就是 這樣 長相 看到 那 個 肚子 看到 那 個 血管 然後 那 時候 保溫箱 不 是 現在 的 保溫箱 是 那 種 木製 的 然後 旁邊 用 那 個 熱水瓶 這邊 塞 一 個 這邊 塞 一 個 這 一 個 保溫箱 是 從 美國 來 的 我 一直 看 你 的 爸爸 我 不 認識 在 窗戶 後面 都 在 看 這 兩 個 小 女兒 方秀仁 回憶起 這 一 段 過往 畫面 依舊 清晰 漂亮 的 鞋子 好 漂亮 喔 方秀仁 說 每 個 生命 都 值得 尊重 不 只 是 護理 專業 更 要 關懷 病人 心靈 上 的 需要 方秀仁 現在 擔任 呼吸 照護 病房 關懷師 的 工作 這 也 是 一些 教會 醫院 才 會 有 的 職務 她 為 病人 禱告 演唱 樂曲 也 為 病人 家屬 和 相關 單位 諮商 找尋 更多 醫療 資源 在 病房 四處 總是 能 看 得 到 她 的 身影 讓 愛 它 不 改變 無論 是 住在 美麗 的 高山 或是 倒臥 在 陰暗 的 幽湖 最近 他 容易 開始 嘴巴 也 一起 動 會 他 這樣 就 在 笑 了 我 先生 去 那 個 卡拉OK 他 聽 不 見 他 說 他 也 要 一 隻 麥克風 喔 他 也 很 會 唱 喔 喔喔 __UNDEF__ 一直 啊 阿 最近 堯堯 對 音樂 愈來愈 有 反應 看 著 寶貝 的 手指 輕輕 撥弄 著 琴弦 堯堯 的 爸 媽 心滿意足 笑開 懷 所以 真的 感覺到 他 聽到 你 看 你 看 他 自己 的 手 出來 了 厲害 喔 他 的 手 自己 就 伸過來 了 對 呀 就 會 唱 喔 他 的 嘴 你 看 他 的 嘴巴 在 動 了 你 看 他 的 嘴巴 在 動 了 嘴巴 在 動 了 __UNDEF__ 你 看 這邊 你 看 __UNDEF__ 笑 得 那麼 開心 好 美 __UNDEF__ 好 美 堯堯 是 個 多重 障礙 的 患者 只有 在 爸 媽 不 離 不 棄 的 照顧 下 才 能 順利 存活 其中 的 辛苦 是 外人 所 無法 體會 但 堯堯 的 父親 戴清良 卻 是 樂觀 地 說 當做 是 一 場 修行 孩子 要 生給 我們 這 就 是 我們 的 福氣 我們 就 是 要 把 他 扶養 讓 他 那樣 他 能 長 到 多 大 就 是 長 到 多 大 這樣子 戴清良 夫妻 照顧 著 兒子 只有 笑容 沒有 抱怨 方秀仁 看 在 眼 裡 對於 生命 的 價值 又 多 一 份 感動 虎尾鎮 位在 雲林縣 的 中心點 日據 時代 是 製糖 的 重鎮 方秀仁 放假 休閒 時 喜歡 在 虎尾 逛街 注重 儀容 的 她 最 愛 逛 的 就 是 賣 項鍊 __UNDEF__ 手鍊 的 小 鋪 了 像 你 啊 你 也 很 好 啊 你 看 不錯 你 來 臺灣 幫助 臺灣 那麼多 人 沒有 你們 沒有 你們 也 都 不行 這 個 是 布 的 嗎 不 是 它 是 一 個 陶瓷 的 東西 知道 我 這 一 邊 不 太 敢 看 因為 東西 都 是 太 漂亮 了 方姐 身 上 穿 的 戴 的 都 是 在 地貨 當天 身 上 穿 的 紅色 上衣 只要 50 元 她 說 買 過 最 貴 的 衣服 一 件 是 390 塊 錢 即使 項鍊 壞 了 也 是 一 修 再 修 那麼 快 對 這 個 很 快 因為 我 在 這邊 已經 30 年 了 你 的 手 就 是 可以 做 奇蹟 的 樣子 對 你 記得 嗎 你 給 我 拍 的 照片 2004年 你 幫 我 拍 的 照片 你 給 我 的 照片 你 看 我 都 那 個 時候 我 家 裡 的 漂亮 的 東西 我 是 常常 經過 經常 不 敢 看 因為 一邊 很 喜歡 吃 一邊 不 敢 買 因為 方姐 心疼 王 