痛苦 的 但是 悲傷 痛苦 之外 我們 還可以 說 什麼 我們 還可以 用 什麼 方式 去 說 這 個 時候 文學 的 啟示 就 會 到 我們 身 上 我 在 妳 的 書 裡 也 看到 一些 讓 我 蠻 驚心 的 事情 譬如說 身為 一 個 護理 人員 可是 他 對 愛滋病 竟然 是 那麼 的 無知 或者 他 家 裡 的 人 希望 他 不要 去 照顧 愛滋病人 或者 我 看到 一 個 學校 的 老師 也許 他 曾經 動念 說 我們 應該 把 這 方面 的 常識 可是 忽然 之間 他 又 覺得 是 可以 等 一 等 的 學生 不 需要 這麼 早 就 知道 這些 事情 還 有 更 可怕 的 你 提到 裡面 有 一些 小孩子 現在 15 歲 以下 得到 愛滋病 的 大概 有 200萬 人 這些 事實 出來 了 之後 我 想 妳 有 很 大 的 感觸 對 不 對 當然 就是說 我們 跟 感染 者 相處 很 久 所以 他們 譬如說 因為 感染 而 漸漸 失去 朋友 因為 感染 失去 工作 因為 感染 而 不能夠 跟 家人 住 在一起 或 失去 婚姻 的 伴侶 也 很 可能 或者 小孩子 不理 他 這些 事情 都 很多 我 覺得 應該 讓 更多 的 人 瞭解 第一 就是說 他們 不 是 開放性 傳染病 不 是 那麼 容易 傳染 可能 比 流行性 感冒 流行性 感冒 可能 在 捷運 上 打 個 噴嚏 __UNDEF__ 大家 就 都 嚇壞 了 而且 整 個 車廂 可能 就 跑掉 __UNDEF__ 都 跑光 以及 自己 也 就 可能 飛沫 傳染 愛滋病 感染 還 不 那麼 容易 它 也 是 可以 預防 的 自己 只要 知道 有 一些 事情 是 不要 去 做 的 或者 是 自己 要 保護 的 就 不會 得到 負面 的 這些 行為 不 是 這 本 書 的 主題 當然 偶爾 也 會 發生 尤其 是 早期 醫護 人員 也 會 有 不 好 的 態度 但是 現在 我們 也 有 很多 的 機會 認識 很多 優良 的 團隊 優良 的 感染 團隊 我們 也 在 關愛 之 家 的 建立 的 過程 和 工作 的 過程 中 也 有 很多 醫生 是 來 贊助 我們 的 因為 醫生 醫 了 這 個 病人 這 個 病人 從 他 的 病房 出院 之後 就 是 到 關愛 之 家 他們 知道 我們 工作 的 艱難 所以 他們 就 捐 錢 給 我們 很多 護理 人員 也 寫 過 信 給 我 表示 他們 對 這樣 觀念 的 散佈 的 支持 但 早期 就 是 有 這些 事情 有 這些 事情 病人 心 裡 是 非常 的 不 好受 但是 我們 仍然 要 面對 更 正向 的 那 一 面 其實 妳 到 過 很多 地方 到 過 學校 __UNDEF__ 到 過 企業界 妳 做 過 這 方面 的 工作 做 很多 宣導 的 工作 我 覺得 說 學校 尤其 是 我 現在 很 看重 的 我 希望 臺灣 學齡 的 感染 者 念 小學 __UNDEF__ 念 初中 __UNDEF__ 念 高中 的 已經 有 五百多 人 這 五百多 人 他們 都 在 哪裡 上學 呢 他們 就 在 各 個 不同 地方 的 各 級 學校 全 省 各 地 的 各 級 學校 上學 隱名埋姓 因為 他們 不能 讓 自己 感染 者 的 身份 曝光 就 會 產生 家長 要 孩子 轉學 老師 不 敢 教 排斥 他 的 這 種 事情 其實 我 覺得 在 學校 裡面 應該 有 足夠 的 機會 讓 老師 們 之間 __UNDEF__ 跟 同學 們 之間 有 很多 機會 來 告訴 他們 正確 的 觀念 所以 我 覺得 教育 下 一 代 教育 下一 代 的 老師 們 可能 是 現在 我們 建立 正確 的 跟 感染 者 一起 