剛好 又 是 單親 看 我 要不要 去 我 就 帶 他們 來 __UNDEF__ 一 年 多 了 有 啦 __UNDEF__ 有 進步 一些 啦 媽媽 講 得 很 勉強 喔 一些 就 是 至 詮 有時候 上課 又 不 專心 不會 啊 不會 喔 你 看 你 手 又 開始 動 了 對 啊 __UNDEF__ 不 專心 老師 講話 囉 __UNDEF__ 對 不 對 老師 他 有 常 不 專心 嗎 常常 常常 __UNDEF__ 你 看 指導 至 詮 的 義工 本身 是 一 位 建築師 當 活潑 好動 的 至 詮 又 開始 無法 專注 的 時候 他 就 用 獨門 招數 安撫 他 過 動 的 情緒 看起來 很 喜歡 來 這裡 耶 有 東西 給 他 玩 老師 他 每 次 都 會 上來 嗎 偶爾 就 是 他 功課 寫完 作業 寫完 以後 他 聯絡簿 上 的 作業 都 寫完 我 就 會 帶 他 出來 走 一 走 弓箭 你 看 都 是 打針 的 吧 打 什麼 針 這 怎麼 打針 刺下去 然後 再 轉 __UNDEF__ 然後 拔 協會 課輔 的 地點 就 在 新竹市 青少年館 因此 這裡 的 展覽 活動 就 成 了 義工 教導 至 詮 的 另 一 種 方法 雖然 成長 過程 中 __UNDEF__ 爸爸 缺席 了 但是 義工 的 陪伴 和 付出 無形 中 彌補 了 他 對 父親 的 渴望 你 爸爸 是 去 哪裡 __UNDEF__ 你 知道 嗎 去 天堂 天堂 那 你 為什麼 會 想要 寫 那 一 張 卡片 想 他 啊 有 希望 爸爸 怎麼樣 嗎 祝福 我 他 會 說 爸爸 現在 是 這樣 睡 了 嗎 我 說 他 是 在 睡著 了 我 說 有 一 天 我們 將來 還 會 遇到 他 他 就 會 很 高興 我 說 你 的 成績 不一定 是 要 名列前茅 但 你 的 品格 一定 要 好 還 有 健康 __UNDEF__ 這樣子 我 說 在 天 上 的 你 的 爸爸 也 是 這樣 就 會 感到 有一點 安慰 就 像 風箏 高掛 在 天空 至 詮 的 爸爸 也 在 天 上 看顧 著 他 祝福 他 在 滿滿 的 關愛 中 平安 長大 妹妹 早 安 妹妹 起床 了 嗎 今天 心情 好 不 好 早上 要 吃 什麼 要 叫 阿嬤 買 營養 的 東西 給 你 吃 喔 吃完 早餐 一定 要 吃 藥 還 有 手手 的 藥 眼睛 的 藥 一定 要 吃 多 吃 水果 __UNDEF__ 多 喝水 … 媽媽 你 好不 好 我 在 這邊 很 好 爸爸 有 帶 我 去 看醫生 媽媽 你 要 注意 身體 要 常常 回去 複診 我 寒假 的 時候 再 過去 你 那邊 住 暑假 也 要 去 你 要 帶 我 出去 玩 喔 你 今天 是 要 帶 姿慧 去 哪裡 今天 去 看醫生 啊 為什麼 要 去 看醫生 因為 她 有 重 症肌 無力 還 有 類風濕 關節炎 藥 吃完 就 要 去 來 __UNDEF__ 雨衣 穿上來 自己 把 雨衣 穿 一 穿 吳姿慧 就讀 台南市 海佃 國中 一年級 從小 就 患有 重 症肌 無力症 這 是 一 種 自體 免疫 系統 紊亂 的 疾病 今年 她 的 病情 更 嚴重 了 甚至 引發 了 類風濕 關節炎 因此 常常 要 到 醫院 拿 藥 爸爸 你 可以 告訴 我 這 個 是 什麼 嗎 她 國泰 醫院 是 那 個 類 風濕 關節炎 的 合併症 還 有 重 症肌 無力 重 症肌 無力 是 小時候 就 有 了 類風濕 關節炎 是 去年 的 事情 像 類 風濕 關節炎 它 會 產生 變成 手彎 縮 這樣子 或許 是 經常 到 醫院 報到 姿慧 沒有 一般 孩子 等待 看診 的 不耐煩 反而 獨自 跑到 