老闆 賺錢 辛苦 不好意思 讓 他 每 次 都 不 收錢 就 因為 這樣 所以 說 她 不好意思 來 我 說 你 這樣 講 就 錯 了 我 說 是 不 是 你們 一 個 外國人 這麼 遠 來到 我們 虎尾 這麼 一 個 偏鄉 不 為 名不為利 這樣 為 虎尾 虎尾 鄉民 這樣 工作 我 真的 從 心裡頭 很 佩服 王 老闆 說 每 個 人 偶爾 都 會 做 一兩 件 好事 但是 要 像 方秀仁 持續 將近 50 年 無私 的 奉獻 這 種 精神 無 人 能 及 方秀仁 下班 回到 宿舍 拿出 新 買 的 毛線 要 為 懷孕 同事 準備 耶誕 禮物 今年 她 準備 的 是 小毛襪 都 這樣子 慢慢 地 就 做 平常 看 電視 都 要 一邊 就 打 一下 方秀仁 用 荷蘭文 數 著 針 邊 回憶起 當年 誤打誤撞 來到 臺灣 的 往事 她 說 學 中文 是 最 困難 的 事 還是 看 字 學習 很 有意思 一 看到 外面 老師 告訴 我們 你 要 開始 看 字 __UNDEF__ 要 一邊 寫 了 小心 火車 當時 我 懂 什麼 little heart fire car 有 同事 到 宿舍 來 拜訪 方姐 開心 極了 迫不及待 泡 咖啡 特別 拿出 繪有 比利時 家鄉 小鎮 風景 的 杯盤 招待 客人 農人 的 房子 它 是 這 個 樣子 __UNDEF__ 人 住 在 這裡 動物 都 在 那 一 邊 這 另外 一 邊 喔 他 是 在 那 一 邊 __UNDEF__ 你 看 當時 中間 沒有 門 但是 他們 這樣 進來 車子 也 都 可以 進來 方秀仁 介紹 家鄉 的 景色 一 磚 一 瓦 娓娓道來 嘴 裡 不 說 但是 對 故鄉 的 思念 卻 溢於言表 方姐 幫 我 介紹 一下 你 這 個 照片 裡面 是 什麼 第一 應該 開始 講 跟 我 爸爸 媽媽 那 我 爸爸 一直 都 是 我 很 像 他 啦 脾氣 __UNDEF__ 外表 等等 容易 生氣 但是 也 很 容易 好起來 方秀仁 來自 比利時 的 小鎮 家 中 有 九 個 孩子 她 排行 老么 大學 護理系 畢業 立志 到 偏鄉 服務 因緣際會 來到 臺灣 早期 因 經濟 問題 不能 常常 回 比利時 連 打通 電話 都 很 難 當時 月薪 900 元 一 通 3 分鐘 的 國際 越洋 電話 就 要 500 元 耗掉 她 半 個 月 的 薪水 因此 連 父親 過世 時 她 都 無法 隨侍在側 在 她 第一 次 返鄉 後 準備 回 臺 時 在 機場 看 著 前來 送行 的 年邁 母親 她 真是 捨不得 離開 我 離開 了 我 媽媽 也 剛好 跟 我 現在 一樣 這 個 年齡 以後 她 的 一 封 信 寫 我 回來 你 知道 她 寫 什麼 我 很 高興 你 那麼 高興 回去 那 表示 你 在 這邊 很 好 對 不 對 因為 你們 很 好 方秀仁 現在 跟 老家 依然 維持 相當 緊密 的 聯繫 問 她 到底 哪 邊 才 是 她 的 家 我 不會 覺得 我 的 家 在 這邊 爸爸 媽媽 不 在 他們 都 很 好 有 姊姊 __UNDEF__ 哥哥 都 有 但是 過 了 幾 個 禮拜 在 飛機 裡面 回來 了 就 會 覺得 終於 回家 了 方姐 見證 了 臺灣 兒童 醫療 的 進步 但 仍 有 一 群 被 忽略 的 小孩 生 了 一 種 罕見 的 病 需要 終身 治療 他們 想像 著 一 個 樂園 希望 打針 像 玩 遊戲 忘記 自己 是 在 醫院 裡 好 了 嗎 爸爸 肚子 好 餓 喔 好 了 嗎 可以 吃 了 嗎 謝謝 樂昕 煮完 了 那 要 放 哪裡 洗手 是 不 是 好棒 喔 ok 那裡 有 洗手乳 是 