一 個 美 少女 巫 爸爸 是 合唱團 的 發起人 家 裡 有 一 對 罹患 尼曼匹克症 的 兒女 尼曼匹克症 是 一 種 脂類 代謝 異常 的 遺傳性 疾病 過量 的 脂類 累積 在 病人 的 肝臟 __UNDEF__ 胰臟 __UNDEF__ 脾臟 骨髓 甚至 腦部 造成 器官 病變 台灣 目前 只 有 六 例 並 沒有 藥物 可以 治癒 21 歲 的 以 欣 是 在 國中 的 時候 發病 的 身體 器官 的 病變 讓 以 欣 的 肢體 動作 越來越 困難 雖然 以 欣 和 巫 爸爸 不斷 想要 以 復健 來 延緩 病程 的 演化 但 仍舊 跟不上 病情 惡化 的 速度 知道 她 得 了 這 個 罕見 疾病 那 個 將近 兩 年 的 時間 非常 痛苦 也 不 曉得 怎麼 做 夫妻 兩 個 的 關係 非常 的 緊張 緊張 到 甚至 說 那 兩 個 字 都 講出來 甚至 說 是 不 是 全 家 就 一起 就 結束掉 __UNDEF__ 這些 都 有 因為 他 怕 被 同學 看到 對 不 對 可是 當 他 不 想 吃 的 時候 拜託 __UNDEF__ 拜託 當 他 不 想 吃 的 時候 只有 媽媽 餵 他 他 才 會 繼續 吃 拜託 __UNDEF__ 拜託 孩子 得 的 罕見 疾病 因為 案例 太少 見 了 連 醫生 也 束手無策 只 能 盡量 延緩 病情 惡化 而 許多 罕見 疾病 也 同時 是 遺傳 疾病 罕見 疾病 家庭 連續 幾 個 孩子 一起 發病 的 情形 並 不 罕見 其實 我 覺得 要 把 這 種 家 裡 有 兩 個 罕見 疾病 的 這 個 孩子 這 個 家庭 要 很 正常 的 運轉 來 講 其實 已經 沒辦法 分說 是 男 主 外 __UNDEF__ 女 主 內 這 是 男孩子 要 做 的 這 女孩子 做 的 事情 已經 不能 再 這樣 分 了 我們 兩 個 就 好像 一 種 特種 部隊 的 那 個 隊員 一樣 就 是 全方位 的 像 我 是 除了 不會 生 孩子 以外 其他 事情 都 會 做 我 太太 幾乎 什麼 事情 都 會 做 目前 在 台灣 全 國 約 有 八千 個 罕見 疾病 家庭 罕見 疾病 約 有 226 種 罕病 在 台灣 的 定義 就 是 萬分之一 以下 機率 治療 困難 以及 大多 都 是 遺傳 或是 基因 突變 造成 的 根據 罕見 疾病 基金會 的 統計 罕病 有 七成 以上 是 沒有 藥物 可以 治癒 而 隨著 時間 病情 大多 都 往 惡化 的 方向 發展 罕病 兒童 的 父母親 除了 要 對 外 打拼 養家 籌措 醫藥費 之外 對 內 還 得 負擔 起 孩子 的 照顧 責任 巫 爸爸 平日 在 教會 任職 巫爸 認為 即便 兒女 得到 罕見 疾病 也 不 該 讓 他們 一天到晚 都 關 在 家 裡 跟 那 個 王長老 打 聲 招呼 王長老 好 好 久 不 見 妹妹 來 了 我 女兒 __UNDEF__ 以 欣 弟弟 還好 弟弟 在 那邊 好 久 不 見 對 啊 __UNDEF__ 他 那 個 手勢 我們 家 有 這 份 基督教 信仰 給 他們 一 個 很 大 的 幫助 尤其 像 以諾 這 一 次 ( 脊椎 矯正 ) 手術 他 只 告訴 我 爸爸 你 不用 擔心 只要 幫 我 禱告 就 好 了 然後 我 如果 手術 好了 我 又 一 個 新 的 人 如果 我 手術 真的 不 好 反正 我 也 早一點 回 天家 在 天國 __UNDEF__ 天堂 也 是 好 的 親眼 看 著 自己 的 寶貝 孩子 病情 每況愈下 說 心理 沒有 壓力 是 騙人 的 但 勇敢 面對 人生 難題 的 巫家人 他們 積極 參與 各 項 活動 不 在乎 外界 眼光 而 巫 爸爸 