醒 他 要 注意 眼睛 嗎 對 __UNDEF__ 但是 他 有 聽 沒有 懂 他 都 以為 你 是 在 禁止 他 玩 電腦 甚至 看 電視 對 ...
 
皓中 我 真的 不 是 這樣 你 誤會 了 你 以為 說 我 就 是 不 給 你 玩 電腦 不 是 因為 這 個 眼睛 我 聽起來 是 很 傷 眼睛 真的 是 不 好 你 的 眼睛 一直 加深 度數 我們 三 個 人 要 共用 你 這 個 眼睛 你 的 眼睛 是 大家 的 財產 我們 不 希望 你 把 眼睛 弄壞 你 可以 讓 我們 起飛 你 也 可以 讓 我們 飛不了 對 啊 __UNDEF__ 眼睛 弄壞 了 我們 怎麼 飛 飛到 哪裡 所以 爸爸 你 的 意思 是 你 在 保護 你們 三 個 人 的 是 __UNDEF__ 智慧 財產 的 財產權 「 視網膜 色素 變性 」 是 種 遺傳 疾病 通常 在 二十 歲 以後 才 會 逐漸 失明 雖然 皓中 目前 視力 正常 但是 未來 卻 很 難說 他 得 要 有 面對 失明 的 心理 準備 也 就 只 能 坦然 面對 就是 跟 他 說 爸爸 你 就 當 我 的 領導 者 好了 因為 你 比較 厲害 放假 的 時候 皓中 會 陪 著 爸 媽 去 健走 運動 我 講 過 了 啦 我 以前 都 沒 聽 過 這麼 好 的 這麼 好 的 都 沒 唸給 我們 聽 剛才 左邊 那 個 小 廟 前面 還 有 一 個 我們 爬坡 上去 那 個 又 大 一點點 然後 最 上面 就 是 最 大 的 那 個 哦 小鳥 不用 你 介紹 我 知道 我 也 知道 對 鳥類 的 聲音 熟 嗎 鳥類 就 很 熟 啊 聽到 就 知道 可是 你 會 辨別 嗎 沒辦法 啦 __UNDEF__ 但是 我們 就 很 興奮 要 辨別 你 再 告訴 我 是 什麼 鳥 我 也 不會 辨別 所以 你 要 去 學 我們 很 有 感覺 不一定 說 這 個 風景 我們 看 不 到 其實 像 這 聲音 風 在 吹 __UNDEF__ 我們 都 知道 往 那邊 吹 很多 鳥 在 叫 小孩子 也 會 形容 這 個 地方 是 這 個 旁邊 是 海 海 很 深 __UNDEF__ 藍 天 很 綠 __UNDEF__ 綠 這 個 我們 都 以前 顏色 我們 都 有 印象 他 這樣 形容 起來 我們 很 有 感覺 那 個 根 樹 的 那 個 我 摸摸 看 … 鬍鬚 __UNDEF__ 它 的 鬍鬚 而且 那 不 是 那 個 捕蟲 植物 它 又 不會 碰到 就 把 它 合起來 好 __UNDEF__ 碰 一下 不會 合 啊 哪 一 個 等一下 不 是 含羞 草 當然 不 是 啊 __UNDEF__ 想 太多 了 哇 __UNDEF__ 這 個 花 啦 這邊 你 聞 得 到 味道 嗎 我 不 覺得 有 味道 有一點 啦 一點點 __UNDEF__ 因為 它 很 淡 淡淡 的 花香 那麼 直接 幹嘛 呵呵 呵 太 直接 爸爸 直接 親 花 耶 對 __UNDEF__ 我 也 覺得 爸爸 親花 不行 啊 爸爸 太 大膽 了 吧 萬一 上面 一 隻 蜜蜂 … 我們 以前 真的 是 叫 盲人 現在 他 來 了 之後 我們 是 有 翅膀 的 盲人 是 可以 飛 了 不管 未來 會 如何 現在 皓中 最 想 做 的 就是 把握 看 得 見 的 每 一 天 認真 的 當 爸爸 媽媽 的 眼睛 認真 的 享受 快樂 的 每 一 天 穿上 高跟鞋 __UNDEF__ 優雅 的 走路 是 每 個 女孩 最 大 的 心願 但是 患有 腦性麻痺 的 劉宇晴 卻 無法 如願 因為 我 一 開始 腳 就 是 會 浮浮 的 我 要 拉筋 它 才 能夠 平平 的 如果 穿 高跟鞋 就 會 高高高到 這邊 之後 拉 筋 的 筋 就 會 縮回去 之後 我 脫掉 高跟鞋 就 變成 這樣 然後 就 要 再 拉筋 把 它 拉回來 不過 領有 殘障 手冊 的 她 現在 卻 能夠 開心 的 跳舞 在 六 歲 前 的 治療 是 最 有效 的 如果 他 到 兩 歲 可以 做 得 很 好 以後 走路 就 沒 問題 如果 到 四 歲 都 不會 做 這 個 大概 以後 就 可能 不會 走路 所以 在 兩 歲 到 四 歲 前 是 他 一 個 黃金 時期 