都 紅紅 的 所以 這 禮拜 有 好 一點 了 嗎 有 變 粉色 我 翻 一 個 比較 嚴重 的 你 不要 去 抓 呢 __UNDEF__ 變膿 了 因為 皰疹 又 癢 __UNDEF__ 又 痛 而且 都 起泡 不 小心 抓破 了 就 是 .
 
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很 刺痛 在 手 上 對 __UNDEF__ 就 是 全 身 都 是 這 種 圓形 的 皰疹 現在 就 是 用 抗 排斥藥 一直 壓住 它 它 沒有 長新 的 皰疹 出來 就算 有 壓制住 我 知道 無常 我 可能 也 不一定 就 是 能夠 活 多久 每 次 看到 太陽 就 是 覺得 我 又 多 活 了 一 天 這 就 是 多 的 活下去 是 為了 還 需要 她 照顧 的 父親 而 對於 做 父母 的 最 害怕 的 事 同樣 莫過於 失去 孩子 的 恐懼 當時 就 是 喘 不 過 氣 鼻子 不能 喘 因為 血 從 鼻子 一直 流 沒辦法 的 情形 下 我們 這裡 的 醫生 用 綿花 塞 在 鼻子 沒辦法 喘氣 所以 看 得 實在 很 難過 叫 救護車 太 慢 了 所以 我 都 自己 用 這 台 老爺 車 一直 衝 就 對了 就 是 趕快 要 送到 台北 的 大間 醫院 9 年 前 這 位 孩子 罹患 白血病 的 悲傷 父親 靠 著 它 在 台灣 南北 兩 端 __UNDEF__ 奔波 來回 想起來 是 會 怕 了 現在 若 跑 一 趟 就 “ 喘吁吁 ” 了 因為 小孩 很 幸運 治好 了 喂 __UNDEF__ 小城 你 好 我們 有 小木屋 跟 套房 的 然後 有 兩 人 房 __UNDEF__ 十 人 房 __UNDEF__ 六 人 房 醫生 一直 問 我 會不會 怕 打 化療 的 時候 會不會 痛苦 因為 當時 還 小 所以 也 不 知道 我 自己 生 了 那麼 嚴重 的 病 從 臉色 蒼白 __UNDEF__ 吃 不 下 飯 起初 以為 是 體虛 直到 轉診 大 醫院 後 驗出 了 俗稱 血癌 的 「 急性 骨髓性 白血病 」 小六 的 楊聖玄 當時 並 不 知道 這 場 病 將 給 家 裡 帶來 什麼 樣 的 危機 一 開始 總共 有 18 間 到 最後 規模 最 大 時候 有 40幾 間 都 很 順利 只是 說 我們 楊聖玄 生病 時候 治療 那 一 兩 年 比較 沒有 那麼 順 因為 我 常常 不 在 家 我 太太 沒有 在 這裡 依山傍海 的 恆春 小鎮 是 南 臺灣 觀光 重鎮 楊家 一 家 三 代 同堂 在 這裡 以 開 民宿 和 餐飲店 為 主業 為了 給 子女 更 好 的 生活 他 將 重心 放 在 工作 上 這 小孩 忽然間 怎麼 長大 的 我 完全 沒 印象 就 是 這 小孩 沒 讓 我 煩惱到 他 長大 的 過程 我 根本 都 一點 印象 都 沒有 就 是 等到 他 得 了 血癌 生病 期間 我 才 體會到 我 真的 對不起 這 個 小孩 以前 都 只 顧 賺錢 小孩 都 放 著 楊聖玄 當時 是 兒癌 病房 裡 狀況 最多 也 最 不 樂觀 的 病童 三 次 的 病危 通知 楊崇輝 簽到 頭皮 發麻 以前 老人家 在 說 大人 一 頓 ( 飯 ) 小孩 就 一 頓 ( 飯 ) 隨便 養 就 會長 大 那 句 話 在 我 心 裡 我們 聖玄 治療 期間 這 句 話 完全 不 是 我們 家 這樣 可能 是 在 醫院 常 打 電腦 的 關係 就 對 電腦 有 產生 一些 興趣 所以 想說 去 讀 資訊 今年 大二 就讀 資工 的 楊聖玄 看起來 和 其他 同學 沒 什麼 不同 國中 實際 只 讀 了 兩 年 不過 高中 畢業 後 父親 反對 他 外出 升學 