很 不 放心 覺得 他 能 照顧好 他 的 孩子 嗎 現在 我們 的 政府 有 喘息 服務 我們 好多 的 家人 他們 去 找 了 喘息 服務 的 照顧員 來 家 裡 他們 一 看 這 個 孩子 這麼 可憐 所以 有 個 家長 就 跟 我 講 說 那 個 喘息 服務 的 人員 後來 就 跑到 門口 偷偷 哭 太 可憐 了 這 個 孩子 怎麼辦 家長 怎麼辦 家長 常常 沒有 哭 的 權利 他 就 是 要 陪 著 孩子 長大 我們 覺得 哭 沒有用 怎麼樣 用 專業 的 方法 去 幫助 他們 所以 到時候 他們 也 不 敢 做 什麼 輔助 所以 最後 喘息 沒有 什麼 喘息 就 是 非常 大 的 困難 因為 根本 不 適合 所以 後來 那些 家長 就 懶得 申請 因為 沒有 用 專業 人員 不 夠 專業 不 夠 照顧 這些 部分 是 我們 提供 的 服務 有 問題 有的 孩子 做 了 很多 復健 進步 很多 有的 孩子 需要 特殊 的 營養 照顧 大家 知道 有時候 躺 了 很 久 以後 如果 你 營養 弄得 太多 怎麼樣 越來越 胖 胖 了 以後 怎麼 翻身 怎麼 移動 怎麼 做 復健 __UNDEF__ 就 困難 所以 我們 在 不同 的 孩子 需要 不同 的 營養 計畫 而 不 是 照本宣科 就 可以 不 是 照著 體重 算 一 算 年齡 算 一 算 就 可以 我們 要 打造 一 個 最 適合 這 個 孩子 的 計畫 這 個 常常 很多 跨 專業 有 一些 早產兒 好 小 的 早產兒 他們 呼吸 有 困難 回家 戴 著 氧氣 __UNDEF__ 戴 著 呼吸器 可是 要 跟 大家 講 他們 好 厲害 他們 隨著 成長 __UNDEF__ 就 肺 一直 成熟 然後 最後 慢慢 的 呼吸器 就 可以 拿掉 氧氣 就 可以 拿掉 你 長大 的 時候 可能 就 不 知道 說不定 在場 也 有 小時候 是 早產兒 的 我 不 知道 因為 他 隨著 成長 的 時候 我們 就 看 著 那 個 孩子 一 步 一 步 的 從 非常 困難 的 動作 呼吸 很 喘 的 情況 越來越 好 還 有 一些 可怕 的 事情 他 可能 會 突然 黑掉 他 可能 家 裡 有 一些 緊急 的 事情 發生 的 時候 家長 每 個 回去 都 心驚膽跳 我們 有 沒有 好 的 居家 醫療 來 幫忙 他們 來 提供 好 的 照顧 這 個 也 是 很 重要 的 一 個 議題 小朋友 好多 好多 特殊 儀器 跟 成人 不 一樣 設定 跟 成人 不 一樣 我們 的 專業 人員 有沒有 準備好 這 個 也 是 我們 覺得 很 重要 的 所以 現在 我們 常常 做 的 事情 就 是 我們 跟 這些 基金會 跟 協會 合作 的 時候 我們 去 家 裡 提供 一些 專業 的 照顧 的 部分 跟 他 講 說 這 個 孩子 進步 到 這樣 我們 下 一 步 可以 做 什麼 怎麼樣 讓 他 成長 怎麼樣 讓 他 有 機會 可以 脫離 呼吸器 甚至 把 氣 切關 起來 甚至 開始 走 __UNDEF__ 開始 跑 有 很多 很多 新式 設備 其實 孩子 要 有 機會 可以 去 做 就 像 這 個 口咬式 的 有 些 小朋友 他 沒有 那麼 嚴重 到 一定 要 做 氣切 有 些 時候 他 就 用 口咬式 的 方法 來 幫忙 他 呼吸 呼吸 好多 了 他 可以 做 很多 的 活動 跟 進行 很多 的 部分 我們 有 小朋友 是 罕見 疾病 肌肉 力氣 很 缺乏 有 問題 好 累好 困難 但是 其實 他 可以 靠 呼吸器 的 幫忙 靠 一些 訓練 的 幫忙 他 也 可以 有 很 好 的 生活 跟 表現 所以 我們 有 小朋友 甚至 出 繪本 