課題 而 即將 接受 移植 的 血液 疾病 患者 除了 與 病魔 抵抗 的 焦慮 多半 還 有 醫療費用 的 負擔 清楚 的 流程 解說 為 的 是 要 消除 疑慮 這 一 個 11萬3735 其實 這 個 裡面 的 費用 是 包含 著 捐 髓 者 跟 他 要 去 捐贈 的 時候 還 有 健康 檢查 第一 關 就 是 健康 檢查 就 像 今天 這 一 個 病人 在 問 我 說 繳 了 多少 錢 怎麼樣 這 個 11萬3735 這 個 費用 是 捐 髓 者 要 去 做 健康 檢查 的 交通 費用 還 有 要 去 捐贈 的 時候 他 的 家屬 有 一 個 人 可以 陪伴 這 一些 交通 費用 所以 這 一 個 交通 費用 形成 以後 剩下 的 還 有 就 是 當 你 去 做 幹細胞 捐贈 的 時候 或者 是 骨髓 捐贈 的 時候 的 醫療 上面 的 器材 就 是 損耗 的 一些 東西 都 是 從 這 個 地方 去 支付掉 的 捐贈 者 非 親 非 故 一 份 無私 的 大 愛 奉獻 讓 所有 被 通知 配對 成功 的 受捐 者 滿懷 感激 如果 要 捐檢 配對 要 到 哪裡 去 捐 先生 想要 去 對 不 對 我 很 怕 打針 勇敢 一點 為什麼 會 突然 有 這 個 想法 看到 我 老婆 這樣子 我 就 覺得 有 人 肯 願意 捐給 我們 我們 也 要 回饋給 人家 不 怕 打針 了 還是 怕 不 知名 的 遠方 正 有 人 準備 挽起 衣袖 奉獻出 自己 的 造 血 幹細胞 救 自己 的 親人 這 份 恩情 也 讓 許許許多多 病患 家屬 決定 用 同樣 的 方式 予以 回報 甚至 影響 周遭 的 人 參與 驗血 建檔 但願 有 一 天 讓 更多 的 人 得以 受惠 善 的 力量 __UNDEF__ 生生不息 今年 六月 台大 醫院 創傷 主治 醫師 曾 御慈 遭 酒駕 撞傷 腦死 慈大 醫學系 畢業 的 曾御慈 一生 以 救 人 為 職志 生命 的 最後 捐贈出 了 全部 可用 的 器官 誠如 她 的 老師 兼 主管 台大 醫院 創傷 醫學部 主任 柯文哲 所 說 的 曾御慈 將 慈濟 大 愛 精神 帶進 了 全 台灣 最 古老 的 醫院 真正 落實 了 視 病 猶 親 的 精神 這 一 場 悲劇 意外 引發 了 善 的 效應 全 台灣 器捐 比例 從 過去 1 個 月 頂多 1 2 例 增加 到 了 20 例 簽署器 捐 卡 的 人數 也 比 平日 暴增 了 兩 倍 一 名 醫師 之 死 觸動 了 許多 人 的 悲心 佛教 重要 的 經典 「 無量義經 」 裡 描述到 了 佛菩薩德行 提到 了 「 頭目髓 腦 悉 施 人 」 頭 目 髓 __UNDEF__ 腦 皆 能 救 人 性命 佛陀 以 身體 為 眾生 布施 而 尋常 人 的 一生 又 能夠 有 幾 次 救 人 的 機會 呢 別 小看 了 10 cc 的 血液 一 管 10 cc 的 血液 建檔 很 可能 就 是 患者 在 人世間 的 最後 一 線 希望 救 人 一 命 __UNDEF__ 無損 己身 讓 我們 在 平安 的 此刻 把握 當下 付出 的 機會 一 個 簡單 的 驗血 動作 也 就 點亮 了 另 一 個 生命 的 可能 好 厲害 像 我 是 除了 不會 生 孩子 以外 其他 事情 都 會 做 再 吃 一 口 __UNDEF__ 好 乖 真的 好棒 她 不會 講話 她 沒有 開口 我 就 一直 希望 她 能夠 開口 叫 爸爸 __UNDEF__ 叫 媽媽 無怨無悔 細心 照顧 罕病兒 的 艱辛 父親 我 跟 我 太太 都 做夢 夢 過 好幾 次 她 叫 爸爸 拳 一 來 畫開 一 個 翻踢 嚴師 如 父 將 弟子 當 孩子 