拜拜 謝謝 啦 輕鬆 過 了 第一 關 趕快 前進 吧 嗯 __UNDEF__ 第二 關 會 是 什麼 呢 趕快 __UNDEF__ 趕快 是 誰 竟然 敢 闖入 我 的 地盤 不 要 命 了 嗎 勇猛 的 老虎 你 不要 生氣 啦 我 是 小 張 爸爸 我 只是 來 參加 闖關 遊戲 的 請問 你 是 第二 關 的 關主 嗎 原來 你 是 要 來 闖關 的 好 吧 __UNDEF__ 好 吧 __UNDEF__ 那 你 就 猜猜 看 有 什麼 地方 和 我 的 嘴巴 很 像 有 什麼 地方 和 你 的 嘴巴 很 像 你 的 嘴巴 裡面 都 是 尖尖 的 牙齒 我 還是 不要 太 靠近 比較 好 免得 被 你 吃掉 了 你 知道 就 好 有 個 地方 和 我 的 嘴巴 很 像 不 小心 就 會 小 命 不保 喔 啊 __UNDEF__ 我 知道 答案 了 啦 「 馬路 如 虎口 」 過 馬路 一 不 小心 就 會 性命 不保 對 不 對 啊 __UNDEF__ 老虎 人類 真的 這麼 聰明 嗎 馬上 就 猜到 答案 了 好 吧 __UNDEF__ 好 吧 __UNDEF__ 你 可以 過關 了 拜拜 好險 喔 雖然 這 個 闖關 遊戲 好像 不 是 太 難 不過 如果 每 天 都 要 像 這樣 過關 才 能 回家 那 就 很 辛苦 了 耶 聽說 有 個 小朋友 他 每 天 放學 就 像 這樣 要 一 關 過 一 關 才 能 順利 走到 媽媽 的 公司 呢 一起 來 看看 李帝永 的 故事 吧 你 吃到 什麼 東西 了 肉 不能 吃 肉 豆類 他 也 不能 吃 多 到底 是 大概 會 有 多少 的 量 大概 就 給 他 五 根 吧 因為 豆類 還是 有 植物性 蛋白質 冬天 的 憂傷 接續 秋天 的 一 個 人 好 可憐 喔 __UNDEF__ 孤單 運動會 就 快要 到 囉 帝永 的 班級 要 上台 表演 負責 唱歌 的 帝永 正在 背 歌詞 不過 帝永 看 不 懂 字 這些 圖卡 就 是 老師 特別 為 帝永 準備 的 歌詞 聽 我 說 手 牽 手 跟 我 一起 走 過 著 安定 的 生活 笑咪咪 昨天 你 來不及 明天 就 會 可惜 今天 你 要 嫁給 我 預備 備 __UNDEF__ 砰 開始 跟著 牆壁 跑 帝永 念 的 是 建安 國小 的 特教班 班 上 同學 都 是 特殊 障礙 的 孩子 六年級 的 李帝永 患有 「 高血氨症 」 他 的 身體 沒有 辦法 代謝 蛋白質 所以 不能 吃 含 蛋白質 的 食物 因此 帝永 的 肌肉 沒有 什麼 力氣 直到 四 歲 都 還 不會 走路 現在 他 在 跑步 的 時候 身體 還是 不 太 平衡 不過 帝永 喜歡 跑步 希望 讓 雙腳 更 有 力氣 有沒有 抓到 有 抓到 嗎 沒有 李帝永 幫忙 __UNDEF__ 弟弟 要 上課 了 你 要 回 座位 喔 你 跟 他 用 說 的 __UNDEF__ 謝謝 起立 起立 起立 好 好 __UNDEF__ 謝謝 沒關係 沒關係 的 這 個 要 排隊 排隊 對 啊 __UNDEF__ 要 排隊 「 高血氨症 」 這 種 罕見 疾病 也 影響 了 帝永 的 腦部 發展 他 到 現在 還 不會 認字 連 握 筆 寫字 也 沒有 什麼 力氣 老師 現在 特別 訓練 他 的 手部 肌 耐力 希望 讓 帝永 的 手 可以 寫字 這樣 就 可以 做 很多 事情 囉 老師 看起來 他 的 手 還 滿 有力 的 他 的 手 也 是 比較 不 穩定 實際 上 就 是 如果 用力 用 很 大 的話 他 還是 會 發抖 只是 說 可能 我們 給 他 是 比較 適合 他 的 能力 的 他 的 慣用 手 是 左手 左手 是 比 右手 還要 穩定 未來 的 日子 