遊戲室 裡 靜靜 地 看書 打發 時間 重 症肌 無力症 讓 姿慧 的 身體 容易 疲倦 肌肉 會 突然 軟弱 最 明顯 的 就是 眼皮 肌肉 無力 不自覺 下垂 更 嚴重 的 會 影響 控制 呼吸 的 肌肉 需要 靠 呼吸器 維持 生命 除了 重 症肌 無力症 姿慧 的 胃 也 不 好 因此 爸爸 花 很多 心力 照顧 她 對於 張羅 飲食 這 件 事 可是 一點 都 不 馬虎 因為 她 胃 不 好 __UNDEF__ 少 吃 多 餐 那 她 是 不 是 也 要 吃宵夜 對 啊 宵夜 要 吃 什麼 麵麵 自己 煮 的 嗎 __UNDEF__ 誰 煮 的 外面 買 的 誰 幫 你 買 的 爸爸 爸爸 你 晚上 還 要 幫 她 買 麵 喔 對 啊 __UNDEF__ 她 每 天 如果 補習 回來 我 還 要 幫 她 買 一 碗 麵 給 她 吃 負擔 很 大 沒辦法 註定 的 我 幫 她 弄 一下 晚餐 過後 回到 家 爸爸 開始 幫 姿慧 準備 飯 後 要 吃 的 藥 這 是 吃 類 風濕 關節炎 的 這 是 胃酸 胃酸 和 胃痛 還 有 免疫 調節 一些 東西 像 這 個 葉酸 還 有 免疫 調解 化學 治療 還 有 類固醇 為什麼 你 要 幫 她 準備 這 藥 有時候 要 切 一半 都 是 我 幫 她 準備 吃 藥藥 了 父親 擔心 女兒 會 搞 混 吃 藥 的 程序 所以 幾乎 都 是 事先 幫 她 先 準備好 再 拿給 姿慧 而 吃 藥 對 姿慧 而 言 已經 是 每 天 的 例行 公事 一 天 要 吃 幾 顆 不 知道 __UNDEF__ 不一定 吧 那 你 一 天 要 吃 幾 次 兩 次 到 三 次 啊 有 什麼 差別 三 次 的 是 吃 其他 病 的 兩 次 呢 兩 次 就 是 吃 普通 關節炎 的 你 會 討厭 吃 藥 嗎 討厭 怎麼辦 不 喜歡 吃 藥 的 時候 怎麼辦 還是 要 吃 啊 會不會 覺得 很 煩 每 天 都 要 吃 這些 藥 為什麼 吃 習慣 了 孩子 是 我們 生下來 的 就 是 要 負責 照顧 啊 也 不能 放棄 她 心 裡 也 是 很 難過 啊 想 說 為什麼 一 個 孩子 要 吃 這麼多 的 藥 雖然 身體 的 疾病 讓 姿慧 容易 疲累 但是 她 不 把 生病 當 藉口 回到 家 依然 努力 讀書 姿慧 甚至 比 其他 同學 更 要求 自己 的 課業 而 這 個 外表 堅強 的 小女孩 心 中 一直 有 個 思念 那 就是 遠 在 台北 工作 的 媽媽 姿慧 的 媽媽 來自 中國 大陸 的 海南島 卻 因為 文化 觀念 上 的 差異 所以 和 姿慧 的 爸爸 離婚 如今 媽媽 一 個 人 在 台北 獨自 生活 罹患 癌症 的 她 心 底 總是 牽掛 著 遠方 的 女兒 我 做 過 化療完 兩 個 月 到 我 休息 兩 個 月 我 就 去 上班 了 所以 平常 你 都 會 做 些 什麼 我 就 買 買 菜 __UNDEF__ 做做飯 上班 這樣子 那 你 平常 會不會 在 台北 很 想念 妹妹 會 啊 __UNDEF__ 當然 想 啊 就 會 擔心 她 你 擔心 她 什麼 就 是 身體 身體 健康 問題 這 是 經濟 條件 好 父母 培養出來 __UNDEF__ 真的 我 看 這 小孩子 我 就 想到 我 女兒 要是 這樣 多 好 女兒 從小 就 患有 疾病 卻 因為 離婚 而 無法 在 身邊 照顧 媽媽 的 內心 其實 很 煎熬 她 平常 必須 在 台北 工作 偶爾 才 能夠 南下 探望 女兒 所以 藉由 這 次 的 拍攝 我們 決定 幫 媽媽 傳遞 思念 的 影像 給 姿慧 妹妹 你 在 家 裡 你 一定 要 記得 穿 