了 西非 布吉納法索 會 去 那邊 是 因為 一 個 機緣 關係 連 加恩連 醫師 在 那邊 服 替代役 他 也 幫助 那邊 的 人 做 很多 事情 建 孤兒院 __UNDEF__ 挖 水井 尤其 巫以諾 聽到 他 在 募款 那邊 的 小朋友 只 要 五十 元 就 可以 讀 一 學期 往往 那 學期 還 沒 結束 很多 的 學生 幾乎 有 三分之二 都 不見了 因為 不 敢 來 上學 沒有 錢 繳 學費 那 時候 巫以諾 才 六 歲 他 就 問 媽媽 說 五十 元 是 不 是 五 個 十 塊 錢 媽媽 說 對 是 不 是 一 個 速食 兒童餐 的 錢 媽媽 說 是 他 說 我 不要 再 吃 速食 兒童 餐 了 我 要 把 它 存下來 __UNDEF__ 他 就 捐 撲滿 捐完 撲滿 __UNDEF__ 沒有 錢 他 就 想 辦法 去 做 家事 比如 他 幫忙 洗碗 十 塊 錢 掃地 十 塊 錢 家 裡 訂 了 很多 規矩 拖鞋 沒有 放好 就 罰 十 塊 錢 像 我 開車 安全門 忘記 鎖 也 罰 十 塊 錢 他 這樣 慢慢 累積 一 年 到 了 有 壓歲錢 他 就 全部 捐出去 這 三 個 是 我 的 撲滿 第一 個 是 這 個 這 是 豬 豬 的 撲滿 另外 兩 個 是 沒有 的 撲滿 你 那 個 撲滿 是 要 幹什麼 的 幫助 非洲 小孩 的 到 現在 為止 每 年 都 捐 一 年 大概 可以 幫助 兩三百 個 小朋友 讀書 連 加恩 連 醫師 聽到 之後 這 個 故事 他 覺得 很 感動 剛好 那邊 的 孤兒院 已經 蓋好 了 就 邀請 我們 過去 可是 我們 想到 __UNDEF__ 好 恐怖 西非 那邊 攝氏 四十五 度 而且 醫療 很 落後 聽說 那邊 蚊子 十 隻 大概 有 六七 隻 是 瘧蚊 一 咬到 的話 那 不得了 後來 我們 就 考慮 很 久 後來 巫媽 說 我們 還是 去 很多 親戚 朋友 很 不 諒解 都 罵 我們 __UNDEF__ 小朋友 生病 那麼 可憐 你 還 送 他們 去 那邊 受苦 結果 很 感恩 都 是 很 平安 只有 巫以欣 有 一 次 流 鼻血 其他 都 很 正常 他們 去 那邊 整 個 眼界 都 開 了 來 這邊 像 公主 像 王子 一樣 受到 人家 歡迎 而且 他 在 這邊 他 可以 幫助 那麼多 的 人 他 覺得 他 的 生命 有 更多 的 價值 跟 意義 所以 真的 是 不 容易 你們 教會 了 他們 即使 像 他們 這樣 的 狀況 但是 他們 還是 要 學會 助人 __UNDEF__ 對 而且 要 學會 珍惜 自己 的 生命 而且 讓 他們 知道 所有 的 存在 都 有 一 種 意義 我 記得 在 兩 年 多 前 我 就 邀請 了 巫爸 巫媽 以 欣 以諾 他們 一家人 到 慈濟 大學 到 我們 系 上 來 幫 我 的 學生 們 上課 也 幫 我 自己 上課 那 時候 最 大 的 目的 是 希望 研究 人類 遺傳 疾病 的 學生 們 他們 能夠 因為 更 貼近 患者 更 貼近 疾病 能 瞭解 研究 的 急迫性 和 重要性 我 記得 那 一 次 我們 都 很 感動 你們 來 上課 演講 包括 我 __UNDEF__ 還 有 校長 和 老師 在 內 還 有 很多 學生 都 非常 的 感動 因為 那 一 次 以 欣和 以 諾 還 有 你 跟 巫媽 幫 我們 上 了 最 感人 的 一 課 你們 講 了 你們 的 故事 那 一 次 我們 才 知道 我們 有 些 同學 陪 著 你們 一 家 從 台北 坐 火車 到 花蓮 那 時候 他們 才 知道 原來 我們 的 公共 場所 還 有 車站 的 無 障礙 設施 是 非常 不 夠 的 因為 到 了 花蓮站 