胃酸 量 應該 差 很多 吧 在 醫院 的 情況 比 的話 算是 好 很多 如果 吐出來 的 時候 你 可以 先 休息 一下 然後 記得 嘴巴 漱 漱口 把 那 個 味道 去掉 回家 之後 因為 我們 比較 會 關心 在 家 裡 那 段 時間 他 的 飲食 狀況 因為 在 予 柔 住院 的 時候 她 其實 就 是 會 有 一些 嘔吐 的 情形 我們 擔心 說 如果說 回去 還是 一直 嘔吐 的話 體重 的 部分 可能 會 下降 吐 得 太 厲害 我們 也 擔心 會 有 一些 脫水 或是 身體 不 舒服 像 我 在 住 那 個 隔離 病房 的 時候 有 一 次 我 的 爸爸 回去 換 盥洗 衣物 房間 只 有 我 一 個 人 然後 她 看到 我 沒有 吃 早餐 她 還 特別 買 了 一 碗 湯 給 我 吃 我 覺得 非常 就是 很 貼心 的 一 位 護理師 藥 要 按時 吃 因為 我們 還 會 吃 一 段 時間 然後 差不多 半 年 之後 江 醫師 如果說 慢慢 地 覺得 血球 比較 穩定 了 他 會 看 你 的 狀況 然後 藥物 就 會 慢慢 調整 然後 那 個 藍色 小 丸子 啊 那 個 抗 病毒 的 藥 也 要 吃 喔 有 吃 喔 有 吃 __UNDEF__ 對 根据 慈濟 骨髓 幹細胞 中心 統計 截至 2015年 11月 為止 登記 尋求 配對 的 病患 有 4萬7千多 人 而 兩 位 陌生人 的 配對 成功率 只有 兩千分之一 到 一億分之一 所以 需要 有 大量 的 造 血 細胞 基因 資料庫 才 能 順利 找到 適合 的 捐贈 者 其實 隨著 醫療 科技 進步 捐 骨髓 就 像 捐血 一樣 簡單 如 能 將 這樣 的 觀念 廣泛 的 宣導 或許 能 讓 這 一些 抗 癌 小鬥士 多 一些 希望 林口 長庚 的 移植 協調師 溫玉娟 肩 上 揹 的 箱子 是 剛 從 花蓮 骨髓 捐贈 中心 配對 成功 的 幹細胞 血液 準備 移植到 一 位 患有 急性 淋巴性 白血病 的 小孩 身 上 電子式 的 溫度計 全程 監控 這 段 時間 的 溫度 的 變化 早上 他們 出門 的 時候 早上 八點 溫度 現在 是 28 度 剛 開始 的 時候 然後 它 開 的 時候 應該 在 這 個 時候 打開 的 所以 它 會 在 這 個 溫度 的 時候 血液 會 維持 在 最 高溫 的話 是 在 這邊 4 度 C 以下 保存 它 整 個 運送 的 過程 對 __UNDEF__ 它 最 高溫 在 1.2 維持 在 2 到 8 度C 以下 這樣 幹細胞 由 保溫箱 內 的 電子 溫度計 控制 溫度 平均 必須 在 4 度 C 以下 才 能夠 保持 細胞 的 品質 在 玉娟 與 監控 人員 核對 身分 正確 無誤 後 幹細胞 血液 必須 再 由 血庫 中心 的 檢驗 人員 再次 進行 篩檢 檢體 配對 確定 細胞 基因 配對 相符 才 能 放行 讓 醫療 團隊 進行 輸血 經過 層層 的 把關 檢驗 最後 將 幹細胞 血液 輸入 孩子 身 上 讓 幹細胞 可以 自主 的 製造出 健康 的 血液 在 此 同時 江東 和 醫師 必須 觀察 孩子 脈搏 的 變化 嚴格 監控 病童 是否 出現 排斥 的 情況 以期 孩子 重新 獲得 健康 再說 一 次 Wash 你 要 去 外面 嗎 __UNDEF__ 不 是 洗手間 你 要 去 好 的 __UNDEF__ 沒 問題 其實 露西卡 從 印度 要 來 臺灣 的 時候 她 其實 是 有 一 段 適應 時期 所以 我們 剛 開始 跟 她 其實 都 是 很 簡單 的 單字 但是 她 有 不 舒服 的 時候 她 也 會 很 明確 告訴 我們 然後 如果 真的 是 需要 的 時候 其實 我們 