醫師 ) 對 啊 他 最 喜歡 蔡 醫師 ( 為什麼 ) 他 從小 就 看 他 以前 看 他 都 踢 他 __UNDEF__ 打 他 ( 現在 呢 __UNDEF__ 不會 了 ) 他 的 習慣 就 是 這樣 他 的 病 就 是 這樣 ( 蔡 醫師 他 以前 會 打 你 喔 ) 踹 他 他 常常 這些 孩子 都 是 這樣 以前 只要 一 靠 過來 他 的 動作 就 出來 黃家 三 個 孩子 身為 哥哥 的 浚暉 狀況 比 妹妹 明顯 而 小妹 黃語絹 目前 沒有 任何 異常 這 是 父母 最 慶幸 的 事 我 常 聽 很多 家長 在 講 原來 這 個 病 診斷出來 他 才 知道 並 不 是 他 自己 沒有 教好 而是 這 個 孩子 先天性 就 是 這 個 疾病 就 是 這 個 問題 所以 對 家長 來 講 這 是 一 個 莫名 的 痛 十四 年 來 蔡立平 看過 太多 父母 因為 來不及 早期 篩檢 而 生出 脆折症 的 下 一 代 因此 他 正 規劃 在 孕婦 產 前 檢查 中 加入 脆折症 篩檢 項目 希望 可以 減少 類似 的 家庭 悲劇 洗衣服 __UNDEF__ 答對 了 鬧鐘 __UNDEF__ 不 是 這 什麼 時鐘 __UNDEF__ 時鐘 黃浚暉 四年級 還 學 不會 拿 筆 寫字 學校 老師 教 他 一點 一點 從 認圖 認字 開始 再 慢慢 地 讓 他 學會 造句 這 當中 需要 的 耐心 跟 時間 比 正常 孩子 多出 了 三 倍 以上 語言 的 困難 主要 是 在 轉換 的 部份 那 就是說 我們 給 他 的 作業 單 或是 給 他 的 教材 他 或許 可以 把 他 記起來 可是 在 生活 實際 應用 去 做 轉換 的 時候 或是 把 他 轉換成 一 種 溝通 技巧 的 時候 或是 溝通 技巧 的 一 個 背景 資訊 的 時候 可能 是 有 困難 的 背包 __UNDEF__ 背 好 __UNDEF__ 來 像 這樣 教 一 次 還 不 夠 吳 老師 要 重複 再 重複 每隔 一 段 時間 __UNDEF__ 不斷 複習 直到 某 一 天 黃浚暉 能 在 生活 中 說出來 才 算是 真正 學會 教 這樣 的 孩子 很 不 簡單 但是 長期 下來 黃浚暉 的 詞彙 能力 卻 在 無形 中 建立 起來 讓 他 能夠 去 認 藉由 去 認 這 個 字 認 這 個 實物 然後 他 能夠 更 充實 自己 的 生活 經驗 這樣子 媽媽 好吃 __UNDEF__ 媽媽 好吃 媽媽 烤 麵包 好吃 __UNDEF__ 不 是 媽媽 好吃 __UNDEF__ 說 一 遍 __UNDEF__ 跟 老師 唸 媽媽 __UNDEF__ 媽媽 用 烤箱 __UNDEF__ 烤箱 用 __UNDEF__ 用 烤箱 __UNDEF__ 烤箱 黃浚暉 坐好 ( 剛 進來 ) 他 有 一 段 適應期 可能 在 情緒 來 的 時候 可能 就 把 鞋子 襪子 甚至 連 衣服 都 脫 了 然後 就 自己 躲 在 站 在 遠遠 角落 在 抖腳 或是 抖手 在 陌生 的 環境 中 脆折症 的 孩子 會 情緒 不安 現在 黃浚暉 能夠 開開 心心 跟 同學 玩耍 其實 這 花 了 他 和 老師 四 年 的 時間 他 偶而 現在 出現 鬧 情緒 的 頻率 是 越來越 少 ( 以前 的 頻率 是 多少 ) __UNDEF__ 以前 是 大概 每 天 吧 每 天 每 節 課 那 現在 偶爾 大概 一 個 禮拜 __UNDEF__ 兩 個 禮拜 可能 會 出現 一 次 過去 四 年 在 學校 的 衝撞 與 辛苦 現在 幾乎 看 不 到 了 黃浚暉 在 陌生 的 地方 還是 會 鬧 情緒 但是 至少 在 學校 這裡 是 他 的 安全 範圍 班 上 的 同學 也 都 是 他 熟悉 的 玩伴 班 上 比較 厲害 的 小朋友 有 人 搬 東西 像 他 就是 負責 擦 桌子 他 會 有時候 你 經過 他 旁邊 說 黃浚暉 好棒 他 就 很 開心 