整 個 大 退化 從頭 開始 訓練 如果 我們 讓 他 的 呼吸 順呼吸 好 有 精神 事實 上 他 就 開始 做 復健 甚至 我們 有 小朋友 上學 甚至 可以 出國 玩 這些 氣切 的 照顧 跟 呼吸 的 照顧 跟 甚至 腸胃 營養 的 照顧 就 是 要 整 個 要 做 得 好 孩子 才 有 機會 體驗 不同 的 人生 我們 希望 不要 再 出現 孩子 就 是 因為 這些 腦部 缺氧 這些 困難 以後 就 永遠 躺 在 床 上 這 種 問題 應該 可以 不 一樣 應該 可以 更 好 我們 十 年 來 幫助 了 很多 孩子 走向 這 個 路 可是 一 個 人 __UNDEF__ 一 小 個 團隊 加入 呼吸 治療師 加 一些 居家 護理師 完全 不 夠 這些 孩子 明明 有 機會 可以 更 好 我們 希望 更 好 所以 針對 專業 的 營養 的 部分 成長 的 部分 然後 甚至 神經 發展 他 怎麼樣 從 長期 臥床 到 慢慢 起來 到 起來 坐 頭 會 抬到 可以 行走 這些 都 很 重要 我們 甚至 有 一些 小朋友 就 是 要 這 個 要 出 功課 做 運動 的 功課 所以 這 個 小朋友 他 得 了 腸病毒 以後 動作 力氣 比較 不 夠 然後 呼吸 肌肉 也 不 夠 所以 他 要 做 每 天 要 做 健身 他 健身 就 去 抬 那 個 牛奶瓶 裡面 裝 水 來回 走動 到 後來 他 就 騎 腳踏車 到處 跑 這些 部分 訓練 他 的 呼吸 肌肉 以後 呼吸 的 訓練 就 進步 非常 多 這 個 孩子 現在 長大 了 他 進步 很多 很多 他 現在 只有 晚上 睡覺 的 時候 需要 一些 呼吸器 的 幫忙 這些 成長 中間 的 辛苦 面 非常 非常 的 難 有時候 我們 會 帶 他 出去 玩 這 個 通常 都 需要 很多 醫療 人員 一起 幫忙 去 讓 他 體驗 人生 有 很多 很多 面向 不 只 是 生病 語言 治療 也 是 有 些 孩子 一 出生 就 做 氣 切 做 了 以後 他 就 全部 的 呼吸 就 從 氣 切孔 出來 所以 完全 不會 口 鼻 呼吸 沒有 辦法 發 聲音 聲音 非常 小 這些 如果 就 這樣 擺 著 成人 其實 本來 就 會 說話 了 所以 有 些 情況 改善 他 不用 學 說話 不用 學 吞嚥 不用 學呼吸 但 小朋友 要 我們 就 教 著 孩子 我 看到 那 好 大 的 孩子 怎麼 都 不會 呢 我們 教 著 他 怎麼樣 口 鼻 呼吸 吹 __UNDEF__ 吹風車 __UNDEF__ 吹 泡泡 __UNDEF__ 吹 乒乓球 口 鼻 呼吸 越來越 好 以後 我們 呼吸器 越 用 越 少 然後 這 個 部分 其實 慢慢 的 整 個 成長 就 會 跟 著 一起 起來 我們 現在 的 在 宅 醫療 已經 開始 有 提供 藥物 到 家 的 在 宅 的 服務 但是 我們兒科 還是 困難 兒科 目前 沒有 列 在 裡面 還是 有 很多 很多 的 議題 這 個 部分 是 需要 去 想 的 所以 通常 我們 都 去 他們 家 裡 給 了 一些 建議 以後 他們 如果 真的 要 開藥 還是 跑回來 我 的 門診 開藥 這 個 我 想 可能 不久 的 將來 應該 可以 拓展 因為 現在 老人家 都 可以 了 甚至 有 在 宅 的 藥師 的 服務 可以 直接 送 藥 到 家 裡面 所以 這 個 醫護 團隊 跟 藥師 等等 都 可以 進來 當然 我們兒科 兒童 的 專業 人員 怎麼樣 去 也 一起 進展 而 不 是 像 我 靠 基金會 跟 協會 的 力量 這 個 部分 是 我們 後續 的 還 要 努力 去 爭取 的 一 塊 目前 他們 說 兒科 這 個 