是 在 眼淚 和 歡笑 交雜 中 度過 的 這裡 是 竹北 的 歡呼兒 協會 裡面 照顧 了 一百多 名 孩子 護理 人員 替 孩子 穿上 鞋 教 他們 一步步 走路 或是 讓 他們 握 著 腳踏車 把 手 學習 控制 肌肉 這裡 的 孩子 們 因為 疾病 每 天 要 使用 呼吸器 6 小時 以上 才 能 維持 生命 對 他們 來 說 能 呼吸 是 件 歡欣鼓舞 的 事 因此 被 稱為 歡呼兒 我們 會 取 這 個 名字 比較 比較 不要 那麼 悲情 就 是 能夠 呼吸 他 就 是 很 高興 就 可以 快樂 的 再 活 下去 就 叫 歡呼兒 和 照顧 大人 不 一樣 這些 歡呼兒 大部分 無法 用 語言 表達 他們 的 感受 因此 在 照顧 上 護理 人員 的 細心 觀察 變 得 特別 重要 我們 2 個 小時 翻身 一 次 的 時候 我們 都 會 接觸到 小朋友 會 去 做 皮膚 的 接觸 啊 對 __UNDEF__ 尿布 更換 這些 都 是 要 很 小心 __UNDEF__ 很 注意 要 巡視 的 時候 我們 就 是 會 注意到 小朋友 的 氣切 的 管徑 然後 他 的 呼吸 聲音 然後 呼吸 次數 然後 我 還 會 摸摸 他們 的 末梢 循環 看看 對 __UNDEF__ 這樣子 一 個 小朋友 大概 會 看到 5 到 10 分鐘 吧 然後 我 會 做 一 個 局部 的 手部 清潔 消毒 以後 我 才 會 去 接觸 下 一 個 病患 歡呼兒 大多 因為 意外 或 疾病 而 造成 最 常見 的 是 因為 腸病毒 重症 侵犯 神經 系統 造成 中樞 神經 或 肺部 受損 導致 自行 呼吸 困難 需要 長期 依賴 呼吸器 因此 在 照顧 的 時候 清痰 和 胸腔 復健 就 是 重要 的 工作 小朋友 因為 這些 小朋友 都 不會 咳嗽 像 我 現在 有點 痰 可是 我 會 吞嚥 只要 離開 呼吸道 這些 痰 離開 呼吸道 到 腸胃道 或是 咳出來 都 OK 可是 我 這些 小朋友 都 不會 咳嗽 那 因此 尤其 他們 又 是 臥床 的 小朋友 一定 要 幫 他們 做 這些 痰液 的 清除 動作 所以 我 的 小朋友 都 是 翻身 然後 會 做 要 餵食 前 1 個 小時 我們 會 去 做 一 個 胸腔 復健 這 個 動作 我們 會 做 一 個 痰液 的 鬆動 然後 不要 讓 他 然後 再 加上 一 個 姿勢 的 引流 讓 痰液 流到 大呼吸道 來 我們 再 協助 他 做 一 個 抽痰 清除 的 動作 經常 小朋友 就 是 呼吸道 方面 的 感染 出生 兩 個 月 就 被 黃草花 收養 的 雅各 在 一 歲 的 時候 生 了 一 場 重病 連 醫院 都 覺得 希望 不大 但 黃草花 卻 堅持 不肯 放棄 雖然 是 收養 的 孩子 但 她 說 那 也 是 一 條 生命 前 三 年 前 兩 年 的 時候 我 住到 長庚 有沒有 它 那邊 就 開始 用 插管 治療 我 那 小孩 我 以為 真的 要 死 了 耶 他 那 個 背後 跟 肚子 整個 黏 在一起 萎縮 了 嘛 我 說 醫生 怎麼辦 我 這 個 小孩子 已經 背後 跟 肚子 黏 在一起 我 說 __UNDEF__ 怎麼辦 他 一直 ...
