半 的 時候 被 發現 罹患 了 血癌 從此 沙沙亞 的 世界 幾乎 都 是 在 醫院 與 家 裡 之間 我 不要 好 __UNDEF__ 不要 哭 嘛 我們 回家 __UNDEF__ 你 想 不 想 回家 我 拔掉 我們 回家 好 囉 __UNDEF__ 一二三 好 拔掉 了 好 了 爸爸 __UNDEF__ 幫 我 壓 一下 爸爸 好 了 今天 沙沙亞 獲得 醫師 的 同意 可以 請假 返 家 即使 只是 拔除 管線 沙沙亞 對於 任何 的 治療 內心 都 是 恐懼 不安 你 要 什麼 我 不要 來 這邊 好 __UNDEF__ 不要 來 了 我們 不要 來 了 好 __UNDEF__ 不要 來 了 不要 來 了 2014年 10月 沙沙亞 起 了 變化 後來 很 幸運 的 接受 了 爸爸 的 骨髓 捐贈 兩 個 月 後 骨捐 的 效果 不如 預期 醫師 決定 先 讓 孩子 放假 回家 與 家人 團聚 他 藥 有 吃完 嗎 吃 了 吃 了 喔 好 你 要 看 海獅 嗎 要不要 爸爸 去 推 我 給 你 看 好不 好 不要 __UNDEF__ 那 走 你 要 回家 有沒有 開心 那 這 給 你 玩 你 怎麼 偷打 我 __UNDEF__ 不要 跑 花蓮 慈濟 醫院 是 花東 地區 唯一 設立 小兒 血液 腫瘤科 的 教學 醫院 癌症 病童 幾乎 以 醫院 為 家 來 這裡 治療 的 小朋友 很 習慣 跑去 護理長 鄭雅君 的 辦公室 畫畫 這 張 是 他 做完 骨髓 移植 之後 要 回家 的 因為 他 做完 骨髓 移植 是 七月 七月份 我們 幫 他 辦 了 一 個 生日 的 生日 會 慶生 那 他 回去 之前 他 就 畫 了 這 一 張 那 他 在 表達 什麼 呢 他 在 表達 很多 人 我們 都 可以 去 他 家 他 家 住 在 可樂村 然後 他 留 了 他 的 電話 號碼 在 這裡 這 都 是 他 自己 寫 的 他 是 希望 我們 可以 去 家 裡 看 他 的 孩子 的 畫畫 很 重要 尤其 是 這 種 生病 的 孩子 當 他 沒辦法 表現 的 時候 沒辦法 用 他 的 口語 表現 他 就 會 用 繪畫 來 表現 當 他 願意 出來 從 病房 出來 到 護理站 願意 畫畫 就 是 一 步 了 其實 我們 就 很 高興 因為 我們 知道 他 好像 不 舒服 有 好 一點 他 願意 出來 病房 當 他 願意 坐下來 畫 的 時候 無論 他 畫 什麼 我們 都 會 覺得 這 是 另外 一 種 表達 這 張 圖 是 也 是 一 個 小夜班 大概 七八 點 他 出來 的 時候 他 畫 的 那 時候 已經 是 血球 也 還 在 滴 還 不能 回家 為 了 解讀 他 這 個 畫 我 去 看 了 一 本 書 畫 中 可以 了解 孩子 的 情緒 其實 他 希望 他 父母親 開心 所以 他 爸爸 媽媽 的 衣服 是 有 顏色 的 那 我 心疼 的 是 因為 我 覺得 孩子 的 自畫像 他 是 笑 得 沒 錯 這 個 一 個 點 是 他 做 化療 的 時候 造成 的 一 個 受傷 他 沒有 忘記 他 這 個 受傷 的 點 這 一 次 他 沒有 點滴 了 也 沒有 人工 血管 了 所以 我們 覺得 他 在 表達 是 他 想 回家 透過 畫畫 這 種 治療性 遊戲 鄭雅君 鼓勵 在 醫院 長大 的 孩子 們 發揮 想像力 畫出 自己 的 內心 世界 這邊 直接 拿上來 然後 你 加 一點 沐浴乳 進來 小鳳 是 居家 失火 被 燒燙傷 的 孩子 她 和 媽媽 __UNDEF__ 雙胞胎 弟弟 一 家 四 口 都 在 大火 中 受傷 很 重要 一 點 就 是 主要 照顧 者 的 能力 誰 是 主要 照顧 者 他 有 沒 有 辦法 