有 醫生 或者 是 像 江 醫師 什麼 他 其實 都 可以 幫 我們 做 中間 的 溝通 但是 其實 發現 那 個 身體 語言 其實 也 很 重要 就 是 也 很 好用 啦 就 是 你 用 單字 再 加 身體 語言 的 時候 其實 慢慢 地 就 會 跟 小孩子 去 拉近 在 林口 長庚 兒童 血液 病房 中 常常 能 看到 來自 不同 國家 的 小朋友 在 這裡 接受 治療 6 歲 的 露西卡 是 地中海型 貧血 的 病童 來 臺灣 接受 骨髓 移植 成功 目前 在 追蹤 觀察 有無 排斥 效應 中 從 印度 過來 這裡 江 醫師 很 棒 也 相信 他們 所以 我們 來 這裡 他們 滿足 我們 的 需求 因為 在 印度 這 種 病 治癒度 只有 50% 至 70% 左右 在 這裡 可以 有 80% 因為 他們 可以 做到 最好 目前 這 個 團隊 是 全 臺灣 最 大 的 兒童 癌症 治療 團隊 我們 這裡 也 是 兒童 移植 個案 最多 的 團隊 我們 每 年 大概 移植 30 個 個案 當然 病人 來源 除了 長庚 醫院 之外 還 有 外院 轉介過來 的 再 加上 一些 國際 醫療 的 個案 輸血 昨天 大夜班 有 輸 過 一 次 對 不 對 對 啊 __UNDEF__ 今天 要 再 輸 一 次 喔 你 是 從 哪 邊 來 越南 剛 發現 他 不能 走路 然後 我們 不 知道 他 是 得到 這 種 病 以為 他 跌倒 還是 怎麼樣 腳 才 會不能 走路 然後 去 別的 醫院 然後 檢查 他 說 他 的 肚子 脹氣 而已 然後 我 就 問 朋友 說 我 兒子 不能 走路 了 我 想 去 哪 個 醫院 然後 朋友 就 說 你 來 長庚 好了 檢查 __UNDEF__ 觀察 又 驗 他 的 尿尿 然後 超音波 然後 又 放射 檢查 很多 地方 才 檢查出來 檢查 三 天 就 知道 他 得 了 神經母 細胞 瘤 他 來 長庚 是 因為 覺得 這邊 的 血液 腫瘤科 這裡 不錯 現在 他 移植 幹細胞 因 剛 做完 十幾 天 了 吧 護士 都 一直 整 天 還是 晚上 都 來 照顧 很 好 早上 洗嘴巴 了 沒有 啊 吃完 要 記得 給 他 洗 嘴巴 好 我 等一下 再 來 量 血壓 好 那 時候 我 就 莫名其妙 的 被 抓去 做 全身 麻醉 抽 骨髓 檢查 迷迷糊糊 醒來 的 第一 句 話 我 聽到 我 爸爸 他 說 她 這麼 愛 漂亮 以後 頭髮 掉光 怎麼辦 那 時候 我 才 知道 事情 很 嚴重 我 被 確診 就 是 所謂 的 血癌 我 就 決定 好好 接受 治療 __UNDEF__ 努力 好起來 很 慶幸 我 那 時候 選擇 的 是 勇敢 面對 每 一 年 病房 都 會 舉辦 造 血 幹細胞 移植 病友 的 座談會 邀請 成功 度過 難關 的 病友 回來 分享 經驗 鼓勵 正在 跟 病魔 搏鬥 的 病患 以及 家屬 們 討論 柔柔 的 病情 還 有 一些 治療 最後 的 結果 告訴 我們 柔柔 還是 必須 要 用 姊姊 的 血 做 週邊 血 造 血 幹細胞 的 移植 同年 的 三月 柔柔 很 順利 地 用 了 姊姊 的 血 完成 了 骨髓 移植 時至今日 今天 已經 是 柔柔 移植 後 的 568 天 了 她 現在 正 穩定 地 恢復 健康 當中 對於 這 所有 的 一切 我們 全 家 人 只 能 抱 著 一 分 非常 感恩 的 心 就 是 感恩 的 心 歡迎 林口 長庚 醫院 兒童 血液科 的 主治 醫師 陳世翔 醫師 歡迎 來到 現場 你 好 陳 醫師 我們 主要 病房 裡面 都 是 收治 兒童 癌症 的 部分 目前 就 是 在 臺灣 來 講 兒童 血液 的 疾病 的 現況 又 是 怎麼樣 我 想 