衝擊 到 許多 需要 做 骨髓 移植 的 血液 疾病 患者 由於 遺傳 因素 的 影響 兄弟 姊妹 間 的 白血球 抗原 相同 的 機率 相當 高 配對 成功率 有 四分之一 但是 少子化 的 影響 導致 了 許多 患者 必須 要 轉向 尋求 配對 機會 只 有 萬分之一 到 十萬分之一 的 非 親屬 骨髓 移植 骨髓 移植 是 飽嚐 化療 之 苦 的 血液 疾病 患者 活下去 的 最後 希望 而 骨髓庫 的 數量 又 決定 著 患者 尋找 配對 的 機率 但是 您 知道 嗎 若 以 十萬分之一 的 機率 來 看 一 個 成功 運作 的 骨髓庫 至少 需要 十萬 名 以上 的 登錄 者 患者 才 有 希望 等到 配對 成功 只有 當 資料庫 的 血液 樣本 越 多 配對 成功 的 機率 也 就 越 大 過往 台灣 民間 的 觀念 認為 俗稱 「 龍骨水 」 的 腦脊髓液 是 一 個 人 的 能量 來源 而 捐 髓 就是 捐贈 「 龍骨水 」 將 骨髓 和 脊髓 混為一談 這樣 錯誤 的 資訊 以訛傳訛 造成 了 捐贈 者 的 猜疑 也 讓 等待 最後 一 線 希望 的 生命 不幸 撒手 人間 我 是 邵子柔 我 今年 七 歲 你 的 夢想 是 甚麼 成為 設計師 設計 什麼 的 師 衣服 還 有 畫畫 還 來不及 長大 夢想 沒 能 實現 邵子柔 離開 了 這 個 世界 這邊 就 是 柔柔 的 房間 這邊 是 她 睡 的 床 然後 這些 都 是 朋友 送 她 的 禮物 她 有 問 過 我 一些 問題 說 為什麼 要 說 再見 是 不 是 每 個 得 了 癌症 的 人 都 會 離開 2012年 五月 小二 的 邵子柔 因為 身體 不適 經過 轉診 確定 罹患 了 難纏 的 急性 淋巴性 白血病 一 開始 時候 主治 醫師 就 告訴 我們 然後 主治 醫師 也 是 告訴 我們 說 要 痊癒 的 機會 其實 就 不 高 後來 又 再 過 了 沒 多久 更 詳細 一點 的 檢查出來 時候 他 跟 我 說 你們 這 個 是 屬於 早期性 的 白血症 他 說 這 個 機會 大概 只有 2成 至 3成 只有 一 個 哥哥 的 她 經過 血型 比對 後 兄妹 的 骨髓 移植 配對率 六 對 基因 裡 只 有 四 對 吻 合 只 能 藉由 外部 尋找 沒有 配到 之後 我們 就 想說 好 __UNDEF__ 沒關係 我們 就 轉 轉從 慈濟 骨髓庫 這邊 開始 ( 醫師 ) 告訴 我們 兩 個 時候 我們 也 是 想 說 我們 那 時候 也 是 這樣 想 就 跟 她 發病 的 一樣 二 選 一 __UNDEF__ 運氣 沒 那麼 差 吧 不會 兩 個 都 沒有 吧 對 __UNDEF__ 就 結果 後來 醫生 告訴 我們 說 真的 兩 個 都 沒有 ( 院方 ) 他 說 你們 六 對 六 都 有 兩 個 了 六 對 五一定 很多 你 不用 擔心 人體 一共 有 23 對 基因 包括 22 對 體 染色體 和 一 對 性 染色體 第六 對 的 體 染色體 也 就 是 HLA 它 就 主管 著 人類 白血球 抗原 它 就 主管 著 免疫 以及 是 不 是 會 有 排斥 在 這 上面 又 分為 這 三 個 重要 的 就 是 a b 還 有 dr a b dr 各 含有 兩 組 所以 加起來 是 六 組 這 六 組 要 完全 吻合 也 就 是 我們 俗稱 的 六 對 六 六 對 六 完全 吻合 這 是 最好 就 是 它 的 成功率 會 高 排斥 的 情況 會 減少 六 對 五 它 是 其次 那 個 退 而 求 其次 的 要求 2013年 一月 邵子柔 接受 了 另 一 名 五 對 基因 吻合 的 骨髓 捐贈 者 