我們 有 小朋友 長大 的 時候 他 最 喜歡 設計 服裝 所以 臺北 有時 尚 週 有 一 次 就 為 了 我們 一 個 孩子 他 就 為 他 專門 辦 一 個 他 所 設計 衣服 的 時尚 週 這些 孩子 他 可以 表現 的 潛力 跟 潛能 非常 大 需要 大家 的 幫忙 所以 在 照顧 老人 同時 我 覺得 兒童 不能 被 忘記 有 些 東西 比較 特別 像 咳痰機 這樣 一 個 特殊 的 儀器 其實 我們 是 小孩 的 時候 有 一 個 我 記得 那 個 孩子 其實 已經 走 了 但是 當初 他 父母親 就 問 我們 說 國外 都 有 咳痰機 我們 臺灣 有 沒有 所以 讓 這 個 機會 事實 上 我們 就 重新 再 來 試用 咳痰機 就 讓 這 個 孩子 多 活 了 好幾 年 其實 有 些 老人家 也 是 有時候 痰卡住 什麼 咳嗽 困難 的 家人 也 需要 咳痰機 這些 部分 目前 我們 臺灣 還是 用 得 太少 這些 用 得 好 以後 去 加護 病房 機率 就 低 你 中風 那 個 病人 一下子 就 痰卡住 就 走 了 這 種 機率 也 可以 下降 怎麼樣 去 評估 看看 這 個 孩子 怎麼樣 去 保持 痰 的 乾淨 然後 不要 有 痰 的 一些 問題 卡在 裡面 他 就 比較 不會 一直 肺炎 然後 一直 跑回到 加護 病房 去 所以 事實 上 健保 也 可以 省錢 可是 我們 重點 不 是 省錢 是 這些 孩子 只要 回去 一 趟 加護 病房 整 個 的 身體 的 情況 就 整 個 大 退化 從頭 開始 訓練 如果 我們 讓 他 的 呼吸 順呼吸 好 有 精神 事實 上 他 就 開始 做 復健 甚至 我們 有 小朋友 上學 甚至 可以 出國 玩 這些 氣切 的 照顧 跟 呼吸 的 照顧 跟 甚至 腸胃 營養 的 照顧 就 是 要 整 個 要 做 得 好 孩子 才 有 機會 體驗 不同 的 人生 我們 希望 不要 再 出現 孩子 就 是 因為 這些 腦部 缺氧 這些 困難 以後 就 永遠 躺 在 床 上 這 種 問題 應該 可以 不 一樣 應該 可以 更 好 我們 十 年 來 幫助 了 很多 孩子 走向 這 個 路 可是 一 個 人 __UNDEF__ 一 小 個 團隊 加入 呼吸 治療師 加 一些 居家 護理師 完全 不 夠 這些 孩子 明明 有 機會 可以 更 好 我們 希望 更 好 所以 針對 專業 的 營養 的 部分 成長 的 部分 然後 甚至 神經 發展 他 怎麼樣 從 長期 臥床 到 慢慢 起來 到 起來 坐 頭 會 抬到 可以 行走 這些 都 很 重要 我們 甚至 有 一些 小朋友 就 是 要 這 個 要 出 功課 做 運動 的 功課 所以 這 個 小朋友 他 得 了 腸病毒 以後 動作 力氣 比較 不 夠 然後 呼吸 肌肉 也 不 夠 所以 他 要 做 每 天 要 做 健身 他 健身 就 去 抬 那 個 牛奶瓶 裡面 裝 水 來回 走動 到 後來 他 就 騎 腳踏車 到處 跑 這些 部分 訓練 他 的 呼吸 肌肉 以後 呼吸 的 訓練 就 進步 非常 多 這 個 孩子 現在 長大 了 他 進步 很多 很多 他 現在 只有 晚上 睡覺 的 時候 需要 一些 呼吸器 的 幫忙 這些 成長 中間 的 辛苦 面 非常 非常 的 難 有時候 我們 會 帶 他 出去 玩 這 個 通常 都 需要 很多 醫療 人員 一起 幫忙 去 讓 他 體驗 人生 有 很多 很多 面向 不 只 是 生病 語言 治療 也 是 有 些 孩子 一 出生 就 做 氣 切 做 了 以後 他 就 全部 的 呼吸 就 從 氣 切孔 出來 所以 完全 不會 口 鼻 呼吸 沒有 辦法 發 聲音 