它 這 痰 不 容易 出來 容易 積 在 支氣管 裡面 小 的 氣管 裡面 而 造成 肺炎 躺 著 以後 這 個 尿道 比較 容易 發生 這 個 尿路 的 一 個 感染 躺 著 以後 背部 如果 沒有 移動 的 時候 會 產生 褥瘡 出來 而 這些 等等 都 是 有 可能 致命 的 所以 一定 要 短期 讓 這 個 阿公 阿嬤 有 辦法 再 恢復到 他 健康 這 是 很 重要 所以 我們 怎麼 預防 老年人 的 這 個 健康 在 家 裡面 是 非常 非常 重要 的 課題 感恩 您 的 收看 __UNDEF__ 我們 再會 阿超 的 故事 那 顯然 就 是 講 這 一 位 主人翁 阿超 他 的 故事 這 個 故事 事實 上 這 個 主人翁 本身 要 寫 這 一 本 書 是 非常 困難 因為 他 身 上 只 剩下 這 個 眼皮 能 動 那 個 左右手 大拇指 跟 食指 能 動 其他 身 上 都 不能 動 肌肉 都 不能 動 的 一 個 狀況 之下 他 怎麼 有 辦法 提筆 完成 這 一 本 書 這 不 是 口述 因為 他 講話 也 講 不 清楚 是 他 自己 打出來 的 這 個 到底 如何 發生 我們 待會 會 跟 大家 報告 他 事實 上 從 小學 二年級 開始 就 開始 出現 這 個 症狀 這 個 症狀 就 是 容易 跌倒 跌倒 以後 不 太 容易 爬起來 小學 二年級 那 時候 也 以為 說 轉骨 要 成長 過程 中 也許 有 這 個 關節 方面 的 一些 問題 但是 老師 就 覺得 這 是 怪怪 的 所以 後來 的 症狀 就 越來越 嚴重 所以 他 的 一 個 疾病 是 所謂 的 肌肉 萎縮症 這 個 肌肉 萎縮 症 的 意思 就是說 我們 的 身 上 的 這些 肌肉 它 有 都 有 一些 蛋白質 等等 的 這 個 神經 傳導 它 控制 的 一些 流程 那 在 這 個 流程 中 發生 問題 所以 使得 靠近 身體 的 這 個 近端 的 這些 肌肉 慢慢 就 開始 萎縮 它 力道 就 不足 末端 的 這些 肌肉 一 開始 還 沒有 問題 可是 隨著 病情 的 一 個 發展 他 現在 也 四十多 歲 全 身 的 肌肉 包括 呼吸 的 肌肉 都 有 問題 所以 還 必須 要 靠 呼吸器 來 維持 那 當時 他 早期 的 一 個 症狀 剛剛 講 說 是 跌倒 爬 不 起來 那麼 另外 就是說 他 在 上課 的 時候 假設 他 上課 的 時候 他 要 把 身體 要 移動 都 是 我們 想像 很 難 可以 想像 得 出來 那麼 困難 的 狀況 他 必須 要 一 隻 腳 先 把 它 放到 外面 來 放到 外面 來 以後 他 怎麼 去 弄到 外面 他 必須 要 另外 一 隻 手 去 撐 著 那 個 書桌 另外 一 隻 手 要 按住 跨出去 那 一 隻 腳 的 膝蓋 這樣 的話 兩 個 地方 一起 著力 他 才 有 辦法 把 他 的 骨盆 稍微 移動 以後 再 跨出 另外 一 步 所以 那 個 整 個 一 個 活動 的 過程 中 行動 不 方便 的 過程 中 都 在 他 心靈 上 當然 烙印 下 很 深刻 的 這樣 的 一 個 回憶 當然 這 個 不 是 一 個 好 愉快 的 一 個 回憶 更 對 他 家人 講起來 是 一 個 非常 辛苦 而且 找 不 到 原因 那樣 的 一 個 壓力 所以 他 原來 我們 知道 這些 肌肉 正常 的 時候 是 這樣 發展 可是 因為 這 種 肌肉 萎縮 的 關係 他 這 個 肌肉 就 沒有 力量 所以 我們 可以 想見 我們 