不幸 地 90 天 後 發生 排斥 她 有 曾經 跟 我 講 過 說 如果 我 再 多 一 個 人 一樣 是 六 對 六 那 他 是 不 是 就 會 願意 坦白 講 我 覺得 我們 運氣 真的 很 不 好 但是 我 不會 去 怪 那 兩 位 捐贈 者 因為 我 覺得 他 可能 有 各 式 就 是 她 自己 的 原因 可能 我 懷孕 了 可能 我 有 家庭 我 家人 的 反對 如果 再 多 一 個 人 是 不 是 就 能 多一點 機會 這 個 問題 沒有 答案 但是 __UNDEF__ 八 歲 的 柔柔 抱 著 希望 用 微笑 過 好 每 一 天 要 進去 做 移植 的 時候 然後 剛好 有 一 個 機會 我們 去 選 了 這 一 套 書 __UNDEF__ 一 整 套 裡面 __UNDEF__ 我 也 不 知道 裡面 就 剛好 有 這 本 她 就 特別 愛 看 這 本 書 一 位 癌症 媽媽 得 了 癌症 之後 然後 怎麼 跟 她 的 孩子 說 再見 媽媽 走 了 之後 變成 了 星星 變成 了 月亮 變成 了 太陽 面對 孩子 越來越 多 關於 死亡 的 提問 心痛 的 母親 想 不 出 一 個 好 的 答案 只 能 給 她 一 個 童話 世界 去 想像 因為 她 很 喜歡 城堡 我 就 跟 她 講 白雲 裡面 城堡 的 故事 所以 她 才 問 我 說 是 不 是 公主 住在 裡面 我 跟 她 說 不 是 是 很多 小 天使 不 一樣 的 城堡 妳 不要 忘記 媽媽 跟 妳 說 的 白雲 城堡 其實 每 個 人 都 有 那 一 天 一定 要 去 城堡 裡面 住 媽媽 希望 你 可以 勇敢 一點 親愛 的 柔柔 你 現在 已經 在 城堡 裡 過 得 很 好 今天 所有 的 朋友 都 來到 現場 都 是 最 疼愛 你 的 人 媽咪 要 在 這裡 幫 妳 謝謝 他們 柔柔 生病 之後 我 學到 滿多 的 因為 我 覺得 有時候 我們 不 打開 心胸 去 面對 別人 會 變成 說 別人 對 我們 也 在 防備 著 生命 的 終點 她 仍 期盼 著 有 越來越 多 的 人 願意 伸出 援手 幫助 生病 的 孩子 這 一 堂 生命 與 死亡 的 課程 母親 教育 孩子 面對 疾病 孩子 卻 讓 周遭 的 人 懂得 了 怎麼 面對 生命 海 的 另 一 邊 是 另 一 群 無憂無慮 懵懂 天真 的 孩子 我 發覺 說 你們 只要 是 有 興趣 的 你們 願意 自己 去 做 我 覺得 你們 都 可以 做 得 很 好 你們 每 個 人 都 很 棒 然後 有 能力 但是 還 缺乏 一點點 東西 畢業 前夕 __UNDEF__ 課 一如 往常 做為 班導師 的 林男 勝 句句 語重心長 期許 著 這 批 將要 升上 國中 的 孩子 你 要 找到 一 個 跟 你 一樣 堅持 的 朋友 而 不 是 總是 要 拖 你 下水 的 朋友 到 小琉球 教書 已經 邁入 五 年 就 在 2012年 11月 一 個 來自 慈濟 骨髓庫 配對 成功 的 通知 喚起 他 16 年 前 的 記憶 我 從 禮拜一 開始 就 每 天 去 衛生所 抽 血 不 是 __UNDEF__ 我 講完 你 再 講 好 不 好 好 __UNDEF__ 我 去 打針 打 什麼 針 我 打 一 種 針 叫做 白血球 的 生長 激素 老師 啊 __UNDEF__ 你 是 怎樣 生病 嗎 他們 在 小島 比較 沒有 看 過 所以 他們 生命 裡面 大概 都 是 很 快樂 的 如果 他 能夠 曾經 體會 這 種 生命 的 痛苦 我 覺得 他 比較 能夠 了 解 為什麼 我們 要 去 捐 髓 要 去 救 人 好 __UNDEF__ 骨髓 移植 老師 那 