可能 也 很 有 不良 的 影響 喔 那 什麼 原因 呢 主要 是 這些 高脂 的 食物 它 這 個 脂肪 堆積 在 肝 裡面 造成 脂肪肝 影響到 肝 功能 所以 你 可能 要 改變 吃 速食 的 習慣 囉 那麼 最後 一 則 是 要 提供 您 一 個 新 的 醫療 資訊 那 是 什麼 呢 我們 針對 這 個 慢性 的 神經性 疾病 那 個 都 是 很 困擾 譬如說 好了 像 這 個 強迫症 什麼 是 強迫症 比如說 手 其實 很 乾淨 可是 老 覺得 自己 手 很 髒 然後 一 天 要 洗上 百 次 的 手 那 這 種 疾病 非常 困擾 傳統 用 藥物 治療 藥物 治療 大概 成功率 只 有 七成 有 三成 不 知道 怎麼辦 現在 呢 __UNDEF__ 國內 有 醫學 中心 提出 了 一 個 新 的 辦法 就 是 這 個 深 部 的 這 個 腦部 的 刺激法 什麼 呢 他 把 這 個 頭骨 開 一 個 小 洞 放 一 個 細細 的 電擊 進去 用 低電量 刺激 這 是 黃家 一 家 五 口 典型 的 生活 傍晚 五點 __UNDEF__ 黃 爸爸 接完 三 個 孩子 放學 回家 黃 媽媽 隨即 開火 煮飯 他 一 回來 就 開始 吃吃 吃 他 一 回來 就 說 他 開始 餓 了 一 回來 就 開始 在 跳腳 抓 東西 在 吃 了 哪 有 __UNDEF__ 我 哪 有 說 哥哥 啦 不 是 講 你 啦 這 是 黃 爸爸 一 天 當中 唯一 跟 三 個 兒女 相處 的 時光 這 個 爸爸 的 作息 跟 一般人 很 不 一樣 因為 他 上班 的 時間 是 晚上 七點鐘 一般 這 個 比較 特殊 的 孩子 上下學 沒有 辦法 你 就 要 去 接送 啊 所以 就 找做 晚上 的 工作 白天 就 接送 他們 上下學 ( 所以 日夜 顛倒 ) ( 已經 幾 年 了 ) 六 年 他 __UNDEF__ 就 是 黃家 的 大兒子 黃浚暉 罹患 的 是 罕見 疾病 脆折症 拍攝 吃飯 的 過程 中 浚暉 都 在 運動 的 狀態 幾乎 停 不 下來 妳 看 哥哥 在 穿 衣服 哥哥 有沒有 好 帥 妳 看 哥哥 小時候 這麼 帥 耶 哥哥 到 七 個 月 還 坐 不 好 __UNDEF__ 妳 看 黃浚暉 黃家 的 長孫 出生 時 背負 著 長輩 許多 的 期望 從小 大家 發覺 這 個 孩子 很 過動 也 很 難 帶 但是 __UNDEF__ 卻 沒 人 知道 原來 是 因為 一 個 看 不 見 的 X 染色體 變異 改變 了 這 個 孩子 的 一生 第一 都 會 多少 影響到 智力 然後 第二 有的 會 就 是 他們 對 感覺 的 接收度 太 靈敏 了 大部分 的 時候 都 檢查 不 出來 要不然 就是說 甚至 抱去 收驚 去 收驚 收驚 回來 也 是 沒有 改善 多少 收驚 也 好不了 黃浚暉 到 三 歲 半 才 正式 被 檢查出 罹患 了 「 脆折症 」 黃 爸爸 和 黃 媽媽 面對 這 個 連 聽 都 沒 聽 過 的 病 只 能 默默 用 下 半 輩子 努力 對抗 這 種 小朋友 有 一 個 共同點 就是 怕 擁擠 __UNDEF__ 空間感 如果 去 看 電影 看 電影 是 每 個 人 都 坐 在 位子 上 就 沒有 關係 之前 排隊 那 一 段 就 會 很 痛苦 他 每 天 都 不 願意 去 上學 在 路 上 拖 他 拖 他 __UNDEF__ 拖 拖 半 個 小時 拖到 這 個 手 脫臼 然後 他 就 有 辦法 死躺 在 地 上 車子 要 壓 他 他 也 不 起來 反正 就 不 去 學校 然後 逼 他 進去 學校 他 也 可以 哭 一 個 早上 哭到 肚子 餓 好 __UNDEF__ 吃飯 睡覺 睡覺 起來 再 繼續 哭 這樣 哭 