我 就 跟 爸爸 說 既然 你 不 讓 我 讀 大學 的 話 那 我 高中 保留 前 三 名 也 沒 什麼 意義 爭取 了 離家 念 大學 的 機會 在 父親 眼 中 是 酷哥 的 他 在 外 維持 一貫 的 低調 卻 熱心 沒有 幾 個 人 知道 他 的 過往 那 時候 知道 也 是 很 震驚 有 嚇到 就 說 怎麼 可能 他 就 說 他 以前 血癌 然後 骨髓 移植 就 復原 校園 中 __UNDEF__ 和 同學 走 在一起 身高 173 公分 的 楊聖玄 並 沒有 什麼 特別 回到 家 中 排行 老二 的 他 體型 和 身高 卻 是 三 個 兄弟 裡 看起來 最 年幼 的 孩子 他 一 個 哥哥 一 個 弟弟 兩 個 都 很 高 很 壯 他 說 因為 小時候 生病 所以 身體 才 會 比較 瘦小 我 就 問 他 說 你 在 家 不會 那 個 嗎 不會 被 欺負 嗎 __UNDEF__ 你 那麼 小 隻 週五 放學 在 棒球隊 的 弟弟 好不容易 不用 外出 比賽 楊聖玄 一如 既 往 接 了 楊佳融 後 兄弟 一起 回家 ( 出院 ) 回來 之後 弟弟 好像 變成 我 是 弟弟 的 樣子 我 就 站 在 那裡 他 就 走過來 然後 故意 把 身體 挺直 然後 這樣 看 著 我 正在 發育 的 階段 因為 這 場 病 成長 停滯 了 一 段 時間 如果 沒有 生 這 場 病 或許 可以 更 高 __UNDEF__ 更 壯 一點 趁著 週末 三 兄弟 難得 齊聚一堂 阿嬤 趕緊 替 孫子 進補 他們 都 出外 只有 過節 才 會 回來 他 ( 聖玄 ) 比較 常 回來 這 個 打球 就 比較 沒 時間 回來 好吃 嗎 __UNDEF__ 好吃 好吃 阿嬤 再 來 綁 粽 換 骨髓 後 過年 我 和 阿公 上去 台北 醫院 看 他 出來 沒 多久 我 看 得 很 害怕 全 身 都 乾巴巴 的 不 像 一 個 人 看起來 很 嚇人 即使 病發 至今 已經 將近 九 年 對 白血病 患者 來 說 持續 定期 的 追蹤 觀察 仍 屬 必要性 只是 次數 上 楊聖玄 已經 從 幾 個 月 一 次 改成 一 年 一 次 怎麼 又 壯 了 現在 暑假 在 家 做 什麼 打工 打工 啊 你 看 曬 這麼 黑 怎麼 不 幫 你 爸爸 做 一些 事業 嗎 怎麼 打工 他 就 說 要 出去 打工 賺 自己 的 染色體 當時 也 是 正常 骨髓 染色體 正常 基本 上 應該 沒 問題 現在 幾 公分 了 173.6 84年 11月份 的 時候 在 我們 這邊 完成 了 骨髓 移植 不過 這 小朋友 比較 意外 就 是 骨髓 移植完 長 得 還 不錯 就是 他 很 快 發生 了 一 個 出血性 膀胱炎 那 把 我們 搞慘 也 把 他 搞慘 了 白血病 患者 面對 骨髓 移植 不 只 是 配對 機率 的 問題 骨髓 移植 成功 後 才 是 漫長 考驗 的 開始 好 __UNDEF__ 謝謝 邱 大夫 哇 來 __UNDEF__ 聖玄 好 了 聖玄 來 __UNDEF__ 抱抱 這麼 高 了 __UNDEF__ 這麼 高 了 太 好 了 太 好 了 比 我 還要 高 了 幾 公分 了 173 173 太 好 了 換完 骨髓 就 飆 起來 了 2005年 身為 慈濟 骨捐 關懷 小組 成員 的 宋秀端 第一 次 看見 楊聖玄 時 是 個 比 她 還要 矮小 的 小六生 來 __UNDEF__ 這 是 哥哥 口罩 你 要不要 拿下來 你 以前 住 哪 一 床 裡面 的 那 一 床 還 沒有 來 等下 骨髓 來 的 時候 你 就 要 用 自我 祝福 給 你 鼓勵 一下 他 以前 做 過 的 幾 年 了 快要 9 年 了 來 跟 你 加油 一下 ( 我 ) 是 