一 次 怎麼 又 壯 了 現在 暑假 在 家 做 什麼 打工 打工 啊 你 看 曬 這麼 黑 怎麼 不 幫 你 爸爸 做 一些 事業 嗎 怎麼 打工 他 就 說 要 出去 打工 賺 自己 的 染色體 當時 也 是 正常 骨髓 染色體 正常 基本 上 應該 沒 問題 現在 幾 公分 了 173.6 84年 11月份 的 時候 在 我們 這邊 完成 了 骨髓 移植 不過 這 小朋友 比較 意外 就 是 骨髓 移植完 長 得 還 不錯 就是 他 很 快 發生 了 一 個 出血性 膀胱炎 那 把 我們 搞慘 也 把 他 搞慘 了 白血病 患者 面對 骨髓 移植 不 只 是 配對 機率 的 問題 骨髓 移植 成功 後 才 是 漫長 考驗 的 開始 好 __UNDEF__ 謝謝 邱 大夫 哇 來 __UNDEF__ 聖玄 好 了 聖玄 來 __UNDEF__ 抱抱 這麼 高 了 __UNDEF__ 這麼 高 了 太 好 了 太 好 了 比 我 還要 高 了 幾 公分 了 173 173 太 好 了 換完 骨髓 就 飆 起來 了 2005年 身為 慈濟 骨捐 關懷 小組 成員 的 宋秀端 第一 次 看見 楊聖玄 時 是 個 比 她 還要 矮小 的 小六生 來 __UNDEF__ 這 是 哥哥 口罩 你 要不要 拿下來 你 以前 住 哪 一 床 裡面 的 那 一 床 還 沒有 來 等下 骨髓 來 的 時候 你 就 要 用 自我 祝福 給 你 鼓勵 一下 他 以前 做 過 的 幾 年 了 快要 9 年 了 來 跟 你 加油 一下 ( 我 ) 是 骨髓性 白血病 對 __UNDEF__ 還 OK 信念 很 重要 你 一定 要 想說 我 會 好 我 會 好 我 換好 我 就 是 要 出去 了 一定 要 加油 這麼多 人 在 祝福 你 我們 當初 也 是 這樣 過來 的 兒子 移植 的 那 段 時間 每 天 早上 八點 夫妻 就 等 著 窗簾 拉開 給 兒子 精神 的 支持 看到 爸爸 媽媽 算是 笑臉 久 了 就 覺得 好像 是 裝出來 的 好像 為 了 不要 讓 我 知道 他們 心 裡 傷心 難過 的 樣子 移植室 裡 捐贈 者 的 造 血 幹細胞 正 緩緩 地 輸入 病患 體 內 這 是 白血病 患者 重 獲 新生 的 機會 當時 的 情景 現在 浮現 在 腦海 裡 護士 阿姨 拿 了 兩 袋 給 我們 看 那 個 時候 __UNDEF__ 真的 整 個 心 的 重擔 就 放下 了 一半 為什麼 是 一半 因為 後面 還要 再 治療 所以 要 自己 好好 把 自己 照顧好 自己 照顧好 也 是 等於 感恩 人家 幫忙 我們 雖然 兒子 已經 痊癒 生死 關頭 的 邊緣 往事 歷歷在目 白血病 的 惡性 發展 對於 許多 患者 來 說 精神 的 耗損 經濟 的 負擔 是 難以 承受 之 重 其實 我 覺得 擊垮 家庭 的 因素 不 是 在 醫療費用 我 是 覺得 很多 生病 以後 長期 比如說 生 了 病 以後 他 工作 停下來 了 沒有 收入 可是 他 每 天 在 醫院 裡面 坐吃山空 所以 很多 都 陷入 家庭 的 危機 聽到 要 移植 的 時候 身邊 是 沒有 錢 的 當下 我 想說 我 根本 沒有 這 個 經濟 我 怎麼 可能 移植 可是 師姊 一直 鼓勵 我 說 不要 擔心 錢 的 問題 我們 來 幫 你 想 辦法 父親 倚靠 每 個 月 幾千 塊 低收 和 殘障 津貼 等待 骨髓 移植 的 林孟嫻 也 沒有 辦法 再 教 舞蹈 實際 瞭解 狀況 後 的 骨捐 志工 決定 予以 協助 我們 不 希望 她 在 整 個 移植 過程 裡面 會 因為 經濟 的 因素 她 退縮 了 還是 說 造成 她 心理 很 大 負擔 其實 