面對 從小 挨 針 的 小小 朋友 麗虹 總是 小心翼翼 上 針 的 這 一 秒鐘 有 她 背後 的 十 年 功 爸 比 愛 你 唷 棒棒 ok 沒 事 了 來 貼 一下 來 __UNDEF__ 這邊 小瑜 還 沒 沒 事 啊 __UNDEF__ 你 看 貼貼紙 你 看 這 是 什麼 來 __UNDEF__ 你 看 這 是 什麼 你 看 __UNDEF__ 阿姨 打開 你 看 你 長大 了 對 不 對 知道 這 是 什麼 對 不 對 你 看 這 是 什麼 下班 後 的 麗虹 惦記 的 雖然 還是 工作 不過 不管 再 怎麼 忙碌 每 天 一大早 還是 會 送 女兒 想想 和 鄰居 的 小孩 上學 我 通常 會 送 她 進 教室 其實 從 她 一年級 到 現在 她 已經 六年級 了 因為 她 平常 就是說 她 曾經 有 要求 我 送到 校門口 可是 其實 早上 的 這 個 就 是 陪伴 的 過程 其實 是 有時候 是 我 跟 她 一 個 親子 的 時間 女兒 十分 體諒 母親 護理 工作 的 忙碌 有時候 甚至 加入 照顧 病童 的 行列 所以 其實 讓 媽媽 去 就 是 多 幫助 他們 其實 我 覺得 還好 我 可以 我 覺得 我 沒關係 因為 我 都 那麼 大 我 也 可以 自己 做 很多 事情 所以 他們 畢竟 是 比 我 還 需要 媽媽 的 幫忙 麗虹 翌安 拜託 你 喔 中午餐 喔 好 啦 __UNDEF__ 我 要 回家 真的 喔 好 __UNDEF__ 翌安 跟 媽 說 掰掰 媽咪 掰掰 好 啦 我 午餐 會 想 辦法 __UNDEF__ 不要 擔心 拜託 你 了 阿姨 叫 你 吃 午餐 __UNDEF__ 要 吃 午餐 聽到 沒 __UNDEF__ 要 聽話 喔 不 聽話 被 修理 對 不 對 晚點 媽咪 來 接 你 喔 講 大聲 一點 晚點 媽咪 來 接 你 好 __UNDEF__ 翌安 媽媽 掰掰 不要 擔心 __UNDEF__ 我 來 照顧 他 翊安 是 黏多醣症 的 病童 越南籍 的 母親 因為 感覺 虧欠 對 小孩 十分 溺愛 麗虹 便 從中 扮演 親子 溝通 的 角色 並 協助 管教 這 個 媽媽 其實 是 很 照顧 這 個 孩子 的 她 ( 覺得 ) 很 對不起 這 個 小孩 把 她 生成 這 個 樣子 然後 覺得 他 很 可憐 然後 真的 是 很 對不起 他 然後 由 他 平常 媽媽 對於 翌安 那 個 特別 的 寵愛 跟 照顧 那 種 感覺 那 我 就 有 跟 媽媽 說 我 說 我 是 我 雖然 是 護理師 阿姨 可是 我 會 看到 有 些 部分 我 覺得 翌安 是 需要 糾正 的 不管 是 心理 的 行為 的 部分 我 說 我 希望 能夠 幫忙 你 功課 有沒 帶來 寫 你 說 什麼 你 說 我 每 次 都 交代 你 你 都 沒有 你 都 假裝 忘記 對 不 對 媽媽 說 她 騎 摩托車 然後 到 了 那 個 橋 上 你 跟 她 說 媽媽 __UNDEF__ 英文 沒 帶 你 故意 的 對 不 對 請 你 下 次 前 一 天 先 準備 有時 麗虹 還 會 自掏腰包 提供 獎學金 給 成績 進步 的 孩子 或 利用 自己 的 假期 帶 他們 出遊 希望 他們 不要 因為 疾病 放棄 努力 上進 的 機會 因為 你 記得 我 你 這 次 考 第三 名 我 都 還 沒 送 你 禮物 我 第二 名 你 考 第二 名 再 講 __UNDEF__ 你 說 你 考 第幾 名 第二 名 全 班 第二 名 喔 在 麗虹 督促 下 翊安 月考 成績 有 了 進步 麗虹 帶 著 翌安 兄妹 一同 出遊 女兒 想想 非常 貼心 一同 前往 陪伴 照顧 翊安 媽媽 對 護理師 麗虹 有 說 不 出 