白 我們 的 責任 是 讓 他們 開花 其實 這樣 的 書 裡面 記錄 的 我 把 它 稱 之 為 0.01 的 堅持 因為 做 這 份 薪水 要 我們 做 的 事 是 1 的 話 這 個 1 乘以 一萬 次 到 退休 它 還是 1 但是 如果 我們 願意 比 1多0.1 1.1 的 七 次方 就 會 變成 2 我 的 意思 是 說 如果 你 願意 比 你 應該 要 做 的 事 多 0.01 然後 你 堅持 你 就 會 看到 他 會 改變 的 可能 不 知道 在 多久 以後 但是 他 會 改變 於是 這 本 書 說 的 就 是 十五 年 來 我們 堅持 那 0.01 的 故事 我 想 王 老師 的 故事 給 了 大家 一 個 希望 覺得 我們 可以 做 的 到 的 希望 也 給 了 很多 像 他 一樣 經歷 的 孩子 們 希望 覺得 說 我 一定 可以 跟 王 老師 一樣 只要 努力 一定 就 可以 達成 我 的 夢想 今天 很 謝謝 王政忠 老師 來到 我們 節目 的 現場 跟 我們 談 這麼 感人 的 一 本 書 老師 __UNDEF__ 你 會不會 回來 謝謝 你 __UNDEF__ 謝謝 所以 下 一 本 書 要 寫 什麼 0.01 的 堅持 1976年 我 認識 汪其楣 的 時候 她 剛 從 美國 回來 組 了 一 個 聾劇團 讓 聽 人 和 聾人 一起 在 台 上 表演 大大 開啟 我 看戲 的 視野 朋友 都 稱 汪其楣 老汪 她 熱情 __UNDEF__ 爽快 __UNDEF__ 直接 具有 俠女 性格 是 做 任何 事情 也 不會 讓 朋友 驚訝 的 性情中人 老汪 編劇 __UNDEF__ 演戲 __UNDEF__ 教書 20 年 前 更 投入 關懷 愛滋病 患者 的 工作 她 以 溫柔 感性 的 文字 表達 她 對 他們 深層 的 關懷 與 不捨 海洋 心情 不 是 一 本 關於 愛滋病 的 醫學書 也 不 是 一本 尋常 的 散文集 它 是 一 本 教 人 尊重 和 珍愛 生命 的 文學 備忘錄 對 弱者 不忍 __UNDEF__ 向 勇者 致敬 海洋 心情 就 是 這樣 一 本 感人 的 書 歡迎 我 的 老朋友 汪其楣 其 楣 __UNDEF__ 歡迎 妳 謝謝怡 真 真的 高興 跟 妳 今天 可以 對談 老汪 妳 一向 是 戲劇界 的 人 因為 妳 編劇 __UNDEF__ 妳 導戲 __UNDEF__ 妳 演戲 所以 當 妳 開始 投身 在 愛滋病 患者 關懷 工作 的 時候 我 想 大家 都 很 驚訝 我 不 曉得 你 是 怎麼樣 的 契機 底下 開始 去 從事 這樣 的 工作 其實 也 跟 做 劇場 的 人 有 關係 臺灣 的 藝術界 很 早 曝光 一 個 感染 者 田啟元 他 是 1986年 就 感染 愛滋病 那 時候 他 還 是 一 個 活蹦亂跳 的 大學生 我們 這 一 代 做 劇場 的 人 跟 他們 這 一 代 非常 的 接近 __UNDEF__ 非常 的 要 好 所以 我 就 去 看 他 他 還是 一樣 非常 生氣勃發 很 有 力量 的 在 那邊 導戲 後來 他 發病 的 時候 也 正好 是 我 在 幫 臺灣 中小 劇場 的 作家 把 他們 的 劇本 整理 出版 的 時候 所以 我 也 到 他 家 去 跟 他 切磋 他 那 個 劇本 的 寫法 這 時候 我 也 就 認識 他 的 房東 也 就 是 後來 關愛 之 家 創辦人 田啟元 的 發病 和 他 後來 比較 辛苦 的 掙扎 我們 劇場界 和 藝術界 都 還 蠻 瞭解 __UNDEF__ 也 蠻 接近 他 的 更 由於 楊捷 女士 做 關愛 之 家 中途 之 家 這些 工作 所以 我 有 很多 機會 親眼 