一 次 照顧 三 個 孩子 也 是 我們 要 去 要 評估 的 那 沒有 其他 家人 怎麼辦 我們 就 要 請 社工 來 介入 緊急 救難 的 狀態 之下 有 沒 有 什麼 人力 或是 一些 支援 可以 協助 這 個 家庭 因為 畢竟 這 是 一 個 家庭 碰到 一 個 很 大 的 的 困難 家 裡面 有 四 個 人 受傷 了 所以 我們 就 會 跨 科 又 要 請 社工 來 劫後餘生 小鳳 從 加護 病房 轉到 小兒科 病房 後 變 得 沉默 不 語 創傷 所 導致 的 一 個 壓力症 後 群 所以 這 孩子 她 變 得 她 講話 或是 跟 我們 互動 幾乎 是 沒有 所以 就 變成 她 對 我們 很 陌生 很 焦慮 的 我們 第一 個 一定 要 先 跟 她 建立好 信任感 譬如說 像 我們 剛剛 換 藥 的 時候 我們 會 摸 她 的 手 先 讓 她 感覺到 我們 對 她 是 沒有 任何 威脅性 的 那 我們 換 藥 或是 做 什麼 處置 的 時候 就是 盡量 輕 一點 讓 她 不要 再 感到 害怕 她 現在 是 一 個 學齡 前期 她 可能 最 怕 就 是 身體 的 傷害 疼痛 所以 可能 你 要 做 處置 之前 一定 要 跟 她 講 清楚 妹妹 我們 等一下 要 做 什麼 讓 她 清楚 你 的 下 一 步 是 什麼 抱抱 __UNDEF__ 我們 洗頭 好 沒有 沒 事 __UNDEF__ 一下下 而已 手手 __UNDEF__ 手手 給 阿姨 手手 給 阿姨 __UNDEF__ 沒有 好棒 喔 沒 事 洗澡 好 護理師 已經 感受到 了 孩子 的 恐懼 與 創傷 洗澡 過程 護理師 李依蓉 輕聲 細語 不時 哄哄 孩子 就 是 想 分散 小鳳 對 陌生 環境 的 懼怕 嘗試 著 建立 與 創傷 孩童 之間 的 信任感 幫 我 抓 一下 她 對不起 啦 好 __UNDEF__ 不 生氣 好 __UNDEF__ 你 不 生氣 不 生氣 因為 ( 疏忽 ) 身體 皮膚 的 清潔 會 造成 皮膚 的 感染 所以 因為 主要 照顧 者 是 舅舅 舅舅 可能 平常 也 沒有 在 接觸 孩子 對於 這 一 塊 會 比較 疏忽 所以 如果 是 這樣子 的話 就 會 由 我們 來 幫 她 協助 做 身體 的 清潔 第一 個 是 她 也 舒服 那 因為 她 可能 之前 燒燙傷 的 一些 痕跡 所以 她 手指甲 都 還 有 一些 碳灰 存在 那 如果說 傷口 在 癒合 的 時候 會 有 癢 的 情形 她 再 去 抓 就 會 很 容易 有 感染 所以 我們 想要 幫 她 清一清 整理 一下 小鳳 你 有 沒 有 香香 有 沒 有 阿姨 聞 好 香 喔 是 誰 是 你 對 不 對 你 好棒 喔 好 漂亮 喔 我們 去 找 舅舅 好 不 好 找 舅舅 姑姑 掰掰 好 可愛 喔 好 走 __UNDEF__ 我們 走 掰掰 好 __UNDEF__ 舅舅 給 你 囉 好 __UNDEF__ 謝謝 不會 誰 那麼 漂亮 這 個 人 是 誰 呀 好 漂亮 喔 你 是 小公主 了 耶 一 場 大 火 突然間 吞噬 了 孩童 的 開朗 笑聲 對 護理 人員 來 說 眼前 的 任務 就 是 要 幫 孩子 找回 失落 的 安全感 沙沙哥 不要 畫 那麼 急 好 帥 唷 酷 耶 酷 笑 一下 而 小兒科 病房 的 護理長 鄭雅君 透過 醫院 __UNDEF__ 社工 與 喜願 基金會 的 協助 幫 沙沙亞 安排 了 圓夢 計畫 全壘打 了 田 隊長 加入 中正 球隊 大家 用 熱烈 掌 歡迎 他 __UNDEF__ 來 報告 隊長 我們 是 快點 __UNDEF__ 隊員 我們 會 偷笑 啦啦隊 我們 是 那 個 慈濟 醫院 的 我們 是 專門 