你們 要 推 著 他們 __UNDEF__ 輪椅 沒有 電梯 要 推 著 他們 很 危險 要 繞過 鐵軌 走 將近 五十 公尺 繞 一 個 U型 __UNDEF__ 再 繞回來 中間 如果 是 大 太陽 底下 這樣 走 如果 萬一 下雨 怎麼辦 那 時候 我 就 跟 那 幾 位 同學 說 你們 在 那邊 讀書 還可以 做 一 件 很 有 意義 的 事情 如果 可以 的話 怎樣 督促 花蓮 鐵路局 趕快 把 無 障礙 設施 把 它 做好 讓 一般人 尤其 老人家 或 行動 不 方便 他 拿 著 行李 很 快 可以 搭 著 電梯 就 可以 出 站 了 不用 這樣 繞 了 一 圈 危險 又 不 方便 我 記得 那 時候 巫爸 是 說 做 這 件 事情 改善 無 障礙 設施 不 是 為 了 以 欣以 諾 而是 為 了 有 一 天 你們 都 會 老去 的 自己 其實 我 覺得 得 了 罕見 疾病 的 話 是 非常 不 容易 的 __UNDEF__ 非常 罕見 的 既然 得到 的話 我們 就 是 認真 去 看待 它 我們 跟 巫媽 經過 這 十 年 的 磨練 跟 訓練 我們 真的 成為 一 個 兩 個 全方位 的 特種 部隊 任何 有 狀況 馬上 就 馬上 有 一 個 應變 我們 是 要 不斷 __UNDEF__ 像 變形蟲 一樣 馬上 變變 變 馬上 去 改變 __UNDEF__ 馬上 去 做 一些 應對 我們 為什麼 這樣 做 說真的 講 白 一點 我們 是 想 活下去 我們 不 想 坐 在 那邊 等 死 可是 這樣 一 走出去 的話 整 個 動力 就 出來 了 反而 我 會 帶動 旁邊 的 周遭 的 一些 貴人 適當 的 時候 就 會 跳出來 協助 我們 所以 兩 年 多 不見了 現在 以 欣 的 情況 怎麼樣 以 欣 還是 跟 以前 一樣 長 得 那麼 可愛 漂亮 秀麗 她 目前 在 讀 蘭陽 頭城 那邊 蘭陽 技術 學院 應用 化妝品 科系 目前 讀 得 相當 快樂 __UNDEF__ 不錯 巫媽 都 陪 著 她 去 上學 每 天 嗎 她 是 禮拜六 禮拜天 的 課 我 覺得 很 感動 的 地方 是 他們 學校 可以 來 接納 行動 不 方便 的 這些 同學 我 覺得 他們 學校 非常 有 睿智 可以 接受 反而 這樣 激發 其他 的 老師 跟 同學 更 認真 的 上課 巫媽 回來 分享 是 說 有 一 個 老師 讓 我們 很 感動 他 每 一 節 課 上完 課 就 走到 巫以欣 旁邊 說 巫以欣 今天 好 嗎 __UNDEF__ 聽 得 懂 嗎 巫以欣 就 對 他 微笑 他 就 深深 跟 她 一 鞠躬 說 以 欣謝 謝 你 __UNDEF__ 你 是 我 的 生命 導師 老師 本來 這 學期 教完 我 就 要 辦 退休 了 我 想 陪 妳 繼續 的 把 學業 完成 到時候 我們 再 一起 畢業 好不 好 我 覺得 學校 不要 怕 麻煩 拒絕 行動 不 方便 的 學生 來 上課 反而 應該 多 接納 反而 可以 讓 其他 的 學生 能夠 好好 珍惜 __UNDEF__ 好好 認真 讀書 老師 也 知道 說 怎樣 去 照顧 弱勢 的 人 我們 社會 應該 是 互相 幫忙 好 的 人 __UNDEF__ 厲害 的 人 __UNDEF__ 強壯 的 人 應該 是 幫助 比較 弱勢 的 人 我 想 這 才 是 真正 的 非常 和諧 的 一 種 社會 以 諾 呢 __UNDEF__ 他 對 自己 的 未來 以諾 也 曾經 問 我 說 我 真的 是 一 個 很 沒有用 的 人 爸爸 媽媽 你 還 愛 我 嗎 我們 就 跟 他 說 不管 你 變 得 怎麼樣 都 是 爸爸 媽媽 的 心肝 媽媽 爸爸 都 愛 