 
我 以為 真的 要 走 了 我 已經 準備 他 的 衣服 是 要 往生 要 穿 的 衣服 先生 是 退休 榮民 跟 著 黃草花 在 尖石山 上 種 水蜜桃 雖然 是 低收入戶 但 夫妻倆 仍然 收養 了 一 個 大 女兒 和 雅各 黃草花 要 照顧 先生 自己 又 有 氣喘 心室 腫大 等 宿疾 但 她 卻 像是 天 上 派給 雅各 的 天使 一直 守 在 雅各 身邊 在 雅各 這邊 啦 先生 過世 後 黃草花 的 身體 每況愈下 多 次 住進 醫院 只好 把 雅各 送到 歡呼兒 協會 但是 只要 身體 許可 黃草花 就 來 看 雅各 這 個 孩子 從來 沒有 叫 過 他 一 聲 媽媽 母子倆 只 能 靠 眼神 傳遞 那 份 沒有 血緣 卻 又 濃 得 化 不 開 的 親情 他 沒 叫 過 你 媽媽 沒有 ...
 
沒有 叫 過 就 笑 一 笑 那 個 2 個 月 的 時候 現在 現在 知道 你 來 他 知道 他 這 個 看 不 到 了 你 知道 嗎 這 個 也 是 重聽 可是 我 說 雅各雅各 他 還給 我 笑 他 還是 知道 啦 照顧 歡呼兒 要 計算 的 東西 很多 除了 維持 生命 必需 的 呼吸器 他們 需要 的 熱量 也 得 計算 像 雅各剛 到 協會 時 很 瘦小 因為 他 取得 的 熱量 都 被 吃力 的 呼吸 消耗掉 了 協會 和 營養師 商討 積極 把 他 的 肌肉 養起來 但 又 不能 養 過 頭 太 胖 的話 其實 小朋友 有時候 你 會 發現 他 的 呼吸 呼吸 會 次數 會 增加 很多 對 __UNDEF__ 也 是 會 負擔 就 像 我 發現 我 最近 有 稍微 胖 一點 走路 就 會 比較 喘 一點 那 種 感覺 其實 __UNDEF__ 對 就 是 那 種 感覺 所以 我們 其實 有 發現 這 個 狀況 的 時候 會 跟 我們 的 團隊 討論 跟 醫師 跟 營養師 討論 以後 然後 就 會 開始 奶量 這邊 熱量 的 控制 然後 其實 病患 像 這些 病童 開始 穩定 的 時候 我們 就 會 跟 主治 醫師 跟 我們 團隊 商量 就 是 開始 是 不 是 來 做 一 個 可以 做 一 個 有點 類似 訓練 他 自己 稍微 能 自己 呼吸 的 這 個 動作 小小 的 孩子 人生 路 上 還 有 好 長 一 段 路 卻 得 在 這裡 駐足 停留 照顧 歡呼兒 不 是 讓 他們 一直 留在 院 內 最終 的 目的 是 希望 他們 回到 家 裡 回到 社會 和 一般人 一樣 過 正常 的 生活 因此 孩子 到 了 學齡 前 工作 人員 就 會 協助 病童 家長 為 他們 的 新 生活 做 準備 那 這 個 過程 中 我們 就 是 也 是 先 做 一些 前置 作業 就 是 出院 前 的 一 個 準備 然後 包括到 個案家 先 去 了 解 他們 家 裡 的 居住 環境 那 ...
 
經歷 這樣子 一 個 事 前 的 準備 之後 我們 就 協助 小朋友 回到 家 為了 協助 歡呼兒 回到 人生 正軌 協會 積極 爭取 各 種 資源 例如 替 這些 孩子 申請 各 種 輔具 好 讓 他們 即使 離開 協會 也 能 靠 自己 走出去 針對 我們 的 一些 適合 外出 的 小朋友 也 透過 一些 民間 的 一些 團體 然後 我們 有 去 爭取到 幫 他們 補助 就 是 特製 輪椅 就 是 他 可以 方便 外出 又 可以 放 呼吸器 的 還是 要 特異性 啦 因為 每 個 小朋友 還 有 他 成長 的 過程 中 他 的 輔助 有 可能 因為 他 長大 就 要 重新 再 去 製造 給予 孩子 適當 的 呼吸 輔導 及 預防 治療 以及 24 小時 的 照護 人力 接下來 __UNDEF__ 好 __UNDEF__ 一 次 就 完成 __UNDEF__ 對 並 給予 適齡 教育 協助 病童 獲得 適合 的 基礎 教育 歡呼兒 協會 人員 要 做 的 事 多 