聲音 非常 小 這些 如果 就 這樣 擺 著 成人 其實 本來 就 會 說話 了 所以 有 些 情況 改善 他 不用 學 說話 不用 學 吞嚥 不用 學呼吸 但 小朋友 要 我們 就 教 著 孩子 我 看到 那 好 大 的 孩子 怎麼 都 不會 呢 我們 教 著 他 怎麼樣 口 鼻 呼吸 吹 __UNDEF__ 吹風車 __UNDEF__ 吹 泡泡 __UNDEF__ 吹 乒乓球 口 鼻 呼吸 越來越 好 以後 我們 呼吸器 越 用 越 少 然後 這 個 部分 其實 慢慢 的 整 個 成長 就 會 跟 著 一起 起來 我們 現在 的 在 宅 醫療 已經 開始 有 提供 藥物 到 家 的 在 宅 的 服務 但是 我們兒科 還是 困難 兒科 目前 沒有 列 在 裡面 還是 有 很多 很多 的 議題 這 個 部分 是 需要 去 想 的 所以 通常 我們 都 去 他們 家 裡 給 了 一些 建議 以後 他們 如果 真的 要 開藥 還是 跑回來 我 的 門診 開藥 這 個 我 想 可能 不久 的 將來 應該 可以 拓展 因為 現在 老人家 都 可以 了 甚至 有 在 宅 的 藥師 的 服務 可以 直接 送 藥 到 家 裡面 所以 這 個 醫護 團隊 跟 藥師 等等 都 可以 進來 當然 我們兒科 兒童 的 專業 人員 怎麼樣 去 也 一起 進展 而 不 是 像 我 靠 基金會 跟 協會 的 力量 這 個 部分 是 我們 後續 的 還 要 努力 去 爭取 的 一 塊 目前 他們 說 兒科 這 個 要 做 在 宅 嗎 這 不 太 確定 不 太 確定 他們 有 沒 有 資格 我們 需要 努力 去 爭取 因為 其實 像 日本 什麼 他們 都 有 好多 的 兒科 醫師 投入 努力 的 方向 我 想 各 種 專業 都 需要 一起 幫忙 是 很 重要 的 事情 孩子 長大 的 時候 有 一 個 氣 切 有 一 個 鼻胃管 去 學校 會 被 笑 小朋友 欺負 他 拉 東西 然後 有的 孩子 怎麼辦 我們 有 個 小朋友 好 喜歡 骷 顱頭 有 一 次 萬聖節 之後 就 覺得 骷顱 好好玩 這樣子 什麼 時候 我 可以 講話 什麼 時候 可以 長大 什麼 時候 不會 再 被 嘲笑 可以 跟 別的 同學 一樣 這些 都 是 我們 要 努力 的 所以 不 只 是 身體 的 還 有 他 心理 的 成長 這些 人 其實 我們 有的 孩子 一路 已經 培養 了 他 去 念 博士 了 但是 他 遇到 了 很多 很多 的 困難 他 可能 出去 外面 找 工作 就 有 問題 因為 他 還 可能 有 些 身心 障礙 的 狀況 他 可能 肌肉 力氣 不 夠 這些 東西 我們 都 需要 努力 這些 生活 照顧 我們 可不可以 提升到 好 的 水準 其實 這些 孩子 應該 都 很 有 機會 才 對 可以 讓 他 不 一樣 然後 甚至 喘息 可以 做 得 好 讓 辛苦 照顧 的 家長 真正 可以 休息 所以 現在 我們 怎麼樣 做 喘息 常常 都 是 居家 醫療 的 護理師 或 什麼 就 幫忙 照顧 一 兩 個 小時 然後 家長 趕快 出去 不管 是 買 杯 咖啡 或 什麼 我們 遇 過 一 個 家長 他 其實 已經 快 十 年 他們 最 容易 休息 是 什麼 時候 小孩 住 加護 病房 的 時候 可是 真的 能 休息 嗎 心 裡 很 忐忑不安 很 擔心 孩子 怎麼 休息 得 了 所以 後來 就 是 我們 居家 呼吸 照護 的 醫療 團隊 就 讓 他們 出去 外面 晃 一下 我們 就 一 個 小時 幫 你 看 著 但是 問題 是 這 個 能 長期 嗎 他們 一 個 月 就 去 個 兩 趟 真的 有 辦法 做到 喘息 嗎 這 個 中間