對 對 對 洗抹布 什麼 __UNDEF__ 自己 這樣 說 你 要不要 喝 你 先 喝 一 口 好了 免得 等一下 發作 你 要不要 先 喝 一 口 不要 __UNDEF__ 不要 小 狗狗 你 好 黃浚暉 的 校 外 教學 黃 媽媽 很 重視 自從 確定 兒子 生病 她 就 決定 辭掉 工作 現在 家 裡 少 了 一 份 收入 但是 黃 媽媽 換到 了 全部 的 時間 可以 投注 所有 心力 在 孩子 身 上 鬼屋 啊 __UNDEF__ 這 不 是 鬼屋 這 慈禧 太后 你 說 慈禧 太后 慈禧 太后 妳 跟 老師 走 慈禧 太后 在 這裡 對 __UNDEF__ 微芒 雕刻 就 要 想 開 一點 因為 他 的 症狀 就 是 這樣子 可能 以後 改善 也 是 有 一 個 __UNDEF__ 也 是 有限 啦 有 一些 範圍 他 還是 跨 不 過去 那 就 慢慢 接受 他 然後 他 也 是 很 可愛 的 一 面 因為 這 種 小朋友 他們 都 是 很 善良 他們 都 非常 的 善良 他 如果 喜歡 你 他 只要 接受 你 他 就 會 很 愛 妳 很 會 替 妳 著想 這樣 好 __UNDEF__ 吃飽 了 __UNDEF__ 吃飽 了 走出去 __UNDEF__ 去 看 一 看 可能 你 今天 出去 看到 都 是 異樣 的 眼光 或者 是 別人 對 你 是 負面 的 評價 但是 總 比 悶死 好 很多 人 看 智能 發展 遲緩 的 孩子 常 覺得 他們 看 不 到 進步 但是 黃浚暉 的 媽媽 知道 孩子 不 是 沒 反應 所以 她 不厭其煩 帶 著 兒子 逐漸 認識 這 個 世界 僅管 旁人 看起來 像是 鴨子 划水 她 也 從不 放棄 有時候 妳 會 碰到 有的 家長 哦 我 有時候 覺得 我 比 我們 更 想 得 開 每 次 他 看到 我 兒子 就 稱讚 我 你 兒子 真 將 才 什麼 什麼 你 聽 了 就 很 高興 然後 其實 就 是 看 他 的 優點 嘛 從 不能 接受 到 慢慢 接受 這 中間 耗盡 的 是 心血 和 眼淚 黃 媽媽 在 鏡頭 前 已經 能夠 自然 地 談 浚暉 的 病情 但 其實 她 注意到 在 一 旁 的 孩子 情緒 已經 開始 出現 變化 害羞 他 有時候 覺得 害羞 就 會 想要 躲 一 個 角落 或 躲 一 個 地方 他 發現 有 一 個 很 漂亮 的 洞 可以 鑽 一下 ( 像 駝鳥 一樣 ) 對 對 對 他 鑽 一下 起來 就 覺得 他 那 個 情緒 有 抒發到 然後 就 可以 正常 一點 過來 __UNDEF__ 過來 不可以 耍 賴 哪裡 有 洞洞 不可以 __UNDEF__ 不可以 不可以 這樣 不可以 這樣 他 已經 忍耐到 極限 了 不可以 這樣 好 臭 好 臭 不可以 這樣 __UNDEF__ 不可以 這樣 快 起來 快 起來 __UNDEF__ 不可以 這樣 好 啦 __UNDEF__ 把 鞋子 穿起來 啦 好 了 啦 __UNDEF__ 媽媽 穿 鞋子 我們 要 走 了 __UNDEF__ 鞋子 在 哪裡 鞋子 穿好 來 叫 他 把 鞋子 穿上 在 博物館 裡面 不能 這樣 好 __UNDEF__ 對不起 好 __UNDEF__ 鞋子 穿起來 我們 要 跟 老師 去 玩 了 好 __UNDEF__ 走 了 走 了 __UNDEF__ 走 了 啦 好 了 啦 來 __UNDEF__ 穿鞋 自己 穿 老師 說 你 會 自己 穿 好 了 __UNDEF__ 不要 生氣 啦 穿鞋 嘛 好 了 好 了 __UNDEF__ 不要 丟 了 啦 好 了 __UNDEF__ 老師 來 了 __UNDEF__ 我 叫 老師 來 我 打電話 叫 吳 老師 來 看 這裡 __UNDEF__ 哇 __UNDEF__ 好棒 喔 還 有 一 個 __UNDEF__ 還 有 一 個 還 有 一 個 上面 浚暉 第一 次 有沒有 來 有 __UNDEF__ 對 不 對 也 有 來 __UNDEF__ 第一 次 就 有 來 誰 要 先 選 __UNDEF__ 請 舉手 好 __UNDEF__ 來 __UNDEF__ 妳 要 選 哪 一 個 紅色 瓢蟲 啊 __UNDEF__ 好 __UNDEF__ 來 幫 脆折症 的 孩子 及 家長 舉辦 親子 成長營 這 在 過去 的 醫院 是 從來 沒有 過 的 經驗 誰 要 綠色 舉手 __UNDEF__ 我 要 藍色 要 這 個 顏色 __UNDEF__ 綠色 的 舉手 還 沒有 是 不 是 __UNDEF__ 還 沒有 因為 這些 媒材 其實 對 他們 來 講 還 算 蠻 吸引 他們 的 不管 在 顏色 啊 動作 啊 還 有 就是說 可能 在 一些 創意 上面 的 訓練 所以 有些 合作 的 他們 怎麼 看到 說 我 可以 跟 別人 合作 我 要 請 小朋友 能不能 把 這 個 一 把 老師 畫 的 這 個 一 蓋起來 __UNDEF__ 用 黏土 蓋起來 哦 要 用 一 條 線 哦 我 可以 蓋 __UNDEF__ 這 個 可以 蓋 可以 嗎 __UNDEF__ 可以 啊 __UNDEF__ 我 可以 用 一 條 線 蓋起來 哦 不可以 看到 哦 可是 要 蓋起來 哦 不可以 看到 __UNDEF__ 剛剛 好 哦 黃浚暉 和 兩 個 妹妹 在 這裡 遇到 了 不同 的 朋友 而 這 時候 的 黃 媽媽 也 正在 隔壁 房間 分享 她 一路 走來 的 苦悶 和 辛酸 而 這 是 她 第一 次 能夠 認識 這麼多 脆折症 的 家長 不光光 孩子 他 本身 有 一些 行為 問題 實際 上 家長 心理 長期 以來 接受 孩子 這樣子 的 一 個 煎熬 實際 上 他們 心 中 也 有 很多 的 苦悶 實際 上 __UNDEF__ 在 這樣子 的 一 個 家長 的 團體 裡頭 我們 也 發現 了 家長 彼此 扶持 我 覺得 最 大 的 差別 是 心 裡面 會 覺得 啊 __UNDEF__ 我 兒子 找到 同 類 可是 我們 跟 妳 不 相同 因為 我們 很少 溜出來 的 像 我們 這 種 小朋友 啊 家長 如果 沒有 走出來 真的 會 得到 憂鬱症 真的 把 自己 關 在 裡面 啊 你 心情 放 不 開 真的 會 很 痛苦 妳 看 我 現在 變 顏色 妳 看 我 的 彩虹橋 哦 黃家 二 女兒 珮涵 學習 比較 緩慢 也 有 輕微 不 語 的 症狀 而 老三語絹 目前 完全 正常 黃 媽媽 常 說 在 心力交瘁 之下 正常 活潑 的 語絹 是 她 未來 全部 的 希望 她 ( 老三 ) 有時候 也 會 擔心 媽 那 哥哥 姊姊 以後 怎麼辦 我 說 以後 妳 養 他們 啊 哦 __UNDEF__ 這樣子 喔 她 就 覺得 她 很 辛苦 我 說 妳 現在 就 要 唸 很多 書 以後 可以 找 很 好 的 工作 畢竟 她 還 一年級 __UNDEF__ 還是 小 嘛 她 有時候 哥哥 有 進步 有時候 __UNDEF__ 對 嘛 哥哥 你 這樣 就 對了 才 不會 妹妹 以後 太 累 她 都 會 __UNDEF__ 她 還 小 可是 她 有時候 會 想 蠻 遠 的 ( 妳 叫 什麼 名字 ) 我 叫 黃語絹 我 今天 要 唱 寶貝 我 的 寶貝 __UNDEF__ 寶貝 給 你 一 滴 甜甜 讓 你 今夜 都 好 眠 我 的 小鬼 __UNDEF__ 小鬼 動動 你 的 眉眼 讓 你 喜歡 這 世界 啦啦啦啦 __UNDEF__ 我 的 寶貝 倦 的 時候 有 個 人 陪 哎呀 呀呀 __UNDEF__ 我 的 寶貝 讓 你 知道 你 最 美 有 一 個 醫生 就是說 __UNDEF__ 他 一定 會 有 某 方面 是 異於 常人 __UNDEF__ 那 就 去 把 那 部份 找出來 __UNDEF__ 那 就 是 他 來 這 個 世上 的 目的 全球 的 觀眾 朋友 大家 好 歡迎 收看 醫療 新聞 週記 今天 我們 很 高興 請到 兩 位 花蓮 慈院 的