相處 的 觀念 最 重要 的 事 妳 在 書 裡 提到 關愛 之 家 有 收養 過 愛滋病 寶寶 有 盼盼 __UNDEF__ 愛愛 __UNDEF__ 關關 __UNDEF__ 台 台 __UNDEF__ 灣灣 你 知道 我 的 小名 就 叫 灣灣 所以 我 看 了 很 有 感覺 妳們 現在 取 的 名字 跟 我 媽媽 當年 到 臺灣 取 的 名字 怎麼 是 一樣 的 因為 我 有 一 個 朋友 他 比 我 早 生 兩 個 月 就 叫 台台 我 就 是 灣灣 嘛 我 想 這些 小孩 現在 都 長大 了 然後 呢 我們 一 開始 __UNDEF__ 七八 年 前 台灣 開始 有 愛滋 寶寶 出現 意思 就是說 母親 垂直 傳染給 小孩 這些 母親 為什麼 沒有 自己 養 他們 而 交給 我們 呢 因為 她們 常常 是 在 監獄 或是 在 勒戒所 生產 小孩 就 送到 我們 身 上 孩子 因為 母親 的 垂直 感染 所以 他 身 上 驗血 的 時候 是 有 HIV 的 但是 在 兩 歲 以前 他 可以 吃 藥 以及 定期 的 檢測 很 可能 他 在 八 個 月 或者 是 一 歲 半 的 時候 他 就 有 自己 的 造 血 功能 而 把 母親 給 他 的 感染 的 血 都 已經 排除 了 所以 我們 叫 他 疑似 愛滋 寶寶 一 生出來 的 時候 有 但是 以後 可能 沒有 當然 也 有 一 小 部份 他 以後 仍然 帶 著 愛滋病毒 長大 現在 醫藥 的 進步 他 的 長大 已經 不 成為 問題 只是 那 個 時候 孩子 一個個 就 到 了 關愛 之 家 到 了 楊捷 的 手 上 當然 __UNDEF__ 我 覺得 一方面 也 給 我們 注入 一 個 新生 的 力量 因為 寶寶 的 可愛 看 他 一 暝 大 一 寸 的 那 種 感覺 未來 幾下子 他們 就 變 得 會 爬 會 跳 了 那 種 生命力 的 正面 鼓舞 還 有 當 我們 抱 著 孩子 去 監獄 探望 媽媽 的 時候 母親 因為 孩子 又 得到 了 自己 自 新 戒 毒 的 力量 所以 一下 很多 事情 都 很 圓滿 的 發生 又 由於 寶寶 們 的 出現 就 更多 的 志工 來 幫忙 我們 抱 小孩 幫 小孩 換 尿布 成天 帶 著 小孩子 做 遊戲 所以 關愛 之 家 就 開始 就 是 更 有 生氣 了 這 一 個 面貌 出現 我們 也 得到 更 大 的 力量 去 照顧 比較 老殘 的 重 症 的 病人 所以 就是說 愛滋 工作 又 走進 一 個 新 頁 這 個 新 頁 令 人 惋惜 怎麼 這麼 小 的 寶寶 也 會 生病 但是 我們 仍然 也 得到 很多 力量 我們 可以 解決 這些 問題 我們 可以 往 前 走 所以 那 時候 一 開始 只有 幾 個 小朋友 第一 個 就 叫 盼盼 就 像 妳 就 叫 灣灣 我們 就 是 盼 台灣 關愛 之 家 所以 到 了 家家 的 時候 我們 想 大概 差不多 結果 還 有 所以 就 叫 平安 喜悅 如意 祥瑞 這 十幾 個 字 出現 我們 大概 已經 有 十幾 個 寶寶 就 還 有 新 的 所以 又 望 純真 幼童 未來 英敏 多 才 __UNDEF__ 慧 勇 雙全 三十幾 個 名字 我 想 夠 用夠 用 可是 後來 又 有 新 的 大家 就 笑 我們 說 取 新 名字 的 時候 就 文思 不 夠 新 的 叫做 盡心 發揚 德 智 體群 育樂美 __UNDEF__ 均衡 成長 變成 多麼 的 八股 但是 我們 覺得 說 這 四五十 個 字 這樣 輪流 用 因為 現在 我們 已經 有 第五 代 盼盼 就是說 盼 盼 長大 然後 他 可能 送到 寄養 家庭 或者 我們 的 第一 個 盼盼 現在 