了 半 年 黃 爸爸 和 黃 媽媽 最早 並 不 知道 孩子 為什麼 會 這樣 黃浚暉 的 外表 沒有 明顯 異狀 但是 只要 外界 有 小小 的 變化 他 的 情緒 就 會 開始 躁動 哭鬧 六七 年 來 黃家 承受 了 外界 無數 的 異樣 眼光 其實 一般人 都 會 說 你 這 孩子 怎麼 這樣 怎麼 都 不 教 一般人 都 會 講 我 怎麼 都 孩子 都 不 教 因為 他 從 外觀 上 看 不 出來 有時 他 去 一些 大 賣場 躺 在 地 上 一般人 都 講 父母 都 不 把 他 教好 當 外界 責怪 她 沒 把 孩子 教好 其實 __UNDEF__ 黃 媽媽 在 心 中 也 不斷 責怪 自己 我 自責 很多 年 到 現在 還是 很 自責 我 都 一直 在 想 為什麼 他 這樣子 大概 醫生 告訴 我 原因 了 但是 我 還是 有時候 還是 會 不停 的 自責 一定 我 哪裡 做錯 什麼 或者 那 時候 怎麼樣 __UNDEF__ 怎麼樣 才 會 導致 他 會 這樣子 我 媽媽 她 都 沒有 嫌棄 他 ( 浚暉 ) 一 句 一直 都 對 我 小孩 很 好 如果 沒有 我 媽媽 我 真的 會 活 不 下去 ( 都 是 因為 有 家人 ) ( 在 背後 支持 妳 ) 對 __UNDEF__ 然後 __UNDEF__ 我 先生 也 從來 沒有 給 我 壓力 就 是 跟 她 講 說 妳 碰到 了 嘛 妳 再 難過 也 是 沒有用 啊 妳 還是 要 去 處理 這 件 事 所以 碰到 了 那 妳 就 去 做 啊 盡量 給 他 快樂 就 好 了 啊 不要 去 要求 他 一定 要 怎樣 就 不 要 了 啊 就是說 __UNDEF__ 給 他 每 天 過 得 快快樂樂 就 好 了 我 幫 你 數數 喔 __UNDEF__ 在 裡面 他 好像 是 怕 陌生 啦 就 是 他人 一 多 他 就 會 躲起來 像 烏龜 一樣 躲起來 九 、 十 我 數 到 十 黃浚暉 出來 了 出來 出來 了 從 黃浚暉 兩 歲 多 開始 爸爸 媽媽 就 帶 他 求醫 做 評估 從 智能 測驗 到 身體 平衡 父母 只 求 多 瞭解 孩子 一點 因為 他們 的 孩子 總有一天 也 得 上學 就是 越 評估 他 的 分數 越來越 低 他 一直 做 不 到 他 同 年齡 該 做 的 事情 黃浚暉 你 要 先 看 箱子 啊 看 箱子 在 這裡 再 丟出去 好不 好 一般 老師 在 接觸到 這樣子 脆折症 小朋友 的 時候 會 蠻 不 知道 怎麼樣 去 帶領 他們 的 那 我們 提供 就 醫院 提供 一 個 比較 完整 就 是 小朋友 各 方面 __UNDEF__ 他 的 能力 的 表現 大概 到 什麼 樣 的 程度 那 可以 提供 __UNDEF__ 就 是 包括 他們 的 學習 上面 大概 需要 什麼 樣 的 幫助 會 提供 老師 在 學校 怎麼樣 去 帶 小朋友 罹患 罕見 疾病 脆折症 的 孩子 吃 藥 只 能 控制 情緒 但是 智力 身體 發展 的 遲緩 沒有 辦法 藉由 吃 藥 只有 靠 復健 和 上課 一點一滴 找回來 那 真的 評估 的 時候 才 發現 譬如說 排 這 個 很 簡單 就 只要 疊上去 就 好 可是 對 他 來 講 還是 很 困難 的 剛 開始 當然 是 不能 接受 到 後來 慢慢 接受 他 現在 已經 他 現在 連 拿 筆 還是 沒有 辦法 沒辦法 跟 著 線 走 然後 醫師 就 說 啊 __UNDEF__ 沒有 關係 起碼 他 表達 上 醫生 每 次 安慰 我 現在 人 拿 筆 寫字 的 少 嘛 都 敲 電腦 嘛 他 只要 能夠 敲 電腦 能夠 表達 __UNDEF__ 就 夠 了 嘛 每 次 那 蔡 醫師 一直 安慰 我 一直 安慰 我 