游泳 __UNDEF__ 彈琴 __UNDEF__ 寫 書法 宇晴 不 受 限制 樣樣 行 就 像 她 的 名字 永遠 是 晴朗 的 陽光 __UNDEF__ 讓 人 開心 弄下去 哦 妳 膝蓋 壓下去 才 有 拉到 筋 喔 我 壓 了 阿華田 會不會 太 甜 每 天 早上 是 宇晴 媽媽 最 忙碌 的 時刻 除了 要 為 全 家 人 準備 早餐 還要 督促 宇晴 把握 時間 做 復健 每 天 都 要 這樣子 做 對 啊 __UNDEF__ 還 有 晚上 所以 你們 都 坐 著 吃 __UNDEF__ 她 站 著 吃 除非 她 不能 拿 碗 __UNDEF__ 碗 比較 重 不然 只要 能夠 節省 時間 的 只要 是 都 可以 一起 互動 的 拿 書 看 書 也 是 在 那邊 啊 站 著 吃 早餐 的 宇晴 因為 一 歲 的 時候 學 走路 的 姿勢 不 一樣 檢查 之後 才 發現 患有 中度 的 腦性 麻痺 導致 左手 左腳 捲縮 這 個 突如其來 的 病症 對 媽媽 打擊 很 大 那 個 打擊 是 非常 的 大 當下 我 就 告訴 自己 說 我 一定 可以 解決 我 一定 可以 克服 我 從 這 十幾 年 來 我 自己 的 信念 都 是 這 個 樣子 不 服輸 的 媽媽 辭去 工作 全心 投入 照顧 宇晴 陪 著 她 走上 復健 之 路 只是 腦性麻痺 需要 不 間斷 的 復健 一旦 偷懶 __UNDEF__ 筋 又 會 縮 在一起 下 次 復健 就 會 更 痛 7 8 9 10 11 12 13 14 __UNDEF__ 15 __UNDEF__ 16 17 __UNDEF__ 18 __UNDEF__ 19 __UNDEF__ 20 很 痛 好 __UNDEF__ 加油 你 不 是 說 20 秒 好 20 好 __UNDEF__ 換 邊 她 痛 您 心 裡 也 很 痛 嗯 __UNDEF__ 其實 會 啦 但是 真的 是 一 個 念頭 就 是 如果 可以 好 我 覺得 這 一些些 真的 可以 忍耐 過去 就 這樣 忍耐 過去 拉 她 後 腳跟 的 那 一 條 筋 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 會 痛 嗎 很 痛 __UNDEF__ 為什麼 這樣 .. 我 不行 了 __UNDEF__ 媽媽 可以 了 媽媽 可以 了 大家 都 很 累 好 __UNDEF__ 去 去 走 一 走 媽媽 的 手 都 有 肌肉 了 耶 真的 都 是 拉 她 筋 來 的 啊 她 就 問 過 我 有沒有 在 半夜 偷哭 過 我 跟 她 說 我 實在 是 沒有 時間 偷哭 因為 我 即使 躺 在 床 上 在 睡覺 的 時候 我 也 還 在 想說 你 明天 是 要 做 什麼 樣 的 復健 才 是 對 你 有 幫助 的 媽媽 的 積極 陪伴 讓 宇晴 左手 左腳 的 復健 進步 很 快 而 爸爸 的 樂觀 態度 更 讓 宇晴 有 勇氣 面對 病痛 我 會 去 查 資料 啊 所以 其實 我 知道 是 腦性 麻痺 的 時候 反而 我 覺得 這樣 還 安心 一點 最 糟糕 的 情況 就 漸進式 的 疾病 它 會 越來越 嚴重 那 個 時候 倒是 希望 說 已經 是 這樣子 了 我 還 希望 確定 是 腦性 麻痺 那 等於 是 跟 我 說 她 最 壞 是 這樣子 她 只 會 更 好 __UNDEF__ 她 不會 更 壞 ㄉㄊㄋㄌ 是 哪 一 個 面 ㄅㄆㄇㄈ 的 面 跟 下面 ㄉㄊㄋㄌ 的 面 它 是 怎麼樣 樂觀 的 爸爸 也 很 重視 陪伴 宇晴 和 姊姊 課業 上 的 問題 都 是 爸爸 媽媽 親自 教導 我 來 教 她們 國小組 國中 的話 就 比較 高深 一點 就 要 爸爸 教 這樣子 就 是 各自 開班 授課 就是了 對 .. 所以 我們 簡稱 林 老師 補習班 還 有 劉 老師 補習班 這 兩 個 補習班 有 什麼 地方 不 一樣 一 個 是 爸爸 教 __UNDEF__ 一 個 是 媽媽 教 爸爸 比較 溫和 媽媽 比較 不 那麼 溫和 媽 __UNDEF__ 如果 醫生 生病 了 怎麼辦 還是 給 醫生 看 啊 要 記得 打單 今天 要 去 看 林朝 家 嗎 沒有 .
 