的 感謝 準備好 一 桌 好 菜 邀請 麗虹 和 想想 來 家 裡 吃飯 我們 是 不 是 太晚 了 不會 啦 去 找 媽媽 你 要 盛飯 來 __UNDEF__ 我 盛飯 阿翌 你們 想想 幫忙 幫忙 去 盛飯 我 用 __UNDEF__ 她 不 懂 啦 那 你 教 她 我 自己 用 不用 你 坐下 坐下 以前 沒有 認識 麗虹 感覺 很 煩 因為 很 擔心 會 想 太多 遇到 麗虹 麗虹 都 安慰 我 說 翌安 媽媽 不用 你 不用 擔心 啦 小孩 有 什麼 怎麼樣 就 你 不要 想 太多 小孩 有 藥 就 會 好 就 這樣 你 不要 煩惱 太多 不要 自己 想 自己 想 然後 不一定 小孩 講 什麼 我 看 人家 這樣 看 我 小孩 我 會 難過 我 來 這邊 我 哭 麗虹 會 安慰 我 我 才 沒有 哭 麗虹 謝謝 你 不 客氣 以前 都 常常 哭 好 啦 不會 啦 以前 我 常常 來 這邊 哭 不會 了 幹嘛 這樣 是 真的 其實 翌安 他 真的 我 覺得 他 應該 要 感謝 這 個 家 裡 給 他 這麼 好 的 照顧 他們 都 很 愛 你 麗虹 用 行動 溫暖 了 罕見 疾病 患者 和 家屬 實踐 了 護理 愛人 的 精神 要 聽話 喔 對於 看 不 見 醫療 終點 的 小朋友 而 言 玩心 是 重要 的 玩伴 是 重要 的 醫院 的 大 哥哥 __UNDEF__ 大 姊姊 們 樂於 做 他們 的 大 玩偶 因為 醫心 和 醫病 一樣 重要 五 歲 的 沙沙亞 在 一 歲 半 的 時候 被 發現 罹患 了 血癌 從此 沙沙亞 的 世界 幾乎 都 是 在 醫院 與 家 裡 之間 我 不要 好 __UNDEF__ 不要 哭 嘛 我們 回家 __UNDEF__ 你 想 不 想 回家 我 拔掉 我們 回家 好 囉 __UNDEF__ 一二三 好 拔掉 了 好 了 爸爸 __UNDEF__ 幫 我 壓 一下 爸爸 好 了 今天 沙沙亞 獲得 醫師 的 同意 可以 請假 返 家 即使 只是 拔除 管線 沙沙亞 對於 任何 的 治療 內心 都 是 恐懼 不安 你 要 什麼 我 不要 來 這邊 好 __UNDEF__ 不要 來 了 我們 不要 來 了 好 __UNDEF__ 不要 來 了 不要 來 了 2014年 10月 沙沙亞 起 了 變化 後來 很 幸運 的 接受 了 爸爸 的 骨髓 捐贈 兩 個 月 後 骨捐 的 效果 不如 預期 醫師 決定 先 讓 孩子 放假 回家 與 家人 團聚 他 藥 有 吃完 嗎 吃 了 吃 了 喔 好 你 要 看 海獅 嗎 要不要 爸爸 去 推 我 給 你 看 好不 好 不要 __UNDEF__ 那 走 你 要 回家 有沒有 開心 那 這 給 你 玩 你 怎麼 偷打 我 __UNDEF__ 不要 跑 花蓮 慈濟 醫院 是 花東 地區 唯一 設立 小兒 血液 腫瘤科 的 教學 醫院 癌症 病童 幾乎 以 醫院 為 家 來 這裡 治療 的 小朋友 很 習慣 跑去 護理長 鄭雅君 的 辦公室 畫畫 這 張 是 他 做完 骨髓 移植 之後 要 回家 的 因為 他 做完 骨髓 移植 是 七月 七月份 我們 幫 他 辦 了 一 個 生日 的 生日 會 慶生 那 他 回去 之前 他 就 畫 了 這 一 張 那 他 在 表達 什麼 呢 他 在 表達 很多 人 我們 都 可以 去 他 家 他 家 住 在 可樂村 然後 他 留 了 他 的 電話 號碼 在 這裡 這 都 是 他 自己 寫 的 他 是 希望 我們 可以 去 家 裡 看 他 的 孩子 的 畫畫 很 重要 尤其 是 這 種 生病 的 孩子 當 他 沒辦法 表現 的 時候 沒辦法 用 他 的 口語 表現 他 就 會 用 繪畫 來 表現 當 他 