不 是 ok 好 ok 好 謝謝 還 要 嗎 好 了 __UNDEF__ 我 吃飽 了 爸爸 吃飽 了 我 跟 我 太太 是 完全 沒辦法 接受 的 因為 那 時候 我們 沒有 想 過 說 為什麼 會 是 我們 地瓜 還 有 家 住 高雄 的 樂昕 在 新生兒 篩檢 時 發現 罹患 罕見 疾病 龐貝氏症 由於 家族 沒有 相關 病史 樂昕 爸 媽 很 自責 這 個 冰淇淋 這 個 時候 雖然 有 醫生 跟 我們 講 說 現在 醫療 科技 非常 進步 現在 其實 也 有 治療 龐貝氏症 這 個 藥 網路 上 也 說 得 非常 非常 的 恐怖 可能 活 不 過 兩 歲 什麼 的 那 時候 其實 我 跟 我 太太 的 心情 是 非常 非常 忐忑 的 五 呢 五 喔 五 喔 __UNDEF__ 五 等一下 好 嗎 我 在 這裡 在 這裡 我們 其實 心情 非常 非常 忐忑 到 現在 我 還 記得 那 一 天 的 日子 是 黑色 星期五 那 時候 我們 覺得 老天爺 這 是 在 開 我們 的 玩笑 對 __UNDEF__ 那 我們 當下 我們 也 是 說 那 到底 要不要 給 這 個 小孩 機會 那 最 壞 打算 是 想 說 我們 不 想要 給 怕 小朋友 如果 做 治療 然後 治療 效果 很 差 然後 就 像 就 是 同 年齡 的 小朋友 如果 都 還 能 活蹦亂跳 她 卻 癱 在 床 上 的 時候 我們 怕 她 我們 自己 看 得 自己 都 難過 我們 也 怕 她 以後 長大 了 懂事 了 就是 抱怨 我們 說 為什麼 當初 要 救 她 什麼 的 我們 會 怕 我們 怕 會 內疚 一 輩子 決定 讓 樂昕 接受 治療 後 爸 媽 陪 著 她 在 臺北 榮總 新生兒 加護 病房 住 了 四 個 月 也 趁 此 蒐集 治療 資訊 從此 開始 了 每 二 週 一 次 前往 罕見 疾病 治療 中心 從 高雄 往返 八 小時 的 治療 旅程 媽媽 __UNDEF__ 走 臺北 榮總 罕病 中心 成立 於 民國 100年 目前 收治 龐貝氏症 法布瑞氏症 以及 黏多醣症 的 罕見 病患 李麗紅 從事 護理 工作 二十多 年 了 她 特別 喜歡 小朋友 是 單位 創立 以來 唯一 的 專責 護理師 有 些 病童 從 出生 開始 就 認識 她 了 洗洗手 洗手 __UNDEF__ 你 棒棒 謝謝 你 你 好 乖 罕見 病患 因為 身體 缺少 特定 的 酵素 只 能 靠 注射 藥物 來 維持 正常 代謝 功能 注射 時間 大約 四 個 小時 罕病 中心 提供 獨立 空間 配有 電腦 __UNDEF__ 電視 即使 是 經濟 弱勢 的 孩子 也 可以 在 這裡 安心 接受 治療 結束 了 棒棒 不錯 __UNDEF__ 今天 很 順利 命中率 百分之百 你 有沒有 跟 我 抱 一下 好 乖 阿姨 抱 你 進去 叫 媽媽 拿 灣盆 好 啦 __UNDEF__ 我們 去 畫圖 好不 好 點點 和 樂昕 一樣 是 龐貝氏症 的 小孩 媽媽 在 接到 消息 的 那 一 刻 也 幾乎 無法 接受 我 那 時候 還 在 做月子 接到 醫院 的 通知 我 想說 不可能 那 一定 不可能 他 可能 是 檢查 錯 了 然後 確定 開始 打 酵素 的 那 一 天 我 就 看 著 外面 因為 其實 我 就 是 一 個 人 然後 那 時候 我 就 覺得 說 怎麼 會 這樣子 其實 我 那 時候 還 滿 想 從 那 時候 我們 在 八樓 那 時候 很 想 從 那邊 跳下去 我 就 想說 怎麼 可能 這 種 事情 會 發生 在 我 身 上 然後 我 覺得 因為 我 那 時候 我 先生 工作 很 忙 然後 我 就 覺得