你 的 上帝 也 愛 你 你 周遭 的 阿姨 們 都 是 愛 你 的 你 放心 __UNDEF__ 不管 變 得 怎樣 都 是 我們 的 心肝寶貝 甚至於 有時候 在 晚上 睡覺 的 禱告 時 他 還 說 上帝 __UNDEF__ 我 現在 非常 的 苦 你 可不可以 幫 我 __UNDEF__ 接 我 回 天家 我 覺得 這 孩子 在 受苦 心 裡 非常 捨不得 可是 為什麼 我們 一直 在 思考 為什麼 苦難 會 臨在 我們 身 上 我 相信 上帝 一定 有 祂 的 美意 就 好比 聖經 上 有 提到 保羅 他 有 問 上帝 說  可不可以 拿走 我 背後 這 根 刺 很 痛苦 上帝 回答 了 他 三 次 說 我 的 恩典 夠 你 用 我們 回想 這 11 年 當中 上帝 在 我們 身 上 的 恩典 真的 是 夠 我們 用 __UNDEF__ 我們 都 沒有 缺 包括 出 了 這 本 書 這 也 是 很 意外 會 出 這 本 書 我 也 不 曉得 我 那 次 演講 之後 台 下 就 有 張老師 文化 出版 主編 坐 在 那邊 聽 了 很 感動 說 要 幫 我們 出書 出 了 這 本 書 我 覺得 也 幫助 很多 人 走出來 他 看到 說 他 的 問題 不 是 那麼 嚴重 我們 那麼 嚴重 __UNDEF__ 那麼 難 我們 還是 一樣 那麼 勇敢 去 面對 陽光 所以 包括 我們 換 房子 包括 我們 有 機會 林志玲 來 我們 家 當 一 天 志工 有 很多 罕見 的 機運 也 是 因為 罕見 疾病 所 帶給 我們 我 可以 面對 一兩千 個 人 去 演講 去 分享 我們 家 的 生命 故事 我 覺得 這 也 是 一 種 我 以前 都 沒 想 過 的 一些 事情 我 也 沒 想 過 我們 有 機會 受 邀 到 總統府 以前 連 想 都 不 敢 想 的 事情 結果 因為 這 個 小孩子 帶給 我們 的 這 個 機會 他 也 因為 這樣 也 幫助 很多 的 人 我 想 就 是 所謂 的 上帝 讓 這 件 事情 發生 在 我們 身 上 可能 是 祂 要 去 告訴 更多 人 你 要 好好 珍惜 你 的 生命 去 愛 你 自己 未來 以後 怎樣 __UNDEF__ 我們 也 不 知道 我們 就 當下 好好 的 去 過 每 一 天 我 記得 以諾 很 可愛 他 曾經 跟 巫媽 說 媽媽 如果 不 是 因為 我們 生病 才 不會 有 那麼多 人 要 聽 妳 講話 是 不 是 這樣子 __UNDEF__ 對 我 覺得 巫以諾 是 非常 聰明 的 孩子 而且 他 每 次 對談 的 話 都 很 經典 都 是 超乎 我們 想像 中 的 範圍 但是 又 不 是 一 個 很 老成 的 還 有點 天真 可愛 的 成分 在 裡面 非常 的 可愛 雖然 我們 在 書 上 還 有 聽 你 的 演講 當中 我們 看到 了 樂觀 __UNDEF__ 看到 了 正面 看到 了 你們 的 幸福 你們 把 辛苦 化成 幸福 可是 一定 有 非常 困難 艱苦 的 時候 對 不 對 對 也 曾經 想要 放棄 有 我們 都 是 血肉 之 身 不可 否認 我 一 剛 開始 得到 這 種 病 的 時候 我們 也 六神無主 也 不 曉得 怎麼辦 甚至 想 回家 去 得到 一些 支援 家 裡 的 人 告訴 我 說 這 是 命 __UNDEF__ 他 來 討債 的 聽起來 __UNDEF__ 我 已經 很 難過 回來 希望 得到 安慰 結果 又 把 我 推到 另外 一 個 角落 我 覺得 我 在 這邊 想 呼籲 說 我們 華人 世界 應該 要 把 這 個 文化 到 我們 這 一 輩 要 把 它 終結 掉 了 不要 說 得 到 這 種 特殊 疾病