要 做 在 宅 嗎 這 不 太 確定 不 太 確定 他們 有 沒 有 資格 我們 需要 努力 去 爭取 因為 其實 像 日本 什麼 他們 都 有 好多 的 兒科 醫師 投入 努力 的 方向 我 想 各 種 專業 都 需要 一起 幫忙 是 很 重要 的 事情 孩子 長大 的 時候 有 一 個 氣 切 有 一 個 鼻胃管 去 學校 會 被 笑 小朋友 欺負 他 拉 東西 然後 有的 孩子 怎麼辦 我們 有 個 小朋友 好 喜歡 骷 顱頭 有 一 次 萬聖節 之後 就 覺得 骷顱 好好玩 這樣子 什麼 時候 我 可以 講話 什麼 時候 可以 長大 什麼 時候 不會 再 被 嘲笑 可以 跟 別的 同學 一樣 這些 都 是 我們 要 努力 的 所以 不 只 是 身體 的 還 有 他 心理 的 成長 這些 人 其實 我們 有的 孩子 一路 已經 培養 了 他 去 念 博士 了 但是 他 遇到 了 很多 很多 的 困難 他 可能 出去 外面 找 工作 就 有 問題 因為 他 還 可能 有 些 身心 障礙 的 狀況 他 可能 肌肉 力氣 不 夠 這些 東西 我們 都 需要 努力 這些 生活 照顧 我們 可不可以 提升到 好 的 水準 其實 這些 孩子 應該 都 很 有 機會 才 對 可以 讓 他 不 一樣 然後 甚至 喘息 可以 做 得 好 讓 辛苦 照顧 的 家長 真正 可以 休息 所以 現在 我們 怎麼樣 做 喘息 常常 都 是 居家 醫療 的 護理師 或 什麼 就 幫忙 照顧 一 兩 個 小時 然後 家長 趕快 出去 不管 是 買 杯 咖啡 或 什麼 我們 遇 過 一 個 家長 他 其實 已經 快 十 年 他們 最 容易 休息 是 什麼 時候 小孩 住 加護 病房 的 時候 可是 真的 能 休息 嗎 心 裡 很 忐忑不安 很 擔心 孩子 怎麼 休息 得 了 所以 後來 就 是 我們 居家 呼吸 照護 的 醫療 團隊 就 讓 他們 出去 外面 晃 一下 我們 就 一 個 小時 幫 你 看 著 但是 問題 是 這 個 能 長期 嗎 他們 一 個 月 就 去 個 兩 趟 真的 有 辦法 做到 喘息 嗎 這 個 中間 是 很多 很多 的 問題 上學 __UNDEF__ 這些 孩子 開始 長大 我們 遇到 孩子 一直 被 拒絕 好 可怕 你 這 個 小朋友 這麼 嚴重 不要 去 學校 你 在 家 裡 照顧 得 好好 的 為什麼 要 去 學校 學校 怎麼辦 學校 __UNDEF__ 我們 的 護士行 嗎 我們 這 個 也 都 不行 我們 都 沒有 設備 學校 不 是 拿來 醫療 的 但是 孩子 的 受教權 在 哪裡 所以 我們 經過 很多 努力 這 十 年 來 其實 我們 到處 去 校園 演講 然後 跟 著 這 個 家長 跟 這 個 孩子 到 了 學校 去 跟 老師 們 互動 跟 老師 了 解說 孩子 沒有 那麼 可怕 他 要 有 機會 可以 成長 所以 我們 看到 這些 孩子 去 學校 開始 逐步 進入 的 時候 老師 說 其實 沒有 那麼 恐怖 然後 我們 就 看 著 這些 孩子 從 單純 關 在 家 裡 到 學校 以後 同儕 的 力量 好 大 學校 老師 很 厲害 他 可以 教 他 很多 復健 老師 努力 催 都 催不了 的 沒關係 學校 老師 有 功課 每 天 就 是 做 那些 功課 進步 神速 他 看 著 別 的 小朋友 怎麼 都 會 吃 東西 我 為什麼 不能 吃 有的 小朋友 就 開始 在 那邊 練吞嚥 跟 那 個 進步 好 快 我們 希望 這些 孩子 每 個 孩子 都 有 機會 去 上學 所以 我們 也 要 讓 學校 老師 安心 說 有 些 情況 學校 老師 的確 不 是 醫護 