還 不 簡單 隨便 找 一 個 要 配對 找 一 個 路人 捐給 你 就 好 了 不 是 他 要 找 人 去 韓劇 就 有 了 喔 不錯 __UNDEF__ 看 韓劇 也 有 好處 在 這 個 不久 然後 就 有 一 位 病人 他 跟 我 配對到 了 然後 他 需要 我 有 人 需要 我 這 是 16 年 前 大學 時期 的 林男 勝 沒有 認真 思考 過 的 沒想到 16 年 後 世界 上 的 某 個 角落 正 向 他 呼救 如果 你 很 不幸 得 了 這 個 你 希不 希望 別人 捐給 你 希望 啊 你 就 是 唯一 的 機會 你 找 不 到 __UNDEF__ 沒有 了 然而 不僅僅 是 小學生 許多 人 對 捐 髓 的 刻板 印象 至今 仍 深深 烙印 在 腦海 裡 要不是 至親 大概 我們 都 不會 去 做 __UNDEF__ 這 種 因為 舊有 觀念 都 以為 從 後面 脊椎 下面 去 抽 骨髓 這樣 大家 攏 會 驚 啦 怕 說 從 龍骨 插入 可能 是 不 是 會 有 生命 的 危險 抽髓 到底 抽 的 是 脊髓 __UNDEF__ 還是 骨髓 抽髓 是否 會 造成 生命 危險 多 年 來 錯誤 的 觀念 每每 讓 捐 髓 者 舉足不前 大腦 還 有 這 個 脊髓 這些 中樞 神經 是 有 一 個 像是 護城河 一樣 的 液體 保護 著 它 叫 腦脊髓液 腦脊髓液 就 是 我們 俗稱 的 龍骨水 骨髓 是 在 骨骼 裡面 骨骼 裡面 的 一 個 造 血 器官 抽 骨髓 的話 是 在 腸骨 後 半 段 抽取 骨髓 然後 分離 以後 __UNDEF__ 輸給 病人 脊髓液 是 從 脊髓 抽出來 透明 的 液體 這 兩 個 位置 上 以及 它 的 型態 上 都 完全 不 一樣 會 想要 吐 嗎 不會 會不會 睡 不 著 很 好 睡 一般人 對 骨髓 的 認知 不 夠 第二 個 就是說 認為 抽 龍髓 就 好像 會 把 把 人 的 脊髓 把 它 抽掉 一樣 所以 他們 普遍 就 產生 一 種 恐懼 深呼吸 無論 對 小琉球島 上 的 慈濟 志工 或是 衛生所 這 個 自從 台灣 有 骨髓 資料庫 20 年 來 小琉球 第一 例 的 配對 成功案 眾人 都 感到 振奮 不已 也 因為 是 首 例 陪伴 捐 髓 過程 中 志工 們 無不 戰戰兢兢 林 老師 的 個案 知道 配對到 的 時候 也 是 會 忐忑不安 因為 怕 被 他 拒絕 後來 想 說 還可以 在 琉球 打生長 激素 不然 要 到 東港 去 施打 的話 ( 捐 髓 ) 可能性 就 會 .. 因為 連續 要 五 天 就 是 要 坐 船 來回 可能性 就 很 低 降低 捐 者 不便 的 因素 消除 疑慮 和 隱憂 是 所有 勸捐 志工 的 首要 任務 吃飯 了 你 要 吃 菜菜 爸爸 下午 有沒有 回來 你 看見 爸爸 手 上 本來 有 什麼 東西 洞洞 洞洞 __UNDEF__ 對 洞洞 有 什麼 東西 有 一 個 棉花 對 不 對 結束 了 學校 的 工作 林男勝 和 同 在 琉球 教書 的 妻子 以及 四 歲 的 兒子 一 天 當中 難得 相聚 的 時光 最近 有 了 新 的 話題 連續 幾 天 __UNDEF__ 還 有 訪客 到來 林 老師 __UNDEF__ 我們 又 來 了 師姑 師伯 好 哇 __UNDEF__ 你 好 乖 喔 小 菩薩 好 來 __UNDEF__ 這 個 是 養生湯 你 可以 先 喝 一點 還 有 這 個 哇 __UNDEF__ 蓮子 木耳 這 要 弄 很 久 嗎 很 久 白木耳 __UNDEF__ 很 久 __UNDEF__ 煮 好幾 個 小時 助人 為善 __UNDEF__ 是 美德 也