目睹 他們 所 做 的 努力 一方面 是 感染 者 本身 生命 很 堅強 的 那 種 態度 還 有 就 是 感染 者 之間 不管 他 是 70 幾 歲 的 阿伯 或是 10 幾 歲 的 年輕 小孩子 還 有 二三十 歲 的 中年 感染 者 他們 都 在一起 互相 幫忙 和 互相 照顧 這 也 讓 我 非常 感動 每 個 人 都 有 一些 生活 中 很 困難 的 處境 不管 是 跟 自己 的 家人 或者 是 跟 工作 __UNDEF__ 同事 朋友 之間 的 互相 不 諒解 或者 是 互相 期待 的 不 一樣 但 他們 都 放 在 一 邊 而是 互相 相濡以沫 __UNDEF__ 照顧 還 有 人性 中 的 善心 都 發揮出來 我 就 非常 感動 但是 在 他們 的 工作 中 我 也 覺得 說 身為 一 個 藝術家 或者 是 一 個 文人 的 無力感 我 能 做 什麼 呢 他們 在 那邊 洗紗窗 擦 地板 的 時候 我 就 在 旁邊 過敏 了 他們 能 做 好多 醫護 方面 互相 協助 的 工作 我 好像 也 不會 但是 我 覺得 我 站 在 他們 身邊 時 就 有 一 種 起碼 我 會 觀察 __UNDEF__ 我 有 感受 這 個 可能 也 是 所謂 藝術 或 戲劇 給 我 的 訓練 我 不一定 要 去 做 一 個 作品 來 表達 或者 來 彰顯 自已 我 更 可以 懂得 怎麼 看到 他們 心 裡 的 世界 更 懂得 看 他們 周圍 的 處境 我 手 上 有 筆 __UNDEF__ 我 可以 寫下來 所以 我 就 開始 一 篇 一 篇 的 開始 寫 我 的 參與 一 開始 就 是 書寫 由於 書寫 多 了 你 跟 他們 的 關係 就 更 接近 更 瞭解 他們 也 彼此 之間 都 成為 朋友 以及 也 看到 社會 其實 更多 的 人 是 對 他們 排斥 和 拒絕 的 那 個 時候 就 不由得 自己 想要 做 得 更多 譬如說 去 幫 他們 募款 或者 等等 其它 工作 就 開始 妳 的 書 名叫 「 海洋 心情 」 那 是 關於 裡面 一 篇 描寫 中途 之 家 的 文章 標題 但 妳 後來 拿來 當作 書名 我 覺得 非常 好 因為 海洋 真的 給 人家 很 寬闊 的 一 種 感覺 所以 「 海洋 心情 」 妳 當初 是 怎麼 想到 用 這樣 的 題目 當初 因為 那 個 時候 醫療 還 沒有 很 發達 現在 感染 者 的 處境 是 好 一點 因為 醫學 的 進步 現在 也 只 是 一 個 慢性病 但是 感染 愛滋 在 臺灣 的 社會 好像 每 個 人 都 是 一 個 孤島 他 周圍 就 是 圍繞 他 的 大 社會 這 個 孤島 也許 可以 從 海洋 這邊 得到 很多 溫暖 __UNDEF__ 很多 資源 很多 幫助 但是 他 可能 也 就 面對 著 黑濛濛 的 大海 波濤 洶湧 好像 都 是 給 他 壓力 或者 責備 由於 身為 孤島 的 心情 所以 我 就 想 也許 我 可以 用 這樣 的 題目 來 描述 他們 也就是說 我 希望 不 只 是 報導 他們 的 故事 一方面 病人 都 不 願意 曝光 我們 也 不 捨得 讓 他們 曝光 於 世 我 想 我 要 寫 他們 的 故事 首先 我 要 隱藏 他 的 身份 這 點 一定 要是 最 大 的 顧慮 另外 就是 我 那 時候 後來 有 機會 在 一 個 雜誌 一 個 月刊 上 每 個 月 寫 一 篇 所以 每 個 月 都 可以 書寫 一 篇 的 節奏 比較 有 充分 的 時間 去 思慮 所以 我 就 想說 我 應該 每 個 月 都 有 一 個 重要 的 觀點 在 裡面 以及 也 應該 介紹 不同 身份 年齡 職業 的 人 在 裡面 我 的 書名 