骨髓性 白血病 對 __UNDEF__ 還 OK 信念 很 重要 你 一定 要 想說 我 會 好 我 會 好 我 換好 我 就 是 要 出去 了 一定 要 加油 這麼多 人 在 祝福 你 我們 當初 也 是 這樣 過來 的 兒子 移植 的 那 段 時間 每 天 早上 八點 夫妻 就 等 著 窗簾 拉開 給 兒子 精神 的 支持 看到 爸爸 媽媽 算是 笑臉 久 了 就 覺得 好像 是 裝出來 的 好像 為 了 不要 讓 我 知道 他們 心 裡 傷心 難過 的 樣子 移植室 裡 捐贈 者 的 造 血 幹細胞 正 緩緩 地 輸入 病患 體 內 這 是 白血病 患者 重 獲 新生 的 機會 當時 的 情景 現在 浮現 在 腦海 裡 護士 阿姨 拿 了 兩 袋 給 我們 看 那 個 時候 __UNDEF__ 真的 整 個 心 的 重擔 就 放下 了 一半 為什麼 是 一半 因為 後面 還要 再 治療 所以 要 自己 好好 把 自己 照顧好 自己 照顧好 也 是 等於 感恩 人家 幫忙 我們 雖然 兒子 已經 痊癒 生死 關頭 的 邊緣 往事 歷歷在目 白血病 的 惡性 發展 對於 許多 患者 來 說 精神 的 耗損 經濟 的 負擔 是 難以 承受 之 重 其實 我 覺得 擊垮 家庭 的 因素 不 是 在 醫療費用 我 是 覺得 很多 生病 以後 長期 比如說 生 了 病 以後 他 工作 停下來 了 沒有 收入 可是 他 每 天 在 醫院 裡面 坐吃山空 所以 很多 都 陷入 家庭 的 危機 聽到 要 移植 的 時候 身邊 是 沒有 錢 的 當下 我 想說 我 根本 沒有 這 個 經濟 我 怎麼 可能 移植 可是 師姊 一直 鼓勵 我 說 不要 擔心 錢 的 問題 我們 來 幫 你 想 辦法 父親 倚靠 每 個 月 幾千 塊 低收 和 殘障 津貼 等待 骨髓 移植 的 林孟嫻 也 沒有 辦法 再 教 舞蹈 實際 瞭解 狀況 後 的 骨捐 志工 決定 予以 協助 我們 不 希望 她 在 整 個 移植 過程 裡面 會 因為 經濟 的 因素 她 退縮 了 還是 說 造成 她 心理 很 大 負擔 其實 這樣子 對 病人 來 講 走 移植 這 一 條 路 真的 實在 是 太 困難 了 也 太 辛苦 後來 就 是 申請 通過 就 收到 補助金 10萬 這樣子 他們 為 我 奔走 真的 很 感謝 他們 現在 有時候 連 要 去 參加 他們 的 骨 捐 有時候 都 沒辦法 因為 已經 習慣 一 個 人 住院 一 個 人 處理 大小 事 林孟嫻 的 獨立 與 樂觀 影響 了 病友 和 訪視 志工 這 個 跟 胖 無關 見識 了 每 一 次 去 看 她 她 都 是 非常 快樂 她 在 病房 裡 她 非常 的 活潑 有 她 的 地方 就 有 笑聲 對 __UNDEF__ 這樣子 搖來搖去 啊呀 劉 真 不 算 什麼 他們 笑 我 這 個 身材 怎麼 不 像 個 跳舞 的 老師 然後 我 很 自豪 跟 她 說 我 沒有 跳舞 不 好看 我 跳 起 舞 來 會 嚇死 人 two three four and one 當下 我 就 示範 給 他們 看 結果 他們 就 驚為天人 她 給 了 我 一 個 結論 她 說 我 現在 才 知道 身材 跟 跳舞 沒有 關係 1 2 3 4 5 6 1 2 3 搖 一下 我 每 次 走到 一 個 地方 我 就 會 告訴 別人 我 是 移植 骨髓 的 人 所以 他們 都 會 問 然後 我 就 開始 說明 可是 我 覺得 我 自己 一 個 力量 不 夠 你們 ( 捐 髓 者 ) 解救 的 不 是 只 有 一 個 人 你們 ( 捐 髓 者 ) 解救 的 是 一 個 家庭 __UNDEF__ 是 整 個 家庭 好 __UNDEF__ 我們 的