你 有沒有 哈啾 來 __UNDEF__ 浚暉 來 __UNDEF__ 你 哈啾 對 不 對 好 啦 __UNDEF__ 好 啦 浚暉 不要 生氣 啦 走 __UNDEF__ 坐坐 好棒 喔 他 在 家 練習 很多 次 __UNDEF__ 啊 耳朵 __UNDEF__ 耳朵 蔡立平 黃浚暉 的 主治 醫師 鑽研 遺傳 醫學 已經 超過 十四 年 黃浚暉 從 診斷出 罹患 罕見 疾病 脆折症 就 一直 跟 著 蔡 醫師 直到 今天 蔡 叔叔 還 在 想 怎麼 幫助 這些 脆折 家庭 X 染色體 脆折症 基本 上 是 一 個 基因 突變 的 一 個 疾病 因為 這樣 的 突變 所以 它 是 一 個 先天性 的 問題 那 病患 除了 我們 看到 有些 智力 障礙 之外 實際 上 他 還 有 一些 情緒 還 有 一些 行為 的 問題 脆折症 的 起因 是 來自於 X 染色體 末端 的 脆裂 但是 男性 的 症狀 卻 明顯 嚴重 許多 脆折症 這 個 基因 是 位於 X 染色體 上面 那 男孩子 只有 一 個 X 染色體 但是 女孩子 有 兩 個 X 染色體 所以 對於 男孩子 來 講 他 一旦 這 個 X 染色體 出 了 狀況 他 的 疾病 就 毫無 隱瞞 的 就 完全 表露出來 但是 女孩子 __UNDEF__ 如果說 她 的 一 個 X 染色體 有 問題 的話 實際 上 她 還 有 一 個 正常 的 X 染色體 ( 他 最 認識 的 醫師 ) ( 就 是 蔡 醫師 ) 對 啊 他 最 喜歡 蔡 醫師 ( 為什麼 ) 他 從小 就 看 他 以前 看 他 都 踢 他 __UNDEF__ 打 他 ( 現在 呢 __UNDEF__ 不會 了 ) 他 的 習慣 就 是 這樣 他 的 病 就 是 這樣 ( 蔡 醫師 他 以前 會 打 你 喔 ) 踹 他 他 常常 這些 孩子 都 是 這樣 以前 只要 一 靠 過來 他 的 動作 就 出來 黃家 三 個 孩子 身為 哥哥 的 浚暉 狀況 比 妹妹 明顯 而 小妹 黃語絹 目前 沒有 任何 異常 這 是 父母 最 慶幸 的 事 我 常 聽 很多 家長 在 講 原來 這 個 病 診斷出來 他 才 知道 並 不 是 他 自己 沒有 教好 而是 這 個 孩子 先天性 就 是 這 個 疾病 就 是 這 個 問題 所以 對 家長 來 講 這 是 一 個 莫名 的 痛 十四 年 來 蔡立平 看過 太多 父母 因為 來不及 早期 篩檢 而 生出 脆折症 的 下 一 代 因此 他 正 規劃 在 孕婦 產 前 檢查 中 加入 脆折症 篩檢 項目 希望 可以 減少 類似 的 家庭 悲劇 洗衣服 __UNDEF__ 答對 了 鬧鐘 __UNDEF__ 不 是 這 什麼 時鐘 __UNDEF__ 時鐘 黃浚暉 四年級 還 學 不會 拿 筆 寫字 學校 老師 教 他 一點 一點 從 認圖 認字 開始 再 慢慢 地 讓 他 學會 造句 這 當中 需要 的 耐心 跟 時間 比 正常 孩子 多出 了 三 倍 以上 語言 的 困難 主要 是 在 轉換 的 部份 那 就是說 我們 給 他 的 作業 單 或是 給 他 的 教材 他 或許 可以 把 他 記起來 可是 在 生活 實際 應用 去 做 轉換 的 時候 或是 把 他 轉換成 一 種 溝通 技巧 的 時候 或是 溝通 技巧 的 一 個 背景 資訊 的 時候 可能 是 有 困難 的 背包 __UNDEF__ 背 好 __UNDEF__ 來 像 這樣 教 一 次 還 不 夠 吳 老師 要 重複 再 重複 每隔 一 段 時間 __UNDEF__ 不斷 複習 直到 某 一 天 黃浚暉 能 在 生活 中 說出來 才 算是 真正 學會 教 這樣 的 孩子 很 不 簡單 但是 長期 下來 黃浚暉 的