一手 成立 的 不 落跑 老爸 合唱團 更 讓 許多 老爸 得以 有 喘息 空間 請問 你 加入 這 團 多久 三 年 半 __UNDEF__ 不只 吧 當時 考 第一 次 沒有 考進來 後來 考 重考 第二 次 考進來 為什麼 會 想要 參加 大家 什麼 樣 的 想法 我 是 被 逼 的 __UNDEF__ 我 是 被 打過來 的 __UNDEF__ 沒有 啦 有 人 推薦 參加 活動 人家 說 老爸 合唱團 蠻 好 的 就 自己 送上門 來 了 我們 覺得 我們 在 這 一 群 不 落跑 老爸 都 是 很 high 的 很 快樂 的 我們 把 那些 不 如意 的 事情 暫時 先 放到 旁邊 去 在 這 短短 的 兩 個 小時 中 可以 重新 再 出發 回去 以後 又 是 另外 一 個 開始 每隔 兩 星期 的 練唱 是 他們 最 開心 的 時段 因為 可以 暫時 放下 壓力 喘 口 氣 男兒 有 淚 不 輕 彈 這 句 話 也 害死 有 些 爸爸 另外 一 個 是 說 這 種 社會 來 講 的話 好像 給 男人 太多 的 包袱 面子 的 問題 其實 面子 我們 中間 有 一 個 番薯 番薯 爸爸 就 是 鄭 爸爸 他 說 他 經過 孩子 離開 他 那 種 痛 他 說 過 這 句 話 我 有時候 走 不 下去 我 就 這 句 話 就 給 我 很 大 的 鼓勵 面子 算 什麼 也 不能 吃 __UNDEF__ 也 不能 賣錢 活下去 比較 重要 要 活下去 比較 重要 這些 都 算了 人生 海海 面子 算不了 什麼 華人 社會 的 男人 有 淚 不 輕 彈 讓 很多 家庭 有 罕見 疾病 兒童 的 爸爸 無法 對 外 示 弱 在外 為 支持 一 個 家庭 和 孩子 的 醫藥費 開銷 而 努力 而 在 面對 家 裡 的 另 一 伴 和 生病 的 孩子 又 得 轉換成 柔軟 形象 細心 體貼 照顧 妻小 罕爸 們 經常 就 一直 在 剛強 與 柔軟 間 做 角色 的 變化 這 是 我們 最 菜 的 菜鳥 他 叫 大鼎 可是 他 非常 的 認真 六月 開始 來 這邊 都 滿 開心 的 我們 大家 都 有 同樣 的 經歷 大家 在一起 都 比較 能夠 放 得 開 平常 在 跟 自己 的 朋友 的 話 其實 還是 會 多少 比較 拘束 一點 大鼎 爸爸 每 天 下班 的 第一 件 事 就是 趕快 趕 回家 和 太太 交棒 你 好 歡迎 你們 今天 爸爸 餵 妳 好不 好 來 __UNDEF__ 再 吃 一 口 好 乖 真的 好棒 她 不會 講話 她 沒有 開口 我 就 一直 希望 她 可以 開口 叫 爸爸 __UNDEF__ 叫 媽媽 都 她 沒有 叫 過 對 不 對 蓉蓉 什麼 時候 開 金口 叫 一 聲 爸爸 來 __UNDEF__ 吃 口 青菜 我 跟 我 太太 都 做夢 夢 過 好幾 次 夢到 說 昨天 晚上 有 夢到 她 叫 爸爸 媽媽 說 她 夢到 她 叫 媽媽 了 我 想說 是 不 是 已經 快 了 快 了 結果 還是 沒有 彥蓉 是 陳 爸爸 的 小 女兒 是 罹患 雷特氏症 的 孩子 一 開始 以為 是 發展 遲緩 直到 2 歲 還 不會 爬 才 發現 彥蓉 可能 有 狀況 了 這 個 雷特氏症 最 大 的 特徵 就是 她 的 手 她 的 手 一定 會 有 一 個 怪怪 的 動作 彥蓉 的 話 她 是 左右 搓 手 的 這 種 反覆性 的 動作 是 雷特氏症 特有 所以 她 這 是 一 個 特徵 所以 我們 的 表情 都 是 開心 的 時候 就 是 像 她 這樣 像 天使 般 的 笑容 __UNDEF__ 就 開心 就 自然 的 這樣 就 開心 然後 不 開心 的 時候 就 是 那 種 呆滯 