以 臍帶血 移植 來 說 我們 醫院 從 2003年 完成 首 例 的 非 親屬 臍帶血 移植 來 治療 重度 海洋性 貧血 成功 之後 已經 陸陸續續 完成 了 67 例 的 這 個 重度 海洋性 貧血 的 臍帶血 移植 這 當中 我們 醫院 也 在 這 個 長庚 的 大力 支持 下 其實 也 治療 了 不少 白血病 那 個 免疫 移植 缺陷 等等 在 目前 為止 因為 我們 的 成績 不錯 整體 五 年 的 存活率 高達 接近 88% 比 美國 的 62% 高 了 很多 而且 在 移植 後 100% 的 小朋友 其實 都 能夠 恢復 學校 上課 的 生活 家長 對 我們 的 這 個 治療 都 非常 的 滿意 雅鈞 我 從 影片 當中 有 看到 一 個 小朋友 是 印度 的 除了 這 個 以外 還 有 其他 國家 的 這 語言 上 的 部分 去 怎麼 做 一 個 溝通 我們 有 比較 特別 的 是 遇到 越南 來 的 越南 來 的 對 __UNDEF__ 他 只 會 講 越南 的 語言 所以 那 時候 我們 就 是 所以 他們 英文 其實 也 是 比較 沒辦法 是 嗎 但是 爸爸 是 會 講 中文 的 但是 小孩子 是 講 那 個 越南 的 話語 所以 我們 那 時候 就 去 找 越南 的 那 個 字 然後 我們 把 它 做成 小 卡 然後 就 把 它 寫上 譬如說 吃 藥 或是 量 體溫 然後 就 把 它 做成 一 張 類似 小 本子 我們 就 是 給 護理 人員 然後 進去 的 時候 我們 就 會 用 這樣子 的 方式 去 跟 孩子 做 溝通 在 照顧 的 過程 當中 有沒有 就 是 特別 比較 特別 印象深刻 的 像 其實 那 個 印度 的 小孩子 來到 臺灣 其實 飲食 上 會 有 很 大 的 落差 然後 我們 的 學姊 玉娟 姊 她 就 很 貼心 她 就 有 發現到 她 在 飲食 上面 其實 是 有 不 適應 的 情形 所以 她 就 會 自己 在 家 裡 把 她 蛋餅 煎好 然後 送來 你 的 意思 說 玉娟 姊 自己 蛋餅 煎好 OK 對 __UNDEF__ 她 會 在 家 做 要 加 咖哩 嗎 她 不要 咖哩 她 要 吃 臺灣版 的 蛋餅 然後 她 也 喜歡 吃 玉娟姊 煎 的 然後 在 這樣 的 過程 當中 發現 小朋友 喜歡 吃 然後 媽媽 就 會 去 找 玉娟 姊 拜師求藝 然後 教 她 煎 臺灣 的 蛋餅 給 她 的 小孩子 吃 由於 病房 內 的 革命 感情 雅鈞 和 病人 家屬 也 累積 了 豐富 的 情誼 即使 醫療 有 其 極限 護理 人員 對於 家屬 的 關懷 卻 持續 地 存在 我們 一 開始 的 時候 一定 是 對 人 是 開放 的 自我 會 比較 小 的 因為 我們 要 保護 自己 我們 不 知道 對方 值不值得 信任 所以 這樣子 是 一 個 很 自然 的 生物 的 本然 也 是 人類 的 一 個 本能 我們 會 先 有 保護 自己 的 方式 一點 一點 的 透露 然後 慢慢 學 著 關係 的 發展 跟 親密 就 會 開始 受到 自我 揭露 跟 他人 回饋 兩 個 歷程 的 影響 也就是說 我們 的 盲目 自我 跟 隱藏 自我 跟 未知 自我 會 變小 那 開放 的 自我 就 會 越來越 大 未來 要 做 心理 諮商師 因為 其實 我 一直 很 想要 去 做 兒童 __UNDEF__ 家屬 的 有關 心理 層面 的 一些 事情 在 我 這麼多 工作 下來 他們 累積給 我 的 其實 我 很 想要 去 做 這 一 塊 其實 大部分 的 孩子 他 治療 好 成功 結束 了 其實 他們 就 可以 回家 然後 回去 學校 讀書 可是 有 一 小 部分 的 他們 可能 沒有 辦法