願意 出來 從 病房 出來 到 護理站 願意 畫畫 就 是 一 步 了 其實 我們 就 很 高興 因為 我們 知道 他 好像 不 舒服 有 好 一點 他 願意 出來 病房 當 他 願意 坐下來 畫 的 時候 無論 他 畫 什麼 我們 都 會 覺得 這 是 另外 一 種 表達 這 張 圖 是 也 是 一 個 小夜班 大概 七八 點 他 出來 的 時候 他 畫 的 那 時候 已經 是 血球 也 還 在 滴 還 不能 回家 為 了 解讀 他 這 個 畫 我 去 看 了 一 本 書 畫 中 可以 了解 孩子 的 情緒 其實 他 希望 他 父母親 開心 所以 他 爸爸 媽媽 的 衣服 是 有 顏色 的 那 我 心疼 的 是 因為 我 覺得 孩子 的 自畫像 他 是 笑 得 沒 錯 這 個 一 個 點 是 他 做 化療 的 時候 造成 的 一 個 受傷 他 沒有 忘記 他 這 個 受傷 的 點 這 一 次 他 沒有 點滴 了 也 沒有 人工 血管 了 所以 我們 覺得 他 在 表達 是 他 想 回家 透過 畫畫 這 種 治療性 遊戲 鄭雅君 鼓勵 在 醫院 長大 的 孩子 們 發揮 想像力 畫出 自己 的 內心 世界 這邊 直接 拿上來 然後 你 加 一點 沐浴乳 進來 小鳳 是 居家 失火 被 燒燙傷 的 孩子 她 和 媽媽 __UNDEF__ 雙胞胎 弟弟 一 家 四 口 都 在 大火 中 受傷 很 重要 一 點 就 是 主要 照顧 者 的 能力 誰 是 主要 照顧 者 他 有 沒 有 辦法 一 次 照顧 三 個 孩子 也 是 我們 要 去 要 評估 的 那 沒有 其他 家人 怎麼辦 我們 就 要 請 社工 來 介入 緊急 救難 的 狀態 之下 有 沒 有 什麼 人力 或是 一些 支援 可以 協助 這 個 家庭 因為 畢竟 這 是 一 個 家庭 碰到 一 個 很 大 的 的 困難 家 裡面 有 四 個 人 受傷 了 所以 我們 就 會 跨 科 又 要 請 社工 來 劫後餘生 小鳳 從 加護 病房 轉到 小兒科 病房 後 變 得 沉默 不 語 創傷 所 導致 的 一 個 壓力症 後 群 所以 這 孩子 她 變 得 她 講話 或是 跟 我們 互動 幾乎 是 沒有 所以 就 變成 她 對 我們 很 陌生 很 焦慮 的 我們 第一 個 一定 要 先 跟 她 建立好 信任感 譬如說 像 我們 剛剛 換 藥 的 時候 我們 會 摸 她 的 手 先 讓 她 感覺到 我們 對 她 是 沒有 任何 威脅性 的 那 我們 換 藥 或是 做 什麼 處置 的 時候 就是 盡量 輕 一點 讓 她 不要 再 感到 害怕 她 現在 是 一 個 學齡 前期 她 可能 最 怕 就 是 身體 的 傷害 疼痛 所以 可能 你 要 做 處置 之前 一定 要 跟 她 講 清楚 妹妹 我們 等一下 要 做 什麼 讓 她 清楚 你 的 下 一 步 是 什麼 抱抱 __UNDEF__ 我們 洗頭 好 沒有 沒 事 __UNDEF__ 一下下 而已 手手 __UNDEF__ 手手 給 阿姨 手手 給 阿姨 __UNDEF__ 沒有 好棒 喔 沒 事 洗澡 好 護理師 已經 感受到 了 孩子 的 恐懼 與 創傷 洗澡 過程 護理師 李依蓉 輕聲 細語 不時 哄哄 孩子 就 是 想 分散 小鳳 對 陌生 環境 的 懼怕 嘗試 著 建立 與 創傷 孩童 之間 的 信任感 幫 我 抓 一下 她 對不起 啦 好 __UNDEF__ 不 生氣 好 __UNDEF__ 你 不 生氣 不 生氣 因為 ( 疏忽 ) 身體 皮膚 的 清潔 會 造成 皮膚 的 感染 所以 因為 主要 照顧 者 是 舅舅 舅舅 可能 平常 也 沒有 在 接觸 孩子 對於 這 一 塊 會 比較 疏忽 所以