去 美國 有 一 對 美國 的 夫婦 收養 他 所以 就 有 高雄 的 盼盼 河南 的 盼盼 __UNDEF__ 又 有 新 的 盼盼 所以 有 些 名字 我們 可以 重複 使用 一方面 也 是 因為 我們 不 願意 用 孩童 的 正式 的 名字 所以 我們 把 這些 小朋友 一 個 一 個 都 拍 個 照 他們 下面 就 是 灣灣 __UNDEF__ 台 台 這些 小名 剛 提到 楊捷 然後 妳 書 裡面 提到 她 是 關愛 之 家 等於 是 創辦人 還 有 裡面 麗卿 修女 她們 都 做 了 非常 非常 多 非常 了不起 的 工作 能不能 談談 她們 楊捷 是 一 個 很 獨特 的 人 她 三十幾 歲 的 時候 是 一 個 單親 媽媽 帶 著 兩 個 小孩子 到 台北 來 工作 她 在 自己 家 裡 成立 一 個 美術 設計 方面 的 工作室 因此 認識 田啟元 的 同學 和 田啟元 她 不 知道 田啟元 生病 是 一 個 怎麼 回 事 後來 知道 了 之後 出於 __UNDEF__ 她 覺得 是 一 個 很 平常 的 惻隱之心 就 去 照顧 田啟元 到 田啟元 的 病房 的 時候 才 發現 有 這麼多 其它 的 年輕人 也 是 感染 者 而 不見得 有 朋友 或者 親人 來 陪 他們 所以 她 又 照顧 其他 更多 人 他們 出院 的 時候 沒有 地方 去 她 就 說來 我 家 住 她 家 不能 住 __UNDEF__ 住 不 下 了 她 就 到 外面 去 租 一 個 小 公寓 他們 就 開始 了 中途 之 家 她 是 一 個 這樣子 的 人 她 曾經 也 做 過 譬如說 智能 不足 的 兒童 或者 是 腦性麻痺 兒童 的 志工 她 就 是 看到 有 人 有 困難 就 奔過去 幫忙 天生 有 惻隱之心 但是 她 後來 又 說 那些 都 還 好 因為 都 有 別人 可以 去 幫忙 她 要 幫 的 就 是 有 難言之隱 的 因為 感染 者 就是 這樣 他們 有 苦 說 不 出 社會 對 他們 的 排斥性 太 大 所以 她 就 一直 幫忙 又 因為 後來 成立 了 花店 藝文界 __UNDEF__ 醫護界 都 來 捐款 幫 她 能夠 繼續 經營 事業 所以 她 更 覺得 這麼多 人 幫忙 我 更 要 把 這樣 的 事情 做下去 當然 是 非常 的 辛苦 而且 她 又 投入 這麼多 自己 本身 的 情感 陪伴 病人 __UNDEF__ 臨終 關懷 照顧 這些 小孩 每 一 個 都 像 她 自己 生 的 孩子 一樣 平常 我們 在 關愛 之 家 白天 都 有 很多 志工 去 陪 小孩 到 了 黃昏 的 時候 這些 小孩 就 自動 靠近 她 拉 著 她 的 褲腳 說 咪咪 __UNDEF__ 咪咪 __UNDEF__ 晚上 我 要 跟 妳 睡 所以 她 就 是 第一 個 母親 就是 這樣 她 是 一 個 見義勇 為 之外 她 又 是 一 個 很 有 耐心 而且 心地 非常 開闊 的 一 個 人 我 從 她 身 上 也 學 很多 妳 覺得 到 現在 為止 我們 對於 愛滋病 患者 的 關懷 的 工作 是否 有 進步 絕對 有 進步 相關 的 社團 其實 還 不少 相關 社團 不少 我們 講到 早期 醫護 人員 的 無知 或 排斥 現在 的 現象 已經 很少 了 我 認識 很多 醫院 他們 都 是 以 自己 擅長 於 治療 愛滋病 為榮 現在 已經 改變 很多 只是 我 覺得 可以 有 更多 有力 的 人士 不管 是 政治界 的 或 思想界 的 宗教界 的 領導 者 能夠 站出來 正面 的 說 這 個 病 不應該 再 污名化 下去 應該 用 一 個 更 健康 的 心胸 來 和 感染 者 相處 這樣 才 更 能 做到