如 牛毛 不過 在 他們 臉 上 看 不 到 疲憊 反而 散發出 慈善 的 光芒 他們 沒有 時間 抱怨 還要 快點 幫 歡呼兒 復健 以及 陪 他們 畫畫 唱歌 呢 其實 啊 對 歡呼兒 們 來 說 呢 除了 病理 照顧 和 物理 治療 以外 呢 復健 的 工作 更 是 不可以 缺少 的 一 環 在 歡呼兒 協會 裡面 有 不少 義工 媽媽 他們 奉獻 自己 的 專長 有的 人 教 他們 畫畫 透過 很 細微 動作 來 訓練 孩子 們 的 手部 肌肉 有的 則 是 藉由 音樂 讓 沒有 辦法 說話 的 孩子 來 學習 傳遞 情緒 歡呼兒 協會 裡面 經常 會 舉辦 展覽 或 音樂會 看到 這些 孩子 們 的 成果 發表 那 種 快樂 的 感覺 真的 是 很 難以 用 言語 來 形容 的 這 一 天 陳婉坪 搭 著 高鐵 到 台南 陽光 很 好 坪坪 的 心情 也 很 好 因為 今天 她 可 是 記者會 的 主角 她 把 自己 的 新 書 歐妮卡 和 她 的 小王子 失落 的 微笑 送給 在 八八 風災 中 家園 受創 的 小朋友 看到 八八 水災 受災戶 的 小朋友 家 也 沒 了 也 沒辦法 去 上學 然後 也 說書 都 不見了 那 時候 她 就 是 想要 把 她 的 一些 作品 然後 她 在 她 心 中 的 一 個 故事 把 它 做成 一 本 書 以後 把 這 個 書 送給 這 個 受災戶 的 小朋友 或者 是 買不起 書 的 小朋友 這 本 書 她 想要 告訴 小朋友 就是說 即使 你 有 困難 不要 放棄 希望 要 永遠 的 努力 要 永遠 的 樂觀 跟 她 本人 一樣 這 是 她 想要 藉由 這 本 書 來 鼓勵 這些 受災戶 小朋友 或是 窮困 的 小朋友 不要 放棄 希望 坪坪 小時候 五 感 喪失 幾乎 完全 無法 表達 情緒 媽媽 因此 讓 他 學 繪畫 相信 這 種 手腦 並用 的 復健 對 他 會 有 幫助 而 坪坪 開始 玩 顏料 用 手 接觸 筆畫 的 結果 讓 大家 都 相當 驚喜 那 時候 開始 讓 她 玩 顏料 讓 她 親自 去 用 手 去 接觸 然後 用 筆 去 畫畫 那 時候 就算 她 不 認得 顏色 我們 都 覺得 說 那 個 只要 能夠 傳達到 腦部 裡頭 去 只要 神經 能夠 通 對 她 的 幫助 可能 都 是 我們 想像 不 到 的 那 個 修復 的 程度 能 到 哪裡 我們 也 沒辦法 預期 那 可 是 這 個 東西 好像 已經 超越 了 腦神經 好像 她 現在 畫 到 現在 他 能夠 去 參與 公益 的 事情 然後 參與 社會 的 事情 然後 她 得到 的 回饋 比 她 付出 的 更多 繪畫 集結成 冊 後 坪坪 產生 了 很 大 的 自信 在 她 的 畫 裡 充滿 一 種 說 不 出 的 溫暖 很多 人 都 說 看過 坪坪 的 畫 總 覺得 心 裡 暖洋洋 的 就 像 這 幅 母豹 和 小 豹 你 會 感覺 這 個 孩子 身 上 有 滿滿 的 愛 不只 來自 家庭 還 有 社會 的 大 愛 那 一 隻 獵豹 牠 有 三 個 孩子 了 牠 撿到 一 個 嬰孩 牠 把 嬰孩 帶回去 撫養 然後 那 三 隻 小 獵豹 也 跟 他 變成 一家人 就 她 那 個 傳達 就 是 這 個 愛 是 沒有 界線 的 包括 這 個 界線 跨過 了 物種 所以 這 個 表達 很 強烈 那 看 了 以後 我們 做 父母 的 都 很 感動 就 是 這 個 社會 有 很多 很多 人 去 包容 她 __UNDEF__ 愛 她 然後 透過 各 種 方式 多重 障礙 兼 肌肉 無力 坪坪 用 每 分 力氣 在 轉動 __UNDEF__ 點頭 都 要 斤斤計較 不然 很 快 就 會 疲倦 會長 張維庭 送 了 她 一 台 平板 電腦 沒想到 等於 送 了 她 一 個 活動 圖書館 讓 喜歡 閱讀 的 坪坪 省下 好多 力氣 自學 的 效果 也 很 好 那 有