的 臉 我們 就 說 她 沒 表情 就 撲克臉 這樣子 來 __UNDEF__ 爸爸 帶 妳 去 走 樓梯 去 運動 __UNDEF__ 來 蓉蓉 最 喜歡 運動 __UNDEF__ 來 123 加油 __UNDEF__ 來 123 乖 罹患 罕見 疾病 的 彥蓉 今年 13 歲 了 從來 沒有 開口 講 過 話 不過 透過 陳 爸 和 陳 媽 不斷 地 復健 和 練習 他們 感覺 蓉蓉 好像 真的 可以 聽 得 懂 他們 說 的 話 不要 流 口水 了 不要 吐 口水 123 蓉蓉 好棒 來 123 哇 是 不 是 回 你 一 個 微笑 你 就 覺得 非常 開心 對 啊 __UNDEF__ 她 她 現在 表情 比較 多 __UNDEF__ 比較 豐富 比較 常 笑 她 以前 剛 開始 好像 比較 小 的 時候 不 知道 幾 歲 6 7 歲 之前 她 表情 都 是 沒 什麼 表情 都 比較 呆滯 就 那 時候 好像 覺得 說 她 好像 一 個 人 被 封 在 這 個 肉體 裡面 看 你 回來 都 不 是 先 問候 老婆 說 老婆 妳 辛苦 了 他 不會 沒有 __UNDEF__ 就是 趕快 先 去 看 他 女兒 說 蓉蓉 妳 今天 怎麼樣 啊 然後 捏捏 她 的 臉 啊 然後 也 會 親親 她 啊 是 會 有點 小 忌妒 來 __UNDEF__ 起來 不 給 我 親 你 只要 接受 現實 之後 你 會 發現 說 其實 也 沒有 多 大 的 困難 她 就 是 一 個 長 不 大 的 小孩 就 把 她 當成 是 一 個 嬰兒 來 看待 就是說 我們 就 是 永遠 照顧 她 現在 罕爸 合唱團 的 成員 還 成立 一 個 「 睏 熊霸 搖滾 樂團 」 為什麼 叫 睏熊 霸 就 是 為 了 照顧 孩子 永遠 沒有 睡飽 的 一 天 取 這 名字 就 看 能不能 在 字面 上 滿足 他們 對 睡眠 的 需求 而 這樣 特別 的 老爸 也 成 了 今年 院線片 的 主角 從 五音不全 什麼 樂器 都 不會 到 現在 有模有樣 的 搖滾 樂團 老爸 們 除了 要 挑戰 每 年 的 海洋 音樂祭 之外 還 要 到處 義演 把 不 落跑 老爸 的 正向 能量 藉由 他們 的 音樂 傳達出去 其實 這 個 是 上帝 給 我們 的 一 個 不 一樣 的 作業 不 一樣 的 考題 既然 是 不 一樣 的 作業 來 講 我 就 認真 地 根據 這 個 題目 我 好好 地 去 作答 去 做 這樣 就 好 了 到 了 哇 到 家 了 根據 行政院 主計處 的 人口 普查 來 看 2010年 台灣 地區 單親 家庭 共 有 55萬5千 戶 女性 單親 家長 有 41萬餘 人 遠遠 高於 14萬5千 名 男性 單親 家長 的 人數 台灣 的 單親 家庭 戶數 在 十 年 間 增加 了 五成 因為 失怙 或 父母 離異 母代 父職 的 家庭 型態 越來越 多 見 另外 為了 討生活 有 越來越 多 的 父母 離家 到 了 都市 去 工作 而 偏鄉 的 「 隔代 教養 家庭 」 祖父母 擔負起 了 親職 中 的 「 父親 」 角色 這些 「 非 典型 父親 」 都 讓 親情 與 教養 問題 必須 要 重新 定義 來 __UNDEF__ 我 鞋鞋 穿錯 了 就 是 早上 3 4點 就 起床 然後 先 在 家 裡面 大概 整理 一下 5點 就 叫 小孩 你們 怎麼 戴 反 哥哥 不用 戴 喔 哥哥 要 戴 啊 幹嘛 然後 五點 起床 之後 然後 出門 的 時候 會 在 路 上 找 早餐 再 吃 好棒 嘴巴 還 那麼多 吃完 了 沒 嘴巴 吃完 了 沒 還 有 沒有 吃完 了 陪 他們 吃 早餐 然後 送 小孩子 上課 天 還 沒 亮 就 開始