人員 他們 需要 照顧 小朋友 的 部分 現在 有 特教 來 幫忙 它 當然 是 教育 的 主軸 同時 兼顧 健康 的 同時 怎麼樣 去 讓 教育 有 機會 進來 這 個 是 很 重要 的 議題 最後 想 跟 大家 講 一 個 故事 這 個 故事 是 我 去 一 個 偏鄉 它 的 資源 比較 有限 我 就 看 著 這 個 孩子 這 個 孩子 好 大 了 好 __UNDEF__ 我們 就 在 那邊 互動 這 個 孩子 其實 有點 腦性麻痺 然後 動作 比較 不 穩 這樣子 我 看到 地 上 有 個 球 我 就 開始 跟 他 拋 一 個 球 小朋友 好 開心 好 開心 有 人 跟 我 玩 球 這樣子 然後 他 就 開始 跟 我 來 丟來丟去 這 個 是 很 簡單 的 物理 治療 復健 但是 我們 去 問 那 個 媽媽 說 這 個 沒辦法 我們 也 都 要 工作 什麼 哪 有 時間 陪 小孩 玩 復健 根本 不可能 帶 他 去 我們 就 看 了 這 個 孩子 有 好多 好多 潛力 沒辦法 發揮 沒有 去 過 物理 治療 沒有 去職 能 治療 沒有 去 語言 治療 他 外面 是 好 漂亮 的 一 個 田野 沒有 出去 過 幾 趟 非常 的 困難 資源 都 沒有 進來 他們 家 裡 是 低收入戶 很多 很多 的 困難 這 個 孩子 好多 潛力 他 好 想 長大 這 個 需要 我們 的 幫忙 所以 後來 我們 去 看 他 以後 我們 開始 引介 一些 專業 的 資源 進來 這些 部分 我 覺得 還 有 孩子 還 有 家庭 在 等 著 我們 幫忙 協助 當然 那 個 很 辛苦 因為 那 個 偏鄉 要 跑 那麼 遠 常常 有 很多 交通 的 問題 這 個 交通 耗掉 好多 時間 那 老師 可能 就 服務 這 個 小孩 嗎 對 __UNDEF__ 就 是 需要 服務 這 個 孩子 很 重要 你 這樣 的 服務 跟 照顧 可以 讓 他 的 一 輩子 完全 不 一樣 我 覺得 日本 有 很多 特殊 的 制度 這些 制度 隨著 大概 20幾 年 他們 的 發展 下來 有 些 東西 有 成功 有些 有 失敗 我們 剛好 這 個 機會 也 可以 看看 日本 的 人 怎麼樣 走過 這 一 段 哪些 東西 比較 有效 所以 他們 開始 出現 一些 診所 的 醫師 開始 他們 願意 走到 家庭 去 社區 醫療 __UNDEF__ 居家 醫療 這 兩 個 是 相輔相成 所以 社區 可能 會 有 一些 點 是 這 個 部分 很多 人 像 老人家 或 什麼 他 願意 去 社區 的 這 個 點 去 做 很多 互動 甚至 有些 長 照 的 部分 我們 在 輔以 健康 的 醫療 的 問題 一起 結合 這樣子 小朋友 呢 開始 有 叫 Day Care 就 是 一 個 日照 中心 這些 家長 很 辛苦 他 要 怎麼 喘息 很 簡單 他 就 送到 兒童 的 日照 中心 去 現在 我們 的 日照 中心 大部分 都 是 精神病人 或是 這些 特殊 的 孩子 他 可能 有 些 習慣 行為 這些 問題 有 困難 的 孩子 需要 幫忙 但是 其實 有 呼吸器 的 孩子 都 不 敢 出門 都 覺得 好 可怕 萬一 路 上 出 什麼 事 在 日本 不 一樣 他 去 日照 中心 這 個 日照 中心 的 醫護 人員 都 會 照顧 呼吸器 所以 他 安心 的 甚至 他 也 可以 一起 在 那邊 喘息 跟 休息 所以 像 這樣 的 一些 制度 就 變 得 很 重要 所以 我 覺得 制度面 上 大概 最 重要 的 是 像 他們 日本 在 在 宅 醫療 的話 他們 不 需要 刷 健保卡 不 需要 到處 登記 需要 連線 他們 有 一 個 很 重要 的