這樣子 對 病人 來 講 走 移植 這 一 條 路 真的 實在 是 太 困難 了 也 太 辛苦 後來 就 是 申請 通過 就 收到 補助金 10萬 這樣子 他們 為 我 奔走 真的 很 感謝 他們 現在 有時候 連 要 去 參加 他們 的 骨 捐 有時候 都 沒辦法 因為 已經 習慣 一 個 人 住院 一 個 人 處理 大小 事 林孟嫻 的 獨立 與 樂觀 影響 了 病友 和 訪視 志工 這 個 跟 胖 無關 見識 了 每 一 次 去 看 她 她 都 是 非常 快樂 她 在 病房 裡 她 非常 的 活潑 有 她 的 地方 就 有 笑聲 對 __UNDEF__ 這樣子 搖來搖去 啊呀 劉 真 不 算 什麼 他們 笑 我 這 個 身材 怎麼 不 像 個 跳舞 的 老師 然後 我 很 自豪 跟 她 說 我 沒有 跳舞 不 好看 我 跳 起 舞 來 會 嚇死 人 two three four and one 當下 我 就 示範 給 他們 看 結果 他們 就 驚為天人 她 給 了 我 一 個 結論 她 說 我 現在 才 知道 身材 跟 跳舞 沒有 關係 1 2 3 4 5 6 1 2 3 搖 一下 我 每 次 走到 一 個 地方 我 就 會 告訴 別人 我 是 移植 骨髓 的 人 所以 他們 都 會 問 然後 我 就 開始 說明 可是 我 覺得 我 自己 一 個 力量 不 夠 你們 ( 捐 髓 者 ) 解救 的 不 是 只 有 一 個 人 你們 ( 捐 髓 者 ) 解救 的 是 一 個 家庭 __UNDEF__ 是 整 個 家庭 好 __UNDEF__ 我們 的 孟嫻 小朋友 願意 面對 痛苦 的 治療 過程 真的 是 重生 所以 我們 請 孟嫻 小朋友 是 不 是 擁抱 爸爸 爸爸 擁抱 爸爸 孟嫻 小朋友 重回 你 的 懷中 感恩 人生 半百 跌倒 過 __UNDEF__ 重新 站起 林孟嫻 懂得 珍惜 病痛 淬鍊 過後 重生 之 路 儘管 走 得 辛苦 卻 有 無限 的 感恩 因為 她 知道 生命 得來 不易 有 太多 人 的 愛 和 祝福 台灣 在 2012 全 年 總生育率 是 1.265 已 被 列為 是 全球 總生育率 最 低 國家 之 一 這 個 數字 代表 的 意義 不僅僅 是 一 個 國家 總體 經濟 社會 __UNDEF__ 教育 等 各 層面 的 影響 同時 它 也 衝擊 到 許多 需要 做 骨髓 移植 的 血液 疾病 患者 由於 遺傳 因素 的 影響 兄弟 姊妹 間 的 白血球 抗原 相同 的 機率 相當 高 配對 成功率 有 四分之一 但是 少子化 的 影響 導致 了 許多 患者 必須 要 轉向 尋求 配對 機會 只 有 萬分之一 到 十萬分之一 的 非 親屬 骨髓 移植 骨髓 移植 是 飽嚐 化療 之 苦 的 血液 疾病 患者 活下去 的 最後 希望 而 骨髓庫 的 數量 又 決定 著 患者 尋找 配對 的 機率 但是 您 知道 嗎 若 以 十萬分之一 的 機率 來 看 一 個 成功 運作 的 骨髓庫 至少 需要 十萬 名 以上 的 登錄 者 患者 才 有 希望 等到 配對 成功 只有 當 資料庫 的 血液 樣本 越 多 配對 成功 的 機率 也 就 越 大 過往 台灣 民間 的 觀念 認為 俗稱 「 龍骨水 」 的 腦脊髓液 是 一 個 人 的 能量 來源 而 捐 髓 就是 捐贈 「 龍骨水 」 將 骨髓 和 脊髓 混為一談 這樣 錯誤 的 資訊 以訛傳訛 造成 了 捐贈 者 的 猜疑 也 讓 等待 最後 一 線 希望 的 生命 不幸 撒手 人間 我 是 邵子柔 我 今年 七 歲 你 的 夢想 是 甚麼 成為 設計師 設計 什麼 的 師 衣服 還 有 畫畫 還 來不及 長大 夢想 沒 