副標 就 是 珍重 生命 AIDS 的 文學 備忘錄 我 覺得 文藝界 我們 用 文學 的 書寫 來 記得 這些 事 這些 人 尤其 是 早期 他們 染病 之後 可能 幾 年 後 就 去世 但是 就 像 伊莉莎白泰勒 為 洛赫遜 說 的 那 句 話 我們 不能 讓 他 白死 啊 我們 應該 讓 這些 事情 記下來 因為 真情 的 鼓勵 死去 的 人 得到 一 份 愛 與 寬慰 在 離世 之 時 並 不 全然 孤單 我 覺得 妳 就 是 非常 的 有的 時候 碰到 不公 的 事情 妳 沒有 疾言厲色 但是 碰到 這樣 悲傷 的 事情 妳 也 沒有 痛哭流涕 我 覺得 是 非常 哀 而 不 傷 妳 是 怎麼 做到 的 有 很多 體驗 尤其 是 我們 認識 的 人 尤其 是 他們 身邊 的 志工 要 去 送走 這 個 人 的 時候 那 時候 的 心情 真的 是 蠻 悲傷 的 __UNDEF__ 也 蠻 痛苦 的 但是 悲傷 痛苦 之外 我們 還可以 說 什麼 我們 還可以 用 什麼 方式 去 說 這 個 時候 文學 的 啟示 就 會 到 我們 身 上 我 在 妳 的 書 裡 也 看到 一些 讓 我 蠻 驚心 的 事情 譬如說 身為 一 個 護理 人員 可是 他 對 愛滋病 竟然 是 那麼 的 無知 或者 他 家 裡 的 人 希望 他 不要 去 照顧 愛滋病人 或者 我 看到 一 個 學校 的 老師 也許 他 曾經 動念 說 我們 應該 把 這 方面 的 常識 可是 忽然 之間 他 又 覺得 是 可以 等 一 等 的 學生 不 需要 這麼 早 就 知道 這些 事情 還 有 更 可怕 的 你 提到 裡面 有 一些 小孩子 現在 15 歲 以下 得到 愛滋病 的 大概 有 200萬 人 這些 事實 出來 了 之後 我 想 妳 有 很 大 的 感觸 對 不 對 當然 就是說 我們 跟 感染 者 相處 很 久 所以 他們 譬如說 因為 感染 而 漸漸 失去 朋友 因為 感染 失去 工作 因為 感染 而 不能夠 跟 家人 住 在一起 或 失去 婚姻 的 伴侶 也 很 可能 或者 小孩子 不理 他 這些 事情 都 很多 我 覺得 應該 讓 更多 的 人 瞭解 第一 就是說 他們 不 是 開放性 傳染病 不 是 那麼 容易 傳染 可能 比 流行性 感冒 流行性 感冒 可能 在 捷運 上 打 個 噴嚏 __UNDEF__ 大家 就 都 嚇壞 了 而且 整 個 車廂 可能 就 跑掉 __UNDEF__ 都 跑光 以及 自己 也 就 可能 飛沫 傳染 愛滋病 感染 還 不 那麼 容易 它 也 是 可以 預防 的 自己 只要 知道 有 一些 事情 是 不要 去 做 的 或者 是 自己 要 保護 的 就 不會 得到 負面 的 這些 行為 不 是 這 本 書 的 主題 當然 偶爾 也 會 發生 尤其 是 早期 醫護 人員 也 會 有 不 好 的 態度 但是 現在 我們 也 有 很多 的 機會 認識 很多 優良 的 團隊 優良 的 感染 團隊 我們 也 在 關愛 之 家 的 建立 的 過程 和 工作 的 過程 中 也 有 很多 醫生 是 來 贊助 我們 的 因為 醫生 醫 了 這 個 病人 這 個 病人 從 他 的 病房 出院 之後 就 是 到 關愛 之 家 他們 知道 我們 工作 的 艱難 所以 他們 就 捐 錢 給 我們 很多 護理 人員 也 寫 過 信 給 我 表示 他們 對 這樣 觀念 的 散佈 的 支持 但 早期 就 是 有 這些 事情 有 這些 事情 病人 心 裡 是 非常 的 不 好受 但是 我們 仍然 要 面對 更 正向 的 那 一 面 其實 妳 到 過 很多 地方 到 過 學校 __UNDEF__ 到 過 企業界 妳