裡面 入 社會 的 時候 就 是 右手 的 用品 比較 多 然後 他 這 方面 還可以 訓練 所以 我 就 盡量 讓 他 左右手 都 可以 使用 去 送 東西 了 然後 等一下 再 回來 你 要 到 哪裡 拿 飯 給 老師 你 要 送去 哪裡 羅正 其 老師 好 __UNDEF__ 羅正 其 老師 左側 __UNDEF__ 右側 它 是 從 前面 每 天 都 禁止 你們 現在 要 送去 哪裡 啊 羅正 其 老師 很 遠 嗎 沒有 __UNDEF__ 很 近 這 個 送 餐 就是說 回收 東西 的 這 個 部分 有 很多 比如說 動作 的 訓練 然後 再 加 一點點 職業 的 訓練 因為 以後 我們 很多 孩子 可能 要 做 一些 這樣子 運送 啊 或是 這 種 清潔 這 個 工作 這 個 全部 都 是 職前 的 訓練 謝謝 帝永 謝謝 哇 __UNDEF__ 好棒 然後 就 用 衝 的 帝永 為什麼 要 拿 小 盤子 啊 你 拿 小 盤子 要 做 什麼 挖 肉 你 的 肉 要 挖出來 為什麼 要 把 肉 挖出來 我 不能 吃 肉 你 為什麼 不能 吃 肉 蛋白質 那 你 吃 了 肉 會 怎麼樣 會 吐 __UNDEF__ 送 醫院 一點點 肉 都 不能 吃 嗎 對 洋蔥 你 最 喜歡 吃 什麼 馬鈴薯 跟 紅蘿蔔 還 有 地瓜葉 還 有 咖哩 帝永 吃 的 東西 要 特別 挑選 他 已經 學會 了 哪些 食物 裡面 含有 蛋白質 魚 和 肉 是 他 絕對 不能 吃 的 就 連 豆類 也 是 要 少 吃 為 妙 他 是 我們 的 小 幫手 小 幫手 主要 就 是 要 幫忙 抬 餐桶 他 是 一 個 可以 放心 的 小孩 我 不用 盯 著 他 我 可以 離 他 一點點 距離 然後 讓 他 去 做 就 放 一點點 手 讓 他 做 那 他 可以 配合 得 很 好 有的 小朋友 可能 會 讓 老師 不 放心 亂跑 或者 是 出去 玩 或者 是 看到 什麼 專注力 就 不見了 可是 他 還好 就 是 他 是 一 個 很 乖巧 可以 讓 人家 放心 的 小孩 送好 之後 呢 __UNDEF__ 要 回 教室 是 不 是 你們 都 刷牙 了 嗎 這 個 是 誰 我 __UNDEF__ 我 好 帥 你 好 帥 這 是 李帝永 __UNDEF__ 我 我 怎樣 要 走到 門口 然後 要 放 放學 走 校門口 要 走 校門口 __UNDEF__ 自己 貼 現在 帝永 還 不會 一 個 人 放學 每 天 都 要 媽媽 來 接送 媽媽 的 公司 就 在 學校 對面 因此 老師 要 來 訓練 帝永 怎麼 從 教室 走到 校門口 再 走到 媽媽 的 公司 對 一般 的 孩子 來 說 這 只 是 短短 三 分鐘 的 路程 不過 對 帝永 來 說 卻 是 一連串 的 考驗 需要 花 一 個 月 來 學習 老師 特別 製作 了 一張張 圖卡 放上 關鍵 的 景物 和 人物 讓 帝永 去 辨認 路線 站 在 這裡 等 對 不 對 我們 是 不 是 本來 站 在 這邊 等 我們 現在 要 過 馬路 過去 哪裡 馬路 然後 自己 去 哪 邊 誰 的 公司 媽媽 公司 找 誰 媽媽 這 一 個 環境 對 他 來 講 已經 六 年 了 所以 他 非常 的 熟悉 那 這些 點 來 講 的話 就 是 我們 只要 抓住 一 個 重點 比如說 他 可能 會 記得 我們 要 教 他 大 的 那 個 斑馬線 然後 去 記得 有 幾 個 路口 就 第一 個 是 大 斑馬線 第二 個 是 小 斑馬線 第三 個 是 沒有 斑馬線 這 個 重點 跟 他 講 清楚 另外 就是 走廊 走廊 他 會 記得 的 東西 其實 整 排 他 可能 都 沒 什麼 印象 但是 他 可以 記得 麵包店 跟 他 