能 實現 邵子柔 離開 了 這 個 世界 這邊 就 是 柔柔 的 房間 這邊 是 她 睡 的 床 然後 這些 都 是 朋友 送 她 的 禮物 她 有 問 過 我 一些 問題 說 為什麼 要 說 再見 是 不 是 每 個 得 了 癌症 的 人 都 會 離開 2012年 五月 小二 的 邵子柔 因為 身體 不適 經過 轉診 確定 罹患 了 難纏 的 急性 淋巴性 白血病 一 開始 時候 主治 醫師 就 告訴 我們 然後 主治 醫師 也 是 告訴 我們 說 要 痊癒 的 機會 其實 就 不 高 後來 又 再 過 了 沒 多久 更 詳細 一點 的 檢查出來 時候 他 跟 我 說 你們 這 個 是 屬於 早期性 的 白血症 他 說 這 個 機會 大概 只有 2成 至 3成 只有 一 個 哥哥 的 她 經過 血型 比對 後 兄妹 的 骨髓 移植 配對率 六 對 基因 裡 只 有 四 對 吻 合 只 能 藉由 外部 尋找 沒有 配到 之後 我們 就 想說 好 __UNDEF__ 沒關係 我們 就 轉 轉從 慈濟 骨髓庫 這邊 開始 ( 醫師 ) 告訴 我們 兩 個 時候 我們 也 是 想 說 我們 那 時候 也 是 這樣 想 就 跟 她 發病 的 一樣 二 選 一 __UNDEF__ 運氣 沒 那麼 差 吧 不會 兩 個 都 沒有 吧 對 __UNDEF__ 就 結果 後來 醫生 告訴 我們 說 真的 兩 個 都 沒有 ( 院方 ) 他 說 你們 六 對 六 都 有 兩 個 了 六 對 五一定 很多 你 不用 擔心 人體 一共 有 23 對 基因 包括 22 對 體 染色體 和 一 對 性 染色體 第六 對 的 體 染色體 也 就 是 HLA 它 就 主管 著 人類 白血球 抗原 它 就 主管 著 免疫 以及 是 不 是 會 有 排斥 在 這 上面 又 分為 這 三 個 重要 的 就 是 a b 還 有 dr a b dr 各 含有 兩 組 所以 加起來 是 六 組 這 六 組 要 完全 吻合 也 就 是 我們 俗稱 的 六 對 六 六 對 六 完全 吻合 這 是 最好 就 是 它 的 成功率 會 高 排斥 的 情況 會 減少 六 對 五 它 是 其次 那 個 退 而 求 其次 的 要求 2013年 一月 邵子柔 接受 了 另 一 名 五 對 基因 吻合 的 骨髓 捐贈 者 不幸 地 90 天 後 發生 排斥 她 有 曾經 跟 我 講 過 說 如果 我 再 多 一 個 人 一樣 是 六 對 六 那 他 是 不 是 就 會 願意 坦白 講 我 覺得 我們 運氣 真的 很 不 好 但是 我 不會 去 怪 那 兩 位 捐贈 者 因為 我 覺得 他 可能 有 各 式 就 是 她 自己 的 原因 可能 我 懷孕 了 可能 我 有 家庭 我 家人 的 反對 如果 再 多 一 個 人 是 不 是 就 能 多一點 機會 這 個 問題 沒有 答案 但是 __UNDEF__ 八 歲 的 柔柔 抱 著 希望 用 微笑 過 好 每 一 天 要 進去 做 移植 的 時候 然後 剛好 有 一 個 機會 我們 去 選 了 這 一 套 書 __UNDEF__ 一 整 套 裡面 __UNDEF__ 我 也 不 知道 裡面 就 剛好 有 這 本 她 就 特別 愛 看 這 本 書 一 位 癌症 媽媽 得 了 癌症 之後 然後 怎麼 跟 她 的 孩子 說 再見 媽媽 走 了 之後 變成 了 星星 變成 了 月亮 變成 了 太陽 面對 孩子 越來越 多 關於 死亡 的 提問 心痛 的 母親 想 不 出 一 個 好 的 答案 只 能 給 她 一 個 童話 世界 去 想像 因為 她 很 喜歡 城堡 我 就 跟 她 講 白雲 裡面 城堡 的 故事 所以 她 才 問 我