打針 的 隊長 隊長 好 我 副隊長 原來 沙沙亞 的 哥哥 是 花蓮 中正 國小 的 棒球 校隊 從小 沙沙亞 就 很 羨慕 可以 天天 打棒球 今天 沙沙亞 的 美 夢 成真 了 好 耶 好 有 架式 喔 三 年 多 來 沙沙亞 的 世界 就 是 在 病房 與 家 裡 之間 護理師 阿姨 與 醫生 叔叔 成 了 他 的 大 玩伴 也 是 他 的 加油 啦啦隊 快 一點 二壘 好 了 __UNDEF__ 不要 動 你 還 滑壘耶 這些 年 護理師 不斷 透過 各 種 方式 拉近 與 沙沙亞 的 距離 擁抱 滋潤 孩子 冰封 的 心靈 只 希望 他 不要 活 在 生病 陰影 下 都 是 同事 一 個 隊 其實 他 ( 先生 ) 也 很 愛 運動 以前 是 我 陪 他 跑步 他 是 騎 自由車 __UNDEF__ 三鐵 因為 認識 我 之後 他 這 個 活動 有 減少 因為 如果 都 是 辦 在 假日 我們 相處 的 時間 會 比較 少 以前 都 是 我 陪 他 比賽 是 因為 後來 我 也 開始 開始 運動 他 就 會 陪 我 一起 跑步 就 像 這 次 比賽 他 就 是 告訴 我 說 你 什麼 時候 開始 要 做 什麼 他 跟 我 講 說 __UNDEF__ 平常心 因為 他 很 了解 我 跑步 的 樣子 他 怕 我 太 勉強 等一下 綁 的 時候 把 那 個 鞋帶頭 有沒有 __UNDEF__ 把 它 塞進去 才 不會 跑 一 跑 等一下 掉 了 就 很 麻煩 是 第一 次 跑 這麼 長 以前 沒有 跑 那麼 長 她 第一 次 跑 半 馬 跑 半 馬 之前 都 是 跑 十 公里 半馬 大概 跑 多久 好 難 預估 喔 我 預估 她 大概 兩 個 小時 二十 分 吧 加油 三 二 一 沈重 的 工作 壓力 外 跑步 幾乎 是 鄭雅君 抒解 壓力 的 方法 靠 著 先生 宋子豪 的 支持 鄭雅君 在 護理 工作 上 更 積極 的 呵護 每 一 位 病童 看 這裡 等一下 再 一 張 這 是 花蓮 慈濟 醫院 小兒科 為 兒童 癌症 病人 舉行 的 病友會 孩子們 開心 地 回到 醫院 團聚 病友會 是 病童 最 大 快樂 的 時刻 大 哥哥 大 姊姊 帶 著 玩樂 瘋 遊戲 好 __UNDEF__ 快 一點 小 山羊 大象 一二三四 五六七八 好 厲害 唷 好棒 喔 好 喔 好不 好 好 啦 即使 只 是 病友會 只要 孩子 哭 了 不管 是 哪 家 的 孩子 護理師 們 都 會 馬上 抱起來 哄 一 哄 抱抱 爸爸 對 呀 怎麼 了 __UNDEF__ 我 去 看 一下 裡面 從 高壓 的 護理 工作 中 鄭雅君 更 能夠 同理 家長 照顧 病童 的 壓力 病友會 上 安排 了 紓壓 按摩 課程 好 __UNDEF__ 那 一 隻 手 握 他 的 手指頭 舒壓 是 不 是 那 再 讓 他 放 在一起 這樣子 病友會 上 癌症 痊癒 的 孩子 透過 經驗 分享 讓 父母 們 更 了 解 生病 孩子 的 處境 你 要 睡 得 好吃 得 飽 然後 不要 就是 輕易 感冒 呀 還是 什麼 狀況 其實 都 ok 啦 其實 他 熬過來 的 這 一 段 時間 大家 都 有 參與 他 的 那 個 過程 我 覺得 他 媽媽 很 樂觀 是 一 個 幫助 他 一 個 很 好 的 助手 因為 他 媽媽 真的 很 樂觀 都 是 她 在 安慰 我們 耶 其實 這 當中 還 有 一 個 更深 的 體會 就 是 讓 小孩子 快樂 快樂 很 重要 快樂 不管 是 用 運動 或是 接觸 戶外 或是 給予 他 安慰 也 包括 過去 在 治療 期間 的 這 個 護理 人員 給予 他 的 幫助 讓 他 快樂 其實 都 有 很 大 的 幫助 病友 會