平常 很 簡單 一 腳 要 彎起來 要 抬起來 這些 肌肉 發揮 一些 力量 就 可以 這裡 萎縮 了 沒有 力量 所以 他 就 必須 要 靠 身體 其他 的 姿勢 等等 來 做 這些 輔助性 的 一 個 幫忙 所以 是 非常 非常 辛苦 成長 的 一 個 過程 更 痛苦 的 經驗 是 什麼 求醫 的 經驗 求醫 的 經驗 是 怎麼 樣子 當然 各式各樣 的 一 個 藥物 西醫 也好 中醫 也 好 中醫 包括 吃 的 那 個 苦 得 要命 雖然 講 良藥 苦口 不過 你 要 吃下去 那麼 苦 而且 不 是 吃 一 餐 這樣 吃 好幾 個 月 那 個 是 非常 辛苦 吃 了 沒有 效 再 用 薰 的 這 個 要 煮 等等 他 要 怎麼 把 那 個 這 個 已經 比較 攣縮 沒有 力 的 腿 要 給 它 薰 得 到 這 都 是 大費周章 那 當然 醫療 上 也 看 了 很多 位 醫師 這 當然 這 不 是 這 我們 台中 神經科 的 傅 醫師 那麼 做 的 一些 檢查 在 早期 這 個 二三十 年 前 的 事情 也 給 他 做 了 肌電圖 的 一 個 檢查 或者 是 做 肌肉 切片 的 檢查 但是 當時 大概 也 只 能 告訴 他 說 這 個 是 肌肉 萎縮症 他 的 治療 大概 沒有 什麼 可以 很 有效 的 一 個 治療 的 一 個 方式 但是 即使 到 目前 這些 對 肌肉 萎縮 症 的 患者 還是 沒有 些 什麼 很 明顯 的 特效藥 馬上 可以 藥 到 病 除 症狀 完全 改觀 頂多 偶爾 攣縮 的 那些 情形 可以 透過 手術 可以 給 它 做 一些 放鬆 的 動作 但是 終究 他 還是 會 越來越 無力 的 這 個 情形 所以 也 就 尋求 了 這 個 當然 一般 的 這 個 醫療 上 不管 中西醫 得 不 到 好 的 這 個 效果 的 時候 就 會 尋求 偏方 民間 信仰 所以 那 時候 就 告訴 他 說 什麼 這 牛頭馬面 可能 是 因為 你 那 個 名字 生辰 八字 不 合 容易 把 你 抓到 所以 是 不 是 改 個 名字 所以 他 就 改 了 名字 有 沒 有 效 沒有 效 後來 又 說 這 一 家 這 個 廟 裡面 的 這 個 仙姑 非常 厲害 所以 他 中午 左右 就 到 那 一 家 廟 裡面 去 要 掛號 也 要 掛號 然後 看診 的 時候 到 已經 到 晚上 八點 多 所以 你 可以 想像 這 個 人潮 洶湧 不在話下 然後 他 到 那 個 地方 去 以後 那 一 個 仙姑 所謂 的 仙姑 到 那 個 地方 把 他 看診 以後 好像 一陣子 會 恍神 恍神 到 哪裡 她 到 陰間 去 查 一 查 那 個 病歷 翻閱 一下 過去 病史 等等 然後 又 回過神 來 問 他 媽媽 說 你 有沒有 在 小時候 你 的 媽媽 也 生 了 一 個 你 的 姊妹 她 後來 很 早 就 夭折掉 這 個 媽媽 記憶 已經 滿 久 了 所以 也 不 是 記得 很 清楚 好像 隱約 之間 有 這樣 的 一 個 印象 那 她 說 對 這 一 個 你 的 妹妹 或 姊姊 現在 在 陰間 也 已經 長大成人 所以 她 也 希望 有 一 個 伴侶 她 看中 誰 看中 你 的 先生 所以 她 因為 得 不 到 這樣 的 一 個 愛 所以 會 來 找麻煩 所以 這 個 麻煩 就 找 在 你 兒子 身 上 所以 要 化解 這 一 個 怎麼辦 妳 先生 就 跟 她 冥婚 陰陽 兩 地 結婚 這 個 簡直 是 匪夷所思 的 事情 但是 這 個 講出來 好像 