的 目的地 就 是 媽媽 的 公司 所以 我們 就 很 簡單 的 抓 這 幾 個 重點 因為 太多 其實 他 也 不見得 能夠 記得 拜拜 找 媽媽 喔 帝永 得到 一 種 很 罕見 的 疾病 叫做 「 高血氨症 」 我們 平常 吃進去 的 魚 __UNDEF__ 肉 或是 雞蛋 牛奶 這些 食物 都 含有 蛋白質 這些 蛋白質 可以 帶給 我們 營養 讓 肌肉 變 強壯 但是 蛋白質 被 身體 吸收 以後 會 產生 有毒 的 氨 我們 的 身體 很 奇妙 自然 會 把 這 種 有毒 的 氨 排出 體 外 可是 得到 「 高血氨症 」 小朋友 的 身體 就 失去 了 這 種 功能 嚴重 的 時候 啊 甚至 會 嘔吐 __UNDEF__ 昏迷 而且 會 有 生命 的 危險 呢 所以 帝永 現在 吃 東西 都 要 很 小心 魚 __UNDEF__ 肉 __UNDEF__ 雞蛋 都 不能 吃 呢 就 連 牛奶 也 要 特別 的 挑選 帝永 的 手 和 腳 也 比較 沒有 力氣 不過 帝永 還是 努力 的 學習 現在 他 最 想 做 的 事情 就 是 學會 寫 自己 的 名字 每 到 假日 帝永 就 會 跟 著 媽媽 以及 雙胞胎 哥哥 一起 去 吃 早餐 不過 帝永 能 吃 的 食物 不 多 他 的 早餐 可 說 是 十 年 如 一 日 一 份 蘿蔔糕 __UNDEF__ 一 個 薯餅 然後 兩 個 起司 蛋餅 然後 一 個 大 冰奶 然後 一 個 特餐 帝永 你 在 吃 什麼 薯餅 你 昨天 也 吃 薯餅 嗎 你 今天 也 吃 薯餅 你 每 天 都 吃 薯餅 這 我 最 愛 吃 的 奶茶 薯餅 __UNDEF__ 蘿蔔糕 __UNDEF__ 奶茶 就 是 帝永 每 天 的 早餐 不過 他 很 享受 吃 的 快樂 因為 對 他 來 說 能 吃 就 是 一 種 福氣 帝永 你 現在 要 去 哪裡 幹嘛 買 菜 你 要 買 什麼 買 地瓜葉 __UNDEF__ 馬鈴薯 __UNDEF__ 紅蘿蔔 就 這樣 你 要不要 吃 蛤仔 不要 不要 __UNDEF__ 今天 不要 吃 蛤仔 對 啊 吃 一 顆 不要 為什麼 我 什麼 都 不會 吃 為什麼 你 今天 不 吃 不 吃 就 不 吃 沒有 答案 的 問題 沒有 __UNDEF__ 不 是 沒有 答案 的 問題 沒有 答案 的 問題 對 啊 不錯 __UNDEF__ 你 怎麼 知道 我 腦袋 控制 什麼 叫 沒有 答案 的 問題 誰 教 你 的 我 你 從 哪裡 看到 的 我 聰明 啊 你 聰明 喔 好 __UNDEF__ 一 個 小 花 地瓜葉 好不 好 好 啊 你 自己 看 啊 __UNDEF__ 你 要 嗎 媽媽 他 那 個 長 豆 你 說 那 個 豆類 他 也 不能 吃 多 到底 是 大概 會 有 多少 的 量 大概 就 給 他 五 根 吧 大概 這樣子 一 整 天 的 量 就 這樣子 對 不 是 一 次 對 為什麼 因為 豆類 還是 有 植物性 蛋白質 他 植物性 的 蛋白質 也 不能 吃 也 不行 都 不行 都 不可以 過量 過量 會 怎麼樣 呢 就 會 可能 會 發病 就 會 意識 不 清楚 就 需要 送 醫院 急救 對 __UNDEF__ 其實 他 每 發病 一 次 他 就 會 退化 一 部分 為什麼 因為 他 就 是 血 中 的 氨 堆積到 腦部 讓 腦部 的 細胞 受損 所以 他 小時候 就是 我們 也 不 知道 他 長期 已經 血氨 在 身體 裡面 已經 造成 腦部 的 受損 所以 他 後來 一直 到 去 醫院 一 個 月 確診 之後 然後 陸陸續續 進進出出 一直 到 四 歲 他 才 會 站起來 你 要 數 一下 __UNDEF__ 看 一下 多少 錢 十 塊 十 塊