的 無 血緣 父親 到 武館 的 學生 也 有 跟 十 年 以上 的 學生 那 種 感情 就 像 情 同 父子 一樣 不 一樣 的 爸爸 角色 一樣 深刻 的 父愛 體現 國際 大 導演 李安 的 處女作 《 推手 》 描述 的 是 一 位 太極拳 的 教練 到 美國 和 兒子 同住 與 美籍 媳婦 在 文化 __UNDEF__ 在 親情 上 所 產生 的 種種 衝突 李安 運用 了 近代 家庭 變遷 為 時代 背景 細膩 地 描寫出 了 現代 父子 之間 的 互動 不過 父親 嚴肅 的 形象 一直 都 還 是 李安 電影 中 的 重要 元素 在 現代 社會 逐漸 都市化 的 變革 中 核心 家庭 為 主流 「 父親 」 不再 只 是 個 賺錢 養家 嚴肅 安靜 的 角色 因為 他 與 家庭 成員 之間 的 接觸 更加 地 頻繁 __UNDEF__ 更加 地 密切 再 加上 了 職業婦女 這 個 角色 的 出現 傳統 的 「 男 主 外 __UNDEF__ 女 主 內 」 的 分際 不再 那麼 明顯 父親 的 形象 也 開始 有 了 轉變 了 但是 爸爸 自己 呢 在 本身 角色 的 轉變 上面 似乎 遭遇到 了 一些 困難 今天 在 這 個 屬於 父親 的 八月 裡 讓 我們 來 體會 現代 老爸 所 扮演 的 角色 以及 無法 為 外人 道 的 苦楚 每 個 月 隔週 的 星期六 晚上 台北市 的 這 棟 大樓 裡 就 會 傳來 一 陣 中年 老爸 豪邁 的 歌聲 他們 是 不 落跑 老爸 合唱團 眼前 每 個 老爸 家 裡 都 有 一 個 到 數 個 罕見 疾病 孩子 罕見 疾病 顧名思義 就 是 少見 且 大多 沒有 藥 可 醫治 的 疾病 這 群 老爸 們 除了 要 在 外 為 家庭 打拼 之外 回家 還 得 面對 罹患 罕病 的 孩子 但 他們 選擇 面對 壓力 __UNDEF__ 不 落跑 根據 一 個 初步 的 統計 我們 大概 有 一成 的 爸爸 他 是 會 因為 小朋友 的 這 個 疾病 的 關係 選擇 落跑 落跑 大概 的 狀況 有 幾 種 嘛 一 種 就 是 可能 離婚 或是 說 甚至 他 可能 沒有 辦法 承受 因為 我們 還是 覺得 媽媽 她 在 面對 情感 或是 照顧 上 壓力 上 她 相對 來得 比較 堅強 我 都 跟 她 這樣子 我 都 擋 著 不要 讓 她 看 電視 … 啊 好 厲害 妳 是 一 個 美 少女 巫 爸爸 是 合唱團 的 發起人 家 裡 有 一 對 罹患 尼曼匹克症 的 兒女 尼曼匹克症 是 一 種 脂類 代謝 異常 的 遺傳性 疾病 過量 的 脂類 累積 在 病人 的 肝臟 __UNDEF__ 胰臟 __UNDEF__ 脾臟 骨髓 甚至 腦部 造成 器官 病變 台灣 目前 只 有 六 例 並 沒有 藥物 可以 治癒 21 歲 的 以 欣 是 在 國中 的 時候 發病 的 身體 器官 的 病變 讓 以 欣 的 肢體 動作 越來越 困難 雖然 以 欣 和 巫 爸爸 不斷 想要 以 復健 來 延緩 病程 的 演化 但 仍舊 跟不上 病情 惡化 的 速度 知道 她 得 了 這 個 罕見 疾病 那 個 將近 兩 年 的 時間 非常 痛苦 也 不 曉得 怎麼 做 夫妻 兩 個 的 關係 非常 的 緊張 緊張 到 甚至 說 那 兩 個 字 都 講出來 甚至 說 是 不 是 全 家 就 一起 就 結束掉 __UNDEF__ 這些 都 有 因為 他 怕 被 同學 看到 對 不 對 可是 當 他 不 想 吃 的 時候 拜託 __UNDEF__ 拜託 當 他 不 想 吃 的 時候 只有 媽媽 餵 他 他 才 會 繼續 吃 拜託 __UNDEF__ 拜託 孩子 