又 很 能夠 得到 他們 的 一 個 信任 好 吧 __UNDEF__ 那 就 這樣 做 嗎 那 除了 這 個 以外 還 要 怎麼 樣子 花 很多 的 錢 燒 金紙 當時 他們 燒掉 三萬 塊 台幣 二三十 年 前 這 個 錢 是 從 哪裡 來 借來 的 當然 大家 可想而知 這 後續 結果 怎麼 樣子 沒有 效 而且 症狀 越來越 嚴重 的 這 個 狀況 然後 他 的 家人 是 讓 他 最 放心不下 的 為什麼 因為 他 爸爸 本身 是 一 個 計程車 司機 媽媽 做 的 是 小工 的 這樣 的 一 個 微薄 的 零工 包 糖果 洗 玻璃瓶 等等 賺 的 錢 很 微薄 但是 為 了 小孩子 散盡 家財 然後 借貸 就是 希望 能夠 讓 他 能不能 有 好 的 一 個 醫療 但是 現在 當然 知道 沒有 什麼 特別 好 的 醫療 但是 他 對 媽媽 的 這 一 份 思念 他 還是 想說 能不能 他 最 大 的 一 個 心願 就是 在 他 這 一生 能 寫 這 一 本 書 表達 對 媽媽 的 這 種 感恩 之 意 大家 想 怎麼 寫 口述 講話 含糊 不清 用 電腦 可是 他 躺 在 那邊 身 上 都 不能 動 的 狀況 之下 怎麼 去 敲 鍵盤 很 困難 所以 這 件 事情 輾轉 在 大林 慈濟 醫院 我們 的 一些 同仁 了 解到 以後 大家 就 想 辦法 來 幫忙 他 結果 耳鼻喉科 的 醫師 還 有 嘉義 大學 的 他們 用 這樣 的 一 個 特殊 設計 的 一 個 滑鼠 然後 這 個 電腦 的 螢幕 用 特殊 的 這樣 的 一 個 擺放 的 一 個 東西 給 它 固定好 以後 他 躺 在 床 上 就 可以 看 得 到 然後 透過 他 僅 剩 能 動 的 這 個 手指 去 移動 這 個 滑鼠 一 字 一字 嘔心瀝血 的 敲出 了 生命 之 歌 讓 人家 非常 感動 所以 他 敲出來 的 第一 句 話 是 什麼 感恩 實在 是 讓 人家 非常 感動 的 這樣 的 一 個 故事 他 裡面 的 情節 當然 很多 那 描寫 對 他 媽媽 的 一 個 思念 的 時候 他 就 寫 著 說 我 已經 找到 屬於 我 該 走 的 路 沒有 怨 沒有 恨 我 現在 就 要 去 實踐 我 的 理想 報答 我 母親 辛苦 的 養育 之 恩 這 是 我 的 希望 然後 他 為什麼 這樣子 呢 他 說 每 次 當 我 看見 我 的 媽媽 她 從 家 裡面 帶 著 好吃 的 東西 要 來 餵給 我 吃 的 時候 心 裡 都 會 很 不捨 很 心疼 有 說 不 出 的 難過 那 為什麼 有 說 不 出 的 難過 因為 看到 媽媽 她 真的 老 了 看見 她 臉 上 的 皺紋 看見 她 頭 上 斑斑 的 白髮 別人 都 是 做 子女 的 來 醫院 來 照顧 父母親 而 他 卻 是 母親 要 來 長期 的 照顧 所以 他 把 這 一 份 對 媽媽 的 思念 對 媽媽 想要 用心 去 講出來 而 無法 言語 的 化成 一 字 一 句 動人 的 這 個 文字 所以 我們 看到 這裡 真的 是 生命 的 一 個 勇者 他 用 這樣 的 一 個 方式 來 表達 其實 他 是 不 怨 天 不尤 人 因為 透過 這樣 的 一 個 方式 他 開啟 了 另外 一 扇 窗 也 跟 另外 其他 的 世界 有 了 更多 的 接軌 所以 一 個 沒有 辦法 克服 地球 地心引力 的 人 卻 飛躍 生命 地平線 的 故事 是 非常 強 的 尤其 這 個 時間性 假如 是 在 中世紀 或者 是 後來