.
 
今天 第四 次 嘛 你 等一下 要 認真 一點 認真 做 好 看看 這樣 有沒有 進步 很多 沒有 暑假 期間 宇晴 每 天 還是 得 早起 因為 她 要 到 醫院 做 復健 這 是 她 十幾 年 來 不能 間斷 的 功課 拜拜 要 乖 一點 要 記得 打單 哦 把 宇晴 送到 醫院 門口 媽媽 就 離開 了 因為 這裡 對 宇晴 來 說 已經 很 熟悉 了 從 掛號 到 復健 她 都 可以 一 個 人 面對 拉 一下 啊 啊 .
 
.
 
老師 小力 一點 啦 用 跑 的 __UNDEF__ 預備 起 跑跑 跑 一般 有的 小孩子 會 合併有 語言 方面 的 問題 或 智力 方面 的 問題 視力 的 問題 或 聽力 的 問題 那 宇晴 她 比較 特別 在於 說 她 可能 只有 肢體 方面 有 影響到 她 本身 就 是 在 這 幾 年 下來 其實 都 很 規律 她 父母親 對 她 的 關心 還 有 就是說 帶 她 來 復健 的 頻率 相當 高 在 這 幾 年 下來 其實 進步 很多 現在 是 要 換 做 什麼 手 __UNDEF__ 要 拉手 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 我 變 聲音 了 劉宇晴 可以 再 用力 一點 我 變 聲音 了 你 的 聲音 比 你 的 手 還 要 用力 身體 要 直 7 8 9 10 我 現在 可以 做 得 到 好不 好 由於 兩 歲 前 就 開始 積極 復健