衣服 一定 要 記得 吃 藥 早上 和 晚上 一定 要 記得 穿 外套 還 有 還 要 叫 爸爸 帶 你 去 吃 比較 營養 的 好好 的 東西 那 個 醫生 告訴 你 說 天氣 冷 的話 你 手腳 一定 要 泡 熱水 你 手腳 血液 循環 才 會 通 手腳 比較 不會 痛 這些 一定 要 記得 喔 一定 要 記得 叫 爸爸 幫 你 弄 喔 那 個 組長 先 檢查 一下 同學 的 聯絡簿 跟 成語 檢查完 之後 來 __UNDEF__ 你 就 把 隨 堂 測驗 本 來 __UNDEF__ 我們 先 拿出來 姿慧 是 班 上 的 組長 她 的 成績 很 好 總是 維持 在 前 三 名 來 __UNDEF__ 上面 來 寫 我們 早上 講 的 第六 課 我們 先 來 對 等一下 會 默 書 然後 再 考形 音義 很 樂觀 __UNDEF__ 然後 很 熱心 幫 老師 她 常常 幫 老師 發 作業 然後 常 幫 老師 登記 那 個 缺 交 的 東西 在 同學 眼 中 姿慧 是 個 文靜 內 向 卻 又 熱心 的 人 雖然 常常 生病 請假 但是 她 認真 好學 的 態度 卻 讓 同學 印象深刻 筆記 抄滿滿 的 然後 呢 然後 不會 的 就 一直 問 … 她 有時候 會 請假 因為 要 去 看醫生 但是 回家 還是 會 複習 功課 成績 還是 一直 維持 在 前 三 名 很 厲害 有時候 她 就 是 請假 沒有 來 對 不 對 有時候 因為 課 太多 或者 是 小 老師 忘記 提醒 她 說 要 補考 她 會 自己 跑來 辦公室 跟 我 講 說 老師 __UNDEF__ 我 昨天 沒有 來 那 我 要 考 昨天 那 張 考卷 她 就 是 很 認真 就 知道 說 昨天 有 考 什麼 或者 是 昨天 有 幹嘛 然後 她 就 會 去 自己 要求 一定 要 做到 跟 同學 一樣 這樣子 5 2 6 2 跟 你 剛剛 做 的 大腿 肌群 不 一樣 是 背 往 前 __UNDEF__ 手 伸直 現在 是 用 你 的 背部 撐起來 伸直 好 __UNDEF__ 再 回來 __UNDEF__ 往 上 認真 的 姿慧 唯一 沒有 辦法 自我 要求 的 大概 就 只有 體育課 了 因為 下雨 體育 老師 在 教室 裡 教 孩子 利用 彈力帶 運動 這 也 是 姿慧 可以 參與 寥寥 可 數 的 體育 項目 之 一 因為 今天 我們 下雨 所以 我們 都 要 在 教室 上 教室 上 的 話 因為 我們 今年 學校 這邊 有 引進 一 套 就 是 所謂 的 肌力 訓練 就 是 彈力 帶 那 個 就 是 彈力 帶 彈力 帶 它 主要 就 是 要 訓練 你 的 肌肉 的 一 個 運動 那 這 個 彈力帶 是 沒有 負荷 是 比較 輕 的 所以 我 為什麼 會 讓 姿慧 去 做 因為 這 個 是 她 可以 調整 她 的 負荷 她 只要 做 動作 就 好 所以 我 覺得 姿慧 可以 去 做 那 姿慧 她 也 願意 做 2 下去 __UNDEF__ 繼續 2 膝蓋 彎曲 好 __UNDEF__ 調整 你 的 彈力 帶 第一 個 動作 __UNDEF__ 一樣 我們 做到 第8 項 1 到 8 個 項 1 - 8 項 跟 著 做 可以 手 動 一 動 累 不 累 啊 會不會 很 累 哪 邊 會 痠 不 知道 手 吧 痠 嗎 __UNDEF__ 哪 邊 比較 會 痠 腰 還 有 哪裡 手 吧 5 2 拉 那 個 會 手 痠 要 怎麼 拉 這樣 拉 會 手 痠 這邊 手肘 會 痠 __UNDEF__ 還是 這邊 這裡 哪裡 比較 痛 這裡 還 有 哪裡 你 在 運動 不同 地方 的 時候 就 不同 地方 那 你