得 的 罕見 疾病 因為 案例 太少 見 了 連 醫生 也 束手無策 只 能 盡量 延緩 病情 惡化 而 許多 罕見 疾病 也 同時 是 遺傳 疾病 罕見 疾病 家庭 連續 幾 個 孩子 一起 發病 的 情形 並 不 罕見 其實 我 覺得 要 把 這 種 家 裡 有 兩 個 罕見 疾病 的 這 個 孩子 這 個 家庭 要 很 正常 的 運轉 來 講 其實 已經 沒辦法 分說 是 男 主 外 __UNDEF__ 女 主 內 這 是 男孩子 要 做 的 這 女孩子 做 的 事情 已經 不能 再 這樣 分 了 我們 兩 個 就 好像 一 種 特種 部隊 的 那 個 隊員 一樣 就 是 全方位 的 像 我 是 除了 不會 生 孩子 以外 其他 事情 都 會 做 我 太太 幾乎 什麼 事情 都 會 做 目前 在 台灣 全 國 約 有 八千 個 罕見 疾病 家庭 罕見 疾病 約 有 226 種 罕病 在 台灣 的 定義 就 是 萬分之一 以下 機率 治療 困難 以及 大多 都 是 遺傳 或是 基因 突變 造成 的 根據 罕見 疾病 基金會 的 統計 罕病 有 七成 以上 是 沒有 藥物 可以 治癒 而 隨著 時間 病情 大多 都 往 惡化 的 方向 發展 罕病 兒童 的 父母親 除了 要 對 外 打拼 養家 籌措 醫藥費 之外 對 內 還 得 負擔 起 孩子 的 照顧 責任 巫 爸爸 平日 在 教會 任職 巫爸 認為 即便 兒女 得到 罕見 疾病 也 不 該 讓 他們 一天到晚 都 關 在 家 裡 跟 那 個 王長老 打 聲 招呼 王長老 好 好 久 不 見 妹妹 來 了 我 女兒 __UNDEF__ 以 欣 弟弟 還好 弟弟 在 那邊 好 久 不 見 對 啊 __UNDEF__ 他 那 個 手勢 我們 家 有 這 份 基督教 信仰 給 他們 一 個 很 大 的 幫助 尤其 像 以諾 這 一 次 ( 脊椎 矯正 ) 手術 他 只 告訴 我 爸爸 你 不用 擔心 只要 幫 我 禱告 就 好 了 然後 我 如果 手術 好了 我 又 一 個 新 的 人 如果 我 手術 真的 不 好 反正 我 也 早一點 回 天家 在 天國 __UNDEF__ 天堂 也 是 好 的 親眼 看 著 自己 的 寶貝 孩子 病情 每況愈下 說 心理 沒有 壓力 是 騙人 的 但 勇敢 面對 人生 難題 的 巫家人 他們 積極 參與 各 項 活動 不 在乎 外界 眼光 而 巫 爸爸 一手 成立 的 不 落跑 老爸 合唱團 更 讓 許多 老爸 得以 有 喘息 空間 請問 你 加入 這 團 多久 三 年 半 __UNDEF__ 不只 吧 當時 考 第一 次 沒有 考進來 後來 考 重考 第二 次 考進來 為什麼 會 想要 參加 大家 什麼 樣 的 想法 我 是 被 逼 的 __UNDEF__ 我 是 被 打過來 的 __UNDEF__ 沒有 啦 有 人 推薦 參加 活動 人家 說 老爸 合唱團 蠻 好 的 就 自己 送上門 來 了 我們 覺得 我們 在 這 一 群 不 落跑 老爸 都 是 很 high 的 很 快樂 的 我們 把 那些 不 如意 的 事情 暫時 先 放到 旁邊 去 在 這 短短 的 兩 個 小時 中 可以 重新 再 出發 回去 以後 又 是 另外 一 個 開始 每隔 兩 星期 的 練唱 是 他們 最 開心 的 時段 因為 可以 暫時 放下 壓力 喘 口 氣 男兒 有 淚 不 輕 彈 這 句 話 也 害死 有 些 爸爸 另外 一 個 是 說 這 種 社會 來 講 的話 好像 給 男人 太多 的 包袱 面子 的 問題 其實 面子 我們 中間 有 一 個 番薯 番薯 爸爸 就 是 鄭 爸爸 他 說 他 經過 孩子 離開 他 那 種